条鹅喝醋

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条鹅喝醋

『条鹅喝醋』是由两个自闭症行业小编发起的一个小树洞每期会邀请一位自闭症家长聊聊她的困惑。我们有酒和故事,希望和大家在这里一起畅所欲言。如果你是一位自闭症家长,你有想要倾诉的故事,非常欢迎你通过邮箱联系我们~*本播客所有访谈内容均为独家访谈,禁止以任何形式搬运洗稿抄袭,违者必究。

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    EP06 9岁自闭症男孩走失20小时:发现时体温只有27.4℃

    4月23日,浙江庆元9岁的自闭症男孩恺恺,趁父母不注意跑得无影无踪。那两天,庆元一直在下雨,白天还好一点,到了晚上气温只有十几度。恺恺的家人急坏了,周边的马路、工厂、小卖部找了个遍,也没有发现恺恺的身影。后来恺恺的父母报了警,调去监控一看,才知道,他跑到了附近荒无人烟的山里。经历20小时的救援搜索,终于发现了恺恺。被抱下山时,被冻了一宿的男孩,体温只有27.4℃......想到当时的场景,恺恺妈妈的内心也久久不能平静——在这期播客中,恺恺妈妈分享了她儿子在工厂附近走失且在山中孤独度过20小时的惊心动魄经历。她详细描述了家人和警方的紧急搜寻过程,最终成功找到孩子的细节。孩子虽然经历了恐惧,但在被找到时依然保持清醒。本期播客,还探讨了自闭症儿童的特殊情况,如何给予他们安全感,以及寻找孩子时的心理状态。恺恺妈妈强调了及时的救援和家庭的支持对孩子恢复的重要性。00:02:05:孩子走失后的山林搜救:家长和志愿者的不懈努力00:04:06:孩子的失踪引发的搜救行动:山中的艰难寻找之旅00:06:41:孩子的体温骤降,家长的惊慌与寻找:一个令人担忧的案例分析00:10:01:孩子在山上的失踪:家人的绝望努力寻找之旅00:13:22:孩子,你并不孤单:寻找自闭症儿童的安全指南。00:16:42:「理解与关怀:自闭症孩子的家庭故事」——妈妈的耐心与努力00:20:05:自闭症儿童的康复之路:一次确诊,多次干预,孩子的成长之路00:23:25:了解自闭症病情,接受孩子的不同,学会心态调整00:26:45:从小培养孩子居家生活能力,为他们的独立生活做好准备!00:30:08:坚定的寻找:一个母亲的可怕经历与教训00:33:26:如何预防孩子走丢?遇到孩子走丢应采取的正确行动步骤00:36:47:孩子的丢失与寻找:家长应采取哪些措施预防类似事件发生?

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    EP05 对话秋爸爸:23岁自闭症儿子第一次癫痫

    自闭症圈子最棘手的问题就是:孩子难带,不好干预,而且很多家庭带娃的重担都放在了妈妈身上。但是!今天这个嘉宾是个爸爸,他有一对自闭症双胞胎,还自称是家里的带娃主力!如果提到他的名字,你大概会想到这几个词:幽默,理智,不容易,高知,让我们欢迎今天的嘉宾,宝宝贝贝的爸爸,秋妈的老公,——秋爸爸。浓缩版,可戳文章:慌乱中的秋爸爸:23岁自闭症儿子第一次癫痫00:02:02:自闭症孩子癫痫高发,家长如何处理?经验分享!00:16:24:录央视综艺节目《朗读者》的背后故事,秋爸爸也有拘谨的时候00:27:21:金寨小镇:家长相互支撑的大龄自闭症社区00:32:51:乐观与行为干预,理科生秋爸爸为大龄家长提供的心灵鸡汤00:38:18:乐观表述还是真实面对:行为习惯与人生经历的思考00:43:46:孩子对某件事刻板,该怎么办?00:54:42:参与还是主张:如何平衡孩子的需求与大人的心态?01:00:11:家庭干预自闭症儿童:分工合作与互相支持的重要性

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    EP04 对话出版社编辑:为家长推荐自闭症精选书单!

    自闭症的书有没有适合家长看的呢?那些书内容确定专业吗?北京科学技术出版社的编辑路杨,为此做出了解答,她在出版社负责自闭症书籍的出版,从2021年到现在,已陆续出版7本自闭症相关图书。这期播客,路杨编辑讲述了一些与自闭症图书相关的幕后故事,并为家长们推荐了一些对孩子干预有帮助的书单。话不多说,来听听路杨编辑的干货吧!简略版可点击文章:做好这件事,自闭症孩子想不进步都难!

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    EP03 对话郭延庆:自闭症家长如何做不焦虑?如何做能让孩子未来受益一生?

