De patiënt op 1! - Een podcastserie over huidlymfoom

Huidlymfoom is een zeldzame vorm van lymfeklierkanker die zich in de huid manifesteert en daardoor sterk op eczeem kan lijken. Juist dat maakt het onderscheid tussen beide aandoeningen lastig. Toch zijn er signalen waar patiënten en dermatologen op kunnen letten, en er zijn veelbelovende medisch-technologische innovaties die kunnen helpen bij een snellere en nauwkeurigere diagnose. Daarover gaat Maarten le Fevre in gesprek met Tineke Komen, die zelf huidlymfoom heeft, en met Safa Najidh, arts-onderzoeker in het LUMC.Herkenning van huidlymfoomSafa vertelt dat er ongeveer twintig verschillende types huidlymfoom zijn, waarbij de huidafwijkingen heel erg lijken op eczeem, psoriasis, of een huidreactie op een geneesmiddel. Het wordt daardoor niet altijd goed gediagnosticeerd. In tegenstelling tot eczeem is huidlymfoom echter zeer zeldzaam. Het is daarom niet gek dat huidlymfoom niet als zodanig wordt herkend, ook omdat behandelingen voor eczeem kunnen werken bij huidlymfoom. “Sommige behandelingen die we gebruiken voor eczeem overlappen deels met wat we bij sommige huidlymfoompatiënten inzetten. De klachten kunnen dan tijdelijk of geheel verdwijnen. Dat maakt het lastig.”Het verhaal van TinekeHet heeft een lange tijd geduurd voordat Tineke de juiste diagnose kreeg. Tot die tijd liep ze rond met ernstige klachten: haar huid leek verbrand door de zon, en haar voetzolen waren open waardoor ze slecht kon lopen. De behandelingen die ze hiervoor kreeg werkten niet, en daarom heeft ze zelf aangedrongen op een verwijzing, wat uiteindelijk heeft geleid tot de juiste diagnose. Hoewel bij eczeem behandelingen ook niet kunnen werken en dit daarom niet noodzakelijk betekent dat er sprake is van huidlymfoom, is het wel een goede reden om te twijfelen, en verder onderzoek te laten doen door de dermatoloog en patholoog.Flowcytometrie & AIEr lopen op dit moment verschillende onderzoeken over technologische innovaties bij huidlymfoom. Een daarvan gaat over flowcytometrie, een techniek om verschillende celtypen te kunnen herkennen aan de hand van eiwitten. Deze techniek bestaat al langer, maar wordt steeds verder verfijnd en verbeterd. Daarnaast wordt ook AI getraind om huidlymfoom te herkennen bij een huidbiopt. “Het gebruik van AI gebeurt voornamelijk op huidbiopten op dit moment. Maar ik verwacht wel dat in de komende tijd AI steeds vaker gaat worden ingezet, ook bij flowcytometrie.”Actie ondernemen als je twijfeltTrek aan de bel als je twijfelt aan je diagnose of merkt dat behandelingen niet aanslaan. In dat geval kan er bijvoorbeeld een huidbiopt worden afgenomen, bloedonderzoek worden gedaan of laagdrempelig contact worden opgenomen met het LUMC.Kijk voor meer informatie op de website van het expertisecentrum, en op stichtinghuidlymfoom.nl.Deze podcast en dit artikel zijn financieel mogelijk gemaakt door Kyowa Kirin. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen; Kyowa Kirin heeft geen invloed op de inhoud gehad. KKI/NL/NONB/0002

