SAS de Podcast

Yannick ging in gesprek met coördinator bloedinzameling Dorris Krebbekx van Sanquin Venlo. Zij doken samen in onderwerpen als: wat doet Sanquin? Het belang van voorraden van bloed-en plasma en nog meer.Bloed bestaat uit verschillende bestanddelen: zo worden rode bloedcellen ingezet voor het één en bloedplaatjes voor het ander. De link tussen Sanquin en PID-patiënten zijn de immuunglobuline infusen, die gemaakt worden dankzij de levensbelangrijke gift van plasma, afkomstig van vrijwilliger donoren.Immuunglobuline infusen worden vaak ingezet als behandeling voor PIDs, zo worden antistoffen aangevuld.Dorris neemt je mee in het proces van aanmelding naar medische keuring, bloed/plasma-inzameling etc.Ben je nog geen bloed-of plasmadonor? Je bent van levensbelang voor PID-patiënten!Meld je aan bij Sanquin via: www.sanquin.nl, je vindt daar meer informatie over bloed en plasma.

Verpleegkundig specialist Linda van der Knaap, van het Sophia Kinderziekenhuis, weet dat er veel hulpmiddelen zijn om kinderen met prikangst en hun ouders te ondersteunen.Er zijn veel mogelijkheden om kinderen af te leiden, maar wist je dat het soms beter werkt om kinderen deel te laten uitmaken van de behandeling, om hen keuzes te geven?In deze aflevering gaat Janine met Linda op ontdekkingstocht langs de methoden die beschikbaar zijn om kinderen volgens PROSA zo angstvrij mogelijk te behandelen.Deze aflevering is de laatste in het themablok Opgroeien met PID. Link naar PROSA: https://www.prosanetwork.comLink naar Franniez: https://franniez.nlLink naar uitlegvideo’s behandelmethoden: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/nieuwe-animatievideos-wat-is-een-afweerstoornis-en-welke-behandelmethodes-zijn-er-mogelijk/

Tijd voor een gesprek over de zorg voor PID-patiënten, met 3 PID-patiënten.Ingrid en Janine duiken samen met vaste gast Henriët Stenveld in dit belangrijke onderwerp. Na een vaak lange zoektocht, volgt de diagnose: een levenslange aandoening. Maar wat is echt belangrijk in het contact en in de communicatie met de huisarts, medisch specialist en/of verpleegkundig specialist?Is het nodig dat je minstens 2 keer per jaar fysiek op poliklinisch consult komt bij je medisch specialist? Zien Ingrid, Henriët en Janine mogelijkheden voor toepassingen als AI en andere digitale ondersteuning of zijn zij daar huiverig voor?  Luister naar de tips en trucks van de ervaringsdeskundigen, deze zijn verrassend praktisch.

Maak in deze aflevering kennis met de 15-jarige Fay Maria.Als er iemand weet hoe het is om op te groeien met PID, is het Fay Maria.Zij kreeg op haar 11e de diagnose CVID.Welke rol heeft haar chronische ziekte in haar dagelijks leven? Waaraan merken haar vrienden dat zij leeft met een PID? Of merken ze dat juist niet? 

We trappen het themablok Opgroeien met PID af met Sabrina Derks. Kinderen en ziekenhuis lopen als een rode draad door het leven van Sabrina heen.Sabrina hield altijd al van schrijven en sinds zij moeder is geworden van een zoon met chronische medische problemen, is schrijven een uitlaatklep voor haarzelf én biedt zij door haar boeken herkenning en een steun in de rug voor kinderen met ziekenhuiservaringen en hun ouders/familie. Sabrina’s boeken omschrijven de ziekenhuisomgeving, onderzoeken zoals CT-scan. Het biedt een ingang en en aanleiding om er samen over te ‘leren praten’. Haar boeken ‘Pieter in het ziekenhuis’ en ‘Op de eerste hulp’ sluiten aan bij de ziekenhuiservaringen die kinderen met PID tegen kunnen komen. https://sabrinaderks.nl

We trappen dit podcastseizoen af met een speciale aflevering over de PID-experts van de SAS. Luister wat Wil en Anouk heeft geïnspireerd om mee te doen met het PID-expert programma, om hun ervaringsverhalen te leren delen voor grote groepen.En hoe zijn hun spreekbeurten gegaan? Een aflevering over 2 dappere, eerlijke dames met PID.

