Cellule, si raccontano

Dalla mia prima chemio ho diviso i miei giorni con un amicoche ho chiamato “Palo”, perché attaccate a lui c’erano tutte le terapie che mi servivano per stare meglio. Con “Palo” facevo lunghe passeggiate nel corridoio e speravo diincontrare qualcuno per raccontarci le nostre storie reciprocamente. Una cosa da fare in queste situazioni èparlare, confidarsi e scambiarsi pensieri…

Lunedì 25 marzo: ho ben fissato nella testa quel giornoterribile. Erano le ore 18.00, quando dalla porta della stanza dell’Istituto Oncologico Veneto, entrano sei medici, il primario compreso, con la mia diagnosi: il mio midollo era malato e non funzionava bene, anzi produceva, quasi, solamente cellule tumorali. Il nome della mia malattia era mieloma multiplo…

Ciao a tutti. Sono Alberto, ex giocatore di calcio e inquesto libro vi racconterò la mia partita, non quella di pallone, ma quella con la vita: bella o brutta lo deciderete voi, con la vostra sensibilità e il vostro vissuto. Ma io vi dico una cosa: ora voglio bene a tutto il mondo come mai prima. Questa storia non inizia come le fiabe antiche con “c’era una volta”, ma con una partita di pallone…

Il Dott. Martino, Presidente GITMO, ritorna con un suo intervento dedicato al ruolo fondamentale svolto dal donatore. E' sempre più difficile trovare un donatore familiare, il 25% degli iscritti al Registro si ritira quando viene chiamato per donare. Chi si iscrive al Registro deve conoscere l'importanza del proprio gesto, deve essere consapevole che se viene chiamato per salvare la vita di un paziente, è l'unico che può salvargli la vita...

Mi chiamo Mari ho 34 anni, al momento faccio la segretaria. Non ricordo esattamente quando mi sono iscritta al registro, ma sono stata chiamata a donare dopo una decina d’anni. Quando mi sono iscritta avevo già la sensazione che prima o poi sarei stata scelta, una specie di sesto senso. Infatti sono stata la cosa più bella che potesse capitare in quel momento di attesa e angoscia al mio "paziente"...

Sono Francesco e ho donato Cellule staminali emopoietiche per mio padre malato di mielofibrosi per potergli consentire di effettuare il trapianto, la ultima e unica possibilità di continuare a vivere, dopo anni di terapie importanti, anche perché la ricerca di un donatore da registro si era rivelata infruttuosa. Io, suo figlio, il suo ultimo barlume di speranza...

Pino: la mia esperienza parte da problemi legati alla mia patologia, la mielofibrosi. È una rara forma tumorale che colpisce il midollo osseo e altera la normale produzione delle cellule del sangue. Da genitori si pensa sempre che siano i figli a poter avere bisogno di noi: ma a volte accade il contrario. L'esperienza del trapianto con donatore mio figlio mi ha dato più forza e ha cementato ulteriormente il nostro rapporto...

Ciao caro donatore e caro paziente trapiantato di midollo osseo, cercherò di scriverti questa lettera per dirti semplicemente grazie, perché mi aiuti a essere una buona infermiera. Sembra un po’ un paradosso che l’infermiera impari dal suo malato, ma effettivamente è così. All’università si apprende la teoria, la farmacologia, la normativa e tutto quello che va dietro per una gestione assistenziale di competenza e di qualità; ma è l’esperienza sul campo che ci completa nell’essere infermiere. Ho cominciato la mia esperienza lavorativa in centro trapianti midollo osseo e qui sono tutt’ora…

Leonardo: a sei anni è stata diagnosticata una Leucemia Linfoblatica acuta. Dopo anni di terapie è guarito. Purtroppo dopo 12 anni è ritornata la stessa patologia e questa volta era necessario il trapianto per sostituire completamente le cellule staminali emopoietiche malate. Non avendo fratelli compatibili è stata attivata la ricerca e trovato un donatore italiano anonimo iscritto al Registro Italiano IBMDR che gli ha permesso di guarire, di riprendere la vita di tutti i giorni, di frequentare l'Università e di raccontare la sua storia di speranza e di vita.

