Leven met ME/CVS & POTS

Ik daag mijzelf uit om niet meer over mijn grenzen te gaan. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?Deel 1: https://www.youtube.com/watch?v=SUJ94AK_7Ro&t=42sDeel 2: https://youtu.be/-lv7X33bQw0De hulpmiddelen lijst voor mensen met een energie beperking:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/about-9De smartwatch pacing handleiding: https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacingDe canva grafiek:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacing*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.*Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).*Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram: ⁠https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/⁠#challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks

Deze youtube video is geen podcast aflevering. Hugo wil hem graag luisteren dus daarom upload ik deze hier tijdelijk. Deze youtube video is te zien op mijn youtube kanaal Lauresbinnenwereld

Ik daag mijzelf uit om minimaal een maand niet over mijn grenzen ga (een pem krijg) Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?Deel 1 https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=6d485737680a441c*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden). *Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram: https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/*Linkjes*Emotie kaartjeshttps://www.lieverdeliefste.nl/product/zo-voel-ik-mij-gevoelens-en-emotie-kaarten/Fidget: Tangle https://www.toys4hands.com/webshop/tangle-toys/junior/detail/77/tangle-toys---classics-junior---green.htmlTimer die ook omhoog kan tellen en bij aftellen stil kan zijn, kan trillen, flitsen of een piepje geeft. Telt tot 12 uur op en af.⁠https://amzn.to/45xmAsr⁠Mijn horloge is de garmin venu 3sDe video leren leven met minder energie https://www.youtube.com/watch?v=CDuinyEZae4Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.Lees je deze aflevering liever als blog? Dat kan hier:Die moet ik nog even schrijven aan de hand van het transcript dat ik hiermee van spotify ga krijgen00:00 Intro00:50 Prikkelloos rusten03:10 signaal plan, stoplichtplan04:50 Geen nieuwe dingen proberen06:40 Niets doen is ook vooruitgang06:50 Geen regels maar willen07:25 Wachten tot herstel08:20 Mijzelf overschatten/mcas10:00 In slaap vallen11:00 Tired and wired, te veel plezier11:40 3 weken geen pem12:00 Verkeer afleiding zoeken13:45 Frustratie/zenuwspiraal16:40 Bang mij aan te stellen17:34 Niet betrouwbaar zijn19:20 Toch een PEM! #challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks

Ik daag mijzelf uit om een maand geen PEM te krijgen. Dat krijg je als je de aandoening me/cvs hebt en dan te veel gaat doen. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?Deel 2: https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=b42e9b2ada9b40ee*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Wat is ME/CVS?*Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden). *Wat is POTS?*Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo *Contact*Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram: https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/*Linkjes*Timer die ook omhoog kan tellen en bij aftellen stil kan zijn, kan trillen, flitsen of een piepje geeft. Telt tot 12 uur op en af.https://amzn.to/45xmAsrMijn horloge achtergrond voor de garmin venu 3sBekijk deze app in de Garmin Connect IQ Store https://apps.garmin.com/nl-NL/apps/f0e52b2f-4782-4b75-b115-cd55bb9e1cedDe CFS health podcast met de baseline methode⁠https://open.spotify.com/show/56LWDR2DOgPfGDKZv0Whxf?si=a883e7bb254243cc⁠2-3 weken uit je pem komen en je baseline/energie envelop vinden en dan 2 tot 8 weken stabiel blijven voordat je 5-10% meer probeert.Je mag daarbij nooit een pem krijgen. Dan begin je weer opnieuw. Als dit werkt mag je na een jaar of meer naar fase 3 waarin je jezelf wel mag pushen maar niet te ver. Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.Lees je deze aflevering liever als blog? Dat kan hier:https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/post/leren-nooit-meer-over-mijn-grenzen-te-gaan-challenge-deel-1-32#challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks

Mijn naam is Laure en ik heb super veel moeten leren om goed om te kunnen gaan met mijn ME/CVS en POTS. Toevallig vind ik het heel erg leuk om die kennis te delen dus ik dacht ik doe dat in de vorm van een podcast. De youtube versie luister je hier: ⁠https://youtu.be/qJh6g8FakQU

In deze aflevering beantwoord ik de vragen van een kijker *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Intro 00:19 Hoe ga ik om met misselijkheid bij POTS? 01:34 Hou je heimwee naar je oude leven als je denkt dat je daar nog kunt komen? 03:10 Heb je weleens het gevoel dat er een vissenkom op je hoofd zit als je op staat? 04:56 Gebruik je supplementen voor pots en heb je daar van gehoord? 05:50 Hoe heb je mensen uitgelegd wat je hebt? 07:09 Ben je welleens flauwgevallen en wat doe je dan? 08:35 Heb je ook sneller last van je je slecht voelt bij eten en krijg je het ook bij grote maaltijden, bij veel vet of koolhydraten? 10:00 Heb je last van pijn tussen je schouderbladen? 12:00 Gebruik je medicijnen of supplementen voor ME/CVS? 13:30 Wat is jou ervaring met vaccinaties krijgen? Heb je daar last van? 14:25 Hoe zit dat met een verkoudheid en wat helpt jou dan? 15:50 Heb je een slechte weerstand? 16:00 Hoe ga je om met een slechte conditie en heb je tips om het op te bouwen? 17:40 Hoe hou ik het leuk voor mijzelf? *Linkjes* Aflevering over gelukkig blijven met een chronische ziekte: https://youtu.be/xm-lYq5EuWw?si=osxWApWJsFZB4dzb Facebook groepen: Long Covid & ME/CFS healing through Creativity HOBBY GEKTE en me/cvs Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #MECVS #potsie #pots

Mentaal of fysiek lijden kan soms verminderen door mentale strategieën te gebruiken en in deze aflevering leg ik uit hoe je dat doet. *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #zelfcompassie #chronischziek #mentaal

