Lokus | Leben mit Darm- und Blasenerkrankungen

In dieser Folge des Lokus-Podcasts spricht Rebekka mit Ulrike von der Selbsthilfegruppe SemiColon, die Menschen mit Lynch-Syndrom unterstützt. Ulrike erzählt von ihrer Darmkrebs-Diagnose mit nur 35 Jahren und warum die Aufklärung über das Lynch-Syndrom – eine erbliche Genveränderung mit stark erhöhtem Krebsrisiko und einem breitem Tumorspektrum – so entscheidend ist.Sie berichtet von fehlender Information, den Herausforderungen im Gesundheitssystem und der emotionalen Belastung, ständig mit der Angst vor einer erneuten Erkrankung zu leben. Gleichzeitig betont sie die Bedeutung von genetischen Tests, Vorsorge und Selbst­advokatie.Zum Schluss ermutigt Ulrike alle Betroffenen, sich zu informieren, Unterstützung zu suchen und ihre Gesundheit ernst zu nehmen.Für mehr Infos schaut gerne auf der Website des Vereins vorbei: www.semi-colon.de. Auf Instagram findet ihr SemiColon unter @semicolon_de.

In dieser Episode spricht Janine Raab über ihre Erfahrungen mit Morbus Crohn und der Entscheidung für ein Stoma.Sie teilt ihre persönlichen Herausforderungen, die Bedeutung von Selbsthilfegruppen und wie sie ihre Tochter über ihre Erkrankung aufklärt.Janine betont, dass das Leben mit einem Stoma auch schön sein kann und dass es wichtig ist, Ängste abzubauen und Unterstützung zu suchen. Janines IG: @lilaliebestoma Onlinegruppe für CED und Stoma:https://nrw.ilco.de/erfahrungsaustausch/online-austauschtreffen/ Kinderbuch um das Stoma zu erklären:https://www.ilco.de/uploads/media/PM_0818_ILCO_Mama_Lars_Stoma.pdf https://kaempferherzen.de/

In dieser Episode spricht Mila Quirin über ihre Erfahrungen mit Colitis ulcerosa, die Herausforderungen, die sie während ihrer Diagnose und Behandlung erlebt hat, und wie sie ihre Erfahrungen in der Wissenschaftskommunikation und durch das Schreiben von Büchern teilt.Sie betont die Bedeutung einer ganzheitlichen Betrachtung von Gesundheit, die Rolle von Haustieren in der Genesung und gibt wertvolle Tipps für andere Betroffene.  Milas IG: @milaquirin

Henry Schulze ist zertifizierter Lymphtherapeut, klärt bei Instagram über das Lymphsystem auf und hat mehrere Bücher zu diesem Thema veröffentlicht. Bei Instagram findet ihr ihn unter @henry_a.schulze  In dieser Folge sprechen wir darüber, warum die manuelle Lymphdrainage und die anschließende Kompression so wichtig sind – besonders für Menschen, die eine Bauchoperation hinter sich haben, mit oder ohne Stomaanlage. Henry erklärt, wie das Lymphsystem funktioniert, warum es oft als „Abwasserkanal des Körpers“ bezeichnet wird und was man selbst tun kann, um den Körper beim Entstauen zu unterstützen.Einen Lymphtherapeuten in eurer Nähe findet ihr unter: https://www.lymphologicum.de/

Maria hat aufgrund einer Erkrankung ein Stoma erhalten. Sie wünscht sich Austausch mit anderen Betroffenen- denn das Leben hat trotz aller Herausforderungen so viel zu bieten.   Gemeinsam mit der Deutschen ILCO e.V. hat Maria eine Selbsthilfegruppe in Lippstadt gegründet und begegnet dabei unter anderem Melina Folge 14 Stoma auf halb 9. Wir sind sehr dankbar, dass Maria uns mit ihrem Engagement unterstützt. Ihre positive Einstellung schenkt anderen Mut und zeigt, wie viel Lebensqualität auch mit einem Stoma möglich ist.   Selbsthilfegruppen in eurer Umgebung findet ihr über https://nrw.ilco.de/regionen. Darüber hinaus führen unsere Onlinegruppen digitale Austauschtreffen durch.  Junge ILCO bis 39 Jahre: https://www.ilco.de/fuer-juengere/junge-ilcoILCO 40Plus bis 65 Jahre: https://www.ilco.de/fuer-juengere/40-plus