Trapianto significa tante cose: dono, attesa, paura, ansia, legami, etc. La parte trasporto è forse la meno conosciuta anche se è sicuramente una fase delicata, con le nostre cellule midollari dormienti nei nostri piccoli frigo, lontane dal loro luogo naturale o da un luogo attrezzato con ogni macchinario come un ospedale. Ma non preoccupatevi, per quel passaggio delicato ci siamo noi, i volontari.

Mi chiamo Monica e sono mamma di Sofia. Spero che la storia di Sofia sia di aiuto a tante altre famiglie che vivono questa nostra esperienza dolorosa ma anche di speranza. Nel 2019 a Sofia è stata diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta di tipo B con rischio basso. E’ stata seguita prima presso l’Ospedale di Salerno e successivamente trasferita a Napoli per ulteriori approfondimenti. Di quel periodo per fortuna ricordo poco, la mia mente ha rimosso molte cose, ma non posso scordare il gran numero di mamme e bambini presenti nei reparti di pediatria: con il tempo si è formata una famiglia!

Le ultime quattro testimonianze ci guidano nei meandri più intimi e personali dell’esperienza del trapianto di cellule staminali emopoietiche. E non potrebbe che essere così dato che il momento in cui il paziente apprende la necessità del trapianto è estremamente delicato dal punto di vista psicologico. Per indole, alcune persone vogliono sapere tutto e subito, altre preferiscono compiere il percorso un passo alla volta. L’importante è che ognuno, con i propri tempi, diventi consapevole di cosa lo aspetta.

La voce di Lorenzo, prosegue nella lettura di alcuni estratti del libro basato sulla sua esperienza di malattia e di trapianto, intitolato Viaggi e altre nostalgie. “Il viaggiatore vive il transitorio, l'obliquo. Il viaggiatore è precario per natura. Saprà godere così i momenti di agio. Il viaggiatore si perde per poi ritrovarsi, lo dico da sempre. Il viaggiatore incontra l'altro, il diverso, il non programmato, il mai pensato. Non è facile sapere cosa sento. So solo che da qui uscirò perché i miei piedi scottano”.

Il trapianto di cellule staminali emopoietiche si realizza, quasi sempre, quando il paziente ha già affrontato un primo blocco di chemioterapia o anche un secondo blocco e quindi è in remissione completa. I dubbi e le domande non mancano: “perché affrontare una terapia che ha dei rischi immediati nel momento in cui le cose vanno bene?". Come spiega il professore Massimo Martino, attuale presidente del GITMO, il trapianto allogenico, soprattutto in malattie come le leucemie acute, si deve realizzare proprio quando le cose vanno bene in modo da consolidare ed eliminare definitivamente il rischio di recidiva di malattia.

“All'inizio sembrava una semplice botta ma col passare dei minuti il dolore si fece sempre più forte al punto che ho dovuto chiamare il cambio. In quel momento capii che quel colpo non era uguale a quelli presi in passato”. La rottura di due costole e il dolore che ben presto si estende al resto del corpo sono la spia di un mieloma multiplo con lesioni ossee. Il percorso di cura è debilitante ma Alberto è combattivo e nemmeno le ricadute sembrano scoraggiarlo. “Se c'è una possibilità, dico una, bisogna sfruttarla a qualsiasi costo. Questa sarà la partita più importante della mia vita. E la vincerò in ogni modo!”.

“Durante l'infusione ogni piccola cellula staminale che entrava nel mio corpo era la mia salvezza; guardavo le gocce scendere una ad una dalla sacca. Con lo sguardo non ne ho persa nemmeno una”. “Un'esperienza vissuta nel contrasto tra due opposte soluzioni. Nessuna via di mezzo: una lieta e speranzosa, l'altra tormentata e terribile solo al pensiero” racconta Paola, che in una sorta di flusso di coscienza ripercorre quella tempesta di emozioni: la preoccupazione per il futuro delle figlie, la consapevolezza che gli sforzi dei medici potessero non bastare, il conforto trovato nella fede religiosa.

I precedenti episodi del podcast si focalizzano sulla donazione di cellule staminali emopoietiche del sangue del cordone ombelicale, di cui beneficiano principalmente i bambini. Procedure, applicazioni e benefici sono spiegati da chi, per motivi professionali, maneggia la materia ogni giorno, come le ostetriche o gli esperti del Centro Nazionale Sangue. Tuttavia, la narrazione di queste storie di rinascita sarebbe stata incompleta senza la testimonianza di Lina e della sua famiglia, chiamata ad assistere il proprio bimbo nel complesso e lungo percorso di cure, viaggi, speranze e aspettative.

