Редкий случай

Что бы вы ответили соседу на лестничной клетке, если бы он сказал вам: "Чего смотришь? Иди *****".Вероятно, вы бы нашлись, что ответить. А если бы и не нашлись, то, скорее всего, поняли, что проблема совсем не в вас, а в соседе.Особенному подростку в таких ситуациях ориентироваться гораздо сложнее. И важно, чтобы у него было пространство, где всё случившееся можно обсудить не с родителями, а с другими подростками. И, конечно, с компетентными взрослыми, которые умеют модерировать беседу и отвечать не сложные вопросы ребят с особенностями развития. Стать таким местом могут коммуникативные группы. О том, что это такое и как в них проходит общение расспросили ведущую одной из таких групп, Ольгу Шамайко.А еще Ольга основательница социального проекта профессиональной ориентация "Кем быть?» для подростков с особенностями, поэтому всю вторую половину этого эпизода мы посвятили больному для многих вопросу: как выбирать профессию, когда кажется, что выбор ограничен со всех сторон? Разговор вышел далёким и от трагизма, и от идеализма, и тех, кто дослушает его до конца ждёт прекрасный бонус: история про особенную актрису, которой удалось посвятить себя любимому делу несмотря на диплом повара.Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Я-то справляюсь.Другим ещё хуже.Наш диагноз не самый страшный.Помимо этих фраз, особенная мама может придумать ещё 1000 и 1 отговорку, чтобы не пойти к психологу. Правда потом всё равно пойдет - всё-таки мы в XXI веке живем, - но уже в таком состоянии, которое гораздо сложнее "починить". Об этом свидетельствует многолетний опыт работы Маргариты Кудрявцевой, дипломированного клинического психолога. Маргарита консультирует особенные семьи, а также работает в инклюзивном центре и ведёт группы для мам детей с ОВЗ.А ещё Маргарита друг благотворительного фонда "Синдром Вильямса". Но это не помешало нам задавать ей самые каверзные вопросы, которые мы только смогли придумать.* Чем поможет психолог, раз он все равно не может "снять" диагноз ребенка?* И специалистов, и психотерапевтических подходов сейчас хоть пруд пруди. Как выбрать того самого?* Стоит ли платить большие деньги за сессию?* А может быть подружка - все-таки лучше?А еще в этой беседе вы найдете нетривиальный ответ на вопрос почему работа с психологом вам не помогает. Ловите тайм-коды, но лучше слушайте эпизод целиком.ТАЙМ-КОДЫ00:01:45 —Как маме особенного ребёнка понять, что пришла пора обратиться к психологу. 00:03:56 — Про эмоциональную мобилизацию, когда «Я ещё справляюсь. Бывает и хуже». 00:05:55 — Чаще к психологу обращаются когда «совсем уже всё». Не надо так. 00:08:11 — Как быть, если не можешь сформулировать запрос для психолога. Не ходить? (спойлер – нет) 00:10:46 — Ставим себя на место скептика. Чем поможет психолог, раз снять диагноз ребенка он не в состоянии. 00:14:10 — Как выбрать психолога, ведь их вокруг так много? 00:18:10 — Почему сложно дойти на психотерапию и почему работа с психологом «не помогает». 00:22:59 — «Психолог - это для одиноких. А у меня подружка есть». Почему эта установка не работает. 00:27:38 — Чем отличаются запросы мам малышей от запросов родителей взрослых особенных детей. 00:30:05 — Второй этап принятия диагноза. Особенный ребенок вырос, но так и не стал самостоятельным. 00:34:17 — про работу с молодыми особенными взрослыми. Почему им тоже нужен психолог. 00:38:59 — Не чиним других людей. С чем психолог точно не может помочь. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

На сегодняшний день в России трудоустроено не более 3% людей с ментальной инвалидностью. При этом общее число людей с психическими расстройствами составляет 4 млн человек. Команда проекта "Простые вещи" уверена - каждый имеет право работать на оплачиваемой работе и жить нормальную жизнь, не оставаясь в изоляции. Каждый - вне зависимости от своего диагноза.«Простые вещи» — это мастерские в Петербурге, где работают взрослые люди с ментальными особенностями. Под руководством ведущих мастеров они создают очень красивую керамическую посуду, текстиль, деревянные изделия, мебель, аксессуары, даже джемы и карамель.Пиар-директор "Простых вещей" Аня Иванова расскажет в новом эпизоде о невероятных способностях особенных мастеров, о том, как создать инклюзивное кафе и преуспеть, и почему трудоустройство людей с ментальными особенностями нужно не только им и их семьям, но и всему обществу в целом.Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

“Нормальных нет” - этот девиз Института развития семейного устройства (ИРСУ), который занимается поддержкой приемных семей, безусловно откликается каждому из наших слушателей. Потому что, и правда ведь, нет нормальных. Все мы в той или иной степени особенные. В новом эпизоде “Редкого случая” мы постарались перекинуть мостик от одной особенности к другой - между приемными родителями и родителями детей с ОВЗ. Оказалось, что у нас много общего. В гости для такого серьезного разговора пригласили Марину Иванову, психолога, ведущую групп в Школе приемных родителей ИРСУ. А еще Марина сама приемная мама и бабушка. Эпизод будет интересен всем, кто хотя бы гипотетически примеряет на себя эти роли и всем, кто задумывается о том, как живут дети с особенностями развития в детских домах и есть ли у них шансы попасть в приемную семью.ТАЙМ-КОДЫ00:02:02 — Что общего между особенным и приемным родительством. 00:08:23 —Как общество реагирует на приемное родительство 00:09:50 — Про обязательный контакт с опекой 00:11:11 — Про контакты с биологическими родственниками 00:12:52 — Как устроена психологическая травма у приемных детей 00:14:30 — По каким причинам берут в семью приемных детей 00:15:54 — Мифы о приемном родительстве: травму детдомовского ребенка не изжить. 00:17:29 — Бывает посттравматический синдром, но бывает и рост. Вдохновляющие истории Льва Толстого и Стива Джобса. 00:20:04 — Есть дети с опытом сиротства, с которыми в целом справится любой взрослый. А есть наоборот. 00:21:20 — Как не выгорать, работая с приемными детьми и замещающими семьями 00:24:08 — Если вдруг особенно ребёнок попадает в детский дом, каковы его шансы найти приёмную семью 00:28:08 — Это филиал ада на Земле, детские учреждения по ночам. 00:32:42 — Поиск родственников для детей из интернат 00:34:30 — Иногда. Иногда люди становятся приёмными родителями для детей с особенностями. Делимся вдохновляющей историей. 00:36:57 — Как перестать жить в режиме спасения, если ты приемная или особенная мама. Как поддержать себя и своих близких. Подписывайтесь на нас: ТГ: https://t.me/redkijcase.ВК: https://vk.ru/club229378502 ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

