32 - Syndrome D'Ehlers Danlos - Mylène

Je reçois aujourd’hui Mylène qui souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos. Après avoir eu un diagnostic de fibromyalgie, c’est en réalité un SED dont elle souffre. Nous avons abordé son parcours qui lui a permis d’avoir le bon diagnostic sur ces maux, mais aussi quelles étaient les démarches MDPH qu’elle a effectuées.Nous avons déjà, dans certains épisodes, abordé cette thématique-là, mais cette fois-ci elle nous parle du refus qu’elle a essuyé et de la manière dont elle a pu y remédier en faisant appel de la décision.J’espère que cela pourra aider beaucoup d’entre vous qui se sentent perdus, surtout face à un refus. Parfois, malgré le découragement que cela suscite, il faut persévérer pour avoir gain de cause et une reconnaissance à la hauteur du handicap dont on souffre.Je vous souhaite une très bonne écouteVous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.