In deze aflevering van SAS de podcast praat Anna met René en Cindy over werken met PID. 2 jaar geleden sprak Anna al met hen over dit onderwerp. In deze podcast vertellen ze of ze nog steeds dezelfde mening hebben over werken met PID. Ook hoor je antwoord op de vragen, zou je iets veranderen in je werkzame leven als je dat (achteraf) zou kunnen? en wat zou jij tegen je jonge zelf zeggen als het gaat om werken? Aan het einde worden tips gedeeld met jullie als luisteraar. Luister snel naar de nieuwe SAS de podcast om te horen hoe het nu gaat met Cindy en René .

Dag van de medische dokter 7 nov. ’25Kinderarts infectioloog-immunoloog dr Lilly VerhagenToen dr. Verhagen 6 jaar oud was, schreef zij in een vriendenboekje van haar vriendinnetje: ‘Ik word later arts in de tropen’ en dat is precies wat kinderarts infectieloog-immunoloog dr Lilly Verhagen deed.Dr. Verhagen is projectleider van PedResp, een onderzoek naar speekselanalyse. Het translationeel onderzoek is gericht op het mucosale immuunsysteem van de luchtwegen bij kwetsbare pediatrische populaties, zoals kinderen met PID.Leer meer over het onderzoek en over dr Verhagen en haar onderzoeksgroep.De quote “The secret of getting ahead is getting started” van Mark Twain, staat centraal voor de onderzoeksgroep, luister in deze aflevering waarom.www.lillyverhagen.com

2 jaar gaan zo snel voorbij! Nila is nu al 8 jaar oud, de hoogste tijd voor Anna om eens te vragen hoe het nu met Nila en haar moeder Sadaf gaat.Hoe vond Nila het om haar stem terug te horen op de podcastopname van 2 jaar geleden? Heeft zij reacties ontvangen uit haar omgeving?Nila ontvangt om de week haar ‘prikje’, maar nu heeft ze daar een slim foefje bij geleerd.Luister naar deze aflevering over een stoere, slimme meid en haar lieve en dappere moeder. 

Daar zijn we: terug van weggeweest met een nieuw seizoen van SAS de Podcast! We starten met de eerste aflevering van de serie ‘Hoe is het nu met’ na de zomervakantie! Met een nieuwe stem in het podcastteam. En een leuk nieuwtje van Elize.  Hoe was de zomervakantie voor de podcastteamleden? Wie van ons belandde in 3 wereldsteden binnen 14 dagen? Wie van ons belandde in het buitenland met een longontsteking? Maar ook: Anna’s avonturen met dagcrème, bespraringstips en een filosofisch tintje over de irritaties van het leven. Luister het in deze aflevering. 

Dit keer in SAS de Podcast een heel opmerkelijk ervaringsverhaal: bijzonder hoogleraar van de Tilburg Universiteit professor Esther de Vries is naast arts-onderzoeker ook PID-patiënt.Ze heeft zelfs zichzelf gediagnosticeerd.Professor De Vries houdt zich nu bezig de transformatie van zorg, binnen Tranzo, de afdeling voor onderzoek naar zorg en welzijn.Hierbij richt zij zich op kwaliteit en organisatie van zorg.Maar dit is niet altijd zo geweest, zo liggen haar voetstappen bijvoorbeeld in het LUMC en het Sophia Kinderziekenhuis.Luister hoe zij haar kennis en ervaring van leven in 2 werelden toepast in haar leven.

In deel 2 van dit themablok over rouw en levend verlies, duiken Elize en Janine samen met gast Henriët Stenveld in dit onderwerp.Kan chronische rouw bestaan naast het gevoel gelukkig te zijn? Zij delen hun ervaringen en hun proces in leven met een chronische aandoening.Henriët vertelt over de manier waarop revalidatie haar geholpen heeft om bij zichzelf in te checken en wat dat haar heeft opgeleverd.  Deze aflevering komt online in de Mental Health Awareness Week, volg deze speciale week op de SAS-accounts op Facebook en Instagram.  