В новом выпуске в гостях у "Редкого случая" человек, стоявший у истоков создания в России системы образования для детей с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Именно ему и его команде мы обязаны тем, что в нашей стране больше нет "необучаемых" детей и каждый ребенок, вне зависимости от тяжести своего диагноза имеет право на образование.Это Андрей Михайлович Царев, директор Псковского центра лечебной педагогики и координатор проектов в родительской организации «Я и ты», которая открыла во Пскове одни из первых в России квартир сопровождаемого проживания.Лингвист по первому образованию Андрей Михайлович круто изменил свою карьеру после рождения особенной дочери Кати. Мы поговорили с ним о профессиональном, и о личном.ТАЙМ-КОДЫ00:01:13 — Личная история особенного отцовства. Как рождение особенной дочери изменило карьеру Андрея Михайловича00:05:40 — Как пришла мысль о том, что «необучаемых» можно и нужно обучать 00:09:08 — Про частичную занятость особенных родителей 00:09:36 — Вопрос-провокация. Зачем ходить в школу детям, которые не смогут работать и жить самостоятельно после школы. 00:12:21 — Про болезненное слияние мамы и особенного ребенка. Кому оно мешает больше? 00:13:18 — Инклюзия 30 лет назад и сейчас. Куда мы движемся? 00:16:08 — Как появились мастерские и тренировочные квартиры. Чему там учат? 00:22:11 — Можно ли создать тренировочную квартиру самостоятельно? 00:26:25 — Про сопровождаемое проживание 00:31:10 — О чем родители должны позаботиться заранее Подписывайтесь на нас:ТГ: https://t.me/redkijcase. ВК: https://vk.ru/club229378502ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

В сентябре прошлого года логопед, дефектолог и специальный психолог Мария Пукач вместе с коллегами организовала в Москве группу полного дня для подростков и молодых взрослых с особенностями развития. Совершенно новое и неформальное пространство, в котором они могут общаться, дружить, принимать самостоятельные решения и даже зарабатывать небольшие деньги. Поговорили с Машей: ✅ как может выглядеть идеальная жизнь ребенка с особенностями после школы ✅ как научиться уважать взрослость особенного человека и при этом избежать завышенных ожиданий ✅ какие установки помогают не выгореть и родителям, и педагогам, которые посвящают свою жизнь особенным взрослым. Тайм-коды:00:01:48 — Проблема, куда ходить после школы стоит очень остро в любых городах, даже в таких крупных, как Москва и Петербург 00:05:01 — Почему в школе ребенок может утратить навык что-то делать вместе с другими для получения конкретного практического, полезного самому человеку результата. 00:05:53 — Чем занимаются ребята в группе у Марии и ее коллег 00:10:32 — Как ребята зарабатывают в группе и почему это так важно 00:17:30 — Ребята с каким диагнозом приходят в группу 00:19:49 — про десоциализацию после школы 00:20:42 — Родителям не надо себя винить, а просто надо признать, что дом — это не та среда, где мы системно, планомерно учим самостоятельности. 00:24:46 — Как научиться уважать достоинство взрослого человека в особенном ребенке, но избежать при этом завышенных ожиданий. При чем тут сушки и Трамп? 00:34:11 — про волонтеров, которые работают в группе 00:35:22 — сколько стоит участие в такой группе 00:36:56 — размышление вслух от очень выгоревшего родителя: а зачем нужна такая группа, если ребенок все равно никогда не будет жить отдельно 00:43:16 — как педагогам не выгореть на такой сложной работе. Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase. Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Бесконечные капризы младенца могут не иметь никакого отношения к зубкам или животику. Сгрызенные под корень ногти у школьника - это не вопрос эстетики, а красный флаг. Да и непрекращающийся насморк у подростка - повод обратиться не только к лору.Потому что и то, и другое, и третье может быть сигналом наличия у ребенка тревожно депрессивного расстройства.Чтобы поговорить об этом пригласили в эфир врача-психиатра, кандидата медицинских наук Юлию Александровну Яковлеву. Юлия Александровна главврач клинического центра Доктрина, в Санкт-Петербурге, а также ведущий научный сотрудник отделения терапии психических расстройств у лиц молодого возраста в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и неврологии им. Бехтерева.Постарались спросить ее обо всем:Как тревожные расстройства проявляются в разных возрастах и почему их так трудно диагностировать?Почему психотерапия лучше антидепрессантов и когда без них все-таки не обойтись?Что будет, если не лечить тревогу?А еще поговорили про ее величество Психосоматику, селфхарм, аутоагрессию и суицидальные мысли.Несмотря на то, что все это страшно даже перечислять, разговор у нас вышел совсем не депрессивный, а даже наоборот.Ловите ТАЙМ-КОДЫ:00:02:42 — почему тревожно-депрессивные расстройства очень плохо диагностируются в детском и подростковом возрасте. 00:04:47 — как тревога и депрессия проявляется у детей младшего возраста и как они связаны с состояние мамы 00:07:15 — депрессия, тревога и неврозы у детей от 3 до 7-8 лет 00:08:55 — про детей 8-12 лет 00:09:52 — Как не спутать тревожное расстройство с обыкновенной невротической реакцией. 00:13:46 — можно ли сдать анализ на депрессию и тревожное расстройство 00:14:48 — про тревогу мамы, которую ребенок считывает и усиливает00:15:30 — что выбрать: антидепрессанты или психотерапию 00:18:16 — какие препараты назначают детям 00:20:52 — доказательная эффективность препаратов vs многолетний клинический опыт 00:23:27 — как преодолеть психологический барьер и записать ребенка к психиатру  00:24:52 — Большой разговор про психосоматику. Что первично: тревога или её органические проявления, такие как, например, повышенное давление или проблемы с лор-органами 00:31:30 — Селф-харм и аутоагрессия. 00:33:07 — Ребенок грызет ногти. Почему это нельзя оставлять без внимания. 00:34:11 — А если не лечить тревогу и депрессию?00:39:32 — Профилактика суицида 00:42:51 — как меняется отношение к психиатрическим диагнозам в обществеПодписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase. Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Джингл белс, дорогие менеджеры Деда Мороза! Как вы там в предновогодней суете, успеваете радоваться и мечтать или совсем некогда? Нам, например, некогда, но мы все равно нацепили короны, обмотались гирляндами, записали этот праздничный эпизод и порадовались.Обо всем поболтали: о запарах, которые подстерегают родителей перед Большим Праздником буквально на каждом шагу, о том как больно бывает, когда ожидание не совпадает с реальностью и, конечно, о том, как важно в эти сумасшедшие дни уметь замедлиться и заметить то хорошее, что есть у нас с вами.Не эпизод получился, а какая-то сплошная практика благодарности.Потому что почему? Потому что мы действительно бесконечно благодарны всем, кто оставался с нами на протяжении этого года: нашим мудрым экспертам и прекрасным слушателям.Чтобы и в следующем году не теряться, подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase. Мы уже начали работать над третьим сезон! Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Еще не вышел из дома, а уже устал.Остро реагирует на прикосновения к лицу и голове, но при этом может не заметить перекрученной одежды.Легко перевозбуждается, быстро истощается, никак не может довести дело до конца и, конечно же, истерит.Если в этом описании вы узнали своего ребенка, то новый выпуск "Редкого случая" точно для вас. Потому что в нем мы говорим о детях, чья нервная система не справляется с информацией, получаемой из этого мира. А к беседе мы пригласили Марину Лычинскую, детского психолога, специалиста по сенсорной интеграции и клинического директора сенсорно-двигательного зала в Москве "Шалтай-Болтай".А ещё в этом выпуске мы очень много внимания уделили детским истерикам их неочевидным причинам и, конечно, способам с ними справляться.ТАЙМ-КОДЫ00:01:31 — Что такое сенсорная интеграция и кому, и зачем она нужна. Про процессы, которые происходят в нервной системе, и про метод, с помощью которого Марина работает с детьми. 00:05:23 — Адаптивный ответ: что такое и почему это надо всем00:08:23 — Еще не вышел из дома, а уже устал. Почему? 00:11:33 — С чего начинается волшебство сенсорной-интеграции? С правильной диагностики. 00:15:53 — Сенсорная интеграция и поведенческая терапия: сходства и различия. 00:16:14 — Какие ощущения дают ресурс и помогают организовать нервную систему. 00:19:56 — Залипания на стиральную машинку и другие повторяющиеся действия. Зачем, почему и как с ними быть. 00:24:11 — Про саморегуляцию и когда уже прекратятся истерики. 00:27:29 — Саморегуляция с помощью еды 00:30:48 — Как научить доделывать до конца, не натаскивая на этот навык 00:31:43 — Про роль родителей в сенсорной интеграции ребенка (спойлер: специальное образование получать не придется) 00:37:11 — Правда, что сенсорная интеграция помогает только маленьким детям? 00:40:28 — Истерики, как способ контролировать эту реальность 00:45:37 — Про приспособления для сенсорной интеграции, которые можно купить домой: качельки, гамаки, мяч гимнастический, утяжелённое одеяло и т.д. И про то, что действительно очень важно купить домой.00:52:15 — Про домашние рутины, которые дают развитие Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Вступая на непростой путь родительства всегда хочется соломки подстелить. А у тех, кто уже воспитывает ребенка с генетическим диагнозом, это желание становится максимально жгучим.В каких случаях это возможно? И всегда ли этично?В новом эпизоде разбираемся во всех тонкостях генетической диагностики, разбиваем мифы вокруг генетики и не ищем виноватых в том, что уже произошло вместе с очень крутым специалистом. В гостях у "Редкого случая" Наталья Печатникова, врач невролог и генетик, член международной ассоциации по наследственным болезням обмена (SSIEM) За плечами Натальи много лет работы в должности руководителя Центра орфанных и других редких заболеваний Морозовской детской больницы в Москве, а также выступления на российских и международных конференциях, посвящённых редким болезням и наследствннным нарушениям обмена веществ.ТАЙМ-КОДЫ ВЫПУСКА00:02:26 — Как планировать следующую беременность, если у одного ребёнка уже есть какое-то редкое генетическое заболевание или особенность. С чего начинать, как оценить риски 00:05:44 — Ну вот проходит, не знаю, годы, как-то семья чуть-чуть адаптировалась и задумывалась о втором ребёнке. Нужно родителям идти выяснять, какие у них, и чего выяснять, а как выяснять. 00:05:56 — Когда у генетика нет однозначного ответа: диагнозы аутизм, эпилепсия, психические расстройства и зпр. 00:08:50 — когда у генетика есть однозначный ответ: синдром Вильямса и другие схожие диагнозы 00:09:37 — нужно ли обследовать родителей, если у ребенка диагноз Синдром Вильямса 00:12:04 — предимплантационная диагностика при эко 00:14:32 — генетика и этика 00:16:08 — мозаицизм 00:17:48 — когда семья решает завести ребёнка, риск на то, что у него будет какая-то генетическая поломка априори существует. Какой? 00:19:01 — современный тренд: внутриутробное обследование плода во время беременности 00:21:29 — на какие вопросы важно ответить семье, прежде чем обратиться к генетику 00:25:06 — поломки, изменения и замены в генах, о которых у нас нет никакой информации 00:29:16 — как выбрать генетический тест для подтверждения заболевания и имеет ли значение сколько генов выпало у ребенка 00:35:12 — мифы вокруг генетики: про возраст родителей, про то, что «генетика всегда от отца» и про связь генетики и лекарств, которые принимала мама. 00:40:39 — мама виновата или папа виноват? Стоит ли так ставить вопрос  00:43:59 — как подготовиться к приему генетикаПодписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

