Совсем не страшно

Description

Подкаст благотворительного фонда "Спина бифида" о людях и их историях. Рассказываем о том, что такое патология позвоночника spina bifida и как дети и взрослые живут с этим заболеванием.Spina bifida — патология развития позвоночника, при котором не смыкаются дужки позвонков. Есть разные виды spina bifida, самый умеренный — spina bifida occulta. Иногда люди могут не знать, что у них есть этот порок, так как уровень поражения оставляет спинной мозг в норме.Самый тяжёлый — миеломенингоцеле. При этой степени поражения спинной мозг выходит через пространство между позвонками наружу. Дети и взрослые со spina bifida интеллектуально сохранны (при отстутствии дополнительных патологий), они также могут учиться, работать и создавать семьи.В 2023 году spina bifida была включена в перечень орфанных (редких) заболеваний. В России к редким или орфанным заболеваниям относят нозологии с распространенностью менее одного человека на 10 тысяч населения. В России количественных данных по spina bifida