Radio Myelin | رادیو میلین

سومین اپیزود ویژه روایت، گفتگوی ما با “پانیذ” یک دختر جوان و پرشوره که یک ساله متوجه شده مبتلا به ام‌اسه. پانیذ تربیت بدنی خونده و ورزش بخش مهمی از زندگیش بوده. در این اپیزود پانیذ برامون می‌گه چند سال با علائمی درگیر بوده ولی بیماریش تشخیص داده نمی‌شده، حالا یک ساله که با کمک تراپی و همراهی پارتنر خوبش روزهای سخت رو پشت سر گذاشته و خوشحاله. پانیذ دوست داره با گفتن قصه‌ش به بقیه کسانیکه به تازگی با ام‌اس مواجه شدن کمک کنه پروسه پذیرش و برگشتن به زندگی عادی رو زودتر سپری کنن. این اپیزود رو بشنوید و مثل ما از این گفتگوی دوستانه لذت ببرید.

دومین اپیزود ویژه روایت، گفتگوی ما با “شادی” یک مامان تمام وقته. شادی که ۱۹ ساله با ام‌اس زندگی می‌کنه، در این سالها معنای زندگی رو در تئاتر و دنیای هنر تا ورزش و فتح دماوند جستجو کرده و الان یک مامان جوان و باانگیزه‌س که حرف‌های زیادی برای گفتن داره. این اپیزود رو بشنوید و مثل ما از این گفتگوی دوستانه لذت ببرید.

از میان شما که داوطلب شرکت در اپیزودهای روایت شدید، اولین اپیزود ویژه روایت رو با “نفس” که مهاجری مبتلا به ام‌اس و ساکن آمریکاست شروع می‌کنیم. نفس برامون از مواجهه‌ش با ام‌اس در غربت و تنهایی می‌گه، از امکانات و شرایطی که در آمریکا برای افراد با شرایط جسمی خاص فراهمه، نظرش رو راجع‌به تفاوت سیستم درمانی در آمریکا و ایران می‌شنویم و از چیزی که عامل انگیزه و امیدش شده تا از تلاش دست برنداره و پرقدرت رو به جلو حرکت کنه. در این گفتگو خبری از حرف‌های کلیشه‌‌ای نیست و نفس صادقانه تجربیات تلخ و شیرینش رو با ما به اشتراک می‌گذاره. بشنوید و مثل ما لذت ببرید.

زندگی با ام‌اس به عنوان یک دانشجو و یا دانش آموز میتونه چالش­های خاص خودش رو داشته باشه. درسته که ممکنه برای خیلی از بیماران، ام‌اس خللی در روند تحصیلشون ایجاد نکنه اما عوارض و علائم ام‌اس ممکنه روی عملکرد تحصیلی دسته دیگری از بیماران اثر گذار باشه . شناخت درست از عارضه‌ها و استفاده درست از تمام منابع حمایتی که در دسترس داریم میتونه این تاثیرات رو به حداقل برسونه. ما در رادیو میلین تلاش کردیم تا در دو اپیزود این موضوع رو از جنبه‌های مختلف بررسی کنیم و یافته­‌های خودمون رو با شما در میون بذاریم.

زندگی با ام‌اس به عنوان یک دانشجو و یا دانش آموز میتونه چالش­های خاص خودش رو داشته باشه. درسته که ممکنه برای خیلی از بیماران، ام‌اس خللی در روند تحصیلشون ایجاد نکنه اما عوارض و علائم ام‌اس ممکنه روی عملکرد تحصیلی دسته دیگری از بیماران اثر گذار باشه . شناخت درست از عارضه‌ها و استفاده درست از تمام منابع حمایتی که در دسترس داریم میتونه این تاثیرات رو به حداقل برسونه. ما در رادیو میلین تلاش کردیم تا در دو اپیزود این موضوع رو از جنبه‌های مختلف بررسی کنیم و یافته­‌های خودمون رو با شما در میون بذاریم.

می‌خواستم به تو، تو دوست نادیده خودم بگویم که اصلا برای من مهم نیست کجای این دایره ایستادی، من هیچ وقت با هیچ متری فاصله تو از اندوه را اندازه نخواهم گرفت، چون باور دارم وزن و وجب کردن رنج باری از شانه کسی برنمی‌دارد. چون باور دارم رنج تو حتی اگر به چشم دیگری خرد و کوچک  و یا بزرگ و عظیم باشد لایق درک و تقسیم همراهی‌ست و ما با گفتن و شنیدن از پس‌اش برمی‌آییم. در معبر جدیدی که با هم بازش می‌کنیم سعی می‌کنیم به درک  و شناخت درستی از احساسات و هیجانات شما در مسیر ام.اس برسیم .

همه ما در برابر شرم آسیب پذیریم و هیچکدوم از ما یک سپر جادویی نداریم که بتونه از ما در مقابل آسیب و نقصان و رنج محافظت کنه. همه ما در برابر شرم آسیب پذیریم چون هیچکدوم از ما موجودات کاملی نیستم، اونقدر کامل که همیشه مطابق ایده‌آل‌های خودمون، اطرافیانمون و جامعه باشیم. همه ما در برابر شرم آسیب پذیریم اما تفاوت ما در اینه، که راهی پیدا می‌کنیم تا در مقابل شرم تاب بیاریم...

کمک خواستن برای  خیلی از ما تبدیل به غول بی شاخ و دمی شده که فکر میکنیم قراره عزت نفس و احترام ما رو ببلعه و روی همه تواناییهای ما سایه بندازه و ما رو انسان ناتوانی جلوه بده. اینبار از دیدگاه جدیدی به کمک خواستن نگاه میکنیم و سعی میکنیم موانعی که سر راه کمک خواستن از دیگران هست رو بررسی کنیم.

خانواده و همه افرادی که رابطه عاطفی نزدیکی با هم دارند به طور معمول به دنبال حمایت و مراقبت از هم دیگه هستند. مشارکت و حمایت خانواده نقشی حیاتی در ارتقای کیفیت زندگی افراد مبتلا به ام.اس داره. همکاری، تفاهم و همدلی در دل اعضای یک خانواده می تونه به طور قابل توجهی به رفاه و حال بهتر همه ی اعضا کمک کنه. در این اپیزود بیشتر درباره چالش های ارتباطی و تعامل اعضای خانواده با وجود ام.اس صحبت میکنیم.

پدر و مادر بودن مسئولیت و چالش‌های زیادی به همراه داره، اینکه فرزندمون رو تا چه حد در جریان واقعیت‌های زندگی قرار بدیم از سوال هایی هست که ممکنه برای همه پیش بیاد. مخصوصا پدر و مادرهایی که مبتلا به یک شرایط سلامتی مزمن، مثل ام.اس هستند، گاهی اوقات در مواجهه با فرزندشون با این شرایط دچار تردید می‌شن، تردید در اینکه لازمه فرزندشون بدونه پدر یا مادر به ام.اس مبتلا هستند یا خیر؟ در این اپیزود سعی کردیم مزایا و معایب این مورد رو بررسی کنیم.