@chronisch.ehrlich - Die Wahrheit über das Leben mit Post-Covid-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS

„Du darfst dich nicht in die Opferrolle begeben.“ „Du musst nur mehr ausprobieren.“ „Du kannst deine Gesundheit doch nicht anderen überlassen.“Sätze wie diese hören viele Menschen mit ME/CFS immer wieder. Doch was passiert, wenn eine schwere körperliche Erkrankung plötzlich als Frage von Motivation, Disziplin oder Willenskraft dargestellt wird?Instagram: @chronisch.ehrlich

Diese Folge ist anders.Ausgelöst durch aktuelle Aussagen von Frau Bär und die Berichterstattung rund um ME/CFS, sprechen wir heute über das, was viele Betroffene wirklich fühlen und was politisch gerade schiefläuft.Warum wird Kritik an der Versorgungslage nicht beantwortet, sondern umgelenkt?Warum wird ein verzerrtes Bild von Betroffenen gezeichnet?Und wie kann es sein, dass eine Erkrankung, die Millionen betrifft, immer noch so unsichtbar ist?In dieser Folge geht es um: • die Aussagen aus der öffentlichen Anhörung • den Umgang mit Kritik und Berichterstattung • die massive Versorgungslücke bei ME/CFS • die Realität von Betroffenen • fehlende Aufklärung • und die Frage: Warum sind wir eigentlich so laut geworden?Außerdem:Stimmen aus der Community, die zeigen, wie sich das Leben mit dieser Erkrankung wirklich anfühlt.Diese Folge ist emotional, kritisch und klar.Denn das Problem ist nicht, dass Betroffene zu laut sind.Das Problem ist, dass sie viel zu lange nicht gehört wurden.Instagram: @chronisch.ehrlich

In dieser Folge spreche ich über ein Stigma, welches man als ME/CFS-Betroffener häufig hört, wenn man bei Social Media Präsenz zeigt: „Naja, wenn du auf Social Media aktiv sein kannst, wieso kannst du dann nicht einfach arbeiten gehen?“.Was steckt wirklich dahinter? Ist das so? Sind wir wirklich zu faul zum arbeiten? Instagram: @chronisch.ehrlich

Neue Off-Label-Liste – aber ist das wirklich ein Fortschritt?In dieser Folge spreche ich über die neue Off-Label-Use-Regelung in Deutschland und warum sie viele Betroffene eher frustriert als weiterbringt.👉 Nur 4 Medikamente👉 2 davon Antidepressiva👉 wichtige Ansätze fehlen komplettAußerdem: Der Vergleich mit Österreich – und was das über unsere Versorgung sagt.*Ergänzung zur Liste aus Österreich und zu meinen Worten während der Folge: die Liste beinhaltet mindestens 17 einzelne Wirkstoffe + mehrere MedikamentengruppenInstagram: @chronisch.ehrlich

In der heutigen Podcastfolge spreche ich mit Marie. Wir sprechen über das Leben mit ME/CFS und allgemein chronischen Erkrankungen, dem Umgang damit und wie unser Alltag manchmal aussehen kann. Außerdem reden wir noch über verschiedene Themen rund um ME/CFS.Maries Instagram-Account: @chronically_boldLeas Instagram-Account: @chronisch.ehrlich

Atemübungen, Vagusnerv, Parasympathikus – kann das ME/CFS wirklich heilen?In dieser Folge erkläre ich, warum Nervensystemarbeit helfen kann, aber alleine niemals reicht, und warum schwere Symptome trotzdem bestehen bleiben.Instagram: @chronisch.ehrlich

Kann jeder, der ME/CFS hat wirklich heilen — wenn man nur „richtig“ daran arbeitet?In dieser Folge spreche ich über ein Narrativ, das in den letzten Jahren immer lauter geworden ist: die Behauptung, ME/CFS sei grundsätzlich heilbar und Betroffene müssten ihre Genesung nur selbst in die Hand nehmen.Warum ist diese Aussage so problematisch?Welche wissenschaftlichen Erkenntnisse stehen ihr entgegen?Und was passiert mit der öffentlichen Wahrnehmung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, wenn Heilungsversprechen lauter werden als Forschung und Realität?Instagram:@chronisch.ehrlich