Rouw en verlies? Dat hoort toch bij begrafenissen? In deze aflevering hoor je meer over levend verlies, als je leven niet verloopt zoals je hoopte of dacht.Psycholoog Yvonne Lankhaar legt je hier meer over uit, Anna ging in gesprek met Yvonne, die zelf ook ervaringsdeskundige is in leven met een chronische ziekte.Leer meer over verschillende modellen, zoals het fase-model van Ross als lineair model over omgaan met rouw en levend verlies. www.yvonnelankhaar.nlhttps://www.nursing.nl/spreker/manu-keirse/ 

Sinds januari is Nederland een app rijker: de Stamps-app.Initiatiefnemer Pien heeft samen met haar dochter Tess de Stamps-app tot stand gebracht.Al 40.000 mensen in Nederland en Vlaanderen gebruiken de Stamps-app om hun naasten op de hoogte te houden over een traject waar zij doorheen gaan, dit kan een medisch traject zijn, maar ook een verbouwing of geboorte.Als patiënt ontdekte Pien de kracht van aandacht, die werkt 2 kanten op.Wist je dat er zelfs een SAS-vrijwilliger als ambassadeur verbonden is aan Stamps? Luister naar deze aflevering en download de Stamps-app. Shownotes:Website Stamps-app: www.stamps-app.com

Dr Dalm en Janine nemen een moment om terug te blikken op de podcastaflevering van mei 2024 over mentale gezondheid en op het herfst-winterseizoen wat achter ons ligt, met de bijbehorende griep en covid-klachten. In deze aflevering vertelt dr Dalm meer over de cross-over van immuundeficiënties en auto-immuniteit, hoe komt het dat wel 30% van de patiënten met antistoftekorten last heeft van auto-immuunreacties?Kom te weten hoe genetisch onderzoek van belang kan zijn.Wanneer auto-immuunreacties worden behandeld heeft dit nadelig effect op de immuundeficiëntie, hoe werkt dat?Dr Dalm is internist-immunoloog, maar dat heeft hij via een omweg bereikt, hoe dat is gegaan, hoor je in deze aflevering. 

Van politieke bezuinigingsmaatregelen tot E-nose en AI, in deze aflevering spreken Yannick en dr Koen van Aerde over allerlei PID-gerelateerde onderwerpen.Waarom vind dr Van Aerde het een goed idee om nieuwe medicijnen uit te testen op kinderen?Welke ontwikkelingen zijn er op zijn persoonlijk vlak?Kom het te weten in deze aflevering.

Wat kan een PID in allerlei vormen voorkomen, dat blijkt uit dit rondetafelgesprek waarin Yannick, Elize en Janine praten over PID en allergie & auto-immuniteit.Waar de 1 aangeeft vooral last te hebben van haar PID en de klachten die daarbij voorkomen, zou de ander het liefst haar auto-immuniteit aan de wilgen hangen.Hoor meer over onder andere desensibilisatiekuren, neusverkoudheid, peper neusspray en ervaringen met de allergoloog.

Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Elize had met internist immunoloog-allergoloog dr Annick van de Ven. Kom te weten wat het verschil is tussen een infectie en een ontsteking.Wat gebeurt er precies in je lichaam als je een infectie hebt? Dit en andere vragen over het immuunsysteem worden beantwoord.Elize vraagt dr Van de Ven te reageren op stellingen, zijn de stellingen fabels of feiten?Bijvoorbeeld: helpt warm bier tegen verkoudheid?

De actiedag voor zeldzame aandoeningen gaat goed van start met deze aflevering van SAS de Podcast.Marijk Beekman, voorzitter van de patiëntenorganisatie HAE geeft naast een snelcursus over zwellingsziekte HAE, ook uitleg over het belang van patiëntenvertegenwoordiging voor zeldzame ziekten.Een patiëntenvertegenwoordiger weet namelijk van dichtbij welke impact de zeldzame ziekte heeft op de patient, hij/zij begrijpt de dagelijkse praktijk van de patient.Wat kan je zelf als luisteraar doen aan meer awareness voor je ziekte?Dat en meer hoor je in deze aflevering. Shownotes:Link naar SAS de Podcast aflevering WPIW met IPOPI’s Jose Drabwell:https://youtu.be/6XVadK35pE8?si=2ac3U-2P9lAbc8Z2 Link naar patiëntenorganisatie HAE:https://angiooedeemvereniging.nl/hae/ 

Zo’n 2 jaar geleden deden Wil en Peter Beijne aan een aflevering over ouder worden met PID. Janine reisde naar Dordrecht om te horen hoe het nu gaat met Wil en Peter. Hoor meer over Wils’ nieuwe uitlaatklep en de waarde van Facebook-contactgroepen zoals ‘Samen zijn wij SAS’. Hoe is het voor Peter wanneer er nieuwe behandelmethodes voor Wils’ lichamelijk klachten worden bedacht door een specialist? Staan Wil en hij altijd op 1 lijn of juist niet? Een aflevering over een liefdevol stel dat met beide benen op de grond staat. Hoe is het nu met Wil en Peter Beijne, over ouder worden met PID? Janine in gesprek met Wil en Peter Beijne.

