В центъра на системата - Европейските референтни мрежи - достъп до ранна диагностика

По-бърза и точна диагностика, получаване на второ мнение от водещи експерти от Европа по редки болести, възможност за достъп до най-новите терапии, както и да се проправи пътят за спрените в момента трансплантации на бял дроб у нас - това ще бъде най-важното постижение, ако страната ни сe включи със свой орган в Европейските референтни мрежи по редки болести. Това е темата в този епизод на подкаста на БНР "В центъра на системата". Гости в епизода са: ✅ Д-р Петя Стратиева - председател на "Ретина България", имунолог и доктор на науките по молекулярна биология, пациент с ретинопатия ✅ Наталия Маева - председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, заместник - председател на Националната пациентска организация и председател на секция "Редки болести и трансплантация" и белодробно трансплантирана ✅ Боряна Стоянова - заместник - председател на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България, адвокат и родител на дете с рядко заболяване ✅ Наталия Григорова – психолог и председател на Българската Хънтингтън Асоциация От разговора ще научите: ✅ Какво биха били ползите за българските пациенти с редки болести от достъпа до пациентските досиета в Европейските референтни мрежи ✅ Защо трябва да бъде изцяло променена Наредбата за редки болести ✅ Обновява ли се се Регистърът за редки болести ✅ Защо Експертните центрове по редки болести у нас не си партнират ефективно с ресорните пациентски организации ✅ Кои са най-добре работещите Експретни центрове и кои специалсти по редки болести активно работят с пациентските организации ✅ Как включването и на бълграските пациенти с редки болести в електронната база на пациентските досиета към ЕРМ ще подпомогне диагнастиката и достъпа до иновативни терапии ✅ Кои добри практики се прилагат у нас от тези, които се прилагат и в другите европейски центрове по-редки болести ✅ Как се диагностицират и живеят пациентите с редки болести като ретонопатия, митохондриалните, болест на Хънтигтън и рядката форма на пулмонална хипертония ✅ Какво си заплащат пациентите за редки болести, които не са включени в Списъка за редки болести ✅ Защо нямаме белодробно транплантиран от 2019 година у нас ✅ Защо листата на чакащи за белодробно транплантирани у нас не е динамична ✅ Как вече трансплантират бял дроб екипите в Гърция и защо наши пациенти не могат да се трансплантират с бял дроб в Турция