Nach mehreren Monaten Pause melde ich mich zurück und spreche genau darüber: warum Kontakt halten mit ME/CFS oft viel schwerer ist, als es von außen wirkt.Für viele ist eine Nachricht nur eine Kleinigkeit. Für Menschen mit ME/CFS kann sie Energie kosten, die an anderer Stelle fehlt. In dieser Folge geht es um die unsichtbare Belastung hinter Kommunikation, um Schuldgefühle, Rückzug und das große Missverständnis hinter „Warum meldet sie sich nicht einfach?“.Eine Folge vor allem für Nicht-Betroffene und für alle, die Funkstille besser verstehen möchten.Denn manchmal ist Schweigen kein Desinteresse, sondern ein Symptom.Instagram: @chronisch.ehrlich

Ein neues Kapitel für diesen Podcast.Nach einem Jahr Podcast, vielen Gesprächen und über 11.000 Streams bekommt mein Podcast einen neuen Namen:🎙️ ME/CFS - chronisch ehrlich WahrheitWarum?Weil ich möchte, dass mehr Menschen diesen Podcast finden. Menschen, die gerade erst erkrankt sind. Menschen, die Antworten suchen. Menschen, die verstehen wollen, was hinter ME/CFS, Post COVID und Post Vac steckt.Die Ehrlichkeit bleibt. Die Community bleibt. Nur die Reichweite darf wachsen.Danke, dass ihr diesen Weg mit mir geht.Instagram: @chronisch.ehrlich

Was, wenn „ein bisschen müde“ sein zur lebensverändernden Krankheit wird? In dieser Folge spreche ich über Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – kurz ME/CFS – und räume mit dem weitverbreiteten Mythos auf, dass es sich dabei bloß um Erschöpfung handelt.Warum ist die Bezeichnung „CFS“ problematisch?Was unterscheidet ME/CFS von normaler Müdigkeit – und warum ist das so wichtig?Welche Rolle spielt das Stigma in Medizin, Gesellschaft und Politik?Instagram: @chronisch.ehrlichEmail: [email protected]

In der heutigen Folge wird es mal wieder Emotional. Ich spreche einfach meine ungefilterten Emotionen frei raus und teile sie mit euch! Es geht um Träume und Hoffnung. Aber auch irgendwie darum, wie tragisch es ist, wenn man sein ganzes Leben wegen einer Erkrankung verliert…Instagram: @chronisch.ehrlich Email: [email protected]

ME/CFS ist mehr als Erschöpfung – es ist eine Krankheit, die Körper, Leben und Perspektiven zerstören kann. In dieser Folge sprechen wir offen über ein Tabuthema: Suizid, Sterbehilfe und frühe Todesfälle bei ME/CFS.Warum sterben so viele Menschen an dieser Krankheit?Wie fühlt es sich an, täglich in einem Körper gefangen zu sein, der nicht mehr funktioniert – ohne Aussicht auf Hilfe?Was passiert, wenn das Gesundheitssystem wegschaut und Forschung versagt?Diese Folge ist kein leichter Hörstoff. Aber ein notwendiger.Für alle, die betroffen sind. Für alle, die verstehen wollen.Und für eine Gesellschaft, die endlich aufwachen muss.Instagram: @chronisch.ehrlichEmail: [email protected]

In dieser Folge spreche ich über ein Thema, das viele von uns tief verletzt – und doch kaum gehört wird: Medical Gaslighting.Was passiert, wenn Ärzt:innen Symptome abtun, Erkrankungen leugnen oder uns einreden, alles sei „nur psychisch“? Was bedeutet das für Menschen mit Long Covid oder ME/CFS, die ohnehin täglich mit schweren Einschränkungen kämpfen?Ich teile persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen – erschütternde Zitate, echte Ohnmacht. Und ich zeige auf, wie dieses systemische Problem uns nicht nur krank lässt, sondern zusätzlich verletzt.Diese Folge ist ein Weckruf – für mehr Empathie, mehr Wissen und echte Veränderung im Gesundheitssystem.Instagram: @chronisch.ehrlichEmail: [email protected]

Die heutige Folge ist roh, ohne Notizen, ohne Skript und vielleicht auch ohne roten Faden. Ehrliche Worte und Dinge, die mich beschäftigen….Instagram: @chronisch.ehrlichEmail: [email protected]

