Día Mundial de la ELA en Andalucía

Hablamos con Patricia García, psicóloga y vicepresidenta de ELA Andalucía. Coincidiendo con la proximidad del 21 de junio, Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), en los informativos Andalucía hemos analizado esta jornada el impacto de esta enfermedad neurodegenerativa en la sociedad. Y para ello, hemos contado con la participación de la psicóloga y vicepresidenta de la asociación ELA Andalucía, Patricia García. El diagnóstico de la enfermedad supone un golpe devastador para los pacientes. Desde la asociación, se ha incidido la importancia del apoyo emocional inicial y la derivación rápida a una unidad de referencia hospitalaria especializada, lo que aporta seguridad al enfermo al contar con profesionales capaces de anticiparse a los síntomas. Uno de los de los aspectos más duros de la dolencia es que, mientras el cuerpo pierde progresivamente la movilidad, la capacidad cognitiva se mantiene intacta. Según García, la pérdida de la capacidad de hablar es lo que mayor sufrimiento y aislamiento genera en el paciente, por lo que requiere una gran atención psicológica y el uso de tecnologías de comunicación adaptadas, como los sistemas informáticos que leen la mirada. El papel del cuidador principal es vital, siendo el primero en contactar con la asociación para anticiparse a las necesidades del enfermo. La entidad ofrece una guía integral de cuidados, coordinando servicios esenciales como la fisioterapia respiratoria, la logopedia y la adaptación del hogar, ayudando a las familias a afrontar cada etapa de la enfermedad. Respecto a la legislación, se ha hablado de la importancia de la de la Ley ELA, aunque se reclama una mayor unanimidad a nivel nacional en el acceso a las ayudas públicas. En Andalucía, la Consejería de Igualdad concede una ayuda económica para el grado tres de dependencia, pero el acceso a estas subvenciones sigue condicionado por los baremos de renta de la unidad familiar, a diferencia de lo que ocurre en otras comunidades españolas.