Speciaal voor de Dag van de mantelzorg op 10 november, gaat Janine in deze aflevering in gesprek met Marion, zij is mantelzorgmakelaar bij Mare mantelzorg uit Apeldoorn. Sommige PID-patiënten ontkomen er niet aan om hulp te vragen aan hun gezins-/familieleden of vrienden, om bijvoorbeeld hun huishoudelijke taken (tijdelijk) over te nemen, wegens vermoeidheid of pijn. Aan de andere kant: sommige ouders van PID-patiënten, krijgen er extra zorgtaken voor hun kinderen met PID bij.   Hoe richt je mantelzorg zo in dat het te doen blijft voor beide partijen? Wat maakt mantelzorg zo'n unieke vorm van zorgverlening? Kom erachter in deze aflevering. Meer info over dag van de mantelzorg: https://www.mantelzorg.nl/campagne/dagvandemantelzorg/ Info over Mare mantelzorg: https://www.maremantelzorg.nl

Reizen met een afweerstoornis, onmogelijk, of toch niet? Sasha deed het. Yannick ging met haar in gesprek om er achter te komen hoe ze dat deed. Kom er ook achter door deze podcast te luisteren! Tevens krijg je antwoord op de vraag wat Sasha nu bezig houd, is ze uitgereisd? https://levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/reizen

Cure4life heeft als doel de toegankelijkheid van moderne gentherapie te verbeteren. Hoe gaat dat precies in zijn werk? Stel je voor: Je bent moeder of vader van een baby met een ernstige afweerstoornis en dan? Professor Frank Staal legt uit over stamcelgentherapie dat hij en zijn team bij het LUMC verrichten voor patiënten met een ernstige afweerstoornis en wat daarbij komt kijken. Wat is er veranderd, wat zijn de nieuwste ontwikkelingen sinds professor Frank Staal in SAS de Podcast sprak met Bibian in 2022?   Meer info over Cure4Life: https://cure4life-af9198.webflow.io Meer info over allogene stamceltransplantatie: https://www.lumc.nl/afdelingen/hematologie/diagnoses-en-behandelingen/allogene-stamceltransplantatie/

Emovere betekent beweging en emotie. Dat is ook het uitgangspunt in de therapie: het voelen en denken in beweging krijgen. Gedachten, gevoel en lichaamsbeleving worden (weer) met elkaar verbonden. Een meer toepasselijke naam voor haar coachingbedrijf, had Martine Huisman uit Dordrecht, niet kunnen bedenken. Anna gaat in gesprek met Martine over balans en bewegen, hoe zijn de 2 verbonden en wat kan je doen als je jezelf niet in balans voelt? Bewegen is soms lastig met benauwdheid of pijn door auto-immuunreacties, welke tips heeft Martine daarvoor? Hoe werkt de 3-minuten oefening hierbij?   Meer info: https://emovere-coaching.nl

In deze bonusaflevering, speciaal voor wereld bloeddonordag, gaat Janine in gesprek met Sanquin specialist bloedinzameling Marjoke Bongers. Marjoke en Janine hebben elkaar vorig jaar op wereld bloeddonordag leren kennen, toen Janine namens de SAS kleine bedankcadeautjes uitdeelde aan bloed-en plasmadonoren die aanwezig waren bij de Sanquinlokatie waar Marjoke werkt. Bloed-en plasmadonoren zijn voor mensen met een PID erg belangrijk, omdat uit het donorplasma immuunglobuline wordt gewonnen, antistoffen die bij PID-patiënten ontbreken of niet goed werken. Marjoke vertelt meer over dit afnameproces en andere aspecten van haar werk; wat houdt het in? Wat zijn mooie momenten uit haar vak? Welke vaardigheden zou zij graag verder ontwikkelen?   www.sanquin.nl https://www.youtube.com/Sanquinchannel