In dieser Folge spreche ich mit Cas, der selbst von ME/CFS betroffen ist – und das schon viel länger, als dey es wusste. Besonders erschütternd: Die Diagnose wurde zwar früh gestellt, doch niemand hat Cas davon in Kenntnis gesetzt. Über Jahre hinweg wurde dey von Ärzt:innen nicht ernst genommen, seine Symptome wurden auf psychische Ursachen geschoben. So lebte Cas jahrelang in Ungewissheit, während die Krankheit immer mehr Raum einnahm. Wir sprechen darüber, wie diese Unsichtbarkeit und das lange Ausbleiben der richtigen Hilfe nicht nur seine Gesundheit, sondern auch sein gesamtes Leben beeinflusst haben: Cas musste seinen Master abbrechen und schließlich auch seinen Traum vom Tätowieren aufgeben. Eine bewegende Geschichte über Ausgrenzung, verlorene Zeit – und die Kraft, trotz allem weiterzugehen.Cas Instagram: @castanien_tattoos@caesefroschIhr erreicht mich unter:Instagram: @chronisch.ehrlichPer email: [email protected]

Duschen, Zähneputzen, Einkaufen – für die meisten von uns banale Alltagstätigkeiten. Für Menschen mit ME/CFS können sie den Körper in den absoluten Ausnahmezustand versetzen.In dieser Folge gehen wir der Frage nach: Warum stürzt ein scheinbar gesunder Körper nach kleinster Anstrengung ab?Wir sprechen über die zentralen physiologischen Störungen bei ME/CFS – vom Nervensystem über die Mitochondrien bis hin zu Kreislauf und Immunsystem.Eine Folge für Betroffene, Angehörige, Fachleute – und alle, die endlich verstehen wollen, was ME/CFS wirklich ist: eine schwerwiegende, körperlich messbare Krankheit.🎙️ Klar. Wissenschaftlich. Mitfühlend.Jetzt reinhören – und verstehen, warum Duschen nicht gleich Duschen ist.Ihr erreicht mich:Per email: [email protected] instagram: @chronisch.ehrlich

In dieser Folge nehmen wir euch mit in unseren gemeinsamen Alltag mit ME/CFS. Wir sprechen offen über unsere Beziehung, über Nähe und Rückzug, über Grenzen, Kommunikation und die kleinen Momente, die uns Kraft geben.Wie verändert eine chronische Krankheit das Zusammenleben? Was bedeutet echte Unterstützung – für beide Seiten? Und wie schafft man Raum für Liebe, wenn der Alltag von Erschöpfung geprägt ist?Es ist eine persönliche Folge über das Miteinander mit einer unsichtbaren Krankheit – ehrlich, emotional und hoffnungsvoll.Wenn du selbst betroffen bist – oder jemanden liebst, der es ist – hoffen wir, dass du dich in unseren Erfahrungen wiederfinden kannst.Ihr findet mich:Bei Instagram: @chronisch.ehrlichPer email: [email protected]

In dieser besonderen Folge meines Podcasts kommen mehrere ME/CFS-Betroffene zu Wort. Gemeinsam sprechen wir darüber, was uns im Alltag wirklich hilft – emotional, praktisch und zwischenmenschlich.Was wünschen wir uns von Familie, Freunden, Nachbarn oder Kolleg:innen? Wie kann echte Unterstützung aussehen – auch ohne große Gesten?Wir erzählen ehrlich und persönlich, was gut tut, was verletzt, und welche kleinen Dinge manchmal einen großen Unterschied machen können.Diese Folge ist für alle, die besser verstehen möchten, wie sie ME/CFS-Betroffene im Alltag unterstützen können – und für alle Betroffenen, die sich in diesen Stimmen vielleicht ein Stück weit wiederfinden.Ihr erreicht mich:Per Email: [email protected] instagram: @chronisch.ehrlich