⚡️ Новый выпуск, после которого вы точно пойдете играть!⚡️ Ведь в гостях у «Редкого случая» Елена Соболева - большой специалист в «поедании» пластмассовых овощей и мастер превращать самые прозаические одеяла в летающие ковры-самолеты. Проще говоря, Елена - игротерапевт. А еще мама и бабушка, а также дефектолог и логопед с 30-летним опытом работы с детьми с особенностями развития.Спросили у нее: ✨ Может ли игра помочь ребенку научиться общаться со сверстниками? (Спойлер - ДА!)✨Как начать играть, если ребенок не включается в игру и не понимает контекст игры? ✨Чем пятнадцатилетнему подростку поможет коза рогатая? ✨ Где можно научиться играть «правильно» и как быть если вы из тех, кому играть с ребенком ну ни капельки не хочется?Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

До недавнего времени фраза «У вашего ребенка генетическое заболевание» звучала, как приговор. Но в последние два десятилетия появились технологии, позволяющие исправить ряд изменений в генах, которые приводят к возникновению именно генетических заболеваний. Поговорить о научных прорывах, помечтать о будущем и пофилософствовать о настоящем «Редкий случай» пригласил замечательного ученого, Эльмиру Сафарову. Эльмира член международного консорциума по исследованиям редких заболеваний и основатель компании, которая разрабатывает цифровые системы для семей, в которых воспитываются дети с такими заболеваниями. За её плечами более чем 20-летний опыт в разработке лекарств, а также должность научного директора биомедицинского кластера Сколково. "Редкому случаю" Эльмира рассказала о том, что уже можно вылечить и как жить спокойно с тем, что вылечить пока нельзя.ТАЙМ-КОДЫ:00:02:15 — Немного про статистику, которой никто в мире не знает 00:04:31 — Другая проблема: зачем разрабатывать лекарственный препарат, если пациентов так мало 00:05:03 — Что стало меняться в мире: появился ряд очень хороших льгот для компаний, которые разрабатывают лекарства «от генетики» 00:06:44 — В 2023 году было одобрено лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний больше, чем для онкологии. 00:07:38 — Почему все лекарства стоят так дорого. 00:09:20 — Какая характеристика у заболевания должна быть, чтобы продвинуться в очереди на редкие лекарства. И какие барьеры есть на каждом этапе создания лекарственного препарата. 00:13:01 — Про революционные выводы, которые в последние годы сделала фармацевтическая индустрия. 00:13:55 — Культуры коммуникации с пациентами напрямую внутри фармацевтической индустрии не существует. 00:14:59 — Для врача, и для пациента, и для родителей пациента с генетической поломкой важны абсолютно разные вещи. 00:15:17 — Пример про миодистрофии. Пациенты говорят: в гробу мы видали эти ваши «six minutes walk» 00:17:36 — А если нельзя вылечить? Как жить качественно с генетическим заболеванием и на что стоит ориентироваться семье? 00:19:39 — Патерналистский подход в системе здравоохранения: хорошо или устарело? 00:21:43 — Мультидисциплинарные команды для лечения редких заболеваний – это как единороги, которых никто не видел. 00:24:36 — Размер опухоли легко измерить, а вот поведенческие изменения – нет. Как может помочь искусственный интеллект в этом. 00:28:46 — Про светлое будущее и прорывы в науке 00:29:22 — Молекулярные ножницы 00:29:58 — Вирусная доставка в клетку 00:31:48 — Геномное редактирование 00:35:01 — Очень философский финал. Говорим про ИИ, ноосферу и о том, как жить с генетикой спокойно и с достоинством. ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Иногда родителям кажется, что наладить общение с собственным особенным ребенком практически невозможно. Любые попытки упираются в его ментальные ограничения. А неумение ребенка общаться тянет за собой связку других проблем развития. Разорвать этот замкнутый круг реально, но для этого придется научиться смотреть на своего ребенка по-новому. Как? Расскажет в новом эпизоде Юлия Снежко, нейропсихолог, педагог-психолог и практик психического здоровья. Поговорили с ней про особый взгляд мамы, с которого все начинается, про страх «отпустить» и про свободу выбора, без которой ребенок никогда не сможет стать автором собственной жизни. ТАЙМ-КОДЫ00:01:31 — Что значит «стать автором собственной жизни» и почему родителям так важно понять этот подход 00:04:00 — При чем здесь «я сам», классическая психология и кризисы разных периодов 00:05:03 — Как научиться исходить из возможностей и способностей ребенка, а не из его недостатков 00:08:30 — Начинаем узнавать ребенка из точки «Ничегонеделанья» 00:10:50 — Про подход RDI в работе с особенными детьми. 00:11:56 — Если нарушается взаимодействие, коммуникация у ребенка, то мы видим, что у него нарушаются развития в самых разных сферах. 00:14:06 — Что делать, если ребенок сдается в любой сложной ситуации 00:15:53 — Вырастить ребёнка без травм, без разочарований, без фрустраций – это иллюзия 00:18:22 — Эхолалия. Как быть, если вместо нормального общения ребенок все время цитирует чьи-то фразы 00:22:35 — А стоит ли самому говорить за ребенка? 00:26:30 — Слишком навязчивый интерес и застревание ребенка в какой-то теме. Бороться? 00:30:11 — Пищевое поведение. 00:34:39 — Про свободу выбора. Как предоставить ее ребенку. 00:36:42 —Я не знаю, как лучше. Я думаю, что я знаю, как лучше. Это важно помнить всем родителям. 00:38:34 — Очень сложно отпустить особенного ребенка и сказать: я доверяю, сделай, как сделаешь. Потому что в силу ограничений наш особый ребёнок может не видеть много разных других вариантов, не понимать многого. 00:46:46 — Про онлайн-школу Юлии, с чего началось RDI и как этот подход помогает не только особым, но и нормотипичным детям 00:53:02 — Наша любимая тема: снимаем особого ребёнка с трона, а себя с жертвенника ПОЛЕЗНЫЕ ССЫЛКИПодписывайтесь на Юлию Снежко:YOUTUBE https://youtube.com/@julia_snezhko Telegram https://t.me/+p9ZxPXjC6fpkODgyVkontakte https://vk.com/julia_snezhko Instagram https://www.instagram.com/jul.snezhko Канал в Дзен https://dzen.ru/juliasnezhko RUTUBE https://rutube.ru/channel/42640674Онлайн-школа Юлии Снежко: https://autismpro.ru/?utm_source=redkyТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcaseНаш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