In deze video vertel ik over mijn ervaring met flauwvallen, hoe het voelt, of ik het eng vind en wat ik doe om het te voorkomen of van flauwvallen te herstellen. Kijk deze aflevering op youtube via hier *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #flauwvallen #chronischziek

Het kan voelen alsof je opnieuw moet leren hoe je gelukkig kunt zijn wanneer je chronisch ziek bent. In deze video leg ik uit wat er voor mij heeft gewerkt. Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/xm-lYq5EuWw *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Mijn basis 00:45 Downers elimineren 04:27 Behulpzame skills 07:35 Leuke dingen toevoegen *Gerelateerde video's* Stresgevoeligheid verminderen https://youtu.be/YK1p1NKhNcU?si=Ip0gFHKp2nr7Au2L *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #MECVS #geluk #chronischziek

Tips voor de feestdagen tijd voor zowel mensen die in bed moeten blijven als voor mensen die het voorzichtig zijn met hun lichaam en energie. Help deze video's meer mensen te bereiken door de podcast te beoordelen. *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Intro 00:58 Tips voor bedgebonden 06:58 Kerst vieren tips 15:02 Kerst buiten de deur *Gerelateerde video's* Naar een bruiloft met me/cvs en pots https://youtu.be/GyQR11dwxXo *Linkjes* Friendship bubble discord link op instagram:https://www.instagram.com/friendshipbubble?igsh=MTJ4Y3dmczZ3a2d3cA== Postmaatje voor als je kaartjes wil ontvangen of schrijven https://www.postmaatje.nl/ Wagenziekte bril Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #chronischziek #nederlandseyoutuber #feestdagen

Wat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf. Wie ben ik Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. Contact Je kunt mij altijd mailen via [email protected] Time stamps 00:00 Doel van smalltalk 00:39 Hoe gaat het met je? 03:03 Wat voor werk doe je? 03:20 Betere vragen 04:30 Doe je iets in het weekend? 05:20 Ga je op vakantie? Linkjes Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #chronischziek #tipsentricks #nederlands

In deze aflevering beantwoord ik een aantal vragen rondom je schuldig voelen naar je omgeving en om gaan met schaamte. Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/k0A0_fgFDm8 *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Hoe ga je er mee om dat je broers/zussen niet ziek zijn? 02:50 Schuldgevoel richting naasten 03:50 Hoe was het voor je toen je thuis woonde? 06:34 Commentaar van buitenstaanders 08:00 Soms geeft een activiteit PEM en soms niet. Hoe ga je daar mee om? 09:38 App: Activiteitenweger 10:29 Heb je gehoord van Creatine en Q10? 11:11 Draagt een diagnose bij aan het acceptatie process? 12:50 Hoe blijf je in het nu als je PEM hebt/angst voor specifiek eerder mee gemaakt symptoom 15:18 Mijn gevecht met schaamte en piekeren 17:00 Wat hielp tegen het piekeren *Linkjes* ME pedia treatment pagina (goed naar beneden scrollen) https://me-pedia.org/wiki/Category:Potential_treatments App Activiteiten weger https://play.google.com/store/apps/details?id=com.axendo.activiteitenweger2&hl=en Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

Als je ziek word verlies je je oude leven. Dat accepteren is een proces maar het kan helpen om de kleine stapjes daarin te herkennen. Kijk deze video ook op youtube via: https://youtu.be/IamdGF2a3Kg *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Intro 00:30 Levend verlies 00:53 Rouwtaken 1-3 01:50 Mijn ervaring 03:40 Leven op pauze/jarig 05:30 Leven niet leuk vinden 05:55 Meer ervaringen 08:40 Laatste rouwtaak *Gerelateerde video's* Omgaan met onbegrip en acceptatie https://youtu.be/SuDUcheq7R0?si=iGujK_rb-7rHLuf2 *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #MECVS #ziekte #rouw #verlies

Zowel fysiek als mentaal rusten is heel saai. Met je ogen dicht plat liggen lukt maar even. Wat kun je verder dan doen om toch effectief uit te rusten. Dat leg ik uit. Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/WXO-r744zls *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Mentaal en fysiek rusten 01:20 Afwisseling 01:46 schermen 03:30 Luisteren 05:08 lezen 05:29 Spellen 07:23 liggende hobby's 08:20 Lotgenoten contact 09:00 Timetimer *Linkjes* The bedbound activity masterlist (Deel1) https://theduckopera.medium.com/the-severe-me-bedbound-activity-masterlist-part-1-e61612b7a357 Natuurwandeling op youtube https://www.youtube.com/watch?v=PyFN_FYwqvc&t=1872s Visjes kijken https://www.youtube.com/watch?v=843Rpqza_6o Trein reis in zwitserland https://www.youtube.com/watch?v=nKOe2PuERD0&t=37s playlist mooie plekken in de wereld bezoeken https://www.youtube.com/playlist?list=PLpvOZPjtquCCGCaS5cO5qwuG1a235j2kP Desert drifter neemt je mee op zijn ontdekkingsreizen https://www.youtube.com/@Desert.Drifter Lotgenotencontact vermoeidheidkliniek https://vermoeidheidkliniek.nl/succesvol-lotgenotencontact/ Mail Jochem om mee te doen met zijn me/cvs zoom groep [email protected] https://me-cvsvereniging.nl/lotgenotencontact/ https://mecvs.nl/hulp-nodig/lotgenotencontact/ Timetimer MOD https://www.amazon.nl/TIME-TIMER-Home-thuisonderwijs-vergaderingen/dp/B0BK2J71M1?source=ps-sl-shoppingads-lpcontext&ref_=fplfs&psc=1&smid=A17D2BRD4YMT0X Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