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Michael Kacik – einem engagierten Arzt, der sich unter anderem intensiv mit ME/CFS und Long COVID beschäftigt.Wir reden über:​ die eklatanten Mängel in der Versorgung Betroffener​ warum Patient*innen oft auf private Hilfe angewiesen sind​ sein geplantes Fatigue-Zentrum: Idee, Finanzierung, Kritik & VisionDr. Kacik gibt Einblicke in die aktuelle medizinische und gesellschaftliche Lage rund um ME/CFS und zeigt auf, was sich strukturell ändern müsste. Besonders spannend: Wie sein Zentrum konkret aussehen soll und welche Hürden es dabei gibt – nicht nur finanziell.Diese Folge ist ein Aufruf zum Hinschauen, Zuhören und Verändern.Auch für Menschen ohne persönliche Betroffenheit gibt es viele wichtige Impulse – denn es geht um Menschlichkeit, Gerechtigkeit und das Gesundheitssystem von morgen.Ihr erreicht mich:Instagram: @chronisch.ehrlichPer Email: [email protected]

In dieser Folge spreche ich mit Loredana, die seit mehreren Jahren mit ME/CFS lebt – und rückblickend sogar schon viel länger, als sie selbst vermutet hatte. Wir tauchen ein in ihre persönliche Geschichte: Wie sie die Erkrankung erlebt, was sie über die Jahre gelernt hat und wie ihr Alltag heute aussieht. Loredana erzählt auch von ihrem eigenen Podcast und von einem hoffnungsvollen Wendepunkt – denn sie ist gerade dabei, sich von schwer - zu moderat betroffen zu verbessern. Eine bewegende, ehrliche und inspirierende Folge über das Leben mit ME/CFS.Loredanas Instagram: @sprachis.fuer.chronisLoredanas Podcast: „Sprachis für Chronis“ - Spotify Link dazu: https://open.spotify.com/show/5rcBDHFfTFB9Jk6UjIyDSy?si=MhkQX8L3TrqlMI6u2HfzogIhr könnt mich erreichen:Bei Instagram: @chronisch.ehrlichPer Email: [email protected]

In dieser Folge spreche ich mit Milena, 19 Jahre alt und seit Jahren an ME/CFS erkrankt. Offen, ehrlich und mit bemerkenswerter Klarheit erzählt sie ihre Geschichte: von den ersten Symptomen über die lange Suche nach Antworten bis hin zum heutigen Alltag mit einer chronisch schweren Erkrankung. Wir reden über das Leben, das auf den Kopf gestellt wurde – über Schule, Arbeitsleben, Träume und Grenzen. Auch Themen wie medizinisches Gaslighting, fehlende Anerkennung und die Kraft, trotz allem weiterzumachen, kommen zur Sprache.Diese Episode ist nicht nur ein persönlicher Einblick in Milenas Welt, sondern auch ein eindringlicher Appell, ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac endlich ernst zu nehmen.Milenas Instagram:@mmm.gedankenchaosMich könnt ihr erreichen: Bei Instagram: @chronisch.ehrlich Per email: [email protected]

REUPLOAD - eine neue auflade der Folge 21 mit Eliano, da es leider bei der ersten Version technische Fehler gab!Was passiert mit Beziehung, Nähe und Selbstbild, wenn chronische Krankheit alles verändert?In dieser Folge spreche ich mit Eliano – ehrlich, verletzlich und ohne Filter – über unser Leben mit ME/CFS und die vielen Fragen, die sich stellen:Wie bleibt man sich in einer Beziehung nahe, wenn der Körper nicht mehr mitmacht?Wie verändert Krankheit unsere Identität – und was macht das mit Liebe, Intimität und Selbstwert?Wir erzählen, was uns überfordert, worüber wir lachen, was uns verbindet – und was wir uns von anderen Menschen wünschen würden.Eine Folge über Liebe, Schmerz, Ehrlichkeit und neue Formen von Nähe.Chronisch ehrlich – wie immer.Elianos Instagram: @eliano_meIhr erreicht mich:bei Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: [email protected]

Was passiert mit Beziehung, Nähe und Selbstbild, wenn chronische Krankheit alles verändert?In dieser Folge spreche ich mit Eliano – ehrlich, verletzlich und ohne Filter – über unser Leben mit ME/CFS und die vielen Fragen, die sich stellen:Wie bleibt man sich in einer Beziehung nahe, wenn der Körper nicht mehr mitmacht?Wie verändert Krankheit unsere Identität – und was macht das mit Liebe, Intimität und Selbstwert?Wir erzählen, was uns überfordert, worüber wir lachen, was uns verbindet – und was wir uns von anderen Menschen wünschen würden.Eine Folge über Liebe, Schmerz, Ehrlichkeit und neue Formen von Nähe.Chronisch ehrlich – wie immer.Elianos Instagram: @eliano_meIhr erreicht mich:bei Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: [email protected]