Drs. Gijs Jansen en Elize over acceptance and commitment therapy (ACT) Wat is het hoofd-lijf-hartmodel en wat is het vergadercentrum? In deze aflevering neemt ACT-therapeut Gijs Jansen je, samen met Elize (ook ACT-coach), dieper mee in de materie rondom Acceptance and Commitment Therapy. Wat motiveerde Gijs om ACT-therapeut te worden? Op welke manier past Gijs ACT toe in zijn dagelijks leven? Ontdek hoe ACT behulpzaam kan zijn in het omgaan met chronische ziekte, om je zo mentaal gezond te houden. Hoe ga je bijvoorbeeld om met de grenzen van je chronisch zieke lichaam, hanteer je altijd dezelfde grenzen of ligt dat toch anders? http://actcircus.nl/act https://boekvangijs.nl https://act-guide.com/gijs-on-tour/

Deze aflevering is de meest persoonlijke aflevering die Janine gemaakt heeft in deze podcastserie, in het gesprek wordt duidelijk op welke manieren mentale gezondheid en uitdagingen, soms onverwacht, voorkomen in het leven met PID. Samen met dr. Virgil Dalm (Erasmus MC) duikt ze in de wereld van PID en mentale uitdagingen: gaan de twee hand in hand of zit dat anders? Hoe zit het met het onderzoek dat gedaan is over PID en depressie? Wat heeft een specialist nodig van een patiënt, als het gaat over mentale gezondheid? Luister naar een indrukwekkende ervaring waarover dr. Dalm vertelt over een patiënt bij wie het niet zo goed ging als hij dacht.    https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/geestelijke-gezondheidszorg/vraag-en-antwoord/waar-vind-ik-hulp-bij-psychische-problemen   https://www.heyhetisoke.nl/hulp

Van de ene bijzondere dag gaan we naar de volgende bijzondere dag, namelijk de Dag van de verpleging op 12 mei aanstaande. Deze aflevering staat thuisverpleegkundige infusie Chantal van Vredendaal centraal, zij praat met ‘haar’ patiënten Bibian en Yannick over de leuke en minder leuke kanten van haar vak. Waarom en hoe is Chantal specialistisch verpleegkundige geworden? Welke grappige herinneringen hebben Bibian, Yannick en Chantal verzameld in de lange tijd dat Chantal bij Bibian en Yannick thuis over de vloer komt? Waarom is agendabeheer altijd een aandachtspunt?   Meer info: https://www.mymitella.nl/a-42243916/blog/dag-van-de-verpleging/

Deze podcastaflevering is gesproken in Engels. Speciaal voor de World Primary Immunodeficiency Week (WPIW) hebben Yannick en Bibian gesproken met vrijwilliger van de International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)-vrijwilliger Jose Drabwell. Wat is IPOPI en hoe is Jose betrokken geraakt bij IPOPI? Wat is Jose’s speciale link met de SAS? Welke ervaring als IPOPI-vrijwilliger zal Jose nooit vergeten? Waarom is de WPIW belangrijk, hoe heeft Jose de WPIW zien ontwikkelen en groeien? Toegang tot zorg voor alle PID-patiënten is het thema van de WPIW dit jaar, luister hoe Jose dit thema verduidelijkt en hoe dit thema wereldwijd actueel is. Welke oproep heeft Jose aan de SAS de Podcast luisteraars? www.ipopi.org www.worldpiweek.org Bonus episode WPIW: Jose Drabwell of IPOPI This podcast episode is spoken in English. Especially for World Primary Immunodeficiency Week (WPIW), Yannick and Bibian spoke with International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI) volunteer Jose Drabwell. What is IPOPI and how did Jose get involved with IPOPI? What is Jose's special link with the SAS? What experience as an IPOPI volunteer Jose will never forget? Why is the WPIW important, how has Jose seen the WPIW develop and grow? Access to care for all PID patients is the theme of this year's WPIW, listen how Jose clarifies this theme and how this theme is topical worldwide. What call does Jose have to SAS the Podcast listeners? www.ipopi.org www.worldpiweek.org