De Nederlandse huidlymfoomexpert professor Vermeer aan het woord over het Expertisecentrum Cutane Lymfomen (LUMC) (podcast)Deze podcast is de eerste aflevering van de podcastserie “De patiënt op 1!” van Stichting Huidlymfoom. Aan het woord is professor Maarten Vermeer, hij is de nationale expert op het gebied van huidlymfomen en de leidinggevende van het enige expertisecentrum voor huidlymfomen in Nederland.Huidlymfomen zijn een groep zeldzame lymfomen die ontstaan in de huid in plaats van de lymfeklieren. Daarom worden huidlymfomen gezien als aparte groep met een unieke behandeling. Het LUMC Expertisecentrum Cutane Lymfomen speelt een centrale rol binnen de zorg voor personen met huidlymfoom in Nederland en vervult tevens een internationale rol als het gaat om wetenschappelijk onderzoek.De rol van het expertisecentrum in de zorg voor personen met huidlymfoomWanneer er vragen zijn over de diagnostiek of behandeling van een huidlymfoom, kan er door artsen of patiënten laagdrempelig contact worden gezocht met het expertisecentrum bij het LUMC. Bij een eerste bezoek aan het centrum wordt een patiënt gezien door huidartsen en mogelijk ook een hematoloog en radiotherapeut. Er wordt dan besproken wat er al bekend is over de diagnose, er wordt informatie gegeven over de ziekte, en mogelijk wordt er aanvullend onderzoek gedaan. Vervolgens kan de behandeling in het expertisecentrum plaatsvinden, maar iemand kan met een behandeladvies ook in zijn eigen centrum behandeld worden. Het expertisecentrum werkt daarnaast samen met andere academische centra binnen de Werkgroep Cutane Lymfomen, waarin huidartsen en pathologen drie à vier keer per jaar samenkomen om nieuwe patiënten te bespreken. In het LUMC is er ook wekelijks multidisciplinair overleg met hematologen, pathologen, en radiotherapeuten over ingewikkelde patiëntcasuïstiek. Professor Vermeer: “Als er problemen zijn binnen de diagnostiek of als er problemen zijn in de behandeling, dan is het altijd goed om met ons te overleggen, want dit is onze expertise tenslotte en wij denken heel graag mee.”Consulten binnen het expertisecentrumEen belangrijke ontwikkeling binnen het expertisecentrum is dat er een extra spreekuur wordt ingericht. Hierdoor ontstaan er twee spreekuren: één met alleen huidartsen waarin stabiele patiënten met minder gecompliceerde problemen gezien worden, en één voor meer ernstige patiënten met complexe problemen, waarbij ook een hematoloog en radiotherapeut nodig zijn. Op deze manier is er voor beide groepen patiënten meer tijd beschikbaar, en staat de patiënt centraal. Daarbij wordt er op ingezet dat patiënten telkens een vertrouwd gezicht zijn bij hun consulten. Professor Vermeer: “Doordat we het nu opsplitsen in twee spreekuren, is er meer tijd voor de ene categorie, maar ook voor de andere.” Onderzoek en educatieHet expertisecentrum draagt ook bij aan onderzoek en educatie. Een van de lopende onderzoeken gaat over hoe AI kan helpen bij lastige diagnostische gevallen. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar hoe de micro-omgeving van de tumor in de huid werkt. In Nederland geeft het expertisecentrum presentaties en onderwijs bij de scholing van huidartsen en hematologen, en organiseert het nascholing. Tevens verzorgt het onderwijs binnen Europa: “We hebben een Europees programma opgezet waarin we verschillende Europese experts presentaties lieten geven binnen het Europese Reference Network.”SlotwoordOver de toekomst van de zorg voor personen met huidlymfoom is professor Vermeer positief. Hij ziet een goede samenwerking met de patiëntenvereniging, met collega’s, subsidieverstrekkers, en met de farmaceutische industrie. Daarnaast zet hij zich ervoor in om mensen met huidlymfoom in de toekomst nog betere behandelingen te kunnen bieden.Kijk voor meer informatie op de website van het expertisecentrum. Mailen kan naar [email protected] podcast en dit artikel zijn financieel mogelijk gemaakt door Kyowa Kirin. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen; Kyowa Kirin heeft geen invloed op de inhoud gehad. KKI/NL/NONB/0001