In dieser Folge nehme ich dich mit hinter die Kulissen der Community-Aktion von Leonie, die die Stimmen vieler Betroffener und ihre persönlichen Kämpfe um soziale Versorgung auf Facebook und Instagram sammelte. Damit sie gemeinsam laut werden können – für Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und Unterstützung.Diese Audiodatei ist produziert worden für die zahlreichen, bundesweiten LiegendDemos in den vergangenen Tagen. Ohne die Mitwirkung der ganzen Betroffenen, wäre diese Aktion so nicht möglich gewesen. Wir sprechen über die eklatanten Missstände im Gesundheitssystem, fehlende Anerkennung, Hürden bei der Beantragung von Pflegegrad, Grad der Behinderung und Erwerbsminderungsrente – und den täglichen Kampf, gehört zu werden. Diese Folge ist nicht nur ein Appell, sondern ein echtes Gemeinschaftsprojekt aus Stimmen, die sonst zu oft im Schatten stehen.Hör rein, teile sie weiter – und hilf uns, sichtbar zu werden.Vielen Dank an Leonie, dass ich die meine Stimme für das großartige Projekt leihen durfte. Auf dass es die Aufmerksamkeit bekommt, die es verdient hat! Leonies Instagram: @kirschbaum_bluetentraumIhr erreicht mich:Über Instagram: @chronisch.ehrlichPer email: [email protected]

Heute ist ME/CFS Awareness Day. Millionen Menschen weltweit leben mit ME/CFS, Long COVID oder dem Post-Vac-Syndrom – oft unsichtbar, oft unverstanden. In dieser Folge spreche ich darüber, warum diese Krankheiten endlich die Aufmerksamkeit verdienen, die sie brauchen.Es geht um Fakten, um Erfahrungen – aber vor allem um eine klare Botschaft:Wir brauchen jetzt Forschung. Wir brauchen Aufklärung. Und wir brauchen ein Gesundheitssystem, das niemanden zurücklässt.Teile diese Folge, nutze den Hashtag #MillionsMissing, und werde Teil der Bewegung für mehr Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und medizinischen Fortschritt.Ihr erreicht mich: Über Instagram: @chronisch.ehrlichPer email: [email protected]

Ein neuer „Tagebuch-Eintrag“ von mir.Heute eine Kombination aus Frust, PEM und Erschütterung darüber, wie scheiße das Leben mit ME/CFS ist.Ihr erreicht mich:bei Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: [email protected]

Eine neue Folge Poesie - diesmal eine Nummer Radikaler.Betroffene werden ausgegrenzt, ignoriert und fallen aus der Gesellschaft - es ist an der Zeit etwas zu ändern! Ihr erreicht mich:Bei Instagram: @chronisch.ehrlichPer Email: [email protected]

Long Covid, ME/CFS, Post Vac - Warum die Ambulanzen (nicht) helfen….In dieser Folge sprechen wir über die Realität hinter den Long-COVID-Ambulanzen – und sie sieht leider oft ganz anders aus als erwartet. Anhand von Instagram-Umfragen und zahlreichen Erfahrungsberichten werfen wir einen Blick auf das, was viele Betroffene erleben: monatelange Wartezeiten, fehlende Diagnosen, keine Therapiepläne, mangelnde Aufklärung – und vor allem das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.Wir gehen den Fragen nach:Warum fühlen sich so viele Menschen in Long-COVID-Ambulanzen allein gelassen?Was läuft strukturell falsch?Und warum verschwinden bestehende Ambulanzen, obwohl der Bedarf steigt?Außerdem thematisieren wir, was sich Betroffene wirklich wünschen würden: Eine zentrale, interdisziplinäre Versorgung – ernst gemeint, kompetent und verlässlich. Eine Anlaufstelle, in der Long COVID, ME/CFS und Post-Vac ernst genommen und gemeinsam gedacht werden.Diese Folge ist ein Appell – an die Politik, an das Gesundheitssystem, aber auch an die Öffentlichkeit: Hört zu. Denn was hier passiert, ist mehr als ein medizinisches Problem. Es ist ein systemisches Versagen.Ihr findet mich bei:Instagram: @chronisch.ehrlich Per email: [email protected]