Dr. Caterina Schulte-Eversum ist erfahrene Proktologin mit langjähriger chirurgischer Expertise. In dieser Folge erklärt sie, wie eine proktologische Untersuchung abläuft, welche Ursachen hinter Inkontinenz stecken können – und warum Aufklärung so wichtig ist.   Auf Instagram setzt sie sich engagiert dafür ein, das Thema aus der Tabuzone zu holen, und liefert fundierte Antworten auf Fragen rund um die Gesundheit des Pos. Ihr findet sie unter: @apropos.po 

Als bei Esther Meyer mit 44 Jahren Darmkrebs diagnostiziert wurde, veränderte sich ihr Leben schlagartig. Doch statt aufzugeben, wählte sie einen anderen Weg: mit offenem Herzen, klarem Blick und einem unerschütterlich positiven Mindset.   In diesem Podcast nimmt Esther dich mit auf ihre Reise – durch Höhen und Tiefen, Tränen und Lachen, Zweifel und Hoffnung. Sie spricht ehrlich über ihre Diagnose und ihr ehrenamtliches Engagement.  Das führte für sie zu dem diesjährigen Ehrenfelix, den Preis von der Felix Burda Stiftung, welche sich ebenso für die Aufklärung einsetzt.    https://www.felix-burda-stiftung.de/

Paolo ist 36, lebt mit Morbus Crohn und einem dauerhaften Stoma – und macht anderen Mut, offen und selbstbewusst mit ihrer Erkrankung umzugehen. Über Instagram und TikTok hat er eine starke Community aufgebaut, in der Betroffene sich austauschen und gegenseitig stärken. In diesem Podcast spricht Paolo ehrlich und ungeschönt über das Leben mit chronischer Erkrankung, Körperakzeptanz und mentale Gesundheit. Aber auch über Musik, Moshpits und Festivalerlebnisse – denn Paolo ist nicht nur Aufklärer, sondern auch leidenschaftlicher Musiker in einer Metalband. Authentisch, laut, bewegend – dieser Podcast ist für alle, die sich nicht unterkriegen lassen.   Mehr Infos zu Paolo findet ihr auf seiner Website: https://paolophoenix.net/

Als junge Erwachsene erhält Luisa die Diagnose: Morbus Crohn – eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung, die bis heute nicht heilbar ist. In unserem Podcast spricht sie offen und ehrlich über ihren Alltag mit der Erkrankung, ihren Weg zum Stoma und den Umgang mit den Herausforderungen, die damit einhergehen.Du suchst selbst nach passenden Ansprechpartner*innen oder möchtest dich über Rehakliniken informieren? Dann schau gerne auf nrw.ilco.de vorbei – oder schreib uns direkt an: [email protected].

In dieser Folge schauen wir mit Gudrun Bruns von der Krebsberatungsstelle Münster auf unterschiedliche Bewältigungstrategien nach der Krebsdiagnose und Behandlung. Dabei weisen wir auf berufliche und soziale Veränderungen hin. Es kann in manchen Fällen wie bei Rebekka zu Langzeitfolgen nach einer Krebserkrankung kommen. Der Wunsch nach einem Leben wie früher ist groß.Es besteht fristlos die Möglichkeit sich bei der Krebsberatungsstelle zu verschiedenen Themen Unterstützung zu suchen. https://krebsberatung-muenster.de/

