Gespräch mit Lilli Hallmann über das Leben mit chronisch an ME/CFS erkranktem Kind

Mit: Host: Katrin Richter Musik: Sebastian Lederle Artwork: Andreas Wolter Ton und Technik: Steven Mehlhorn Sound-Design: Moritz Wehrmann Schnitt: Katrin Richter, Jonas Rieger Marketing und Social Media: Claudia Weinreich, Marit Haferkamp Transkript: Laura Khachab Produktion: Nicole Baron Distribution: Jonas Rieger, Ulfried Hermann Das Leben von Angehörigen und Betroffenen  von ME/CFS leidet unter der Krankheit ebenso wie unter dem mangelnden Wissen und der mangelnden Erfahrung von Ärzt*innen, medizinischem Fachpersonal und Gesundheitsinstitutionen. Auch in der Öffentlichkeit werden die Erfahrungen Betroffener kaum wahrgenommen. Das Nichtwissen um diese Erkrankung ist umso bemerkenswerter, als sich die Zahl der Erkrankten seit der Covid19-Pandemie etwa verdoppelt hat. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Wir veröffentlichen daher diesen wichtigen Beitrag einer Betroffenenperspektive wieder, der zuerst im Podcast „Zwischen Kunst und Handwerk“ an der Uni Weimar erschienen ist. »Promovieren und Arbeiten mit einem chronisch kranken Kind« ‒ unter dieser Überschrift trafen sich Gast-Hostin Katrin Richter und Lilli Hallmann. Sie sprechen darüber, wie Lilli für ihren 13-jährigen Sohn Leander sorgt. Nach einer Infektion und einem anschließenden Ärztemarathon wurde bei ihm die chronische Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) diagnostiziert. Im Gespräch geht es vor allem darum, wie sich das Leben seit der Erkrankung verändert hat und wodurch der Familienalltag geprägt ist. Dabei muss die alleinerziehende Wissenschaftlerin verschiedene Rollen ‒ Ärztin, Anwältin, Pflegerin ‒ einnehmen, um für ihren Sohn da zu sein und die enormen Anforderungen zu bewältigen. Besonders berührend sind die vier Hinweise, die Lillis Sohn für die Podcast-Aufnahme verfasst hat. Sie richten sich vor allem an junge Menschen, die ebenfalls von ME/CFS betroffen sind.Diese Folge ist zugleich ein dringender Appell an die Verbesserung der Versorgung und der Erforschung dieser chronischen Krankheit, an der aktuell in Deutschland weit über 500.000 Menschen, darunter 80.000 Kinder und Jugendliche, leiden. Das Gespräch fand am 27. November 2024 in Weimar statt. Lilli Hallmann ist wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Fakultät Medien der Bauhaus-Universität Weimar und Promovierende des Graduiertenkollegs Medienanthropologie. Weiterführende Links: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ https://nichtgenesenkids.de/ https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/myalgische-enzephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs.html https://evkb.de/kliniken-zentren/kinder-jugendliche/kinder-und-jugendmedizin/schwerpunkte/ambulanz-fuer-post-covid-weitere-postinfektioese-fatiguesyndrome-sowie-mecfs