In dieser Folge geht es um ein Thema, über das kaum gesprochen wird: Körperpflege bei schwerer chronischer Erkrankung.Ich erzähle, wie selbst scheinbar einfache Aufgaben wie Duschen, Zähneputzen oder Haarewaschen für Menschen mit ME/CFS zu unüberwindbaren Herausforderungen werden können.Es geht um den Verlust von Selbstständigkeit, die Scham, die daraus entsteht, und die Strategien, mit denen Betroffene versuchen, dennoch ihre Würde zu bewahren.Diese Folge ist roh, ehrlich und schmerzhaft nah an der Realität – eine Stimme für all die unsichtbaren Kämpfe, die kaum jemand sieht.Triggerwarnung:Diese Folge behandelt Themen wie körperliche Einschränkungen, Scham, Verlust von Selbstwertgefühl und emotionale Belastung. Bitte höre sie nur, wenn du dich emotional stabil fühlst.Ihr erreicht mich:Bei Instagram: @chronisch.ehrlich Per email: [email protected]

TEIL 2In dieser bewegenden Folge spricht Dani offen über ihren Weg mit ME/CFS. Sie nimmt uns mit an den den Anfang ihrer Symptome, erzählt von der oft frustrierenden Suche nach einer Diagnose - und dem Moment, als sie endlich wusste, was mit ihr los ist. Dani berichtet eindrücklich von der Zeit, in der sie bettlägerig war, von einer dramatischen Hyperthermie-Episode und von der ständigen Herausforderung, Mutter zu sein, während der eigene Körper streikt.Trotz allem spürt man in ihrer Geschichte auch Hoffnung:Dank eines unterstützenden Umfelds und neuer Routinen meistert sie ihren Alltag heute mit viel Kraft und vor allemMut.Eine Folge über Verlust, Veränderung - und die leisen Siege, die man nur sieht, wenn man ganz genau hinhort.Dani's Instagram: @dani_sanchez87Mich könnt ihr erreichen: per email: [email protected]Über Instagram:@chronisch.ehrlich

TEIL 1In dieser bewegenden Folge spricht Dani offen über ihren Weg mit ME/CFS. Sie nimmt uns mit an den den Anfang ihrer Symptome, erzählt von der oft frustrierenden Suche nach einer Diagnose - und dem Moment, als sie endlich wusste, was mit ihr los ist. Dani berichtet eindrücklich von der Zeit, in der sie bettlägerig war, von einer dramatischen Hyperthermie-Episode und von der ständigen Herausforderung, Mutter zu sein, während der eigene Körper streikt.Trotz allem spürt man in ihrer Geschichte auch Hoffnung: Dank eines unterstützenden Umfelds und neuer Routinen meistert sie ihren Alltag heute mit viel Kraft und vor allem Mut.Eine Folge über Verlust, Veränderung - und die leisen Siege, die man nur sieht, wenn man ganz genau hinhört.Dani‘s Instagram: @dani_sanchez87Mich könnt ihr erreichen: per email: [email protected]Über Instagram: @chronisch.ehrlich

Corona ist vorbei? Für viele nicht.In dieser Folge spreche ich über das, was nach der akuten Infektion bleibt – und Leben für immer verändert: Long COVID und Post-COVID-Syndrom.Was passiert, wenn man nie wirklich gesund wird?Wenn Erschöpfung, Atemnot, Schmerzen oder kognitive Ausfälle nicht verschwinden – sondern zum Alltag werden?Ich nehme dich mit in die Realität vieler Betroffener: Wie fühlt es sich an, wenn der eigene Körper plötzlich nicht mehr mitmacht? Warum kämpfen so viele noch immer um Anerkennung, Diagnosen und Hilfe?Und was bedeutet es, wenn man zwar “genesen” ist – aber nicht mehr funktioniert?Eine Folge über das Danach. Das Unsichtbare. Und das, worüber wir dringend reden müssen.Quellenangaben:- https://www.aerzteblatt.de/archiv/post-covid-syndrom-8a71a454-c8ee-4858-b1e9-ef305feebf69- https://lost-voices-stiftung.org/zusammenhang-zwischen-long-covid-und-me-cfs/- https://www.bmg-longcovid.de/- https://www.mecfs.de/- https://www.long-covid-plattform.de/- https://www.rki.de/SharedDocs/FAQs/DE/COVID-19/Long-COVID/FAQ_Liste_Gesundheitliche_Langzeitfolgen.htmlIhr erreicht mich:bei Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: [email protected]