In deze aflevering praten Bibian en Janine met schrijfster en Dock 8 deficiëntie-patiënt en vriendin van Janine: Priscilla Meser. Hoe is het om te leven met 1 van de zeldzaamste aangeboren afweerstoornissen ter wereld? Luister naar de manier waarop Priscilla haar gedachten en gevoelens heeft kunnen beschrijven in haar autobiografie Ziek Uniek. Wat motiveerde Priscilla om een boek te schrijven over haar leven? Hoe kijkt Priscilla terug op haar weg naar diagnose en daarna. Facebook: Priscilla Meser - Ziek Uniek  https://m.facebook.com/people/Priscilla-Meser-Ziek-Uniek/100091970227770/ Instagram: @ziekuniek https://www.instagram.com/ziekuniek?igsh=cmV5ZHByNnphbXVz&utm_source=qr Website:  https://ziekuniek.nl

Wmo en voorzieningen: Stichting MEE-Noord Jeltje Bouma Elize in gesprek met Jeltje Bouma, een onafhankelijke cliëntondersteuner van Stichting MEE-Noord. Stichting MEE-Noord is er voor iedereen met een zichtbare en niet-zichtbare beperking in de Noordelijke provincies, zij bieden ook hulp en ondersteuning aan chronisch zieken. Waar kan de Stichting MEE-Noord allemaal mee helpen? Wat zijn de taken van een onafhankelijk cliëntondersteuner? Luister hoe Jeltje ons wijzer maakt over Wmo en voorzieningen. https://www.linkedin.com/company/mee-noord/ https://www.facebook.com/profile.php?id=100063309072518

Elize en Janine in gesprek over hun ervaringen met Wmo en voorzieningen. In deze aflevering vraagt Janine het hemd van Elize’s lijf, Elize heeft namelijk veel ervaring met Wmo en voorzieningen. Waar begin je, als je besloten hebt dat je hulp nodig hebt op financieel, huishoudelijk of vervoer-gebied? En hoe zit het als je verhuist, gaat de hulp die je toegewezen hebt gekregen automatisch mee naar je nieuwe woonplaats? Kom meer te weten tijdens deze informatieve aflevering, als start op dit themablok over Wmo en voorzieningen. Meer info: www.rijksoverheid.nl www.regelhulp.nl

Deze zeldzame ziektendag gaat SAS de Podcast online met een speciale aflevering waarin Thijs en Bibian geïnterviewd worden door Robin de Wever. Hoe is het nu met hen? Hoe kijken zij nu, een paar jaar ouder en wijzer, terug naar uitspraken die zij 2 jaar geleden gedaan hebben, tijdens de SAS de Podcast-special ‘Je bent jong en je hebt wat’?

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari. We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen. Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden. Hoe is het nu met hen? Natalie:’ Ik begin nu pas met leven!’ Natalie was 27 jaar lang ziek. Ze lag op bed, terwijl haar vriendinnen feest vierden en een baan kregen. Waarom? Ze had geen idee.

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari. We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen. Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden. Hoe is het nu met hen? Bibian: ‘Ver van huis wordt het echt spannend.’ Bibian wil maandenlang van huis, naar de andere kant van de wereld. Hoe doe je dat als je chronisch ziek bent?

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari. We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen. Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden. Hoe is het nu met hen? Thijs: ‘Ik ben niet zielig, ik wil feest!’ Thijs is vier jaar als dokters zijn afweerstoornis ontdekken. Op school merken ze er meestal weinig van, zegt hij. Gelukkig maar, want hij wil niet zielig gevonden worden. Toch kan hij er soms niet om heen.

Happy new year! We verwelkomen een nieuw jaar met nieuwe kansen en zeker nieuwe aflefveringen van SAS de Podcast.Luister mee naar deze bonusaflevering waarin Bibian, Elize en Janine te horen zijn en terugkijken op hun 2023, feestdagen, gezondheid én vooruitkijken met goede, voorzichtige voornemens en plannen voor 2024.

