Hjärtebarnspodden

Angelina Morsi är konstnär och tvåbarnsmamma, hon har också två bonusbarn som hon håller nära sig. När hon var 21 år fick hon sitt hjärtebarn. Här berättar hon om sitt eget hjärtebarn och varför hon nu valt att göra konstverket Barnens Hjärta. Hon är en av fyra konstnärer som valt att tolkas Barnens Hjärta och auktionera ut sin konst.

För några veckor sedan briserade nyheten om att en barnhjärtläkare på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping felaktigt friskförklarat barn med hjärtfel. I det här avsnittet möter vi Oliver och hans mamma Jenni Sejdhage från Jönköping.När Oliver föddes upptäcktes ett hjärtfel – ett så kallat öppet kärl mellan lungartären och kroppspulsådern. Men när han bara var fyra år fick familjen beskedet att hjärtat hade läkt, att allt såg bra ut. Ductus var tyst. Det visade sig senare vara fel. Under flera år levde de med tron att Oliver var frisk, samtidigt som han kämpade med trötthet, andfåddhet och oro.Nu berättar de om kampen för att bli lyssnade på, om läkaren som vägrade bli ifrågasatt – och om lättnaden när sanningen till slut kom fram. Intervjun gjordes efter att de besökt TV4-programmet Efter fem (se klipp här).

Det börjar som för så många andra, med rutinultraljud i vecka 20. Nicole och Dimitri Koutoulakos tänker mest på om de ska få en son eller dotter. På skärmen syns färger som rör sig in och ut ur ett litet hjärta, flöden som ska följa ett mönster. Den här gången gör de inte det. Deras resa med Rio blev inte som de tänkt sig men idag är han en pigg kille som designat Barnens Hjärta. Hör hela den gripande och inspirerande berättelsen med mamman Nicole Koutoulakos.

Arvid Ståhlgren från Götene opererades flera gånger som litet barn och hade ett enkammarhjärta under uppväxten. Men i tonåren började problemen hopa sig och han mådde allt sämre. Till slut sattes han på väntelista för hjärttransplantation. Här är hans berättelse om mod, ork och vilja att förändra för andra hjärtebarn.

När Joanna och Matti Buhler väntade sitt första barn var det inget som tydde på att det var fel. Ingenting, förutom hudtonen. Joanna reagerade på hur blek sonen Ville var. Efter flera undersökningar och lite tur visade sig att han hade medfött hjärtfel.

Sara Dahlström och Johan Sköld, Malmö, har tre barn, födda 2014, 2016 och 2019. När de väntade sitt andra barn började en annan resa än de var beredda på. Vid rutinultraljudet såg sköterskan något som även föräldrarna kunde se på skärmen, ett underutvecklat hjärta. I det här avsnittet berättar Sara Dahlström om deras både smärtsamma och hoppingivande resa med ett hjärtebarn.

De visste att Louie hade hjärtfel innan han föddes, men inte att det var så allvarligt. Hör Martina Tanskanen berätta om sin Louie och hur deras resa har varit. Louie lever idag med enkammarhjärta.

Liam föddes med flera hjärtfel och andra diagnoser som påverkar tal, sociala samspel och inlärning. I möte med vården där mycket ska ske på samma sätt som alltid visade det sig att hans behov inte riktigt kunde följas. Det blev ödesdigert för alla inblandade. Emma Bolmgren har i sina sociala medier och i boken "Huvudsaken är att han är frisk" skrivit om sina upplevelser med sonen Liam och hur hon fick vårdinstitutioner att ändra sina metoder. Nu gästar hon Hjärtebarnspodden.

Mycket tyder på att vården av medfödda hjärtfel blir bättre i det stora hela, men det finns många delar av den som behöver utvecklas ännu. Vilken livskvalitet får hjärtebarnen när de blir äldre? Det är den springande punkten för många. I det här avsnittet tittar Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Linda Sundberg med Mattias Barsk på Swedcons årsrapport för 2023 och konstaterar att vården i Sverige tar stora kliv framåt, men uppföljningen av barn som blir vuxna behöver förbättras och den ojämlika vården i landet är en annan viktig fråga.