Eine neue Folge Poesie - ungefilterte Gefühle und Erfahrungen. Ich bin ganz gespannt, wie ihr diese Folge findet.Ihr findet mich bei:Instagram: @chronisch.ehrlichPer Email: [email protected]

In dieser Folge spreche ich mit Eliano - er lebt mit der Diagnose „ME/CFS“, einer Erkrankung, die sein Leben nach Virusinfektion komplett auf den Kopf gestellt hat.Wir reden über die ersten Symptome und seinen langen Weg bis zur Diagnose ME/CFS. Außerdem reden wir darüber, wie sein Alltag heute mit der Erkrankung aussieht. Was ist heute noch möglich, was nicht? Wie sieht sein Umgang mit der Erkrankung aus, wie reagieren und verhalten sich Freunde und die eigene Familie? Eliano teilt in dieser Folge offen und ehrlich, wie er mit den Höhen und Tiefen der Erkrankung umgeht und vor allem lebt. Eine angenehme Folge zum Zuhören, Lernen und Mitfühlen. Bitte denkt dran: In dieser Folge ersetzen wir, wie auch generell immer, keinen ärztlichen Rat. Wir reden nur von unseren eigenen Erfahrungen. Bei aktiven und neuen Symptomen wendet euch bitte an euch behandelnden Ärzt*innen. Eliano‘s Shop: https://www.etsy.com/de/shop/ShopForSpooniesIhr findet Eliano unter anderem bei Instagram unter: @eliano.mecfsMich erreicht ihr:Bei Instagram: @chronisch.ehrlichPer email: [email protected]

Teil 2Wenn Anstrengung den Körper zerstört - PEM aus erster HandEin Telefonat, ein paar Schritte zu viel, eine laute Umgebung - und dann der völlige Kollaps. Für Menschen mit ME/CFS ist Post-Exertional-Malaise (PEM) keine bloße Erschöpfung, sondern ein brutaler Absturz, der tagelang oder sogar über Wochen anhalten kann. Doch wie fühlt sich das wirklich an? In dieser Folge lassen wir diejenigen zu Wort kommen, die es am besten wissen: Betroffene selbst. Sie erzählen, wie PEM ihr Leben bestimmt, welche absurden Auslöser einen Crash auslösen können - und was es bedeutet, in einem Körper zu leben, der auf jede Anstrengung mit Strafe reagiert.Ein Einblick in eine Realität, die viel zu oft unsichtbar bleibt. Ihr erreicht mich:Bei Instagram: @chronsich.ehrlichPer email: [email protected]

Die heutige Folge ist mal was ganz NEUES - ein neues und spannendes Format, wie ich finde.Ungefilterte Gefühle und Erfahrungen meinerseits zum Thema „Leben mit ME/CFS“. Diesmal also in Form eines „Spoken Words“. Ein bisschen Poesie darf ja wohl nicht fehlen.Ihr findet mich bei:Instagram: @chronisch.ehrlichPer email: [email protected]

Aus aktuellem Anlass:Meine Gedanken zu meiner aktuellen Situation - PEM DELUXE.In dieser Folge spreche ich ungeschönt über meine aktuelle Situation – mitten in einer Post-Exertional Malaise (PEM). Ich erzähle, wie es sich anfühlt, wenn der Körper plötzlich den Stecker zieht, wie schnell sich alles verschlechtern kann und wie belastend diese Unberechenbarkeit ist. Ein ehrlicher Einblick in den Alltag mit ME/CFS, wenn selbst die kleinsten Dinge zu viel werden.Ihr findet mich bei:Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: [email protected]