Frau Gudrun Bruns leitet seit über 30 Jahren die Krebsberatungsstelle in Münster und erzählt uns von den verschiedenen kostenlosen Angeboten und Außenstellen im Münsterland. Diese richten sich sowohl an Betroffene als auch an Angehörige. Es gibt natürlich auch die Möglichkeit über die Homepage Selbsthilfegruppen in der Umgebung zu finden.    https://krebsberatung-muenster.de

Birte Schlinkmeier ist als Breast und Pelvic Care Nurse sowie Onko. Skin Coach in der Rehaklinik Bad Oexen tätig. Seit vielen Jahren kommen Patientinnen zu ihrm die Sorgen und Ängste rund um das Thema Intimität in der Partnerschaft und körperliche Veränderungen haben.    Martina hat diese Folge in der Vergangenheit bereits auf nrwision veröffentlicht und wir wiederholen diese, weil sie so wichtig ist! 

Claudia Paul ist seit vielen Jahren als Diätassistentin tätig. Heute fragen wir sie nach Tricks vor und nach Darmoperationen. Dabei erfahren wir, dass der Begriff Ernährungsberater nicht geschützt ist und Personen diesen häufig aus beruflichem Eigeninteresse erwerben.    Hier bei Lokus handelt es sich um ein freies Gespräch im privaten Rahmen und dies ersetzt keine ernährungsmedizinische Beratung!

Eine Krebserkrankung aus der Sicht eines Angehörigen: Michael hat seine Frau und ihre Krebserkrankung begleitet. Der ambulante Palliativdienst hat ihn dabei begleitet und die Intensivpflege geleistet. Wer gerne persönlichen Kontakt zu Michael Schmidt suchen möchte, darf ihn telefonisch kontaktieren: 02191/349663.

Eine Reha bietet Hilfen um von der Krankheit zur Stärke zurückzufinden. Sie unterstützt dabei wieder auf die Beine zu kommen. Bad Oexen ist eine onkologische Rehaklinik und bietet Angebote in altersspezifischen Gruppen, als Familien Reha oder Mutter-/Vater-Kind Reha. Unser Gast Carmen Schmies ist die Pflegeleitung der Klinik. Ende 2024 war Rebekka dort in der Reha.

Martina und Rebekka gestalten den Podcast Lokus schon seit über einem Jahr und tauschen sich über interessante Gäste und persönliche Themen aus. Wir wünschen allen ein gesundes neues Jahr 2025 und freuen uns über eure Nachrichten und neue Ideen. Schreibt uns gerne an [email protected].

Ursula hatte für 20 Monate ein Stoma. Sie erzählt uns, wie sie heute im Alltag zurechtfindet.Ursula leitet heute eine Rückverlagerungsgruppe bei Facebook und eine bei der Deutschen ILCO e.V. gemeinsam mit Rebekka. Die Gruppe trifft sich immer am letzten Donnerstag im Monat ab 18:00 Uhr über Zoom. Die aktuellen Termine und den Link zum Mitmachen findet ihr hier: https://nrw.ilco.de/erfahrungsaustausch/online-austauschtreffen.Wir freuen uns über eure Geschichten nach der Rückverlagerung: [email protected].

Melina ist 27 Jahre alt, sie ist von Geburt an blind und bekam mit 25 Jahren ein Colostoma. Sie berichtet, wie sie sich den Umgang mit der Versorgung beigebracht hat, nachdem sie erfuhr, dass keine Rückverlagerung mehr möglich ist.    Wir freuen uns, wenn sich andere Betroffene bei uns melden über [email protected] oder beim Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband: https://www.dbsv.org/.

Alisa Hünerfeld ist Stomaträgerin nach Colitis Ulcerosa und zertifizierte Physiotherapeutin. Sie erzählt uns ihre Geschichte und klärt ausführlich über die Wichtigkeit von Beckenbodentraining nach Bauchoperationen auf. Ihr Buch zum Thema heißt "Warum hat die Kiwi das Abendessen überholt?", dieses könnt ihr hier erwerben: https://alisahuenerfeld.de/shop  Einen Beckenbodentherapeuten findet ihr zum Biespiel auf Bebo Therapeutenliste oder auf www.ag-ggup.de.  Bei Fragen meldet euch gerne bei Alisa oder wie gehabt über [email protected].