In deze aflevering vertel ik over alle soorten compressie kleding die ik ken, hoe ik ze aantrek en welke aantrek hulpen er bestaan. Ook heb ik het over barometrische druk en water druk. Kijk deze aflevering ook op youtube: https://youtu.be/SKleNnRhw2E Abonneren kan ook hier: *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] *Time stamps* 00:00 Waarom steunkousen? 00:54 Waar beginnen? 01:15 Steun klasses 01:39 vergoeding & wennen 02:23 Compressie stapelen 02:40 Aantrek hulpjes 04:17 Sok methode (compressie kousen aantrekken) 05:25 Soorten steunkleding 09:20 Barometrische druk1 0:08 Water druk 10:28 Einde seizoen 1 *Linkjes* Alle compressie aantrek hulpjes: https://www.steunkousen.nl/steunkousen-aantrekken-aantrekhulp Betrouwbare steunkleding websites: https://www.steunkousen.nl/ https://www.thuiszorgwinkelonline.nl/collecties/steunkousen https://compressiekousen-shop.nl/shop/69-klasse-2-steunkousen/ Arm compressie https://www.bol.com/nl/nl/p/supcare-armsleeves-zwart-medium-armkousen-sportkousen-compressie-armkousen-hardlopen-handbal-golf-volleybal/9300000141716070/?s2a= Bara 4/4 niet medische compressie leggings (bij hiphardlopen gratis verzending) https://www.hiphardlopen.nl/bara-hardloopbroek-lang-cinnamon-stripe-tights.html CW-X stability compressie leggings https://www.runningdirect.nl/cw-x-stabilyx-legging-dames-125809a001?size=5597&srsltid=AfmBOoqgscPIJVGKOaoZD3nLXXsAqPjrfDqwRhf1uFEiFdK2KeurfmW8TnY Artefit compressie broek (Ik heb M, Bestelde XS + voelt als sterke klasse 1) https://www.bol.com/nl/nl/p/artefit-compressie-broek-compressie-broek-voor-vrouwen-after-workout-herstel-na-het-sporten-denim-look-xs/9300000075149555/?s2a= Studie buikcompressie is effectiever dan andere compressie https://www.jacc.org/doi/abs/10.1016/j.jacc.2020.11.040 Barometrische druk website die je als web app kunt gebruiken https://barometricpressure.app/amsterdam Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #Steunkousen

Van dokter wisselen wanneer je eigen dokter je niet serieus neemt kan niet altijd dus in deze video leg ik uit wat ik allemaal voor dingen geleerd heb om toch serieus genomen te worden. Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/q2zubmFtUgM *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] *Time stamps* 00:00 Intro 00:36 Dokters perspectief 01:35 SOLK & ALK0 2:07 Hoeven = Paarden, niet zebra's 03:30 Brochure opsturen 03:39 Praktische tips 06:36 Psychologiseren 07:33 Ziekte impact 08:00 Dokters ego & bronnen 08:35 Je ziekte introduceren 10:39 Onderzoek mee nemen 11:02 Medische map Inhoud van mijn map: Anamnese antwoorden Diagnoses & symptomen Medicijnen en supplementen (wanneer genomen + effect) Ziekte en hulpverlening data/verloop Labuitslagen Meetinstrumenten: Mankoski pijn schaal Artikelen - Zie linkjes hier onder Dit op je telefoon in een document hebben is beter en ook makkelijker in te zoeken en om het te updaten *Linkjes* Podcasts met doktersperspectief op me/cvs De vragendokter https://open.spotify.com/episode/4cQI3sFlvKwlpPqOvDSWfG?si=eIW8Nf6CRzmBWq3hcHFN2Q Podcast #niethersteld https://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF?si=UvelbArgRhSjWBUq9nFsfA Artikel (Te veel) bewegen is schadelijk bij Post-Covid https://www.revalidatie.nl/ntr/patienten-met-post-covid-syndroom-worden-zieker-van-inspanning/ De meerderheid van de mensen met ME/CVS die GET en CGT kregen ging achteruit https://www.meresearch.org.uk/wp-content/uploads/2019/04/Amended-Final-Consolidated-Report.pdf De engelse National Guideline Centre (NICE) guidelines for ME/CVS https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/Recommendations#safeguarding Een brochure voor huisartsen over POTS Met super veel bonnen https://ditispots.org/infopakket-pots/ Een brochure voor huisartsen over ME/CVS https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/ Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #dokter

Veel van ons inclusief mijzelf hebben last van een zenuwstelsel dat snel gestrest raakt en de stress moeilijk los laat. Ik leg uit hoe ik dit verminder. Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/YK1p1NKhNcU *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] *Time stamps* *Termen en linkjes* Boek: Rejection proof (100 days of rejection) Sympatisch en parasympatisch Fight, flight, freeze fawn Polyvaagaltheorie Bekende regulerende technieken: Meditatie bvb body scan Ademenoefeningen, bvb buik ademhaling Ontspanningsoefeningen Opschrijven hoe je je voelt en wat je denkt Langzamer bewegen / slow living Dankbaarheid en afirmaties Meer onconventionele technieken: Somatic exersizes/Vagus nerve exercises/ Vagus nerve reset Neurogenic tremoring (oefeningen op tiktok te vinden) TRE: Tension &Trauma Releasing Exercises Herken spanning in je lijf en weet leer wat een normale ontspannen staat en gezonde mentale gedachtegang is en herken dan wanneer dat spanning of ongezonde gedachten op komen. Hulp hierbij: Psycholoog Zelf op te zoeken: Denk fouten Leer over je innerchild en leer jezelf geven wat je nodig heb. Reparenting Leer om je emoties te doorvoelen App met emoties: How we feel https://play.google.com/store/apps/details?id=org.howwefeel.moodmeter Zelfcompassie Juiste prioriteiten stellen. Jou emoties komen eerst. Jou ervaring in deze wereld doet er toe Grenzen stellen of boundaries/ nee durven zeggen en jou onspannen staat beschermen Goede overtuigingen: https://www.nlp-nu.nl/kenniscentrum/technieken-begrippen/overtuigingen/ Maak plezier hebben een prioriteit Brain training programma's die als doel hebben om jou te helpen in je parasymatische, rest and digest ontspan staat te houden: Lief klein leven https://www.liefkleinleven.nl/ Ander leven https://anderleven.nl/ Heal program, Nervous system & somatic healing https://www.instagram.com/somiainternational/profilecard/?igsh=Y3drZjgwYTE4dm81 Sarah jackson, Nervous system coach https://www.instagram.com/sarahjacksoncoaching/profilecard/?igsh=MW90OTh2bGE5NXVyeA== Vasiliki vanessa azelis mind en body grief expert https://www.instagram.com/yourgratefulguide/profilecard/?igsh=MTd3ODlhMWw4djhjNg== Recover from chronic fatigue syndrome https://www.instagram.com/cfsrecovery/profilecard/?igsh=ZHB3YzJjcmRuaWF4 Epiphora methode: beweging/ademhalingsoefening die moeilijk uit te leggen is. Helpt ook doorbloeding. primal trust gupta dnrs pain free you Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