TEIL 1 Wenn Anstrengung den Körper zerstört – PEM aus erster Hand Ein Telefonat, ein paar Schritte zu viel, eine laute Umgebung – und dann der völlige Kollaps. Für Menschen mit ME/CFS ist Post-Exertional Malaise (PEM) keine bloße Erschöpfung, sondern ein brutaler Absturz, der tagelang oder sogar wochenlang anhalten kann. Doch wie fühlt sich das wirklich an? In dieser Folge lassen wir diejenigen zu Wort kommen, die es am besten wissen: Betroffene selbst. Sie erzählen, wie PEM ihr Leben bestimmt, welche absurden Auslöser einen Crash auslösen können – und was es bedeutet, in einem Körper zu leben, der auf jede Anstrengung mit Strafe reagiert. Einblick in eine Realität, die viel zu oft unsichtbar bleibt.Ihr findet mich unter:Instagram: @chronisch.ehrlich per Email: [email protected]

PEM - was soll das nochmal sein? Kein cooler Spitzname für eine Person, sondern eine Bezeichnung für einen echt beschissenen Zustand.Jeder ME/CFS-Betroffener kennt es. PEM als das wohl ungeliebteste Symptom überhaupt. Ein Zustand, der sich für viele von uns wie die wahr gewordene Hölle anfühlt. In dieser Folge wird sich also alles rund um „PEM - Post-Exertionelle Malaise“ drehen. Die Quellen für die Folge:- https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5325824/- https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/- https://www.self.com/story/what-is-me-cfsIhr findet mich unter: Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: [email protected]

Heute also die erste Folge des neuen Formats. Dieses Format werde ich nutzen, als eine Art Tagebuch. Jeden Tag müssen Betroffene mit ganz vielen Situationen umgehen, die für Gesunde kein Problem darstellen. Hier wird es also darum gehen, alltägliche Situationen anzusprechen und auch mal Unmut kundzutun. Vielleicht könnt ihr euch ja in der ein oder anderen Situation/ Gedanken wiederfinden.Ihr findet mich unter: Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: [email protected]

TEIL 2In der heutigen Folge erzähle ich euch den zweiten Part meiner Krankheitsgeschichte - aka meine ganz persönliche Horrorgeschichte. Heute geht es um den Weg zur ME/CFS Diagnose.Habt Spaß beim Hören und denkt bitte wieder daran, dass ich keinen ärztlichen Rat mit diesem Podcast ersetze.Ihr findet mich unter:Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: [email protected]

TEIL 1In der heutigen Folge erzähle ich euch meine Krankheitsgeschichte - aka Horrorgeschichte. Spaß beiseite. Dies hier ist der erste Teil meiner Krankheitsgeschichte, also von Beginn an bis zu der ME/CFS Diagnose. Habt viel Spaß und denkt bitte dran, dass ich keinen ärztlichen Rat ersetze. Ihr findet mich unter: Instagram: @chronisch.ehrlichper Email: [email protected]

Betroffene erfahren meist Unverständnis, was ihre Erkrankung angeht. Die allermeisten Menschen wissen leider nicht einmal was ME/CFS überhaupt ist, geschweige denn, dass sie es bisher überhaupt mal gehört hätten.Jetzt wird also endlich aufgeklärt:In der heutigen Folge dreht sich alles um die Frage: „Was ist eigentlich dieses ME/CFS?“ Ihr bekommt einen Einblick in die Erkrankung - wir reden über generelle Fakten, die Symptome und auch Schweregrade.Habt viel Spaß und ich hoffe ihr könnt viele neue Informationen mitnehmen! Ihr erreicht mich unter: Instagram: @chronisch.ehrlich Per email: [email protected] zur heutigen Folge:Amboss - ME/CFS“Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom” – Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. (https://www.mecfs.de)

Was steckt denn eigentlich hinter „@chronisch.ehrlich - Die Wahrheit über das Leben mit Post-Covid-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS“?Ich stecke dahinter: Lea, eine Betroffene, die aufklären möchte. Aufklären über das tatsächliche Leben mit diesen Krankheitsbildern - ungefilterte Wahrheiten und Missstände sollen hier aufgezeigt werden. Betroffene sollen endlich die vielfältige Möglichkeit bekommen, sich mit meiner Hilfe Gehör zu verschaffen. Ich möchte laut für alle Betroffenen sein. So laut, dass uns endlich mehr Verständnis entgegengebracht wird und es endlich aufhört, dass wir und unsere Erkrankungen stigmatisiert werden. Wenn du auch ein Teil des Podcasts werden möchtest und uns an deiner Geschichte teilhaben lassen willst, dann melde dich gerne per Instagram bei mir !Dort findest du mich unter: @chronisch.ehrlich