14T1P_Todos somos raros, todos somos únicos de Fundación Isabel Gemio

tengo1proposito, 28 feb 2014.- La Fundación Isabel Gemio trabaja en el terreno de las distrofias musculares y las enfermedades raras desde hace mucho tiempo… y sobre todo porque tres millones de personas en España y el 7 % de la población mundial planten cara a las más de 7.000 enfermedades raras que marcan en su vida un futuro incierto. Y así, TV1 y el Canal Internacional se han puesto manos a la obra y para el domingo 2 de marzo han decidido contribuir con una iniciativa de gran envergadura que hacía tiempo no se vivía en nuestro país. "El telemaratón es un gran empuje de esperanza para las personas con enfermedades raras" ha declarado la presidenta de la Fundación Isabel Gemio. TVE presenta el "Telemaratón por la investigación de las enfermedades raras" y será el domingo 2 de marzo, a partir de las 17.30 h en La 1 y Canal Internacional .El telemaratón incluirá actuaciones musicales, reportajes y entrevistas •Participan rostros conocidos de la cultura, el deporte, el arte y la televisión •Objetivo: Recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras. De la mano de Alvaro Iturriaga, director general de la Fundación Isabel Gemio para las distrofias musculares, descubrimos en tengo1proposito como se prepara este gran reto televisivo y nos desvela que además de las seis horas de programa para recaudar fondos para investigación se presentarán casos que nos llegaran muy al corazón y sobre todo nos harán ver que de verdad ellos son únicos, especiales y raros como todos nosotros. TODOS SOMOS RAROS...TODOS SOMOS UNICOS... De la mano experta de El Telemaratón incluirá actuaciones musicales, reportajes, entrevistas y conexiones en directo y contará con la participación de rostros conocidos del ámbito de la cultura, el deporte, el arte y la televisión. La gala solidaria es el colofón del movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ y recaudará fondos para la investigación biomédica de estas enfermedades, que afectan a más de tres millones de personas en España. Jaime Cantizano, Mariló Montero, María Casado, Alfredo Menéndez, Pilar García Muñiz y Fernando Albizu presentarán este evento junto a Isabel Gemio. "El Telemaratón es un gran empuje de esperanza para todas las personas que sufren enfermedades raras", ha subrayado Isabel Gemio durante la presentación de la gala. Para este colectivo de personas, el 2 de marzo, ha dicho, “va a ser un día de alegría y agradecimiento”. El objetivo, ha explicado la periodista, es conseguir que el Telemaratón acabe con la indiferencia hacia este colectivo de personas y abrir las puertas de la ciencia y la investigación a estas enfermedades. Ignacio Corrales, director de TVE, ha afirmado que “la televisión pública debe ser un reflejo de la sociedad a la que sirve” y “tiene la obligación de hacer pública esta realidad y estar a la altura de los afectados, que son un ejemplo de lucha, coraje y superación”. Tres 'call center' y un gran espectáculo televisivo La gala conectará con tres call center habilitados en Barcelona, Madrid y Sevilla con hasta 150 puestos de operadores, atendidos por voluntarios e invitados de TVE, entre los que estarán Juanjo Pardo y Jordi Hurtado en Barcelona; Toñi Moreno en Sevilla; y Elena S. Sánchez y Marta Solano en Madrid. Del mismo modo se podrá colaborar por otras vías, como SMS o transferencia por cuenta bancaria. Durante el programa, conocidas caras de RTVE como Anne Igartiburu, Toñi Moreno, Pepa Fernández, ‘Ciudadano’ García, Jordi Hurtado, Pepe Rodríguez, Millán Salcedo, los Lunnis Imanol Arias, Ana Duato, Juan Echanove y María Galiana, entre otros, colaborarán junto a diversos rostros conocidos de muy diferentes ámbitos. No faltarán a esta cita Ferrán Adriá, Víctor Ullate, Concha Velasco, Miguel Ríos, Xavi Hernández, Cristina Castaño, Carlos Moya, Albert Miralles, Luis del Olmo o Plácido Domingo. Todos juntos para fomentar el conocimiento sobre este tipo de enfermedades mediante reportajes y entrevistas con afectados y expertos en el tema. Pastora Soler, Sergio Dalma, Luz Casal, Malú, Carlos Baute, Miguel Poveda y Miguel Ríos amenizarán una gala, en la que no faltarán las sorpresas. Una subasta y un himno Durante el Telemaratón se realizará una Subasta Solidaria, donde los usuarios podrán pujar por objetos de Angel Nieto, Luis del Olmo, Ferrán Adriá, Diseños de Interioristas famosos,… entre muchas otras sorpresas. Por su parte, Joan Manuel Serrat ha cedido la posibilidad de versionar su conocida canción ‘Hoy puede ser un gran día’ para editar una nueva, cuya recaudación se destinará directamente a la investigación de las enfermedades raras. Esta nueva versión está interpretada por Estrella Morente, Miguel Poveda, David San José, Miguel Ríos, Sergio Dalma, Pasión Vega, Sole Giménez, Víctor Manuel y Ana Belén. Enfermedades raras Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. La gran mayoría de las enfermedades raras carece de diagnósticos y/o tratamientos propios. También entrevistamos a Andrés Navarro, neuropsicólogo del centro de Ecoplar Mirasierra y nos adentraremos en casos concretos con los que conviven día a día. Y como no... a ritmo de la sintonía "vieja canción" de Rodrigo Cabero recordamos los propósitos propios de tengo1proposito. 1.- Juan de la Gasolinera de San Blas que busca un empleo, busca una ocupación de lo que sea. 2.- Unas piernas para Josemi, objetivo 6000 euros de recaudación para arreglar sus piernas, Irene Villa ha donado una rodilla para sus piernas ortopédicas. 3.- Paco y su familia, necesita un empleo, unas botas ortopédicas para su hermana Carmen, y pañales o cualquier otro tipo de ayuda para rehabilitación para Dolores, su madre. 4: Una furgoneta para el centro de drogodependientes de Alatím de Cádiz para que los pacientes del centro puedan obtener recursos propios para sus terapias. 3000 personas han sido reinsertados. Para ayudar a estos casos [email protected] Cuando eres único ¿Cuántas cosas han existido por miles o por millones en la Tierra? Podemos pensar tanto en cosas producidas por el hombre como, lamentablemente, en especies animales. Por ejemplo, el B-29, un bombardero del que se construyeron miles en la Segunda Guerra Mundial, y del que sólo queda uno apto para volar. Durante un tiempo surcaron el cielo en grandes cantidades, y ahora sólo queda uno. Algo puede ser abundante, o puede haber muchos, o bastantes, o escasos, o... solamente uno, ser único. La categoría de único es especial, cuando lo único desaparece, entonces es un hecho irreversible. Sí, es especial ser único. Carlos Martinez. Clave de Coaching: ¿Eres consciente de que eres, más que raro, que eres único, ... el Único?