Sporten en bewegen ziet er heel anders uit wanner je me/cvs en pots hebt. In deze video geef ik een hoop handvaten om sport te proberen. Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/_PG3uWmFAKE *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] *Time stamps* 00:00 Sport bennefits 02:07 Bloed volume 03:07 Sportintolerantie 04:04 Hartslag veranderingen 04:57 Stressgevoeligheid 05:31 Sport voorwaarde 06:10 Kracht of cardio? 08:10 GET is schadelijk 08:54 Kracht training 10:42 Hoe ik begon 11:13 Hoe vaak? 11:28 Intensiteit 12:06 Pauzes 12:28 Extra vermoeidheid 12:50 Kleine signalen 13:54 Crash/flair 15:13 Stappen en energie envelop *Gerelateerde video's* De POTS Flair https://www.youtube.com/watch?v=YI8j_GvKx4A&t=163s De ME/CVS PEM https://www.youtube.com/watch?v=lgzaL_UPUjI *Linkjes* Bedgebonden beenoefeningen: https://www.olvg.nl/medische-informatie/beenoefeningen-in-bed/ meer oefeningen voor POTS https://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=43 Een hele goeie podcast aflevering met ook goed het belang van op een heel laag niveau beginnen en heel voorzichtig opbouwen https://open.spotify.com/episode/7kiRNzxs23sleBAyMIx1Jq?si=KAXSx622R2OywJf2d8cqNA Justin Quintero - goede informatie over sporten is helaas zeer dun verdeeld over al zijn video's en lives en hij spreekt graag over mensen met alleen pots en dus geen andere aandoeningen https://youtu.be/y3GuMfUPgzg?si=ud287bdIMWJF9HVf Thriving wit POTS is een engelse fysiotherapeute die zelf ook POTS heeft en veel informatieve video's maakt en dus ook veel deelt over sporten https://www.youtube.com/watch?v=DxcC6qwdFZA The POTS coach op instagram https://www.instagram.com/p/C-nipTvoJMo/?igsh=MWtiNnphN2p1Z3phMQ== Bloed volume verhoogd van sporten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1798375/ Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

Hoe houd je je huis koel en hoe koel je jezelf goed af om de hete zomer dagen goed door te komen? Deze aflevering is voor iedereen op de aller laatste tip na. Die is speciaal voor mensen met POTS. Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/RmdFBwn8xbQ Wat ik nog beter had kunnen uitleggen is dat warmte stijgt dus wanneer je van je huis een windtunnel wil maken dan doe je beneden iets open en aan de andere kant van het huis boven doe je het raam open. Bij het raam boven zet je de ventilator op 1,5 tot 2 meter van je raam af zodat er zo veel mogelijk van de binnen lucht mee word geblazen naar buiten. *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] *Time stamps* 00:00 Warm huis voorkomen 01:53 Huis afkoelen 04:06 Jezelf afkoelen met tools 06:00 Jezelf afkoelen 07:24 Steunkousen/compressie sport legging *Gerelateerde video's* Wat is POTS? https://youtu.be/eldZqsSBkWw?si=BlbQnYZWGQ7CMPMU Het huishouden makkelijker maken: https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw?si=fw0RIb328WOP0Zlp Wie maakt de podcast leven met ME/CVS en POTS https://www.youtube.com/watch?v=qJh6g8FakQU *Termen* Zonnezeil Zonnewering/zonnescherm Overkapping Raam luiken Wit buiten rolluik Verduisterend rolgordijnWaterspray/mistsprayer Gel coolpack Ice coolpack Instant coldpack Cooling neck ring Oogmasker coolpack Hand ventilator Nek ventilator Shirt clip fan Koelmat Verkoelend deken Compressie kuit sleeves *Linkjes* BARA niet medische compressie leggings Voelt na veel dragen als een goeie klasse 1 compressie legging https://www.hiphardlopen.nl/bara-hardloopbroek-lang-cinnamon-stripe-tights.html Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #zomer #zomervakantie #afkoelen