Wist je dat de vaardigheden die het leven met een energiebeperking (snel vermoeid raken) brengt, je tot voordeel kan zijn in je werkzame leven. Luister in deze aflevering naar Roos Hoelen, kwartiermeester van Incluvisie en kom achter het antwoord.Maak kennis met het stappenplan van Incluvisie om mensen met een beperking te helpen aan werk. Andere onderwerpen, die aan bod komen, zijn: Is het financieel veilig om vanuit een uikeringssituatie een onderneming te starten? Waarom zou Incluvisie het doelgroepregister willen laten verdwijnen? En hoe kan jij daaraan bijwerken? www.incluvisie.nlhelpdesk Incluvisie: www.incluvisie.nl/helpdesk/petitie Incluvisie: https://www.incluvisie.nl/buitendoelgroepregister/petitie-banenafspraak/

Vandaag in SAS de Podcast een speciale bonus aflevering met niemand minder dan José en Sian. 
Samen met Anna bespreken José en Sian hoe zij de SAS hebben "gered" en wat de SAS draaiende houdt. Waarom is vrijwilligerswerk leuk, wat doet de SAS ook alweer? Deze vragen en meer worden beantwoord in deze bonusaflevering.

Indeze aflevering gaat Anna in gesprek met René den Hartog en Cindy Arts.Werken met een afweerstoornis, hoe doe je dat?Vertel je over je afweerstoornis aan je leidinggevende en collega’s of houd je het voor jezelf?Wat kom je tegen als je werkt met een PID en zijn er tips te geven?Bovenstaande vragen en meer, hoor je terug in deze podcast.    

Deze aflevering draait om Karin en Edwin Jonckheere en hun zoon Rick. Bibian en Yannick praten met de ouders van de in 2018 overleden Rick. Rick overleed aan de gevolgen van CVID, een PID, aangeboren afweerstoornis. Karin en Edwin kwamen erachter dat geldgebrek de reden is dat onderzoeken soms voortijdig gestaakt worden en zij twijfelden geen moment: de Rick Jonckheere Foundation werd gesticht in nagedachtenis van hun geliefde zoon. Hun missie is: geld genereren voor onderzoek, zodat andere ouders het grote verdriet bespaard kan blijven, van het verlies van een kind. Luister naar het indrukwekkende en liefdevolle verhaal van Karin en Edwin, wij van SAS de Podcast kunnen alleen maar diep respect hebben voor deze ouders.   https://www.rickjonckheerefoundation.nl/

Elize gaat in gesprek met Lydia Vlagsma, zij is beleidsmedewerker bij Ieder(in). Lydia heeft onderwijs (mbo, hbo, wo) en VN-verdrag handicap in haar portefeuille als beleidsmedewerker. Ze legt uit wat Ieder(in) precies doet, wat ze zelf doet en wat het VN-verdrag handicap precies inhoud. Tevens geeft ze tips voor als je gaat studeren met een chronische ziekte. Een goed gesprek over onder andere de rechten die je hebt als student met een chronische ziekte/beperking en wat je opties zijn als deze rechten worden geschonden. Kortom een interessant gesprek wat je zeker als (aankomende) student, ouder van een student of gewoon geïnteresseerde niet mag missen. NB: als 18-jarige ontvang je €167 studiefinanciering per maand https://twitter.com/iederin https://www.facebook.com/Iederin/  https://www.linkedin.com/company/ieder-in-/mycompany/ https://iederin.nl/

Kom in deze aflevering meer te weten over studeren en chronisch ziek zijn, aan de hand van de ervaringen van Simon de Gans, net afgestudeerd geneeskundestudent. Bibian, net afgestudeerd en Yannick, net bachelor gehaald en volgt zijn masteropleiding, gaan op zoek naar antwoorden met Simon. Hoe kan je je studie de meeste kans van slagen geven? Welke do’s en don’ts zijn er? Waarom zou je wel of niet op kamers gaan wonen? Waarom zou je wel of niet een huisarts zoeken in jouw studentenstad? Is er verschil in de organisatie voor studiebegeleiding op het HBO/WO? Hoe kan je als student die een medische studie volgt, werken aan meer awareness voor PID?

‘Je bent jong en je hebt een chronische ziekte, klop dan aan JongPIT’ zo vertelt JongPIT-vrijwilliger Lauren Sluiter. In deze informatieve aflevering vraagt Elize het hemd van het lijf van Lauren over de drie manieren waarop je hulp kunt ontvangen en betrokken kunt zijn bij JongPIT. Is er wel eens een jongere met een aangeboren afweerstoornis geholpen door JongPIT? Wat zijn Lauren’s ideeën over studeren en chronisch ziek zijn, is het dan mogelijk om op je ‘eigen’ niveau een studie te starten?Meer info/shownotes: www.jongpit.nl

Luister in deze eerste aflevering van het seizoen mee deze zomervakantie bonusaflevering, vol met vakantie ervaringen en operaties?! Het is een aflevering vol mijlpalen, want er is veel gebeurd met ons alle vijf! Staat Yannick weer op zijn benen na het Sziget festival? Is Elize nog te vinden in Mokum of…? Voor Bibian staan er grote veranderingen in de planning. Hoe verliep Anna’s vakantie met haar gezin en wat zijn Janine’s plannen voor komend seizoen?