В этом эпизоде мы пригласили в гости Марию Пукач, учителя-дефектолога, логопеда, специального психолога и соавтора книги про подготовку детей к школе.Именно со школы мы и начали нашу беседу, а в итоге договорились до того, что праздность полезна для мозга, а ленивых детей вообще не бывает. А еще в выпуске Маша дала много практических советов, о том как научить особенного ребенка справляться с жизнью и с самим собой.ТАЙМ-КОДЫ00:01:52 — Почему не надо торопиться отдавать детей в школу и когда к ней все-таки начинать готовиться 00:05:28 — А теперь про подготовку не к школе, а к жизни. Маша в Москве открыла такую группу для детей от 18 лет 00:06:34 — Самым главным в школе являются не науки, потому что когда мозг нашего ребёнка к наукам готов, он их освоит. Самое главное — это способность как-то справляться с собой. 00:07:47 — Чем более наш ребёнок самостоятельен, тем он более счастлив. 00:08:15 — Какие бывают программы и почему ребенок не обязан им соответствовать 00:09:43 — Индивидуальные занятия занятиям в школе – рознь. 00:11:00 — Про практическое применение академических навыков00:11:47 —Что делать родителям, у которых дети уже давно в школе, а с жизнью и самими собой не справляются. ПРАКТИЧЕСКИЕ советы как решать сложности бытового характера00:15:07 — Почему бывают откаты и почему это нормально 00:15:34 — Про визуальные опоры 00:16:37 — А если ребенок умственно сохранный, а с жизнью в школе все равно не справляется? 00:20:53 — Как готовить ребенка к школе по учебникам, и какие выбирать 00:24:14 — Как подготовить мозг к УДОВОЛЬСТВИЮ от учебы 00:26:32 — Не бывает ленивых детей. Бывают дети, к которым предъявляют несоразмерно высокие требования 00:29:18 — А ругать ребенка можно? 00:33:02 — Про главного кита, на котором все держится – спокойствие родителя 00:35:06 — Не надо бояться прогуливать школу. Праздность полезна для мозга Дорогие слушатели, нас поддерживает благотворительный фонд "Синдром Вильямса", а вы можете поддержать его, подписавшись на ежемесячные пожертвования: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fceСледить за новостями нашего подкаста можно в телеграм-канале t.me/redkijcase

Не выпуск, а настоящая сессия у психотерапевта. Ну почти. Поговорили с Алиной Глембоцкой на очень непростую тему - как принять и полюбить особенного ребенка. Алина психолог и психотерапевт, специализирующийся на работе с семьями, столкнувшимися с трудными диагностическими вызовами. И она уверена: психику можно прокачать, как мышцы. Да, и способность любить - тоже. Обсудили с ней почему принять - это не значит опустить руки. Зачем нам нужно чувство вины и как быть, если в вас живет надежда на то, что рано или поздно ребенок станет «нормальным». В этот раз мы решили не добавлять тайм-коды. Пожалуйста, послушайте этот выпуск целиком — он полон поддержки и понимания ❤️ Наш тг-канал: t.me/@redkijcaseДля связи: @berialina8

Сколько нужно кандидатов медицинских наук, чтобы надеть штаны на ребенка? Почему массаж  развивает прежде всего руки массажиста? Есть ли сейчас на рынке российской логопедии небезопасные практики? Обо всем этом поговорили с доказательным логопедом и дефектологом Дарьей Иванченко в новом эпизоде подкаста.ТАЙМ-КОДЫ00:01:55 — почему логопед может быть опасным 00:03:53 — небезопасные методики в логопедии 00:08:18 — Любое развитие происходит из точки покоя 00:11:56 — про болезненные процедуры 00:13:19 — про доверие педагогам 00:14:36 — про самостоятельность и гиперопеку. Сколько нужно кандидатов медицинских наук, чтобы надеть штаны на ребёнка? 00:16:20 — Если ребенок на занятиях орет дурниной. Всегда ли это красный флаг?00:22:33 — Шутки про какашки в 5 лет. Не позор, а радость – значит, все идет как надо. 00:24:12 — Что именно зависит от родителя в контакте ребенка и специалиста 00:24:58 — Про соразмерную требовательность к особенному ребенку 00:27:41 — Про взросление и неравномерность развития 00:30:33 — Что важнее: читать в 5 лет или уметь попросить попить? 00:33:02 — Про музыкальную терапию, как вспомогательную медицинскую профессию 00:39:23 — про практику агрессии, как ЗОЖный элемент жизни 00:43:10 — Про сюжетные игры и их главное правило: чем больше бреда в игре, тем чудеснее игра наш тг канал:  t.me/redkijcase