Marcel steht Rebekka nach der Diagnose Darmkrebs,  der Behandlung und mit dem Stoma bei. Er gibt ihr durch sein Verhalten ein Gefühl von Normalität in ihrem Ausnahmezustand und zeigt Verständnis für die lange Genesung. Heute lebt er mit Rebekka und ihrer kleinen Katze Luna zusammen und freut sich, ihr 2025 das Ja-Wort zu geben. Der gemeinsame Kinderwunsch ist ein Ziel der beiden.  Habt ihr ein starkes Netzwerk in schwierigen Zeiten? Wir sind für euch da. Meldet euch über [email protected] oder schaut auf der ILCO Homepage nach regionalen Gruppen. 

Sina ist 25 als sie erfährt, dass sie Endometriose hat und vermutlich nie Kinder bekommen kann. Sie erzählt wie sie die Krankheit meistert und wie sehr ihre Tiere ihr dabei Rückhalt geben.  Endometriose ist weit verbreitet und auch diese Frauen verbringen viel Zeit auf der Toilette. Wir hoffen das diese Geschichte Betroffenen Mut macht. Schreibt uns gerne eure Geschichten über [email protected]

Heute haben wir Marcel zu Gast, der Rebekka als Partner begleitet, nachdem sie mit 28 Jahren die Diagnose Darmkrebs bekam. Er erzählt, wie er bei Krankenhausbesuchen beobachtete, dass ihr Zustand sich stetig verschlechtert hat. Für all die Menschen, die auch in einer ähnlichen Situation stecken, möchten wir sagen, "Wir sind da!" Meldet euch über [email protected] oder schaut auf der Homepage nrw.ilco.de nach regionalen Angeboten wie dem Besucherdienst.

Martina und Rebekka sind jetzt schon eine Weile beim Podcast und tauschen sich über ihre aktuellen Themen aus. Rebekka hat sich an der analen Irrigation versucht und Martina berichtet vom Weltstomatag.

Carmen ist 50 als sie die Diagnose Rektumkarzinom (Enddarmkrebs) erhält. Neben dem neuen Stoma, kämpft sie mit Bestrahlung und Chemotherapie für ihre Gesundheit. Heute sind etwa 3 Jahre seit der Rückverlegung ihres Stomas vergangen und sie erzählt von ihren persönlichen Erfahrungen. Auch Rebekka kennt die Schwierigkeiten die eine Rückverlagerung mit sich bringen kann. Daher werden in dieser Folge Probleme die nach einer Stoma Rückverlagerung auftreten können (nicht müssen!) ausgetauscht und nach Lösungsstrategien gesucht.Ihr habt Fragen oder Anregungen? Schreibt uns eine E-Mail an [email protected]. Schaut auch gerne auf unserem Instagram-Kanal vorbei: https://www.instagram.com/ilco_nrw/

Carola erzählt uns heute über ihren erblichen Darmkrebs, dessen Gentest mit weiteren Beeinträchtigungen in Verbindung gebracht werden kann. Als Ehrenamtlerin bei der ILCO liegt es ihr besonders am Herzen anderen Menschen im Rahmen des Besuchsdienstes Mut zu machen. Bei Fragen und Anregungen meldet euch gerne über unsere Mailadresse: [email protected]

Heute sprechen wir über das Colostoma (Dickdarmstoma). Bernd Haufe, ebenfalls aktives ILCO-Mitglied,  ist bei uns im Podcast zu Gast und erzählt als Betroffener seine persönliche Geschichte. Bei einer Vorsorge-Coloskopie wurde bei ihm  ein Tumor entdeckt und er bekam ein endständiges Stoma. Wir tauschen uns über verschiedene Formen der Irrigation aus als Hilfsmittel um den Darm zu entleeren. Wenn ihr Fragen und Anregungen habt meldet euch gerne per Mail [email protected]