    为自闭症孩子问诊30多年,北京大学第六医院郭延庆教授感慨万分。他发现,家长们在孩子不同阶段,焦虑的事情是不同的。2 岁孩子不会说话,家长焦虑;7 岁孩子不会做加减法,家长也焦虑;到了 17 岁,孩子有情绪行为问题,又找不到出路,家长更焦虑。关键是,2 岁时焦虑的问题,2 岁没解决;7 岁焦虑的事,7 岁也没搞定。家长焦虑的重点一直在变,但焦虑程度一点没减轻。为啥会这样?郭教授给出答案:家长不能只盯着眼前需求,得想想十年、二十年后,孩子日常生活需要啥能力。这也是郭教授 ALSO 理念的核心。2008 年,郭教授提出自闭症儿童干预新模式 ALSO理念,强调现在训练得考虑孩子的未来需求,如果想在未来达成目标,现在就得开始练习。这次,我们把郭教授请到了聊天室。郭教授没站在讲台上,也没待在诊室里,跟我们聊了 ABA,聊了能让自闭症孩子未来受益的四个方面,还分享了他和自闭症打交道的那些故事 。02:10 小时候的理想本来是想当兵05:56高考志愿报了山东医科大学临床医学系09:28决定放弃分配工作,去北大六院读精神科研究生11:58处于对精神科成人的畏惧,选了精神科里的儿科15:32共情的基础是真诚18:54与自闭症结缘,源于研究生时期的老师20:59去美国学习ABA,想把这个理论在国内讲好32:27接触很多自闭症孩子后,为孩子们的未来考虑,想出了ALSO理念37:59孩子未来想过得好,现在家长就要着手培养的四个阶段A-L-S-O47:53贯彻ALSO理念的家长,如今怎么样了?74:27关于自闭症,还总结了很多顺口溜75:25家长太难找到靠谱的中医79:25曾经被诊断孤独症的孩子,长大后又来找郭教授82:40通常的问诊流程84:28越典型的孩子越容易被诊断85:40孤独症的诊断一定是同时呈现出了很多特征96:54对媒体曝光自闭症知识的看法本期嘉宾:郭延庆(北京大学第六医院主任医师、教授&中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员)主播:条鹅,喝醋音乐:Blue Moon

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    EP02 对谈导演翁羽:为给自闭症家庭发声拍了一部纪录片,很快在电影院上映

    自闭症是什么?我用这个问题问过身边的朋友、亲戚,得到回答出奇的一致“自闭症就是不爱说话、性格内向吧”.当然,也有人会来反问我“自闭症能治好吗?”每次听到这些问题,我都告诉他“自闭症孩子一辈子都需要父母托举”。一个鲜明的对比是,当大多数普通人还在问着“自闭症是什么”的问题时,自闭症家长已经开始为自己和孩子定下了终身计划——“我只想比我的孩子多活一天。”这是家长们无奈的发声,这么说的目的,只是为了让孩子今后能够融入社会,能过上普通的生活。这句话,也触动了导演翁羽。他从前并不了解自闭症,可在接触过自闭症孩子后,翁羽和他的搭档左越(本片制片人)决定为他们拍摄一部纪录片。他们为这部电影取名叫《特别的你》,为拍摄这部电影,走访了500个自闭症家庭。2025年4月2日的自闭症日,他们把这部纪录片搬到了电影院,搬到了大荧幕,他也希望有更多人能了解自闭症。在4月2日之前,我们和翁羽导演,以及大象点映的发行乌兰托娅进行了一次简短的对话,其中聊到导演和搭档拍摄《特别的你》的初衷、背景以及拍摄过程中与自闭症孩子的故事。这次录制的时间比较紧迫,抱歉音质很糟糕,但希望你喜欢这一期。希望你相信,自闭症家长从来不是一个人。(前段时间,我们把本次对话整理成文字版发在了公众号上,感兴趣可以点击后面的文章链接看一下:在普通人眼中,自闭症孩子真的很“怪”吗?)00:02:30 大众对自闭症的认知:自闭症是心理问题吗?00:03:12 第一次接触自闭症孩子,被震惊了00:04:19 决定必须为自闭症群体拍一部纪录片00:05:33 与其他孩子遇到冲突后,自闭症家长没有理论,而是道歉00:06:11 自闭症群体面临的一些社会难题00:08:05 走访500个自闭症家庭00:10:56 因为遭遇太难,这个自闭症家庭被重庆闭圈都知道00:16:58 16岁低功能自闭症女孩,只会讲“妈妈”00:18:18 为帮自闭症儿子找工作,离婚的父母又复合了00:20:12 拍摄过程中的不可控因素00:21:05 没放入纪录片中的素材00:22:48 拍摄中与孩子建立的信任和友谊00:24:33 第一次组织大家看过纪录片后,给大家带来的感受00:26:11 很多自闭症家庭对《特别的你》看法00:28:05 普通家长对特殊孩子的看法00:29:30 与重度自闭症孩子接触后,发现他们并不可怕,反而很纯真00:30:00 为自闭症群体除了一本小说,为爱特乐团写了一首歌本期嘉宾:《特别的你》导演翁羽,大象点映发行乌兰吐雅主播:条鹅,喝醋音乐:Blue Moon

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    EP01 自闭症家长,真的不配快乐吗?

    在本期播客中,我们深入探讨了自闭症家庭面临的巨大心理压力和负面情绪。家长们分享了自己的崩溃、焦虑与自责,展现了在孩子成长过程中所承受的沉重负担。数据显示,自闭症家庭的抑郁和焦虑检出率高达50%以上,许多家长在外界的期待和自身的责任感下,常常感到无助。通过倾诉与分享,我们希望为这些家庭提供情感支持,帮助他们找到应对的渠道与方法,重拾内心的力量。00:02:04:自闭症家庭的抑郁与焦虑:安庆妈妈跳楼事件的背景分析00:05:02:家长的隐忍与孤独:抑郁症在自闭症家长中的隐藏挑战00:10:08:自闭症家长的不配得感:努力与孩子的进步之间的差距00:15:12:焦虑引发的噩梦:一个孩子长达半年的焦虑与身体障碍00:30:24:自闭症儿童独立生活:家长的培养与放心放手!00:35:29:自闭症干预:送孩子去特校是否真的更糟糕?00:40:33:乐观心态的力量:自闭症孩子的幸福与成长00:45:37:爸爸的角色:在孩子成长和对妈妈的支持中不可或缺的安慰00:50:41:自闭症孩子的家长,你的痛苦不是孤单的!00:55:46:正确决定:选择私立学校帮助自闭症儿童成功融入校园环境BGM:《面朝大海》

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