Вжух! И до начала нового учебного года осталось всего 2 недели. Школьные чаты уже начали тревожно пиликать в родительских смартфонах.Если их гудение вызывает у вас тревогу и стресс - обнимаем вас. К сожалению, образование ребенка с особенными потребностями бывает сопряжено с большими трудностями. И если дело только ментальных особенностях ребенка - это еще полбеды. А вот если образовательное учреждение то и дело намекает вам, что ребенок для них недостаточно хорош... Это уже ни в какие ворота. И это не надо терпеть.Лучше послушать новый эпизод "Редкого случая" о том, как защитить право своего особенного ребенка на хорошее образование. Снимаем родительские тревоги и страхи не наложением рук, а грамотной беседой с уже знакомой нашим слушателям Еленой Багарадниковой. Юрист, педагог-психолог и эксперт в области образования детей с ОВЗ Елена раскладывает по полочкам все самые сложные и непонятные вопросы.ТАЙМ-КОДЫ 00:02:16 — Что такое «Родительская приемная» и как она поможет разобраться с вопросами образования особенного ребенка. 00:07:42 — Общество ждет от родителей особого ребенка, что все внимание, все силы, вообще всё будет брошено на помощь этому ребенку. Не надо так. 00:10:13 — О необходимых вещах, которые нужно знать каждому родителю: 00:10:32 — Выбор формы образования: инклюзия или коррекция. 00:11:17 — Про количество часов, положенных ребенку с ОВЗ на домашнем обучении 00:13:51 — Как добиться положенного. По закону. 00:14:26 — Про прекрасный документ: федеральную адаптированную программу 00:16:14 — Куда и что писать, если права ребенка нарушают. 00:19:22 — Школьный консилиум по ребеноку с ОВЗ. Как на него попасть. 00:20:49 — Про нехватку учителей и денег. 00:22:26 — Не родитель должен входить в положение директора.  00:23:25 — Если вы за своего ребёнка вступаетесь, вероятность того, что именно для вашего ребёнка будет как-то всё иначе, чем для других, она есть. И так во всем мире. 00:26:31 — Про «Отмену инклюзии», волну родительского возмущения и скандал в «Сириусе». 00:32:31 — Про положение детей на надомной форме обучения 00:33:56 — Про инклюзию реальную и воображаемую, а также естественный отбор. 00:34:48 — Про коррекционные школы и про то, чем они хороши. 00:36:12 — Если для вашего ребенка в школе нет мест, как сделать так, чтобы место нашлось. Реальная история. 00:36:54 — Про семейную форму обучения и разницу между домашним и семейным образованием. 00:40:08 — А можно не учить? 00:42:02 —Для детей с тяжелыми множественными нарушениями помимо адаптированных программ, есть еще СИПР, специальная индивидуальная программа развития. Как сконструировать его самому? 00:44:52 — Если вы решили поменять форму обучения для ребенка. 00:45:19 — Часть уроков дома, часть в школе. Так можно? 00:46:11 — Про индивидуальный учебный план 00:47:41 — Всё можно делать, если знать об этом и хотеть.

В гостях у "Редкого случая" Светлана Дроздова, педагог-психолог и музыкальный терапевт, много лет посвятившая работе с детьми и взрослыми с ментальными нарушениями. В этом эпизоде она поет, играет и, конечно, дает ценные советы. Например, как "запустить" глубокие слои мозга при помощи одного лишь голоса мамы и как сами родители могут создать благоприятную музыкальную среду дома. Да, даже те, что бросили музыкальную школу. Даже те, кто сами не знают ни единой ноты.ТАЙМ-КОДЫ00:01:17 — Подробнее про Светлану Дроздову00:02:48 — Что такое музыкальная терапия, и почему именно терапия. Что в ней терапевтического, что музыкального. 00:04:06 — Какие могут быть цели у музыкальной терапии 00:05:01 — Про специалистов 00:05:06 — Что родители могут сделать дома сами для музыкального развития 00:07:32 — Если ребёнок не говорит: как ему может помочь голос родителя. 00:08:40 — «Запускаем» глубокие слои мозга при помощи своего голоса. 00:11:51 — А если мама плохо поет?! 00:13:22 — Про исследования. 00:14:50 — Как играть на музыкальных инструментах, если нет музыкального образования? 00:16:07 — Чем хороша пентатоническая лира. Личный опыт. 00:17:41 — Как выбрать инструмент для дома 00:18:33 — И родителям надо выдыхать 00:20:35 — Говорим про самые простые инструменты 00:22:05 — Музыкальная терапия для детей с синдромом Вильямса 00:25:39 — Дудочки, трубочки, флейты. Как создать музыкальную среду дома 00:28:26 — Немного про музыкальные школы и ненасильственное музыкальное образование 00:29:53 — Про записанную музыку 00:30:25 — Танцевальная терапия 00:30:51 — Музыкальные навыки самопомощи 00:31:19 — Почему бывает такое состояние, что не хочется музыки, не хочется звуков 00:34:06 — Надо ли включать детям классическую музыку 00:34:45 — Моцарт для малышей 00:36:29 — Если подросток начинает слушать то, что родителю вообще не близко, даже неприятно 00:37:53 — О терапевтическом потенциале потешек, колыбельных. 00:40:49 — О влиянии голоса мамы 00:43:14 — Если время в музыкальном плане уже упущено 00:44:11 — Звучание музыки защищает от трудностей мира 00:44:31 — Про шум, тишину и шумоподавляющие наушники Над выпуском работали:Ведущие - Ника Григорьева, Алина БериашвилиКомпозитор - Кира ВайнштейнИллюстратор - Светлана Нагаева

В новом эпизоде говорим об эмиграции семей с особенным ребенком и о том, как помощь таким семьям устроена в разных странах мираК разговору пригласили Елену Багарадникову, педагога-психолога, юриста, международного эксперта в области помощи детям с аутизмом и соосновательницу проекта «Фора».ТАЙМ-КОДЫ00:04:21 — Помощь семьям с особенными детьми в эмиграции от «Форы». Как появился проект и какую помощь оказывает. 00:08:55 — Истории адаптации. 00:10:07 —Как семье с особенным ребёнком подготовиться к эмиграции? Что спланировать, что учесть заранее? История Ники (Израиль). 00:12:53 — Есть ли страны, где все отлично с системой помощи особенным людям? 00:13:08 — Лена Багарадникова предостерегает от ненужных иллюзий. 00:14:02 — Про США. 00:15:03 —Сколько времени занимает адаптация. 00:16:13 — Про Испанию. 00:17:10 — Секрет успешной эмиграции: в первую очередь думаем не про ребенка с особенностями, а про то, какие у семьи есть основания для устойчивости в новой стране. 00:18:04 — Как подготовится с медицинской точки зрения. 00:22:25 — Истории мам из Японии, Испании и Америки. 00:24:23 — Правда ли, что детям эмиграция дается легче? Спойлер: нет. 00:25:42 — Что делать, если семья оказалась за границей и у одного из детей появилось подозрение на какой-то диагноз. 00:26:48 — Правда ли, что женщины чаще страдают от депрессии в эмиграции. 00:30:18 — Про эмигрантские сообщества и от чего зависит скорость адаптации в новой стране. 00:31:48 — «Дотянуть особенного ребенка до нормы любой ценой». Удастся ли это сделать в другой стране? 00:33:06 — Разница в принципиальных подходах к реабилитации особенного ребенка «у нас» и «у них». 00:33:32 — Про баланс между принятием и реабилитацией особенного ребенка. 00:36:22 — Очень смешная история Ники Григорьевой про успех в адаптации. 00:38:31 — Лена Багарадникова про адаптацию в Испании и про язык. 00:41:11 — Наши грандиозные планы на следующие выпуски.