Deze aflevering duiken Elize en Anna onder leiding van zorgspecialist infuustherapie Janneke Zwiers, verder in het ‘infuusland’. Wat zijn de tips & tricks die Janneke heeft voor patiënten die moeilijker te intraveneus te prikken zijn? Laat Elize zich overtuigen om de laatste toedieningsvorm van immuunglobuline-therapie te proberen? Janneke vertelt over wetenschappelijk onderzoek waaraan ij en haar collega’s hebben meegewerkt en deelt de uitkomst van dit onderzoek. #infuustherapie #immuunglobuline #primaireimmuundeficiëntie #intraveneus #subcutaan

Een aflevering vol met moeilijke woorden: wat betekent intraveneus of gefaciliteerd subcutane toediening of de tongbreker hyaluronidase? Bibian, Elize en Janine doen hun best om je dit uit te leggen in deze aflevering. Waarom zou je wisselen van subcutaan naar intraveneus of juist andersom? Elize heeft de overstap weleens gemaakt, wat heeft het haar opgeleverd? Heb je altijd de keuze als patiënt voor een toedieningsvorm of spelen er soms andere factoren mee, Janine kan hierover meer vertellen. www.igwijzer.nl #infuus #immuunglobuline #primaireimmuundeficiëntie #podcast #ervaringsverhalen #toedieningsmethodes #subcutaan #intraveneus #gefaciliteerdsubcutaan #hyaluronidase

In deze aflevering praat Yannick met LUMC-kinderverpleegkundigen Nicole Donkel en Charlotte Poot over de door hen ontwikkelde app Hospital Hero. Ondertussen is Hospital Hero al in 4 ziekenhuizen te gebruiken (Sophia Kinderziekenhuis, Willem Alexander Kinderziekenhuis, Groene Hart ziekenhuis en Juliana Kinderziekenhuis) door kinderen en hun ouders die het ziekenhuizen bezoeken. Wat maakt Hospital Hero zo’n bijzondere app en hoe zet deze app kinderen en ouders in hun kracht? Wat is de link tussen Hospital Hero en Naturalis? www.hospitalhero.nl #primaireimmuundeficiëntie #kinderen #ziekekinderen #kindenziekenhuis #kinderziekenhuis #WAKZ #podcast #naturalis

Maak in deze aflevering kennis met bevlogen en betrokken internist-infectioloog-klinisch immunoloog Dr Godelieve de Bree, zij is werkzaam in het Amsterdam UMC. Dr De Bree legt uit hoe het immuunsysteem werkt en wat er mis gaat bij mensen met een primaire immuundeficiëntie. Leer over het verschil tussen de aangeboren en verworven afweer. Welke speciale band heeft Dr De Bree met Elize? Welk deel van haar dagelijkse werk maakt Dr De Bree altijd blij? Welke wens heeft Dr De Bree voor mensen met een afweerstoornis? Uitleg: Perifere ziekenhuizen = ziekenhuis in de directe omgeving, tweedelijns ziekenhuizen. #primaireimmuundeficiëntie #infectioloog #klinischimmunoloog #AmsterdamUMC #podcast #immuunsysteem #afweersysteem

Waarom is het Zeldzame Ziektenfonds opgericht en voor wie? Wat heeft het het Zeldzame Ziektefonds kunnen betekenen voor kinderen en families met de primaire immuundeficiëntie SCID? Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Yannick en Janine voerden met Yvonne Oberweis.Welk moment dat Yvonne beleefde met het Zeldzame Ziektenfonds zal zij niet snel vergeten en geeft haar zelfs nu nog tranen in haar ogen?Welke herinnering heeft Yannick aan zijn deelname aan de lotgenotencontactdag van het Zeldzame Ziektenfonds? www.zzf.nl#zzf #zeldzameziektenfonds #primaireimmuundeficiëntie #damtotdamloop #kidsrally #scid #podcast