Johanna ist 30 und bekam 2016 die Diagnose Colitis Ulcerosa. 2022 nach vielen Medikamenten und Versuchen wurde ihr Dickdarm entnommen und sie bekommt ein Ileostoma. Nun plant sie eine Pouchanlage und Rückverlegung, sie erzählt uns von ihrer Geschichte. Wenn du auch anderen Mut machen möchtest oder erzählen möchtest was für dich gerade nicht so gut läuft, melde dich bei uns: [email protected]

Michael, der ebenfalls ILCO-Mitglied ist hat seitdem er Kleinkind war ein Urostoma. Er erzählt aus einem Leben wo das Stoma ein alltäglicher Begleiter ist, so wie für andere Menschen ihre Brille. Falls es Fragen oder Anmerkungen von anderen Betroffenen gibt, meldet euch gerne unter [email protected]

Die Bauchchirurgie entwickelt sich rasant. Immer häufiger kommt zur Unterstützung ein Operationsroboter zum Einsatz. Dr. med. André Schilling berichtet über die Möglichkeiten der modernen Chirurgie.Fragen aus den Reihen der Deutschen ILCO, sein Verhältnis zu Stoma-Operationen und der Selbsthilfe werden von Martina Richter und Dr. med. André Schilling lebhaft diskutiert. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Schreibt uns gerne oder hinterlasst einen Kommentar.

Heute erzählen wir von unseren persönlichen Erfahrungen mit einem Ileostoma (Dünndarmstoma) Wir tauschen uns mit verschiedenen Sichtweisen aus, da Rebekka nach ihrer Darmkrebserkrankung eine Stoma-Rückverlagerung nach 5 Monaten durchlebte und Martina mit Morbus Crohn ihr Stoma dauerhaft hat.  Für Fragen und eure Alltagstipps rund ums Stoma meldet euch gerne per Mail [email protected]. 

In der ersten Folge stellen wir, Rebekka Taylor und Martina Richter, uns vor. Von der Diagnose bis heute geben wir euch in dieser und auch weiteren Folgen Einblicke in unser Leben. Eure Erfahrungen können natürlich ganz anders sein. Hört doch mal rein und schreibt uns gerne eine Mail, wenn ihr eine brennende Frage oder ein Herzensthema habt, wir versuchen es in einer unserer monatlichen Folgen zu berücksichtigen. Wir freuen uns über eure Kommentare. Unsere Mailadresse: [email protected]

Willkommen bei 'Lokus', dem Podcast für alle die viel Zeit auf dem Klo verbringen. Wir sind Martina, mit Morbus Crohn und dauerhaftem Dünndarm-Stoma & Rebekka, nach Darmkrebs, sowie rückverlagertem Stoma. Wir sind ehrenamtlichengagierte ILCO-Mitglieder. Die Deutsche ILCO ist eine bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation für Stomaträger, Rückverlagerte, Darmkrebserkrankte und Angehörige.Mehr dazu auf  www.ilco.de Hier im Podcast tauchen wir immer am 1. Mittwoch im Monat tief in die Welt ein, mit der Menschen in Bezug auf eine schwere Darm- oder Blasenerkrankung konfrontiert sind. Von offenen Gesprächen und inspirierenden Geschichten von Betroffenen, die ähnliche Erfahrungen teilen, bietet 'Lokus' einen unterstützenden Raum, um Wissen zu erweitern, zu unterhalten und Ideen zu einem selbstbestimmten Leben zu sammeln. Der Podcast basiert ausschließlich auf persönlichen Erfahrungen und ersetzt keine ärztliche Konsultation! Schließt euch uns an, während wir Lösungen suchen und eine positive Perspektive auf die Reise zu einem gesunden und erfüllten Leben trotz Erkrankung richten. Für Fragen/Lob/Kritik meldet euch gerne über unsere Mailadresse: [email protected]