Bij POTS en OI worden zout en elektrolyten gebruikt als behandeling voor hypovolemie alleen hoe weet je hoeveel zout je eet? Wanneer is het te veel of te weinig? Hoe zorg je dat je meer zout binnen krijgt? 00:00 Disclaimer 00:30 Verschil zout, natrium en sodium01:33 Waarom meer zout? 02:21 Niet genoeg zout 03:00 Kalium tekort 04:05 LoSalt 05:13 Elektrolyt tips 05:51 Te veel zout 06:29 Genoeg drinken 06:55 Plassen 07:15 Zout hoeveelheden 07:52 Studie effect zout 08:29 Zout inname meten 09:18 Zout inname verhogen 10:45 zout honger 11:00 Elektrolyten ORS van care plus Noordcode dranken zoals gatorade elektrolyt gel elektrolyt gummies isotone drank zelf maken 13:16 Uitdrogen van zout 14:01 Je zout inname instellen 14:55 dokter kan in je bloed checken dat alles goed gaat qua zout en elektrolyt inname. Ik ben geen arts. Raadpleeg alsjeblieft je dokter over aanpassingen in zout inname 1 niet zo volle eetlepel zout volgens mijn precisie weegschaal = 4.2 gr 5ml/1 tsp meetlepeltje = 6.1 gr. Zout, sodium en de verschillende verhoudingen ⁠https://nutritionsource.hsph.harvard.edu/salt-and-sodium/Mineralenhttps://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/mineralen.aspx⁠ Studie Effect van zout als behandeling voor POTS na 1 week ⁠https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8103825/#:~:text=In%20POTS%20patients%2C%20high%20dietary,plasma%20norepinephrine%2C%20and%20decreases%20%CE%94HR.

Wat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf. Kijk deze aflevering op youtube: https://youtu.be/devhj38WTJw *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via [email protected] *Time stamps* 00:00 doel van smalltalk 00:39 Hoe gaat het met je? 03:03 Wat voor werk doe je? 03:20 Betere vragen 04:30 Doe je iets in het weekend? 05:20 Ga je op vakantie? *Gerelateerde video's* Meer van dit soort "om gaan met" tips: https://www.youtube.com/watch?v=SuDUcheq7R0&t=662s Leren leven met minder energie (je energie envelop vinden) https://www.youtube.com/watch?v=CDuinyEZae4 PEM herkennen en voorkomen https://www.youtube.com/watch?v=lgzaL_UPUjI&t=48s *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.

De was doen met mijn ME/CVS & POTS gaat in hele kleine stapjes, veel pauzes en een aantal trucjes. 00:00 was in wasmachine 00:30 voorsorteren 00:58 was ophangen 01:18 opvouwen 01:54 sokken tip 02:23 strijken 02:31 hartslag 02:59 verhoogde was hulp 03:24 was opbergen 04:00 extra tips Badkamer tips deel 1 https://youtu.be/CBTEXn7k8aw Badkamer tips deel 2 https://youtu.be/k4_K0OEv4qw Huishoud tips (schoonmaken en opruimen) https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw Bed opmaken https://youtu.be/2DMadBXB4HQ Kook tips vanaf minuut 11:23 https://youtu.be/paRjswoiBCY Luister deze podcast nu ook op youtube, spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast

Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/paRjswoiBCY 00:00 Bloedwaardes testen 00:33 Disclaimer 00:48 Eten verhoogd hs 01:43 Gluten vrij dieet 02:12 andere diëten Paleo dieet, vegan dieet, auto-immuun protocol (AIP) dieet, anti-inflammatoir dieet 02:43 MCAS en Histamine 02:06 Alcohol en cafeïne 03:49 Suiker 04:24 vaak kleine maaltijden 04:41 Genoeg eten 05:12 Zout 05:32 Bloedsuiker verhaal 07:27 Proteïne bij suiker 08:14 Hou het leefbaar 09:08 Vezels 10:03 Cheat tips https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/ Welke bloedwaarde zijn goed om getest te hebben en waarom?Van wegen de complexiteit van zaken zijn er minimale punten om gecontroleerd te hebben: Na, K, creat, glucose, TSH, Hb , HT, cholesterol, L+diff, ASAT ALAT. Soms ook specialistische interne onderzoeken afhankelijk van de klachten. Voeding in de maag verhoogd hartslag https://synapse.koreamed.org/upload/synapsedata/pdfdata/0145jcn/jcn-15-205.pdf https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1388245717306582 Mensen met pots rapporteren zelf dat ze baad hebben bij het gluten vrij dieet https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27606948/ Studie met tabel (ver naar beneden scrollen) https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/17423953221076984 Niet echt een goede onderbouwing van de claim dat MCAS behandelen een positief effect kan hebben op POTS. Sorry https://www.ahajournals.org/doi/full/10.1161/01.hyp.0000158259.68614.40 Alcohol is uitdrogend en verhoogd de hartslag https://www.alcoholinfo.nl/gezondheid/wat-doet-alcohol-met-je-lichaamvan cafeïne verlaat vocht sneller het lichaam https://www.voedingscentrum.nl/nl/service/vraag-en-antwoord/veilig-eten-en-e-nummers/droog-je-uit-van-koffie.aspx Je hartslag kan verhogen van cafeïne https://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/cafeine.aspx#:~:text=Wat%20te%20veel%20cafe%C3%AFne%20is,%2C%20prikkelbaarheid%2C%20slaapproblemen%20en%20angstgevoelens. Cafeïne in chocolade https://kro-ncrv.nl/programmas/keuringsdienst-van-waarde/cafeine-in-chocolade-zorgt-het-voor-een-slechtere-nachtrust#:~:text=Gemiddeld%20zit%20in%20een%20kopje,bij%20een%20vers%20bakje%20koffie. Relatie tussen pots en bloedsuikerspiegel https://www.endocrine-abstracts.org/ea/0041/ea0041ep235 Dieet tegen prikkels: exorfine vrije dieet https://www.exorfinevrij.nl/exorfinenHet suikerdip verhaal (bron kan beter sorry)https://the-bootclub.com/suikerdip/ Proteïne met suiker vertraagd opname (Ook geen top bron sorry) https://www.dietistmandybreure.nl/blogbericht/6-tips-om-je-bloedsuiker-te-verlagen-zonder-medicijnen Vloerbeschermende wielen die fijner rijden dan standaard bureaustoel wielenhttps://www.amazon.nl/hz/mobile/mission?p=P3C0YGCEQVG0CZg9O0%2FJIHAW1TfnFQ9KWB2ep%2BslG4SxiaV5SHmJXmfX1sD5rtxfQVr1qm%2F9D0RoOVcS5gQV%2Fpsp%2B6%2B%2BnKPT1F39v9mSBO95exuKY%2FZIfhNqJMVJo5y%2BRyP%2F9VFNS5H8eY70OMmGDgES7Cnai%2BdhrsRJK6MEjpx0Ulak8HMDmVSWy%2B%2BM6hP35LWqZIsGguwnmEDY2ShHebMJfTK9Yx9d3OgpGRygTOoHBexSkrj2peDCsUlXlZFvxXWD0Lu3LObzV9BBsQpcyEg89w%2FX7f9bkftX%2FPdKEeQ0%2Bojv%2FD0IULnWUwgRAo9HEu2m%2BgrB5NvMYbKv2FGPXmJSe3O8fSgUiUfAMVtiJZU%2B%2BP3z7EF6a%2Fx0b7lb9pVZosSexCoNXEM6RIdDuWZ2UKpdKp2EkDfkA12lK1AuNNs%3D&ref_=nb_sb_ss_di_ci_mcx_mi_ci-mcx-ksf1_2&crid=3TIV88INIMJRK

