De ADOA-podcast

Dr Mirian Janssen is internist in het Radboud UMC. Zij is gespecialiseerd in stofwisselingsziekten en dan met name energie-stofwisselingsziekten.Een aflevering over ADOA-plus, het verkrijgen van de diagnose en multi-systeemklachten.

In deze aflevering praten we met Thijs, Leendert en Richard. Zij hebben alle drie een partner met ADOA en vertellen hoe zij hiermee omgaan in het dagelijks leven.

Yvonne is orthopedagoog bij Bartimeus. Zij doet onderzoek bij kinderen met een oogafwijking. Wat hebben deze kinderen nodig? Hoe kunnen zij het beste functioneren met hun beperking? Welke invloed heeft hun slechtziendheid op hun ontwikkeling? De betrokkenheid van ouders in het geheel. En nog veel meer...

Noël is 17 jaar oud en heeft ADOA-plus. Hij zit op een school voor kinderen met een lichamelijke beperking, hij heeft een hulphond en is snel moe. Noël vertelt openhartig over de uitdagingen in zijn dagelijks leven.

In deze aflevering gaan we nogmaals in gesprek met een aantal bestuursleden van de Cure ADOA Foundation. Zij vertellen wat de stichting allemaal doet om haar doelen te bereiken. Gelukkig krijgen ze hierbij altijd hulp van veel vrijwilligers. Deze aflevering gaat over acties, beurzen, lotgenotendagen, contact met (internationale) artsen en onderzoekers en nog veel meer.

Inge is 69 jaar oud en heeft ADOA-plus. In deze aflevering vertelt zij over de zoektocht naar een diagnose en over hoe haar klachten steeds erger worden. Inge is een doorzetter, positief ingesteld en erg betrokken bij de activiteiten van de stichting Cure ADOA Foundation.

Lowie van Eck heeft ADOA en is een fanatiek hardloper. Samen met hardloop-buddy Danny doet hij mee aan diverse hardloopevenementen. In 2023 zijn zij zelfs Nederlands kampioen Running Blind geworden. Een aflevering over prestatiedrang, rekening houden met elkaar en volledig durven te vertrouwen op iemand.

Hanneke werkt als beleidsmedewerker bij het Samenwerkingsverband Primair Onderwijs. Daarvoor was zij ambulant onderwijskundig begeleider bij Bartimeus. Hanneke vertelt in deze aflevering over de mogelijkheden om slechtziende kinderen zo prettig mogelijk in het regulier onderwijs te laten functioneren. Hoe ga je om met deze kinderen, hun leerkrachten en de rest van de klas? Over gelijke kansen, zelfstandigheid en veiligheid.

Anne en Lotte zijn twee zussen uit Zeeland. De een heeft ADOA, de ander niet. Hoe is het om op te groeien in een gezin waarvan de helft wel en de helft geen ADOA heeft? Over schuldgevoel, compenseren, aanpassen, kijken voor een ander en grappige situaties.

In deze aflevering gaan we in gesprek met Hedy Smit. Hedy is bestuurslid van de Cure ADOA Foundation en vertelt over alle onderzoeken die momenteel lopen naar ADOA. Er gebeurt ineens veel en dat is erg hoopvol!

In deze aflevering praten we met dr. Astrid Plomp. Dr. Plomp is klinisch geneticus in het AmsterdamUMC en doet onderzoek naar erfelijke aandoeningen. Zij legt uit hoe het zit met overerving bij ADOA, ze praat over genetisch (familie-)onderzoek en wat de opties zijn als je een kinderwens hebt.

De Cure ADOA Foundation bestaat nu bijna zes jaar. In dit interview met een aantal bestuursleden van de stichting gaan we in op hoe de stichting is ontstaan en wat de doelstellingen zijn.

Wouter heeft een dochter met ADOA. In deze aflevering legt hij uit hoe zijn gezin hiermee omgaat in het dagelijks leven. Wouter is ook eigenaar van een bouwbedrijf en regelmatig organiseert het bedrijf leuke acties om geld in te zamelen voor onderzoek naar ADOA. Zo hebben zij ieder jaar een kersttruienactie. In deze aflevering hoor je hoe je hier nog aan mee kunt doen! Een heel laagdrempelige manier om iets bij te dragen aan het goede doel. Stap 1: Ga op de foto in je leukste kersttrui Stap 2: Deel deze foto op je Insta- of FB-account Stap 3: Tag Cure ADOA Foundation en Bouwbedrijf Jongerius Iedere kersttrui levert geld op, dus hoe meer mensen op de foto staan, hoe meer geld we inzamelen!