Возвращаемся из короткого отпуска с новыми идеями и прекрасной гостьей.С логопедом и дефектологом Дарьей Иванченко будем говорить О доказательных практиках в логопедии и дефектологии.В 2004 году Дарья окончила дефектологический факультет Московского педагогического государственного университета. А в 2018 году пришла в медицину, начав работать в центре врожденной патологии под руководством Натальи Беловой. Дарья ведет курс Основы логопедии в одном из крупнейших вузов страны - РГГУ, и блог в Телеграмме для родителей, в котором нередко переворачивает взгляды своих читателей на профессию логопеда. Подписывайтесь: https://t.me/govori_somnoiТАЙМ-КОДЫ00:03:17— Что такое докмед и зачем он в логопедии.00:07:37 — В каких ситуациях надо обращаться к специалисту. 00:10:45 — Игра — основа для развития мышления.00:13:22 — Как лучше: родителю стать специалистом самому или отдать всё на аутсорс? 00:13:38 — В мире существует концепция, что семья - это главный терапевт. Нет такого учителя, который бы закрыл все задачи развития своими уроками, на которые он приходит к ребенку 1, 2, 3 раза в неделю.00:18:37 — Реацентры – не всегда гарантия хорошей реабилитации.00:18:57 — Самое важное для особенного ребенка - навыки, которые ему нужны для жизни. 00:20:45 — Еще один пример о неверно выбранном способе помощи особенному ребенку.00:22:41 — Всегда есть возможности получить онлайн-помощь бесплатно. Перечисляем как. 00:23:45 — Как понять, что ребенку предоставляют ненужные услуги. 00:25:06 — Красный флаг, если специалисты образовательного процесса (логопед, дефектолог, психолог и т.д.) рекомендуют медицинские услуги. 00:26:37 — Тейпирование, массаж и прочие вещи на стыке с физической реабилитацией. Как с ними быть? 00:28:08 — Разница между реабилитацией и абилитацией. 00:29:36 — Все, что ребенок может делать сам, он должен делать сам. Как этого добиться.00:30:38 — Как наблюдать за ребёнком, чтобы понять почему он чего-то еще не делает.00:32:51 — Прочитать книжку в три страницы и назвать это «ты прочитал целую книгу» — это круто. Ребенок начинает запоминать, что он успешен. 00:33:35 — Позитивное эмоциональное подкрепление и настрой – залог успеха. 00:34:19 — Про уважение к личности особенного ребенка со стороны педагогов. 00:35:51 — Как проверять адекватность взаимодействия педагогов с ребенком во времена разгула частной логопедии и дефектологии. Практические советы. 00:38:00 — Почему слова логопеда: «мой кабинет - мои правила» - это тоже красный флаг. 00:39:12 — Внимание к гигиене на занятиях с логопедом и дефектологом. 00:40:31 — Стоит ли начинать заниматься развитием речи по возрасту и по норме с ребенком, который имеет редкий генетический диагноз, предопределяющий задержку развития. 00:44:00 — Не натягиваем занятия на календарный возраст ребенка. Но делаем максимум, чтобы развитие шло лучше. Как?00:45:26 — Чтобы человек понимал и воспроизводил речь, он должен научиться имитировать, потому что на коммуникации и имитации складывается все обучение любому навыку, не только речи. 00:47:04 — Почему для развития речи так важна совместная трапеза ребенка и родителей. 00:48:47 — Мама замучена уходом за особенным ребенком, зато у нее нет времени на чувство вины. Сомнительное облегчение и очень дорогая цена за него. 00:49:54 — Дети с задержками хорошо распознают способы контролировать своих родителей и манипулировать ими. Как избежать.00:50:23 — Боремся за качество жизни особенного родителя. Почему в мультидисциплинарной команде это делать проще.

Внимание: выпуск заряжен на покупку нового купальника!Ах, вам не до купальника? Понимаем. Летом на родителей особенного ребенка нередко сваливается груз дополнительных забот и задач, которые в течение остального года бывают рассредоточены между школой, садом и педагогами дополнительного образования. И вишенкой на торте этих обязательств обычно оказывается необходимость обеспечить ребенку качественный досуг.Накорми, напои, развлеки, накорми, напои, развле...Так, стоп. Такими темпами через три месяца это лето вы будете вспоминать только нецензурными словами.Чтобы этого не произошло, собрали в этом выпуске ценные лайфхаки, как умудриться отдохнуть даже имея особенного ребенка на руках Еще обсудили:1. Что мешает отдыхать особенной маме и что обычно стоит за идеальной картинкой в инсте.2. Как быть со старшим поколением, которое, конечно, помогает с ребенком, но при этом "Со мной он себя так не ведет!".3. Стоит ли паниковать, если ребенок на отдыхе истерит. Спойлер: не стоит, он у вас и дома истерит, и ничего.Помимо этого в выпуске есть еще масса других духоподъемных советов. И шикарная аффирмация! Ищите, записывайте, вдохновляйтесь. И хорошего вам летнего отдыха!

Рождение особенного ребенка становится испытанием не только для его родителей, но и для всего ближнего круга такой семьи. Родственникам и друзьям может быть трудно, тревожно и страшно. А еще перед ними встают новые сложные вопросы. Как поговорить о состоянии ребенка и при этом не ляпнуть чего-нибудь неуместного и обидного? А может быть тогда вообще лучше сделать вид, что все в порядке и промолчать?По просьбе нашей слушательницы мы записали новый эпизод подкаста, чтобы ответить на эти вопросы.  А еще поговорили о том, что не так с фразой "Все будет хорошо" и почему слова "Я не знаю, что сказать" лучше, чем молчание.Над выпуском работали:Ника Григорьева, создательница благотворительного фонда "Синдром Вильямса", мама пятерых детей, особенная мамаАлина Бериашвили, журналистка, особенная мамаКира Вайнштейн, композиторСветлана Нагаева, иллюстратор.