Kijk deze podcast op youtube via: https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw Household gloves with cotton inner lining https://www.amazon.nl/-/en/Spontex-Household-Certified-Recycled-Cleaning/dp/B08V7YGC1J/ref=sr_1_5?crid=3MCPX4XCSB2BM&dib=eyJ2IjoiMSJ9.oBHpk3MuW-pM2HJVw6upxmZi-cd1uBuKBk2xU3ltg3Z9-KPD6BRnht0L0zLVd_AvWiOdYDFXc267RPeilf6GpwfS6talgIxVuaOIJJSzjKuhQwhHNs2gLIoIvW_f2szAMWBsGpK3-7lmGk1NsqJG6lGmjMwM5xVBw0vr6FoQ4MbzKWwp3aViwkjeCVy8MtvHk1FZFtQrozYYxsp3V-XAZwopo77r9_48Rzp2S7_Em5BYyTG0oBF4Eb5dUpS4Osxll4Y3TvdVZQL5HMIhVZwi65qsKSWSCtL147eAysDFV-k.7IcadxlmgNgCBdLFPBqrYAPjyHJ8qJ6ZCqP-O-ZKaHM&dib_tag=se&keywords=schoonmaak%2Bhandschoenen&qid=1718820983&sprefix=schoonmaak%2Bhand%2Caps%2C89&sr=8-5&th=1 Boormachine Borstel https://www.bol.com/nl/nl/p/premium-boormachine-borstelset-3-in-1-schuurborstel-reinigingsborstel-boorborstel-zwart-geel/9300000174959699/?bltgh=pWWqqG4zd1AkMdbykF1COA.4_25.26.ProductTitle Elektrische schoonmaakborstel https://www.bol.com/nl/nl/p/relave-elektrische-schoonmaakborstel-schrobber-met-steel-poetsmachine-elektrische-schrobber-polijstmachine-schoonmaakborstel-met-8-opzetstukken/9300000151621222/?Referrer=NLGOOFS&utm_source=google&utm_medium=free_shopping Touchless vacuum https://www.amazon.com/Touchless-Stationary-Efficiency-Filtration-Automatic/dp/B083TLYF1P?th=1 Makkelijk rijdende rubberen rolkruk/bureastoel wielen https://www.amazon.nl/-/en/Velway-Castors-Replacement-Diameter-Equipped/dp/B09H6G6TTM/ref=sr_1_7?crid=2O86B9LAGTAF9&dib=eyJ2IjoiMSJ9.K0pfhw9GfzND805ZxRtwEqduRhNUzD4eY7AZZ0xztBoL6L5Cqoqp_NZSzxr6lo9KBCt7BFeNY38XKilL7K1OpRIdqO_75dZ-9eMG-fWsmdYk8ERhe-qnI-tA1Tqfw6gniOdJu8jws_B1mfYqK_-UDgRRKtgo0z9xltMbO7ltnp7gNbyBAFMl-9R-7E42V7v_FMiFiwGeOEk7SpNGMnNWT0g78LEPSUquVOjfVblcDpsMoiAYW4Waa-T5S9z8ElVsOiU5MnMBrNDa-Usp3Z-QNMVM3wm-RIj6T7Nd7Zm_TH0.73rfWkLtDhQzld_NR7QlJ_tlgESOloKR9rCerEDdApQ&dib_tag=se&keywords=Hard%2BFloor%2BCastors%2Bfor%2BOffice%2BChair&qid=1718801710&sprefix=hard%2Bfloor%2Bcastors%2Bfor%2Boffice%2Bchair%2Caps%2C76&sr=8-7&th=1

Berkijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/eldZqsSBkWw Bekijk het hele interview met Dr E. Gabeler hier: https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/` Nasa lean test https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdf Het CHOP/Levine protocol: https://www.dysautonomiainternational.org/pdf/CHOP_Modified_Dallas_POTS_Exercise_Program.pdf Zoutmeter nierstichting https://nierstichting.nl/zoutmeter/#/ Over grenzen gaan kan schadelijk zijn voor mensen die PEM ervaren https://mecvs.nl/over-me-cvs/behandeling-me-cvs/ Lijst van oorzaken van pots 1. Verstoringen in het autonome zenuwstelsel: POTS wordt vaak geassocieerd met dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Dit systeem reguleert automatische lichaamsfuncties zoals hartslag, bloeddruk en ademhaling. Bij POTS reageren de bloedvaten niet adequaat op signalen om de bloeddruk te handhaven bij verandering van houding. Bv Perifere Neuropathie, Post Commotio Cerebri (Hersenschudding), neurotrauma, Multipele Systeem Atrofie, M Parkinson. Bv kapotte ‘sensoren’, denk ook aan het hypersensitieve plexus caroticus syndroom. 2. Na infectie, operatie of zwangerschap: POTS begint vaak na een virale infectie, operatie of zwangerschap. Het kan ook optreden na andere traumatische gebeurtenissen. 3. Familiaire aanleg: Als POTS in de familie voorkomt, is er een verhoogd risico op het ontwikkelen van deze aandoening. 4. Onderliggende aandoeningen: POTS komt vaak voor bij mensen met chronische (genetische) aandoeningen. Het kan ook geassocieerd zijn met auto-immuunziekten zoals lupus, het syndroom van Sjögren en coeliakie. 5. Overmatige productie van noradrenaline: POTS wordt soms gezien bij aandoeningen waarbij hoge hoeveelheden noradrenaline worden geproduceerd. Feochromocytoma 6. Alcoholvergiftiging, drugsvergiftiging of vergiftiging met bepaalde metalen: In zeldzame gevallen kan POTS worden veroorzaakt door alcoholvergiftiging of blootstelling aan bepaalde metalen. 7. Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): POTS komt vaak voor bij patiënten met CVS1. 8. Vaatzieken- M Raynaud, M Fabry, 9. Cardiale oorzaken - ritme of geleidingsstoornissen, plexopathie van de caroticus, kleplijden, pompfunctiestoornissen, hartspierziekten, congenitale defecten 10. Allergie- MCAS 11. Niet nader omschreven Mogelijke diagnosen waar POTS vaak bij komt: Mast cell activation syndrome (MCAS) Ehlers Danlos syndrome (EDS) Autoimmune disease: often positive ANA, but does not meet specific diagnosis Sjögren’s syndrome Lupus erythematosus Arthritis – rheumatoid, juvenile-onset rheumatoid arthritis Autoimmune thyroid disease – Grave’s disease and Hashimoto’s thyroiditis Gastroparesis and associated gastrointestinal diagnoses: small intestinal bacterial overgrowth (SIBO), irritable bowel syndrome (IBS), median arcuate ligament syndrome (MALS) Migraine headaches Sinus node disease Chronic immune deficiency Chronic regional pain syndromes Small fiber neuropathy Raynaud’s syndrome Depression/anxiety Urologic concerns: pelvic floor dysfunction, interstitial cystitis, endometriosis, polycystic ovary syndrome (PCOS) Chiari malformation De hoofddiagnose =Orthostatische Intolerantie. Verschillende subvarianten zijn: POTS Inappropriate Sinus tachycardie Chronische Orthostatische Intolerantie Orthostatische hypotensie Neurogene syncope: Orthostatische hypertensie meer daarover lees je in het interview hier: https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/`

Het is wanneer ik dit schrijf twee weken geleden en ik ben wel zo ongeveer herstelt. Super fijn! Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/GyQR11dwxXo Electroliet gummies https://www.ultrafood.nl/product-page/kopie-van-electrolyte-stamina-gummies-water-melon Electroliet gel https://www.bike24.nl/producten/316402

Kijk deze aflevering op youtube via: https://www.youtube.com/watch?v=rXlv7eCWB0Y Op minuut 58:55 word er uitgeled over hoe slapen met een gekanteld bed helpt om snachts niet te hoeven plassen https://youtube.com/clip/UgkxEku_SIAKHwnJtGIdHSaShTOU3yEgOZSk?si=WZsB6gCK6xrCa8bi Termen: Wedge pillow anearobic threshold 15-20 punten boven rusthartslag of hoger. Hier onder blijven kan helpen voorkomen van PEMs en symptomen Heart rate pacing/ hartslag pacen

Er zijn veel dingen die heel frustrerend zijn als je chronisch ziek bent en dat kost veel energie. Ik ga daarom graag opzoek naar manieren van denken die frustratie en dus energie besparen. Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/SuDUcheq7R0D 00:00 Intro 00:30 "Goed nieuws, je bloedwaarde zijn goed" 03:28 Niet geloofd worden 04:48 Dokter moe 05:57 Ben je al beter? 09:21 Je jezelf niet meer voelen 13:34 Ongevraagd advies 16:12 Je bent te jong om ziek te zijn 16:40 Je ziet er niet ziek uit 18:00 Wanneer bel je 112? 20:05 Denken dat je beter bent 20:50 Jezelf willen bewijzen 21:50 Acceptance and commitment therapie ACT

