Zurück zu Dir - Leben mit Multiplem Myelom

Vom Krankengeld über den Schwerbehindertenausweis bis hin zur Teilerwerbsminderungsrente: Beim Multiplen Myelom werden neben der medizinischen Behandlung plötzlich viele weitere Fragen relevant. In dieser Folge sprechen wir mit der Sozialberaterin Nicole Scherhag darüber, welche Leistungen Patient*innen mit Multiplem Myelom in Anspruch nehmen können und wo sie Unterstützung finden. Wir werfen auch einen Blick auf typische Hürden und warum es sich lohnt, trotzdem aktiv zu werden und für sich und seine Rechte einzustehen – die ZURÜCK ZU DIR-Karten zeigen dabei konkrete Handlungsspielräume auf. Telefon- und Online-Angebote: - INFONETZ KREBS der Deutschen Krebshilfe https://www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/ (Tel.: 0800 80708877) - Unabhängige Patientenberatung https://patientenberatung.de/ (Tel.: 0800 011 77 22) - Bundesgesundheitsministerium https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/buergertelefon - Bundesministerium für Arbeit und Soziales https://www.bmas.de/DE/Service/Kontakt/Buergertelefon/buergertelefon.html Juristische Unterstützung: - Sozialverband Deutschland: https://www.vdk.de/ (Tel.: 030 9210580-0) Beruf: - Integrationsämter https://www.bih.de/integrationsaemter/kontakt/ - Online-Selbsttest für den Umgang mit der Erkrankung im Berufsalltag: https://sag-ichs.de/start Pflege: - Pflegestützpunkte https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/begriffe-von-a-z/p/pflegestuetzpunkte Reha & Integration: - Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb - Arbeitskreis Gesundheit https://arbeitskreis-gesundheit.de/ Außerdem kannst du dich an die Sozialdienste in Krankenhäusern sowie an lokale Krebsberatungsstellen wenden, die du bundesweit findest. Ansonsten können dich auch deine Krankenkasse und deine Rentenversicherung im Allgemeinen beraten. Für sonstige Fragen oder andere Sorgen, die dir am Herzen liegen, kannst du dich auch immer gerne an unser Patientenserviceteam wenden: 0800 6070080. Über diese Telefonnummer kannst du außerdem kostenlos unsere Broschüre "Ihr Weg: Sozialleistungen für Menschen mit Krebs” bestellen.

Was bedeutet es, bei einer komplexen Erkrankung wie dem Multiplen Myelom wirklich „mündig“ zu sein? In dieser Folge berichtet die Onko-Coach Nicole Semmler-Lins, wie sie Patient*innen dabei unterstützt, Verantwortung für ihren eigenen Weg mit dem Multiplen Myelom zu übernehmen – ohne sie dabei allein zu lassen. Sie beschreibt auf Basis der „ZURÜCK ZU DIR“-Karten, wie gezielte Information Orientierung schafft, Unsicherheiten reduziert und dabei hilft, medizinische Zusammenhänge verständlich einzuordnen. Gleichzeitig spricht sie über ihre Rolle als „Übersetzerin“ zwischen den Patientinnen und Patienten auf der einen Seite und den Ärztinnen und Ärzten auf der anderen: Wie sie Fragen strukturiert, Entscheidungen mitträgt und dafür sorgt, dass Betroffene ihre Anliegen im Gespräch gut platzieren können.

Was brauchen Angehörige, um Menschen mit Multiplem Myelom nach einem Rückfall gut zu begleiten – und gleichzeitig bei sich selbst zu bleiben? In dieser Folge spricht die Psychoonkologin Dr. Martina Preisler darüber, wie herausfordernd die Balance zwischen Unterstützung und eigener Stabilität sein kann. Mithilfe der „ZURÜCK ZU DIR“-Karten erklärt sie, welche Impulse dabei helfen, die Bedürfnisse der Erkrankten wahrzunehmen, ohne die eigenen aus dem Blick zu verlieren. Außerdem geht es darum, wie offene Kommunikation, kleine Pausen und klare Grenzen dazu beitragen können, langfristig präsent zu bleiben – fürs Gegenüber und für sich selbst.

Wie findet man Halt, wenn eine Erkrankung wie das Multiple Myelom das eigene Leben auf den Kopf stellt? In dieser Folge gibt die Psychoonkologin Dr. Martina Preisler von der Berliner Charité Einblicke in ihre Arbeit mit Patient*innen und erklärt, warum es hilfreich sein kann, Gedanken bewusst zu strukturieren und auch schwierigen Gefühlen ihren Platz zu lassen. Anhand der „ZURÜCK ZU DIR“-Karten zeigt sie, welche Impulse dabei unterstützen können, innere Ressourcen wiederzuentdecken und mehr Klarheit im Alltag zu gewinnen. Zudem spricht sie darüber, wie man individuelle Strategien und Rituale entwickeln kann, die nicht nur entlasten, sondern langfristig mehr emotionale Stabilität ermöglichen – Schritt für Schritt und im jeweils eigenen Tempo.

In unserer ersten Folge spricht Klaus Eisenbeisz, der seit 2013 mit dem Multiplen Myelom lebt, offen über seinen Weg mit dem Multiplen Myelom – und darüber, wie er nach mehreren Rückfällen Schritt für Schritt zurück zu sich selbst gefunden hat. Gemeinsam mit ihm werfen wir einen Blick auf die „ZURÜCK ZU DIR“-Karten und entdecken, warum gerade kleine Schritte in schwierigen Krankheitsphasen eine große Bedeutung haben. Außerdem geht es darum, wie wichtig es ist, gut informiert zu bleiben und aktiv bei Therapieentscheidungen mitzuwirken – um den eigenen Weg mit der Erkrankung bestmöglich zu gestalten.