С практикующим психиатром и мамой особенного ребенка Анастасией Алексеевой говорим о самом важно: ментальном здоровье родителей.Тайм-коды.00:01:24 — Представляем нашу гостью, Анастасию Алексееву, маму особенного ребенка и практикующего психиатра. 00:01:53 — Немного цифр. Тяжелую или умеренную депрессию испытывают около 31% родителей детей с проблемами в интеллектуальном и физическом развитии. 00:02:29 — Как часто родители особенных детей добираются до помощи и приходят к специалисту, в частности к психиатру? 00:03:17 — О том как проходит прием в государственном психоневрологическом диспансере. 00:04:48 — Много страха с обеих сторон: пока больные боятся лечиться, врач тоже боится, что придет больной с топором. 00:05:46 — Сколько времени идет прием, нужно ли направление и можно ли попросить медсестру покинуть кабинет? Заводят ли в ПНД карточку на пациента и каков шанс, что вас из кабинета «под белые ручки санитары уведут» (спойлер: практически нулевой) 00:08:20 — Депрессия и другие сложности. С чем приходят к психиатру? 00:09:31 — Как отличить здоровые беспокойство и тревогу от нездоровых? 00:10:36 — Говорим про депрессию, вызванную нарушением биохимии в мозге. 00:14:00 — Медикаментозное лечение. Когда надо, а когда можно повременить. 00:15:13 — Подробнее про антидепрессанты. Как их подбирают и можно ли на них подсесть (спойлер – нет) 00:17:16 — У новых препаратов даже нет синдрома отмены. 00:17:45 — Побочка. 00:18:39 — Прием психиатра онлайн: как быть с рецептом. 00:19:32 — Что будет, если самостоятельно, без контроля врача отменить антидепрессанты. 00:20:26 — «Я справлюсь. Все так живут, и ничего, никто не ноет». Почему так лучше не думать. 00:20:58 — История про послеродовый психоз с госпитализацией и хорошим концом. 00:22:22 — С каждой госпитализацией в остром состоянии последующее состояние и прогноз ухудшаются. 00:22:48 — Когда не нужно согласие на госпитализацию. 00:23:42 — Должен ли психиатр сообщать на работу о том, что человек госпитализирован? (спойлер: ни в коем случае. Это нарушение закона оказания психиатрической помощи) 00:24:25 — История про шизофрению. 00:25:21 — Тревожные звоночки. Если вы просыпаетесь уже уставшей – это проблема. 00:27:55 — Психосоматика. Бывает боли в суставах могут вылечить только антидепрессанты. 00:28:50 — Если все бесят. 00:29:49 — Способность к саморегуляции. Уровень радости в моменте. 00:31:16 — Тесты на депрессию: ерунда или нет? 00:34:04 — История про важность умения делегировать. 00:37:34 — В комментариях к этому выпуску в нашем Телеграм-канале подкаст «Редкий случай» мы прикрепим ссылку на списки проверенных психиатров, к которым можно обращаться. 00:39:20 — Войсы от двух мам с опытом депрессии, психотерапии и антидепрессантов.

Дети и подростки с нейроотличиями согласно статистике в 4 раза чаще подвергаются насилию, в том числе сексуализированному. Одним из самых действенных способов защитить своего ребенка является половое воспитание. Однако многие родители по-прежнему стесняются сами инициировать со своими детьми разговоры "про это".В 10 эпизоде обсуждаем очень деликатную тему: что должно в себя включать половое воспитание особенного ребенка, когда его начинать и как к нему подготовиться.В выпуске есть немного шокирующих данных и очень много поддержки и понимания.Ловите тайм-коды для более удобного прослушивания:2.05 – Половое воспитание – это не только про секс. 2.40 – Исследование о сексуализированном насилии в отношении детей, и о том, как его избежать. 4.33 – Почему об это важно знать и почему насилие – это не только про маргинальные круги общества. 7.00 – Дети и подростки с нейроособенностями в 4 раза чаще подвергаются насилию. 7.30 – Когда начинать половое воспитание ребенка 8.00 – Вульва, пенис… зачем ребенку знать эти названия. 11.00 – Вы стесняетесь. Как быть? 12.20 – Миф: особенный человек – всегда ребенок. А вот и нет. 15.30 – Что делать с социально неприемлемым выражением сексуальности особенного подростка. 16.00 – Если вы уже опоздали с разговором про половое воспитание, вам помогут «Редкие уроки» на нашем канале. Их можно посмотреть вместе с ребенком. 18.48 – Многие родители считают, что начинать половое воспитание надо тогда, когда у ребенка появятся вопросы. Рассказываем, почему это ошибочное мнение. 20.00 – Говорим не только про насилие, но и про любовь. 21.19 – Реальные истории от Ники о том, как особенные подростки воспринимают разговоры про половое воспитание. 25.00 – О том, почему в российских школах затруднено проведение уроков по половому воспитанию, и что об этом на самом деле думают россияне (данные ВЦИОМ) 26.00 – А что у них. Весь мир спорит о том, каким должно быть половое воспитание в школе. 27.00 – А в следующем выпуске – сюрприз. Все обещанные полезные ссылки ищете в тг канале "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase

Рано или поздно, но ребенок с особенностями развития обязательно начнет взрослеть. И начнется он: Великий и Ужасный подростковый возраст. В 9 выпуске подкаста про особенное родительство говорим о том, как подготовиться к этому этапу жизни семьи, сохранить хорошие отношения со своим ребенком и собственную нервную систему.Маст-хэв к прослушиванию даже тем, кто, как и одна из ведущих подкаста думает: "Ну нам-то ещё далеко!"Тайм-коды:1.38 – Подросток - это вообще кто? Неочевидный ответ на простой вопрос.2.40 – Этапы подросткового возраста. Пубертат и раннее подростковое созревание. Что делать, у кого искать помощи? 3.49 – Трудности в общении и налаживании взаимоотношений.5.09 – Почему так происходит? Рассказываем как именно развивается мозг наших подростков и почему адеквата от них можно и не дождаться. 6.20 – Поиск идентичности. Как Маша решила поменять имя, но передумала. 7.55 – Тревога, депрессия, стыд и прочие бури эмоций у подростка. 8.45 – А как быть с социальной изоляцией особенного подростка? 9.10 – Социальные навыки и самостоятельность. Как помочь им сформироваться. 10.05 – «Это небезопасно! Не отпущу!» Как бороться с собственной тревогой и чему ОБЯЗАТЕЛЬНО надо научить особенного подростка прежде чем отпустить его на улицу одного. Не надеемся на авось. 13.43 – Как избежать конфликтов, если ваш особенный подросток стремится к независимости 15.15 – День Святого Лентяя. Шикарный лайфхак от бабушки Светы. 17.19 – Планируем будущее особенного человека. Страшно, тревожно, но… с нормиками тоже тревожно. 21.25 – А если колбасит, не только подростка, но и вас? Очень полезные советы советуем. 23.45 – Приоритетная дорога – это Вы. 26.33 – Снижаем требования и снова рассказываем про мозг особенного подростка. Во всем виноваты циркадные ритмы. 29.39 – Войсы наших слушателей. Отличные истории, в том числе от матери пятерых детей. 34.26 – Домашнее задание от Ники. Обязательно к выполнению. Подписывайтесь на наш тг-канал https://t.me/redkijcase

В 8 эпизоде подкаста про особенное родительство журналистка Алина Бериашвили и создательница благотворительного фонда "Синдром Вильямса" Ника Григорьева поговорили про активизм. Первая часть эпизода посвящена движению "Ничего о нас без нас" и тому, почему всем нам так важно о нем узнать. Во второй обсуждаем, как взрастить в особенных детях самостоятельность и слушаем истории других родителей (это просто бриллианты!)Тайм-коды 1.15 о чем этот выпуск 2.00 «Ничего о нас без нас» - что это за движение, когда и почему оно появилось в мире 4.00 - и как с этим движением дела обстоят в России 4.59 а вам обидно, когда вашего ребенка называют инвалидом? 7.15 – зачем «Ничего о нам без нас» нужно именно вам. Объясняем на примере закона о распределенной опеке 11.50 - страшный сон родителей особенных детей 12.20 - физкульт-минутка, чтобы прийти в себя после непростого разговора. 13.20 - а чего жалуемся-то? Говорим об активизме «Ничего о нас без нас» с воображаемым скептиком 15.00 - как принимать решения вместе с ребенком… 16.20 …учитывая его особенности волевой сферы и протестное поведение 19.10 -  а если последствия выбора ребенка будут так себе? 20.08 -  контроль – это иллюзия 21.20 - но безопасность существует 22.55 - когда пора перестать говорить про ребенка «мы»? А точно пора? 24.40 – сращивание мамы и ребенка. Как избежать. 25.50 – войсы от родителей. Мама Юли (46 лет) о том, как научить ребенка не разговаривать с незнакомцами, делать домашние дела, ориентироваться в пространстве и при этом не чувствовать, что твоя собственная жизнь проходит мимо. 32.18 – бабушка Маши о ее невероятной спортивной нагрузке и учебе на делопроизводителя 34.09 - мама Насти о дисциплине, о том почему контроль необходим и о том, как особенный ребенок подкупает окружающих своей дружелюбностью. А еще о вселенской любви к собаке. 39.29 – о чем поговорим следующий раз.

