Ilvy: zonder route navigeren tussen hoop en afscheid

Wat als je kind een diagnose krijgt waar nauwelijks iets over bekend is? In deze aflevering van 't Kantelmoment duiken we in het verhaal van Ilvy, een meisje van vijf met een zeer zeldzame vorm van epilepsie door een mutatie in het GRIA2-gen.Bij haar geboorte in 2019 leek Ilvy een gezonde baby, maar al na enkele weken kregen haar ouders het gevoel dat er iets niet klopte. Ze werd meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis, maar telkens zonder duidelijke verklaring. Na een zoektocht vol onzekerheid werd uiteindelijk een GRIA2 genmutatie geconstateerd - een uiterst zeldzame aandoening die gepaard gaat met ernstige epileptische aanvallen en een ontwikkelingsachterstand.Hoe ga je daar als ouders mee om? Een diagnose waar nauwelijks iets over bekend is? Hoe verwerk je het besef dat je kind intensieve zorg nodig heeft? En hoe geef je die zorg, terwijl de toekomst zo onzeker is. In deze aflevering vertellen haar ouders over de voortdurend veranderende uitdagingen en de impact op hun gezin. Miranda van der Hout, gespecialiseerd cliëntondersteuner, en Annemiek Grijpma, orthopedagoog en consulent bij CCE, delen hun ervaringen in de zoektocht naar verbeteringen.Een ontroerend en krachtig verhaal over zorgen voor een kind met een complexe zorgvraag, en over de zoektocht naar een betere kwaliteit van leven voor zowel Ilvy als haar gezin. Een verhaal dat laat zien hoe je zorg in een gezin kunt organiseren. En hoe een gezin eigenlijk gewoon een gezin kan zijn, terwijl er de hele dag hulp is.🧡 www.cce.nl/podcasts💬 Vragen of opmerkingen over deze podcast? Neem contact met ons op via [email protected]: Peter Koedoot | CCEProductie: Exp Inc.