Совсем не страшно

Это первая часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова, которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida.О чём говорили?как появляется мысль о приёмном родительствеюридические различия опеки и удочерения/усыновлениякак проходит школа приёмных родителейкакие страхи и сомнения сопровождают этот путьчто чувствуют родители в момент первой встречи с ребёнкомкак выглядит момент, когда "всё становится ясно"О чём будем говорить в следующей серии?Во второй части истории семья расскажет о том, чему Алиса их научила, о важности дома и семьи для ребёнка, спорте, диагнозе и путешествиях.Команда выпуска:ведущая: Оля Конюшенкоменеджерка: Алина Валиеваредактор: Анастасия Солдатовазвукорежиссёр: Меланья Ильичёвазапись: Среда Своих

Гостья выпуска -- Людмила Васильева, фехтовальщица, чемпионка России, Европы и мира, бронзовый призер Паралимпийских игр по фехтованию, заслуженный мастер спорта, амбассардор БФ "Спина бифида". О чем говорили? Какие бывают категории фехтовальщиц на коляскахСтереотипы о фехтовании на коляскахОтличия в правилах с "ходячим" фехтованиемДопингПочему фехтовать можно только рядом с розеткой Турнир по фехтованию на колясках в Италии 2026Также немного поговорили с участниками фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА в Ростове-на-Дону, который проходил в начале февраля. Мы узнали у ребёнка со spina bifida и его мамы; взрослой подопечной нашего фонда; волонтёра и тренера по плаванию для детей со спинальными нозологиями их взгляд на спорт со spina bifida.Команда выпуска:Ведущая: Ольга КонюшенкоМенеджерка: Алина ВалиеваСаунд-дизайнер: Марина КовальчукЗапись: пространство "Благосфера"Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина

Гость выпуска: Дмитрий Юрьевич Зиненко, завотделением нейрохирургии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, проф. кафедры инновационной педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н., эксперт фонда «Спина бифида» О чём говорили? Почему важно заметить патологию spina bifida внутриутробно как можно раньше?Причины сопутствующего spina bifida состояния гидроцефалииПочему в 90-е на фетальные операции было наложено вето?Лечение детей с двигательными нарушениямиТакже о первых операциях доктора Зиненко, задаче нейрохирурга, заводе по производству шунтов и многом другом -- в нашем эпизоде.Словарь выпуска:MOMS (The Management of Myelomeningocele Study) — рандомизированное многоцентровое исследование, доказавшее преимущество пренатальной (внутриутробной) хирургии spina bifida (открытой формы) перед постнатальной. Оно показало, что операция до рождения уменьшает потребность в шунтировании и улучшает двигательную функцию ребёнка.Хирург, о котором говорит Дмитрий Зиненко, — американский нейрохирург, фетальный хирург Ноэль Тулипан. Один из первых хирургов, кто начал проводить внутриутробные операции по поводу spina bifida в мире.Внутриутробная гипоксия — это острое или хроническое кислородное голодание плода во время беременности и родов.Резорбирововаться — рассасываться, поглощаться или растворятьсяЛикворная система — это система, по которой циркулирует спинномозговая жидкость (ликвор) вокруг головного и спинного мозга. Она защищает мозг, питает его и помогает выводить отходы обмена.Прогрессивное нарастание желудочковВнутри головного мозга есть полости — желудочки, через которые течёт ликвор. Если жидкость не уходит нормально или вырабатывается слишком много, желудочки начинают растягиваться и расширяться.Триада Хакима-Адамса — сочетание трёх симптомов гидроцефалии у взрослых.Команда выпускаВедущая: Оля КонюшенкоМенеджерка: Алина ВалиеваСаунд-дизайнер: Марина КовальчукЗапись: Среда СвоихПочта для писем: [email protected] Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

4 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы".Сегодня накануне фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с поражением опорно-двигательного аппарата от благотворительного фонда "Спина бифида" в Ростове-на-Дону говорим о том, какими видами спорта можно заниматься людям со spina bifida.Команда выпускаВедущие: Ольга Конюшенко и Алина ВалиеваЗвукорежиссёр: Соня ЯсенковаЗапись: пространство "Среда Своих"

3 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы". В этом эпизоде говорим о том, как врачи ставят диагноз spina bifida.Кратко рассказывем, когда замечают spina bifida, как эту патологию можно заметить у плода во время беременности и что происходит после рождения ребёнка с этим пороком.Команда выпуска:Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева Саунд-продюсер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих

Гостья выпуска -- Лилияна Чугунова, врач акушер-гинеколог, врач ультразвуковой диагностики, старший научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России, к.м.н.Лилияна Анатольевна проводит ультразвуковые исследования плода беременным женщинам, и точно знает, на что нужно прежде всего обращать внимание. О чём говорили?Как на разных сроках беременности выявляют spina bifida и другие пороки развития плода Чем отличаются открытые и закрытые формы spina bifida и почему некоторые варианты сложнее всего заметить на УЗИ Какие мифы в пренатальной диагностике до сих пор есть (развеиваем их) Как искусственный интеллект помогает врачам в ранней диагностике и поддержке принятия решенийКоманда: Ведущая: Ольга Конюшенко Менеджерка подкаста: Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина КовальчукПространство записи: Среда СвоихПочта для писем: [email protected] Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifidaВыпуск подготовлен при поддержке Фонда президентских грантов 

2 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы".В новом эпизоде речь пойдет о формах spina bifida. Часто "spina bifida" звучит как единый диагноз, но на самом деле это спектр состояний с разными проявлениями и последствиями. Кратко рассказываем, какие формы существуют и чем отличаются друг от друга.Команда выпуска:Ведущие: Оля Конюшенко и Алина ВалиеваСаунд-продюсер: Марина КовальчукИллюстратор обложки: Саша МишугинаЗапись: Среда Своих

10 ноября в 2025 году — всемирный день сирот. В нашей новой рубрике "Короткие ответы на важные вопросы" рассказываем, как фонд помогает детям со spina bifida из детских домов найти семьи.Команда выпуска:Ведущие: Оля Конюшенко и Алина ВалиеваСаунд-дизайнер: Марина КовальчукЗапись: Среда Своих 

Новая рубрика подкаста "Совсем не страшно"!Короткие выпуски с простыми ответами на важные вопросы. В этом эпизоде рассказываем, что такое spina bifida.Команда эпизода:Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина ВалиеваСаунд-дизайнер: Марина КовальчукЗапись: Среда Своих Хотите получить ответ на ваш вопрос в формате эпизода подкаста? Пишите нам на почту [email protected]

Начинающая альпинистка, амбассадор БФ "Спина бифида" Юлия Козлова поделилась своей историей восхождения на Эльбрус. Юлия — девушка со spina bifida occulta, с самой "лёгкой" формой патологии. При этой степени поражения позвоночника человек может ходить. В этом выпуске мы решили поговорить с Юлей не о spina bifida, а о её решении пойти в горы и её истории. Если вы давно хотели попробовать новое занятие, которое вас увлекает, или решиться на какой-то смелый шаг, то этот эпизод — ваш знак. Над выпуском работали: Ведущие: Алина Валиева и Ольга КонюшенкоСаунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда СвоихПочта для ваших отзывов и предложений: [email protected] https://helpspinabifida.ru/

Гость 11 выпуска — Кирилл Костюков, врач акушер-гинеколог, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики в центре им. В. И. Кулакова, доктор медицинских наук.Доктор Костюков — фетальный хирург, который делает операции детям, которые ещё не родились. Мы решили узнать у Кирилла Витальевича, как проводятся такие сложные операции, а также:Как гинекологам и врачам ультразвуковой диагностики сообщать пациентке о патологии плодаКакие три варианта решений есть у пациентки в этом случае Возможно ли получить полноценную медицинскую помощь с такой патологией плода в маленьких городах РоссииОсобенности беременности женщин, у которых spina bifidaО модели искусственного интеллекта, который способен выявлять патологию головного мозга плода и spina bifida на скрининге первого триместра, мы узнали у Евгения Попова, руководителя направления «Здравоохранение» Yandex Cloud.Команда:Ведущая: Ольга КонюшенкоМенеджерка подкаста: Алина ВалиеваСаунд-дизайнерка: Соня Ясенкова https://music.yandex.ru/album/34058210Пространство записи: Благосфера https://t.me/blagosfera_spaceПочта для писем: [email protected]Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

Предупреждение: в эпизоде затрагиваются чувствительные темы, слушайте с осторожностью. Этот выпуск — о трёх сильных женщинах, которые узнали о диагнозе spina bifida у плода во время беременности. Мы хотим показать и сравнить очень разный опыт героинь: из разных точек страны, с разным уровнем доступа к медицинской помощи, поддержке и информации. Кто-то решился на внутриутробную операцию, кто-то растит ребёнка с этим диагнозом, а кто-то, имея передовые ресурсы, решил помогать другим. Помимо личных историй, мы уделили внимание и технологиям. В выпуске рассказываем о проекте «Искусственный интеллект в УЗИ-диагностике spina bifida», который, как мы верим, поможет врачам ставить более точные и уверенные диагнозы. Команда: Ведущая — Ольга Конюшенко Менеджерка подкаста — Алина Валиева Интервьюер в одном из фрагментов — Маргарита Никушина Звукорежиссёр — Марина Ковальчук (композитор, саунд-дизайнер) https://t.me/Mar_Kov1 Почта для ваших писем: [email protected] Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida P. S. Личная позиция героинь выпуска не всегда может быть созвучна официальной позиции фонда по различным вопросам. Выпуск создан при поддержке Фонда президентских грантов