Nel suo intervento Alice ragiona sul duplice significato di un numero particolare che ricorre nell'ambito delle donazioni e dei trapianti di CSE. Per il malato in attesa del trapianto può significare la mancanza di un donatore familiare compatibile, come risulta nel 75% dei casi. Da qui, l'importanza delle Associazioni che promuovono le donazioni. Lo 0,00 , può però trasformarsi, nel corso della cura, in un traguardo, quando, dopo il trapianto il paziente riceve la notizia che le cellule malate sono state sostituite da quelle sane del donatore e quindi nessuna cellula è più malata.

Donata Forioso del Centro Nazionale Sangue spiega i vantaggi delle cellule staminali presenti nel sangue del cordone ombelicale: queste cellule non sono completamente sviluppate dal punto di vista del sistema immunitario e quindi sono meno inclini a provocare reazioni di rigetto dopo il trapianto, anche se non hanno una perfetta corrispondenza genetica. Nelle 18 banche Italiane, alle quali afferiscono 270 punti nascita, sono conservate gratuitamente anche le donazioni "dedicate" ad un familiare già malato.

Serena è un'ostetrica, professione scelta che le consente di condividere con la mamma la gioia del parto. Svolge anche attività di raccolta del sangue cordonale del bimbo di coppie che hanno scelto di donarlo alle banche del Servizio Sanitario Nazionale. "Raccogliere con cura e attenzione il sangue cordonale, per noi ostetriche, è come accogliere la vita due volte perchè sappiamo bene come le cellule staminali cordonali possono rappresentare l'unica terapia salvavita per i pazienti che le ricevono con il trapianto.

"Quando si ammala un bambino è come si ammalasse tutta la famiglia" Le parole di Lina riassumono efficacemente l'atmosfera di precarietà, impotenza e angoscia in cui piomba la famiglia dopo la diagnosi di leucemia acuta del piccolo Giuseppe di appena due anni di età. Anni di terapie e aspettative di guarigione, poi ritorna la leucemia e l'unica strada percorribile è trovare un donatore per il trapianto...Dopo 15 anni, Giuseppe vive grazie alla donazione di una sacca di sangue cordonale.

Le secondo quattro puntate propongono esperienze diverse come diverse sono le vite che finiscono per intrecciarsi nella donazione e nel trapianto di cellule staminali emopoietiche.Privacy, viaggio, consapevolezza, arte, tante strade per tante storie e con modalità diverse  per percorrere insieme un cammino di speranza e di guarigione.

Jack, da sempre impegnato, insieme ad altri giovani,  a promuovere le donazioni attraverso forme d'arte diverse, come la musica (festival Coachellula) e il teatro (spettacolo Johnny mio fratello), sostiene che l'arte è il miglior mezzo di espressione che l'uomo possiede e se questa espressione raggiunge un certo livello di dedizione e sacrificio, in direzione del bene, il mezzo arte diviene un reale miracolo di salvezza.

Luca, già a 18 anni ha voluto tipizzarsi. Quando arrivò davvero la chiamata per donare, ebbe paura, perchè non sapeva bene il percorso al quale andava incontro. Per errore entrò in day hospital dell'ematologia e vedendo persone che stavano affrontano la malattia, non ebbe più paura di donare, consapevole dell'importanza del suo gesto ... La cosa più bella è sapere che dall'altra parte d' Italia, del mondo, c'è qualcuno che sta vivendo con qualcosa di te.

Lorenzo, giovane docente di lingua e cultura spagnola che nella lettura, e soprattutto nella scrittura, ha trovato il sostegno a cui aggrapparsi durante le giornate di ricovero, cura e attesa..... "in quel pomeriggio dove tutto ebbe inizio, scrissi le prime pagine del libro che conserverò per sempre, tutte le nuove sensazioni che la malattia, inconveniente di un viaggio che va comunque amato, ha amplificato e donato.