När Ida Wigerholt och hennes partner väntade sitt andra barn, visste de inte att deras liv snart skulle förändras på ett sätt de aldrig kunnat föreställa sig. Under en rutinmässig tillväxtkontroll upptäcktes något ovanligt i bebisens hjärta. Efter flera undersökningar fick de till slut svaret: deras ofödda son hade ett allvarligt hjärtfel som skulle kräva operation kort efter födseln. ”Det kändes som att marken försvann under våra fötter. Vi skulle få ett sjukt barn,” berättar Ida. Det här avsnittet av Hjärtebarnspodden berättar också något ljusare, om hur fort det kan bli bättre. För det gör det för en del.

Var står vi i donationsfrågan idag? Och hur går det med hjärttransplantationer i Sverige? Det här specialavsnittet av Hjärtebarnspodden är inspelat i Folkspels studio och kan ses som video. I studion: Henrietta Sterner - hjärtebarnsförälder vars barn utreds för hjärttransplantation. Mattias Barsk - kommunikationschef Hjärtebarnsfonden. Håkan Wåhlander - överläkare Drottnings Silvias barnsjukhus.

Lille Nima skadades svårt i en hissolycka. Så svårt att hans liv inte gick att rädda. Då fick föräldrarna frågan om de kunde tänka sig att låta Nima donera sina organ till andra barn. Svaret kändes givet. I det här avsnittet berättar mamma Frida Dahlén om sin syn på organdonation, om vad hon tror att Nima själv hade sagt och att det i hennes egna historia kanske finns en liten förklaring till det självklara beslutet.

När Leah Zepeda Persson väntade sitt första barn fick hon veta att han hade ett allvarligt hjärtfel. Men med planerad förlossning i Göteborg kändes det så tryggt det kunde. Hjärtfelet var tyvärr inte det enda sonen Alexis hade och de efterföljande dagarna har gett Leah ett uppdrag; att berätta om sorg och saknad, att få folk att förstå hur vanligt medfött hjärtfel är, hur sorg kan ta sig olika former.

När Emma Hortlund födde sin lille Adrian i Uppsala såg allt ut att vara okej. Men plötsligt satte de i en ambulanshelikopter till Göteborg. "Det var svårt att knyta an till honom, det var som att jag bara såg hans hjärtfel." berättar Emma Hortlund när hon ser tillbaka till de kritiska dagarna.

Janiyah har ett allvarligt medfött hjärtfel, en trasig lunga och en försvagad lever. Det är på många sätt ett under att hon lever. Här berättar mamma Olivia Jawad från Piteå sin gripande historia och om drömmarna som hon trots allt vågar ha.

Länge trodde man att Malte skulle behöva byta både hjärta och lungor. Något som inte hänt i Sverige förut. I Hjärtebarnspoddens avsnitt 19 berättar Malin Sjöblom från Ås i Jämtland om deras resa. Malte är en pigg och påhittig kille som gärna deltar i alla aktiviteter man kan tänka sig. Så länge han orkar. Och när han inte orkar känner mamma Malin Sjöblom att det faktiskt är orättvist. "Han är en aktiv kille". Men om nätterna kommer oron. Stötta kampen mot medfödda hjärtfel och skänk en gåva.

Wilma föddes med flera fel på sitt lilla hjärta. Hon kunde varken äta eller hålla sig vaken. "Ungefär 15 minuter åt gången var hon där", berättar pappa Nils. När hon var 10 månader genomgick hon sin första operation. Och det blev en märkbar skillnad. Men utmaningarna fortsatte. Tack vare forskning kunde man hitta förklaringen till Wilmas hjärtfel. Hör Rebecca Nord Schönbeck och Nils Svensson Bank från Lövestad berätta en gripande historia om ett hittills osynligt ärftligt syndrom i släkten, om lilla Wilmas förändring och hur de tänkte kring att få fler barn. Stötta barn som Wilma genom att skänka en gåva till forskningen om medfödda hjärtfel.