В этом выпуске говорим о танцах, знакомствах, личных границах и умении принимать себя. Гости:Елена Замыслова -- мастер спорта Международного класса по танцам на колясках, член Сборной России, вице-чемпион Мира 2019 года, победитель Кубка Мира в 2021-ом, многократный Чемпион России 2022 года, многократный призер международных соревнованийЮрий Вишневский -- член Сборной России по бальным танцам на колясках, вице-чемпион Мира 2019. Шестикратный чемпион России.Нурсина Галиева -- бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках.Фотографию Елены Замысловой, о которой говорим в выпуске, мы разместили в соцсетях фонда.Журнал для людей с инвалидностью, о котором говорим в выпуске --  Line Love.Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/ Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга КонюшенкоМенеджерка: Алина Валиева Звукорежиссёрка: Соня Ясенкова https://music.yandex.ru/album/34058210Иллюстратор обложки: Екатерина Максимова @ekalisaaaЗапись: пространство "Среда своих" Почта для любых писем: [email protected]

Гостья выпуска — Нурсина Галиева, амбассадор фонда «Спина бифида», бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках. — В моём случае танцы стали той ключевой точкой, которая мне помогла себя узнать, принять, с собой познакомиться. На паркете я беру не только техникой, но и своей красотой, харизмой, пластичностью, женственностью. В этом эпизоде обсудили: Важность включённости педагогов (когда Нурсина училась в школе, её учительница математики сделала маленькую настенную доску для домашнего обучения девушки, чтобы уроки проходили в условиях, приближенных к обычным школьным);Можно ли отправиться на природу с палатками, если ты передвигаешься с помощью коляски;Все ли ЗАГСы Москвы доступны для людей на колясках (спойлер: не все)Танцы, взросление, первые свидания, путешествия и другое.  Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifidaВк-группа https://vk.com/spina.bifidaНад выпуском работали: Ведущая: Ольга КонюшенкоЗвукорежиссёр, саунд-дизайнер: Саша Архипов https://yetanotherpodcasteditor.ruТехнический куратор: Алина ВалиеваЗапись: пространство "Среда своих" 

Гость выпуска —  предприниматель, тренер по коммуникациям Раиль Галлямов. Его профессия и жизнь не связаны напрямую с диагнозом spina bifida, который есть у наших подопечных. Но у Раиля своя непростая история, которой он смог поделиться.Поиск себя, успешный бизнес, кризис в семье (и его преодоление), перинатальная потеря и её проживание — Раиль рассказал нам о своём опыте прохождения через переломные моменты с открытым и любящим сердцем.Благотворительный календарь «30 судеб» https://ballestayoni.ru/products/kalendar-2025Телеграм-канал Раиля Галлямова https://t.me/krasota_proishoditПоддержать нас на Френдли.ру https://friendly2.me/projects/sovsemnestrashnoСайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifidaВк-группа https://vk.com/spina.bifidaНад выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Технический куратор: Алина Валиева

Выпуск ко всемирному дню осведомлённости о патологии развития позвоночника spina bifida (25 октября).Гостья выпуска — Ольга Крумкач, врач акушер-гинеколог, блогер, автор подкаста о гинекологии и женском опыте «Раздвиньте ноги», соосновательница приложения для беременных PreggApp, автор книги «Всё о ней. Бережная гинекология от первой менструации до постменопаузы».В этом выпуске:Чек-лист подготовки к беременности для женщины (состоящий из одного самого важного пункта);Важность приёма фолиевой кислоты;Что такое НИПТ и зачем его сдавать;Рекомендуемые обследования для обоих партнёров, планирующих беременность;Влияние возраста женщины на появление генетической патологии у плода;И немного о самой Ольге ✨Сайт фонда "Спина бифида"  Соцсети фонда: Телеграм-канал фондаВк-группаПодкаст Ольги Крумкач «Раздвиньте ноги» Телеграм-канал Ольги КрумкачНад выпуском работали:Ведущая: Ольга КонюшенкоЗвукорежиссёр: Сергей ЛосевТехнический куратор: Алина Валиева