Donatori e pazienti sono i protagonisti dei diversi racconti ma attorno a loro, nel podcast come nella realtà, ruota un coro di interpreti che accompagna le loro voci. Come quella del Dottor Renato Marciano del Registro Italiano donatori midollo osseo IBMDR, che dedica il suo intervento a spiegare l'importanza della tutela della privacy, garantita dalla costituzione e forma di rispetto verso gli altri.

Le prime quattro puntate riguardano altrettanti protagonisti: non hanno nulla a che vedere l’uno con l’altro, eppure fanno parte di una storia comune, quella storia di rinascita che fortunatamente può essere scritta ogni volta che un trapianto va a buon fine, e che ogni volta riguarda un paziente, un donatore, un’equipe medica. Tante storie, una storia: nessun paziente, nessun donatore, nessun medico è solo, e il cammino di guarigione è una strada che si percorre insieme.

Viaggi e altre nostalgie”. Protagonista della narrazione è il trambusto, interiore ed esteriore, che segue una sentenza: «Tu da qui non ti muovi, non possiamo rischiare, dice la dottoressa dopo avermi visitato e consultato le analisi. Avevo come la sensazione di aver commesso un errore e ora dovevo scontare la pena […] Posso sentirne il fragore, l'urto, il propagarsi, l'esplosione che tutto divora. Non trova ostacoli, conquista».

Il Prof. Massimo Martino, attuale presidente del GITMO, spiega il trapianto di cellule staminali emopoietiche allogenico (da donatore) che prevede tre attori principali. «Uno, il principale in assoluto, è rappresentato dal paziente, ma un ruolo fondamentale viene svolto anche dal donatore e dalle famiglie. Nel momento in cui si programma un trapianto, il paziente deve mettere in conto che la sua vita cambia radicalmente per almeno sei mesi». Nello sconvolgimento della quotidianità è perciò fondamentale stabilire un rapporto di fiducia e collaborazione con tutti i professionisti sanitari che formano il team trapiantologico.

Mi chiamo Giacomo e penso che prendersi cura della salute e del benessere di qualcuno attraverso la donazione di midollo osseo è un'esperienza profondamente emotiva che comprende una serie di sentimenti e considerazioni. Coinvolge non solo l'atto fisico di donare il midollo ma anche un viaggio emotivo di sostenere qualcuno nel momento del bisogno...

Io mi chiamo Giulia e in questi cinque minuti cercherò di farvi fare un piccolo percorso attraverso la mia storia di rinascita. Mi sono sempre considerata una persona sana. Ho sempre vissuto senza grandi problemi fisici e per questo non davo importanza a piccole spie che si erano accese alla soglia dei 40 anni...

Le donazioni di cellule staminali emopoietiche e da sangue del cordone ombelicale avvengono da donatore vivente in maniera gratuita, volontaria ed anonima. Un anonimato che va garantito sia da parte del donatore sia da parte del paziente, un anonimato che però può rendere soli ed isolati. Ognuno vive le cose in modo personale: chi sceglie di donare e non ha voglia di raccontare perché la ritiene una cosa personale e privata, da non pubblicizzare, e chi invece ritiene di raccontarla come esempio, come stimolo e incentivo. Tra i pazienti c’è chi preferisce chiudere l’esperienza in un cassetto della memoria e chi invece ha l’esigenza di elaborare raccontando il proprio vissuto, e da qui il passo è breve da metterlo al servizio degli altri. Ed è proprio da quei donatori ed ex pazienti, che avevano voglia di raccontarsi e che hanno evidenziato come a loro fossero mancate delle “voci vicine” che condividessero un percorso simile, che è nata l’idea di fornire un accompagnamento. La comunicazione è parte della cura, ed è maggiormente efficace se la conversazione avviene tra persone che hanno vissuto o vivranno esperienze simili perché si offre loro una possibilità di confronto e di supporto. Così si è delineata la possibilità di realizzare un podcast: una modalità di condivisione di contenuti che, pur rispettando l'anonimato, riesce a creare un ponte, un rapporto empatico, di vicinanza, mette in moto un dialogo tra tutte le figure coinvolte nella procedura del trapianto. È proprio il mondo della donazione e del trapianto di CSE a raccontarsi, ad ascoltare e a mobilitarsi per essere di aiuto ai malati e di supporto e di stimolo ai giovani perché possano considerare la scelta di diventare donatori. Buon ascolto!

Video di presentazione Cellule, si raccontano