Amelie Wångblad är storasyster till Joel som har medfött hjärtfel. När Amelie gick i årskurs 8 gjorde ett sommarprat om sin bror och om att vara just storasyster till ett barn med hjärtfel. Vilka känslor väcker det och hur kan man som syskon ta sig igenom utmaningarna tillsammans? Hör hennes fina sommarprat i det här avsnittet. I ursprungsversionen hade Amelie lagt in musik i sitt sommarprat vilket vi har klippt bort på grund av upphovsrätt.

I adoptionsdokumenten fyllde de i att ett medfött hjärtfel var okej, för Nicklas hade också det. Men hur allvarligt hjärtfelet var eller hur drabbad sonen skulle vara av behandlingen i Taiwan visste de inte. Hör familjen Nettersands gripande berättelse i det nya avsnittet av Hjärtebarnspodden.

Karin Boo Wiklander är mamma till Gustaf. I det här avsnittet berättar hon om deras kamp, som började när han var åtta månader gammal. Och det visade sig att Gustafs hjärta kämpade mer än någon hade kunnat ana. "När Gustaf var 8 månader, i oktober 2016 la jag märke till att jag hörde hans andetag när han kröp omkring hemma. Funderade på förkylningsastma, små barn har ju trånga luftrör…. Efter ett par dagar hade vi besök av min mans föräldrar hemma i huset i Norrköping där vi bodde då. Davids mamma (numera pensionerad) barnsjuksköterska och kontaktsjuksköterska för de barn som är hjärttransplanterade på Drottning Silvias Barnsjukhus Göteborg sedan en herrans massa år tillbaka, noterade också Gustafs andning. Så vi åkte in till akuten på Vrinnevisjukhuset i Norrköping på söndagseftermiddagen. Där började vår resa… kan man säga."

Ebba Östergren från Gränna var som vilken tonåring som helst, hon körde moped med kompisar och spelade fotboll på fritiden. Men av någon anledning blev hennes kondition inte bättre trots att hon tränade så mycket. Var det anorexi? Astma? När hon var 16 år var dags för en hjärtoperation. Det var här den riktigt svåra tiden började. "Om det är såhär ni friska har det vill jag inte vara frisk", tänkte Ebba Östergren.

Linda Sundberg väntade sitt fjärde barn, en sladdis. Trygg i föräldraskapet längtade hon efter ett sista barn där hon skulle få gå på bebisgympa och aktiviteter. Men det blev inte så. Idag är Linda Sundberg generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden.

Karin Ivarsson fick sitt hjärtebarn för 14 år sedan. Dagarna efter födseln var mest förvirring. Hon kunde inte riktigt ta in den information hon fick. Men när hon ser i backspegeln så har gått bra trots allt. Ytterligare minst en operation väntar men det tar de när det är dags. Hon är medveten om att sonens hjärtfel (aortastenos) inte är det svåraste man kan drabbas av men det är ett ganska vanligt fel. Det här avsnittet handlar om att våga ta en dag i taget, släppa det du inte kan påverka... och prata. Prata med andra som har varit med om samma sak.

Milton Andersson är 15 år och föddes med hjärtfel. I det här avsnittet berättar han hur han tänker med kompisar, flickvännen och sin idrottskarriär. Och om att han vet att han kommer behöva opereras ett par gånger till.

Sam växer inte. Det tar två år innan de upptäcker att han har medfött hjärtfel. Familjen får resa till Lund och förbereder sig för en operation. Men allt blir inte som de tänkt sig.

Erika Stigulfsdotter väntar sitt första barn. Vid det obligatoriska ultraljudet får hon veta att hon ska gå på ett andra ultraljud, med en specialistsköterska. Där möts hon av en kvävande tystnad och en mening hon aldrig kommer glömma.

I ett tidigare avsnitt hörde vi henne berätta lite kort om träning och hälsa. I det här BONUS-avsnittet berättar fysioterapeuten Åsa Cider mer om hur man ska se på träning och hälsa om man har medfött hjärtfel. Hon minns också skillnaden på rönen förr och nu.

Sara Lefflers dotter Hailey var så illa däran efter alla operationer. Hon rosslade och lät. Pulsen låg på 200 slag i minuten. På sjukhuset visste man inte vad de svåra reaktionerna i kroppen berodde på. Det dröjde dagar, veckor och månader. I 101 dagar låg de på sjukhuset i Göteborg. Se Sara Lefflers konst på hennes instagram.