Deze podcast is ook te kijken op youtube via https://www.youtube.com/watch?v=8A30N97e6OA 00:00 Helping heroes Gratis online cursusen voor voor jongeren met een chronische ziekte of beperking. Duurt 12 weken. Gekregen microfoon bij de podcast cursus is de RØDE NT-USB Mini https://helping-heroes.nl/onze-mdt-projecten/ 00:45 Lijst van POTS specialisten https://ditispots.org/waar-kan-ik-ter...01:25 Lijst van POTS medicijnen https://ditispots.org/behandeling/01:27 Nothera/droxidopa Bloeddruk verhogende mediactie 02:10 Propranolol Betablokker, verlaagd hartslag en soms ook bloeddruk en reduceert een beetje het stesgevoel en adrenaline dumps 04:04 Mestinon/Pyridostigmine Stimuleert parasympatisch zenuwstelsel 07:15 Fludrocortison Verhoogd bloedvolume door meer vocht vast te houden 10:48 Midodrine/Gutron Knijpt in been vaten om meer bloed naar het bovenlichaam te sturen 11:23 Ivabradine Verlaagd hartslag zonder bloedruk te verlagen. Word vaak gebruikt wanneer betablokkers niet werken of ongewenst de bloeddruk verlagen 11:49 Stimulanten Elvanse/Lisdexamfetamine Verminder gevoel van vermoeidheid en vernauwd bloedvaten waardoor sommigen ook meer bloed naar het hoofd krijgen 12:53 SSRI Antidepresiva Paroxetine en Sertraline Helpt sommige mensen met pots 13:06 Non-Stimulant Atomoxitine Word niet persee aangeraden maar ik heb er zo veel baad bij dat ik mijn goede ervaring er mee toch wil delen. Reduceerd heel sterk mijn stresgevoeligheid en adrenaline dumps 14:51 MCAS medicatie Anti-histamine H1 die ik gebruik is fexofenadine Anti-histamine H2 die ik probeerde heet famotidine Mastcel stabilizerende medicatie die ik gebruik heet nalcrom 15:58 Genoemde website: https://tmsforacure.org/treatments/me... Low-histamine dieet: https://www.histamineintolerance.org....21:23 Clonidine Ook een non-stimulant die eigenlijk voor ADHD is. Een lotgenoot geeft aan hier ook minder stresgevoelig door te zijn en het verlaagd ook haar hartslag en daarnaast zou het ook mastcel stabiliserend zijn. Dit is het medicijn dat ik wil proberen gezien mijn andere non-stimulant atomoxitine mijn leverwaarden verhoogd waardoor ik er vanaf moest.

Kijk deze aflevering op youtube https://youtu.be/ZVtD7_oOqQA Kijk Leren leven met minder energie https://youtu.be/CDuinyEZae4?si=kM7atWgFSI8oVRiO Termen Energie envelop Spoontheory Welltory HRV Heart rate variebility Activiteiten weger Pacen Heartrate pacing / pacen op hartslag Rolling PEM Gelcoolpack Verkoelend oogmasker Migraine muts Warmte compres Magnesium spray, zalf, creme White noise, brown noise Mestinon Elvanse Atomoxitine Linkjes Migraine muts https://www.amazon.nl/Migraine-hoofdpijn-ontlastingskap-migraine-ontspannen/dp/B0BW98TKF6 Oogmasker https://www.amazon.nl/Oogmasker-verkoelend-oogmasker-gezwollen-hoofdpijn/dp/B09L3S46T6

Termen Hand held ventilator Nek ventilator Cooling neck wrap Instand coolpack MCAS Histamine Mastcellen Buik ademhaling Nervus Vagus oefeningen / vagus nerve Barometrische druk / luchtdruk / barometer Kijk deze aflevering op youtube via ⁠https://youtu.be/kB5nr7Tpqdg⁠

Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/k4_K0OEv4qwTermen Brainfog / hersenmist shampoo massage borstel / scalp brush undercut hover diffusing Lightweightlyssie⁠ https://www.tiktok.com/@lightweightlyssie/video/7327757466299567390⁠ Haarwasbak ⁠https://www.amazon.nl/AIITLLYNA-Haarwasbak-harwasbak-hoofdwasbak-haarwasbak/dp/B07XDWDSHD⁠

Kijk deze aflevering op youtube via https://youtu.be/YI8j_GvKx4A Wedge pillow: https://www.amazon.nl/-/en/Pillow-Stylish-Jacquard-Sleeping-Heartburn/dp/B082XKFYLJ

Ik merk zelf een duidelijk verschil tussen een ME/CVS PEM en een POTS flair. In deze aflevering leg ik uit welke symptomen mij waarschuwen dat ik een PEM ga krijgen en welke symptomen en duidelijk teken zijn dat ik en PEM heb gekregen door over mijn grenzen te gaan. In een volgende aflevering bespreek ik de POTS flair. Bekijk de aflevering op youtube via: https://youtu.be/lgzaL_UPUjI

Deze aflevering kijk je op youtube via: https://youtu.be/CBTEXn7k8aw Oral finger wipes / tandenpasta doekjes https://www.amazon.com/EZGO-100pcs-Cleaning-Finger-Flavor/dp/B00NFH9GK0 Wegwerp washandjes https://www.123drogisterij.nl/verzorgingsproducten-bij-incontinentie/wegwerp-washandjes-nat-en-droog Wegwerp washandjes met zeep https://www.degros.nl/nl/romed-washandjes-droog-met-zeep.htmlShampoo caphttps://www.tenashop.nl/overige-producten/reinigingswipes-en-cremes/tena-proskin-shampoo-cap/ Opblaas haarwasbak https://www.medipreventie.nl/haarwasbak-opblaasbaar Hard plastic haarwasbak https://www.amazon.nl/Draagbare-haarwasbekken-haarwasbak-bedlegerig-gehandicapten/dp/B0BBQ54VV9 Opklapbaar ligbad https://www.bol.com/nl/nl/p/inklapbaar-xl-bad-volwassenen-opvouwbaar-bad-ligbad-zitbad-150cm-grijs-inc-badkussen-zwart/9300000139398340/?bltgh=o8yHxmfK9p4toee99PJOPQ.3_21.32.ProductTitle Douchekop houder zuignap https://www.douchebakkenopmaat.nl/accessoires-en-overige/douchegarnituren/handdouche-houder-met-zuignap.html Mijn badjas 100% katoen https://www.lionbeddenshop.nl/linnick-wafel-badjas-kuitlengte-rose Hands free haardroger standaard https://www.zorgthuiswinkel.nl/product/hands-free-haar-droger-standaard/ Haardroger standaard met zuignap https://www.amazon.nl/draaibare-haardroger-zuignap-Universele-verstelbare/dp/B07X4WBD17

Deze aflevering kun je ook op youtube bekijken via deze link https://youtu.be/qJh6g8FakQU