El Faro Mediterráneo Familiar

En esta ocasión Shadia Saab Halabi, nos habla de su experiencia con la Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y en Colombia. Fue una conversación muy fluida y muy natural, en la que expresó su realidad particular, por lo que le damos las gracias por su simpatía y su sinceridad. Para más información: www.fmfspain.com Correo electrónico: [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

Entrevistamos a Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy. También es una madre corage pues tiene una hija afectada del Síndrome de Prader-Willy pero eso no le ha detenido. Su historia es muy similar a la nuestra al tratarse de una enfermedad rara. Nos habla, también, del CERMI y de su labor en el mismo. Esperemos que disfrutéis escuchándola lo mismo o más si cabe de lo que nosotros hemos disfrutado hablando con ella. Más información: www.fmfspain.com Correo electrónico: [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

En 2014 y a sus 18 años, María Rosario (Marii para los que la conocemos), nos sorprendió con el vídeo de su testimonio que, pronto, se hizo viral llegando a verse en lugares muy remotos. Nos sorprende su fuerza y la valentía con la que hace frente a su enfermedad a pesar de las dificultades. Si aún no lo habéis hecho os recomendamos que la escuchéis. Más información: www.fmfspain.com Correo electrónico: [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

En esta ocasión os presentamos a Joan. Es un hombre muy amable y con gran fortaleza que, a sus 62 años y habiendo superado una amiloidosis secundaria a FMF, ha visto mejorar sus síntomas a medida que cumplía años. Constituyendo así un ejemplo de esperanza para el resto de mediterráneos y sus familias. Desde aquí le damos las gracias por compartir con nosotros su testimonio y le deseamos una vida muy feliz, larga y saludable. Para más información: www.fmfspain.com Correo electrónico: [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

Mari Carmen nos abre las puertas de su preciosa casa y nos invita a conocerla para contarnos como ha sido su dura experiencia de vida con la Fiebre Mediterránea Familiar. Es una chica encantadora que impresiona por su fuerza y sus ganas de vivir. Esperamos que su testimonio os guste tanto como a nosotros. Más información: www.fmfspain.com Correo electrónico: [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

María Jesús: Paciente de Fiebre Mediterránea Familiar y Trabajadora Social, nos abre las puertas de su bonita casa para hablarnos de su experiencia de vida con la Fiebre Mediterránea Familiar y darnos respuesta a algunas preguntas como Trabajadora Social. Nos impresiona la fuerza de su testimonio. Esperamos que os guste. Para más información: www.fmfspain.com Correo electrónico: [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

En esta ocasión la familia Gómez Anglés nos habla de su experiencia de vida con la Fiebre Mediterránea Familiar. Nos impresiona su unión frente la enfermedad y pensamos que son un ejemplo a seguir. Para más información: www.fmfspain.com [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

En el día de la madre os dejamos el vídeo de la pedagoga Eva Font García, Pedagoga y Psicopedagoga, experta en Educación y Salud y Vocal de la Junta de Gobierno del Colegio de Pedagogos de Cataluña, donde nos habla acerca de: "Cómo educar a un niño con una enfermedad crónica rara". Esta charla se dio durante nuestras III Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España, el sábado 25 de febrero de 2017, en la ciudad de Barcelona. Para más información: www.fmfspain.com Correo electrónico: [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

D. Joaquín Dopazo, investigador del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, nos acerca al mundo de la genómica computacional mediante su intervención: "La nueva medicina personalizada en función del genoma del enfermo" durante las I Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España que tuvieron lugar los días 27 y 28 de febrero de 2015 en Barcelona (España). Para más información: www.fmfspain.com [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

En esta ocasión Mireia nos habla de su experiencia de vida con la Fiebre Mediterránea Familiar. Su entereza frente a la adversidad es un ejemplo a seguir y suponemos que os resultará tan admirable como a nosotros nos lo parece. Para más información: www.fmfspain.com [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

El Doctor Jordi Yagüe, del laboratorio de Inmunología del Hospital Clínico de Barcelona, nos habla del diagnóstico genético de los Síndromes Autoinflamatorios durante su conferencia en las I Jornadas de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España el día 27 de febrero de 2015 en la ciudad de Barcelona. Para más información: www.fmfspain.com Correo electrónico: [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.

El Doctor Campistol, Director General del Hospital Clínico de Barcelona, nos habla de "Amiloidosis secundaria en las enfermedades autoinflamatorias" durante su conferencia en las I Jornadas de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España el día 27 de febrero de 2015 en la ciudad de Barcelona. Para más información: www.fmfspain.com Correo electrónico: [email protected] La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, no se hace responsable de los comentarios vertidos por sus colaboradores.