Josefin Mjöbergs dotter Ellen föds med ett allvarligt hjärtfel. Efter tre operationer är det tänkt att hon ska ha ett fungerande enkammarhjärta. Men det vill sig inte riktigt. Åren går och Ellen börjar bli ett stort barn. På en nyårsresa till Sälen går Josefin in på 1177 och ser något som hon inte kan dela med någon. Läkarteamet tror att Ellen behöver byta hjärta.

Nicolas föddes frisk men när han var tre år drabbades han av akut hjärtsvikt. Då rasade allt. Hans mamma Paola Palacios berättar i ett känslomässigt samtal om brådskande flyg till Lund, ett års vistelse på sjukhus och en väldigt efterlängtad hjärttransplantation. Om du vill se bilder på Nicolas, besök vår instagram. Avsnittet publicerades under Donationsveckan 2023. Visa din vilja i donationsregistret. Det räddar liv.

"Kan man ångra sig" undrar en av våra följare. Det här avsnittet är ett bonusavsnitt med frågor och svar om organdonation med föreningen #Förallabarnpålistans ordförande Paola Palacios. Donationsveckan 2023 pågår mellan 6 och 12 november.

Marie Ingvarsdotter märkte att något var fel när dottern inte ville äta. Det visade sig vara allvarliga än någon trott. Resan till Göteborg tog flera timmar, för Marie och pappan. Dottern däremot var snabbt framme då hon flögs med helikopter. Det var en dag Marie sent glömmer. Och 17 år senare var det dags igen... Marie Ingvarsdotter, för en del känd som @Fysmorsan på Instagram, berättar om hur det varit för henne och dottern med tid, träning och transplantation. Dessutom träffar vi fysioterapeut Åsa Cider, och får flera bra tips kring hjärtat och ansträngning.

Elin Åberg låg på sjukhus i ett halvår som barn, där hon fick genomgå flera ingrepp för att rädda livet på henne. Det har självklart präglat hennes liv men hon säger också att humorn har hjälpt henne på vägen. Hör hennes starka berättelse om mamman som fick nog, om sjukhusclowner och dödsskräck.

I dag på Världsdagen för psykisk hälsa släpper vi ett bonusavsnitt med urklippt innehåll från avsnitt 4 med Ella Sten, här ger hon ett par tips på hur du kan ta hand om din mentala hälsa när allt känns riktigt tungt och mörkt.

Ella Sten är 23 år och föddes med ett hjärtfel som upptäcktes när hon var två veckor gammal. Våren 2022 drabbades hon av svår sepsis och hjärtsvikt. I det här avsnittet berättar hon om sitt mående, hur hon påverkas nu jämfört med när hon var barn, och så berättar hon om sin relation till döden och den psykiska hälsan.

Att födas med hjärtfel betyder inte att det försvinner när du blir vuxen. En del kämpar med det livet ut. Vuxna med medfött hjärtfel brukar kallas överlevare. Ungefär 40.000 vuxna svenskar har medfött hjärtfel, 30.000 barn har det. I det här avsnittet träffar vi Ludvig Burud och David Nygren som föddes med hjärtfel. Idag är de vuxna. Hur har deras hjärtfel påverkat dem? Hur ser de på framtiden, livet med en partner och vänners frågor?

Det där j*vla hjärtfelet. Emma och Vilhelm berättar om när de fick veta att deras nyfödda lillasyster hade ett allvarligt hjärtfel. Vart tog föräldrarna vägen? Vad förväntades av syskonen när föräldrarna inte kunde ta hand om dem på samma vis? Och hur blir vardagen efter det? I ett öppenhjärtigt samtal berättar de om känslorna runt födseln och hur de ser på allt nu. Och så får vi tips till andra hjärtebarnssyskon.

Vad händer när man får ett barn med ett trasigt hjärta? Hjärtebarnsföräldern Oskar berättar hur det påverkade honom, familjen och de anhöriga. Avsnittet spelades in under Hjärtebarnsfondens Summercamp 2023.