Bardziej niż podcast

Czy naprawdę istnieje „leczenie” zespołu Downa… czy to tylko iluzja napędzana nadzieją i biznesem? W tym odcinku zderzają się brutalna szczerość rodziców z twardą nauką i niewygodnymi faktami o medycynie pełnej ślepych zaułków. Usłyszysz o eksperymentach, które miały zmienić wszystko – i o rozczarowaniach, o których rzadko się mówi. To rozmowa, która może zmienić sposób, w jaki patrzysz na niepełnosprawność, naukę i sensowność ludzkiej nadziei.Rozmowa została przeprowadzona z okazji wydania najnowszej książki Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”, autorstwa Tomasza Grochowskiego pt. „Próby leczenia zespołu Downa, czyli w poszukiwaniu otwartego okna”. Książka dostępna bezpłatnie do pobrania na stronie www.bardziejkochani.pl.Rozmawiają: prowadzący Radosław Ruciński oraz Tomasz Grochowski i prof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys.

W 2006 roku Wioletta Mikusek urodziła Stasia, u którego zdiagnozowano Trisomię 21 chromosomu, czyli używając bardziej znanego choć politycznie niepoprawnego określenia – zespół Downa. Nie były to łatwe chwile dla młodej mamy. Żeby walczyć ze stresem, poczuciem życiowej tragedii i lękiem przed przyszłością, pisała do niemowlęcia listy – listy do syna. Powstało w ten sposób osobliwe literackie wydarzenie, zapis lęków i obaw związanych z niepełnosprawnością dziecka – a wszystko na żywo, na dotyk, bez czasowego i przestrzennego dystansu. Zapraszamy do rozmowy z autorką listów, panią Wiolettą Mikusek, mamą 17-letniego Stanisława. Po drugiej stronie mikrofonu pan Andrzej Suchcicki - pomysłodawca i koordynator wydania nowej publikacji Stowarzyszenia "Bardziej Kochani" pt. Listy do syna.

Tematy poruszane w tym odcinku to jedynie wierzchołek góry lodowej. Mamy jednak nadzieję, że skłonią Państwa do refleksji lub sprawią, że przysłowiowy diabeł przestanie straszyć i seksualność nie okaże się aż taka straszna. Miesiączka, masturbacja, seks i namiętność to nie jest nic, co powinno budzić lęk i niepokój, a poprowadzone we właściwy sposób, przy współpracy rodziców oraz pedagogów i terapeutów będą naturalną, integralną częścią życia każdej osoby z niepełnosprawności intelektualną. Katarzyna Paszkowska - pedagog specjalny, edukator seksualny i siostra dorosłej Joanny ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną rozmawia z Paniami: Izabelą Strzyżewską - mamą 22 letniej Natalii z Zespołem Downa, oraz Ewą Suchcicką - mamą 34-letniej Natalii z Zespołem Downa. 

Czy słowo „down” jest obraźliwe? A może lepiej powiedzieć zespolak, trisomiak, zespołowiec lub osoba nienormatywna? Czy osoby z zespołem Downa są „bardziej kochane”? Na pytania o poprawności w nazewnictwie osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich miejscu w naszym społeczeństwie odpowiedzą: prof. Elżbieta Zakrzewska Manterys – socjolożka i mama 31-letniego Wojtka z zespołem Downa oraz Andrzej Suchcicki – redaktor kwartalnika „Bardziej Kochani” i tata 33-letniej Natalii z zespołem Downa.

Gdzie jest czas i miejsce dla rodzeństwa osób z zespołem Downa? Opowiemy o zabawnych historiach z naszymi braćmi i siostrami w tle, ale też zagłębimy się w te smutne chwile. Czy 8-latka może wzruszyć wyobrażeniami o przyszłości starszego brata z zespołem Downa? Czy Magda użyje czarodziejskiej różdżki, by nieodwracalnie pozbyć się zespołu Downa u Adama? Dlaczego Asia może być Grubą, ale nie Joanną? O sobie i swoim rodzeństwie z zespołem Downa oraz niepełnosprawnością intelektualną rozmawiają: Amelia Olejniczak - ośmioletnia uczestniczka warsztatów dla rodzeństwa pt. „Relacje w Równowadze” organizowanych przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”, Magdalena Popielarska - psycholog, analityk zachowania, Katarzyna Paszkowska - oligofrenopedagog, edukator seksualny.

"Bardziej niż podcast" to jedyny w swoim rodzaju cykl podcastów Stowarzyszenia BARDZIEJ KOCHANI, w którym poruszamy tematy bliskie osobom z zespołem Downa oraz ich rodzinom i opiekunom. Zapraszamy do naszego studia rodziców, terapeutów, specjalistów i przyjaciół. Mówimy o niepełnosprawności intelektualnej i otaczającym ją świecie. Zapraszamy!