— В детских домах стараются создать детям домашние условия: большие спальни, кухни. На этих кухнях под руководством взрослых дети могут себе что-то приготовить, какие-то бутербродики. Вокруг занавесочки, игрушечки. Но детям нужен один взрослый, который любит. Не вереница взрослых, а один, два значимых взрослых, которые будут любить всегда. Этого всем детям не хватает.Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям и взрослым с опытом сиротства в БФ "Спина бифида" помогает сделать так, чтобы дети со spina bifida, которые живут в детских домах, смогли наконец жить дома в семье. В этом выпуске:Как дети со spina bifida живут в детском доме;Перемены, которые происходят с ребёнком, когда он попадает в семью;Любимые истории удочерения/усыновления;Самая дальняя командировка в детский дом;Как семья поддерживает Людмилу и на что сама она опирается в жизни.Сайт фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Технический куратор: Алина Валиева

— Другой жизни у нас нет, остаётся только весело прожить ту жизнь, которая далась, — говорит Анара. Анара Божкеева, юрист БФ "Спина бифида", никогда не сдаётся и всегда добивается своего. О том, что её патология называется именно spina bifida девушка узнала относительно недавно — часто врачи озвучивают более привычный уху диагноз "спинномозговая грыжа". Но ни диагноз, ни другие сложности не помешали Анаре прийти к тому, что ей действительно нравится — помогать другим людям, у которых также есть этот сложный порок развития позвоночника. С Анарой мы поговорили о её увлечениях экстремальными видами спорта, жизненной позиции, косых взглядах незнакомцев и смелости быть собой.Возможно, кто-то узнает в истории Анары себя и поймёт, что он совсем не одинок на своём пути. А также обретёт в лице Анары поддерживающий пример и новую опору.Техническое примечаниеДорогие слушатели! В этом выпуске качество звука нас немного подвело, приносим свои извинения. Исправимся уже в следующем эпизоде.Если у вас будут вопросы, пишите пожалуйста на почту фонда — мы с радостью ответим.   Поддержать подопечных фонда "Спина бифида" и узнать о проектах можно тут helpspinabifida.ru  Подписывайтесь на наши соцсети:Телеграм t.me/helpspinabifida Вконтакте vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей ЛосевПоддержать выпуск следующих эпизодов можно тут https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/

— Будучи родителем, ты никак не мог пройти к своему родному ребёнку. Сейчас открытость — возможность круглосуточно приходить к своему малышу, читать книги, петь песни, развешивать вокруг малыша рисунки его старших братьев и сестёр. Это открытость, её раньше не было. Можно ли приходить к новорождённому малышу в реанимацию? Что с ним происходит в медицинском инкубаторе? Как детей со spina bifida укладывают туда? Как малыш получает еду? Почему вокруг должно быть темно? На эти и другие вопросы ответил Максим Ткачук, анестезиолог-реаниматолог, неонатолог (врач, который первый после акушера встречает малыша в этом мире). Также Максим рассказал, кто вдохновил его быть врачом, историю рождения своего ребёнка и о том, как важно, чтобы доктора и родители были партнёрами и поддерживали друг друга в сложные моменты. Фонд "Спина бифида" helpspinabifida.ru Наши соцсети: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Иллюстратор: Саша Мишугина Технический куратор: Алина Валиева Поддержать выпуск следующих эпизодов https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/

— С момента постановки диагноза всё идёт по тому сценарию, который семья не выбирала. Это очень непросто для всех.На каком сроке беременности можно обнаружить spina bifida у ребёнка? Что делать, если патологию уже обнаружили? Как будущим родителям малыша со spina bifida перестать чувствовать вину?Клинический психолог, руководитель проекта помощи беременным с установленной патологией плода spina bifida в БФ "Спина бифида" Маргарита Никушина расскажет не только об этом, но и о  том, как она сама пришла в благотворительность, откуда берёт ресурс и как делать выбор, когда кажется, что его у тебя нет.Сайт фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей ЛосевИллюстратор: Саша Мишугина

Spina bifida — тяжёлая патология развития спинного мозга, при котором нарушено замыкание дужек позвонков. Этот порок включён в список орфанных, редких заболеваний. Михаил Семёнов — папа мальчика Радосвета и IT-директор благотворительного фонда "Спина бифида". Он, как и многие, не знал, что такое spina bifida до встречи со своим сыном. Сегодня Миша работает в благотворительном фонде, который помогает детям и взрослым с этим пороком. А ещё он бегает на длинные (и не очень) дистанции, воспитывает Радосвета самостоятельно и делится своими способами справляться, даже если кажется, что сил не осталось.Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ruСоцсети фонда:t.me/helpspinabifidavk.com/spina.bifidaНад выпуском работали:Ведущая: Ольга КонюшенкоЗвукорежиссёр: Сергей Лосев