В седьмом выпуске подкаста "Редкий случай" говорим о том, как рассказать своему ребенку о том, что он - особенный. Одна из ведущих подкаста (Ника) с этой задачей давно и успешно справилась. А вторая (Алина) - пока еще боится. А вы в чьём лагере?Делимся тайм-кодами для более удобного прослушивания.00:01:03 — Когда приходит понимание о том, что пора рассказать ребенку о диагнозе. Личная история Ники. 00:05:16 — Что делать, если родители не готовы обсуждать такие темы. 00:06:54 — Про уверенность, что особенности твоего ребёнка не маркируют его как  бракованного человека. 00:07:59 — Про агентность особенного ребенка и его критическое мышление. Так ли уж его отношение к диагнозу зависит от отношения к диагнозу его родителей?00:09:39 — Когда начинать разговор. 00:11:16 — В какой форме преподносить информацию. 00:12:07 — Следующий шаг после разговора про особенности - научить ребенка просить о помощи. 00:13:24 — Как проговаривание особенностей облегчает жизнь особенному человеку. И как быть, если родители сами не знают своих собственных особенностей. 00:15:43 — Возвращаемся в предыдущие темы: как, что и кому из взрослых говорить об особенностях ребенка. Разговор про безопасность. 00:17:32 — Благими намерениями: если родители не говорят ребенку про диагноз, чтобы защитить его. 00:18:56 — Если ребенок спрашивает: почему именно со мной? 00:20:07 —Вселенская справедливость: есть или нет? И очень смешная история про открытие хромосомной цепочки ДНК00:23:14 — Откуда вообще взялось убеждение, что есть норма? Благодаря эволюции, естественно. Но ведь в наши дни естественный отбор стал гораздо гуманнее… 00:24:26 — Лучи поддержки для дорогих слушателей. 00:25:26 — Как воспринимают свой диагноз и как сами о нём говорят взрослые люди с особенностями развития. Слушаем прекрасные войсы. 00:25:48 — Напоминаем, что вся информация о нашем подкасте есть в нашем Телеграм-канале, который так и называется «Подкаст. Редкий случай». Там же можно узнать о следующих темах, и мы будем обсуждать их и делиться своими историями. Подписывайтесь: t.me/redkijcase00:26:02 — О чем будем говорить через 2 недели.

В 6 эпизоде поговорили и поспорили о трудностях, которые могут сопровождать родителей особенного ребенка при выборе помогающего специалиста. Ловите тайм-коды для более удобного прослушивания.1.00 Специалисты по развитию: про нейропсихолога максимально простыми словами. Как проходят занятия, с какими проблемами можно обращаться к специалисту.3.10 - пример и результаты работы с нейропсихологом. Как особенному подростку сварить макароны.5.58 - Если нейропсихолог не может этого - не надо.7.45 - кто такой специалист по сенсорной интеграции и почему он важен.9.16 - пример работы с сенсорным терапевтом. При чем тут дискалькулия и дисграфия.10.10 - Логопед. Про постановку звуков и не только.11.50 - Логопед. История как не надо.12.44 - Специалисты и этика. На что обращать внимание.13.55 - Кто такой дефектолог и когда к нему идти.14.58 - На что обращать внимание при выборе врача17.15 - Хамство терпеть не надо!18.58 - Про домашнее задание от специалистов. Надо ли? Оставаться мамой или самой стать специалистом.22.00 - Без чего не стоит даже и подступаться к выбору специалистов по развитию. Практические советы.23.05 - Войсы от родителей.36.30 - О чем поговорим в следующий раз.

В новом эпизоде подкаста поговорим о том, как наличие в семье ребенка с особенностями развития может сказываться на его нейротипичных братьях и сестрах.Как быть если здоровый сиблинг категорически не принимает особенного брата или сестру и называет их обидными словами? И так ли уж хорошо, если здоровый ребенок внезапно становится просто идеальным?Тревожимся и ищем ответы на эти вопросы вместе с вами.Так же в этом подкасте:1. Лайфхак от матери пятерых детей: Ника Григорьева расскажет, как матери жонглировать своим временем и вниманием, чтобы их всем детям хватало.2. Реальные истории от сиблингов особенных ребят3. Приятные. Нет, оооочень приятные новости от израильских ученых.А это сайт, который мы рекомендуем в выпуске https://www.sibs.org.uk/ (Увы, нужен VPN)

В четвертом выпуске подкаста обсуждаем болезненную для многих родителей тему - стоит или нет сообщать о редком диагнозе своего особенного ребенка родственникам, воспитателям и учителям, да просто любопытствующим мамочкам на детских площадках?Ищем ответы на два важнейших вопроса:1. Если не сказать - получится ли прожить нормотипичную жизнь?2. А если сказать - не придется ли жалеть о сказанном?Также в этом эпизоде мы припасли для вас много историй сокрытия и обнародования (да, прям вот так эпично!) диагноза. Среди них будут и провальные, и комичные, и очень даже успешные.Слушайте выпуск, ищите свой путь вместе с нами и знайте, каким бы он ни был - мы вас в любом случае поддерживаем.

Как любые нормальные матери особенных детей мы, ведущие этого подкаста, уже постояли на пьедестале страдания. И больше не хотим.Поэтому в третьем эпизоде говорим о самом важном: как смотреть на своих особенных детей, как на здоровых и замечать, когда у нас это не получается. А еще обсуждаем почему нельзя превращать семью в систему, обслуживающую исключительно потребности ребенка с редким диагнозом. В общем, между болезнью и жизнью выбираем... Слушайте сами и тоже делайте этот выбор.

Во втором выпуске подкаста сознательно вновь оказываемся в безвоздушном пространстве и вспоминаем, как именно мы узнали редкий диагноз своего ребенка.Ради чего?Конечно, чтобы понять, как именно это могло повлиять на отношения в семье и восприятие состояние ребенка.А еще во втором эпизоде поговорим о том, каким должно быть этичное сообщение диагноза и даже дадим совет, как быть, если этики-то на вашу долю и не перепало. Также послушаем реальные истории других родителей, узнаем, как распознать у себя депрессию и подумаем, где искать поддержки в первый период проживания горя.

Ника Григорьева, основательница благотворительного фонда "Синдром Вильямса" и мама пятерых детей, рассказывает о том, как принять диагноз своего особенного ребенка и про себя не забыть. А еще в этом выпуске мы говорим обо всем, что может волновать маму особенного ребенка: от выбора детского сада для ребенка до выбора психолога для себя.

Основательница благотворительного фонда "Синдром Вильямса" Ника Григорьева и журналистка Алина Бериашвили объединились, чтобы записать подкаст для родителей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием.В тизере рассказываем, что слушателей ждет в первом сезоне подкаста.