PODCAST · health
Les Invisibles
by Les Invisibles
Visibiliser l'Invisible au travers de témoignages uniques et singuliers c'est la vocation première du podcast Les invisibles ! Maladies invisibles, maux et expériences invisibilisés... Pour des raisons individuelles, les corps, les esprits et les sociétés invisibilisent des expériences vécues. Dans ce podcast, crée par Tamara Pellegrini, la tengeante s'inverse. La parole est donnée aux personnes qui vivent avec ce qui ne se voit pas. Diffuser ces espaces de paroles c'est :sensibiliser aux vécus invisibilisés permettre de se reconnaitre et s'identifier aux histoires des autrescréer des groupes d'échanges et de soutiensensibiliser l'entourage (familial, amical, médical)offrir des outils pour une meilleure qualité de vie Tamara Pellegrini, créatrice de ce podcast, vit avec une maladie neurologique invisible. Elle est l'auteure du livre "Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois !" qui aborde la maladie d'un parent avec simplicité et poésie aux enfants dès 3
-
92
L’interview #58 • Joanna, se choisir malgré la douleur
Alors qu’elle se pèse, un matin comme un autre, Joanna ne se doute pas que sa vie va à cet instant basculer dans la maladie chronique et le handicap Invisible.Une douleur fulgurante aux cervicales la saisit, puis envahit tout son corps, jusqu’à ne plus pouvoir se lever. « J’ai senti tout de suite que ça n’était pas des douleurs habituelles ». 😰Commence alors un véritable parcours du combattant pour être reconnue 💪Une maladie pourtant présente dans son histoire familiale - celle de son père - qu’elle minimisait jusque-là…. et dont elle ne retenait même pas le nom : la spondylarthrite ankylosante.Avant d’en faire, à son tour, l’expérience dans sa chair.Puis viennent les violences qui s’ajoutent à la maladie et à la fatigue : les collègues qui s’éloignent, un employeur qui la remplace pendant son arrêt, une conseillère qui lui parle de « chance » face à une rente obtenue.Être malade semble rimer avec honte et culpabilité. Alors que le soutien est tout ce dont on aurait besoin sur ce chemin. ❤️🩹Et puis, enfin la reconnaissance Peu à peu, Joanna apprivoise enfin un nouvel équilibre : entre son rôle de maman de 3 enfants, une relation de 20 ans, les étirements, les rdv médicaux, les moments de rush, de repos… et parfois même de plaisir 😇Dans cet épisode, Joanna nous montre qu’il est possible de continuer à se choisir, malgré la douleur. 🌻Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
91
Échos de l'Invisible #02 • Josselin, se parler et s’écouter dans la maladie
« 𝘾𝙤𝙢𝙢𝙚𝙣𝙩 𝙨𝙚 𝙥𝙡𝙖𝙘𝙚-𝙩-𝙤𝙣 𝙛𝙖𝙘𝙚 𝙖̀ 𝙪𝙣 𝙥𝙧𝙤𝙘𝙝𝙚 𝙦𝙪𝙞 𝙫𝙞𝙩 𝙪𝙣𝙚 𝙨𝙞𝙩𝙪𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙩𝙚𝙧𝙧𝙞𝙗𝙡𝙚 ? » 🥺Et si la maladie chronique et le handicap Invisible venaient aussi bouleverser la manière dont on se parle, et dont on s’écoute ? 🗣️Josselin rencontre Pietro en 2021, à une période où la maladie était déjà présente. Une période d’errance médicale où les mots manquent encore parfois. Au fil de leur relation, il découvre une réalité faite de fatigue, de limites et de besoins Invisibles, de gestes du quotidien qui demandent à être réinventés. 💪Aux côtés de Pietro, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), Josselin apprend progressivement à écouter autrement. À se rendre attentif à ce qui échappe au regard, et à composer avec la réalité simple mais vertigineuse qu’« il manquera toujours quelque chose à ne pas le vivre directement. » 😥Dans cet épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, Josselin raconte un lien amoureux traversé par la maladie chronique, les ajustements, les craintes, les doutes, le sentiment d’impuissance, la culpabilité parfois, et de la difficulté à trouver sa juste place en tant que proche. 🫂Avec sensibilité, il ouvre une réflexion sur ce que signifie “être ensemble face à l’Invisible », et interroge avec une grande humilité notre manière d’écouter, d’exprimer aussi, et finalement de nous relier les uns aux autres. 🫶Avec justesse, Josselin nous livre une réflexion :sur le nécessaire apprentissage du rôle de proche,sur le sentiment de ne pas faire toujours ce qu’il faut pour soutenir et aider,sur la complexité à légitimer ses propres difficultés quand l’autre va mal,sur la place essentielle de la communication dans le lien,et sur ce que la maladie chronique et le handicap Invisible révèlent sur notre société.Un échange nécessaire sur ce que signifie rester en lien quand tout ne peut pas être partagé, mais peut encore être construit à deux, et sur ce que veut dire aimer dans l’Invisible. 💛Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗--𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Notre podcast Les Invisibles est aussi disponible sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 👀👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
90
L’interview #57 • Julie, devenir mère dans la maladie
Julie devient mère dans un corps malade, traversé par la douleur, la fatigue, les malaises post-effort et des années d’errance médicale, où elle apprend peu à peu à fragmenter ses symptômes pour ne pas être traitée d’hypochondriaque… et espérer, enfin, être entendue. 😩La maladie chronique commence bien avant la maternité. À l’adolescence déjà, quelque chose ne tourne pas rond. Julie ne supporte pas le froid 🥶, puis le chaud 🥵, qui mettent les extrémités ✋🏻🦶🏼 de son corps en souffrance.Puis les symptômes s’accumulent, s’intensifient, jusqu’à envahir le quotidien. Il faudra plus de dix ans pour mettre des noms : neuropathie des petites fibres, encéphalomyélite myalgique, adénomyose… Autant de réalités invisibles 🫥 et de comorbidités encore largement incomprises.Dans ce parcours, une autre question s’invite : Peut-on devenir mère 🤰 quand son propre corps est déjà un terrain instable ?Julie choisit d’attendre, de comprendre, d’évaluer le risque de transmission. Puis, une fois les premiers diagnostics posés, elle fait le choix de la maternité.Une grossesse aussi éprouvante qu’une maladie : huit mois alitée. 🛌 Et pourtant, un lien se tisse. Une relation douce, attentive, où apprendre à se reposer devient aussi un modèle transmis.Avec sa fille Nora, une autre manière d’être mère se construit : plus lente, à l’écoute, profondément ancrée.Aujourd’hui, Julie transforme son vécu en engagement ✊🏻en tant que vice-présidente de MadyAsso, aux côtés des mères et futures mères touchées par la maladie chronique ou le handicap (coucou 👋 @chloeinvisible de l’épisode #51 et marraine de Mady).Un épisode sur ce que la maladie enlève, sur ce qu’elle oblige à réinventer, et sur ces maternités qui existent, malgré tout, hors des normes attendues.𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 :https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
89
Échos de l'Invisible #01 • Romain, être là quand tout disparaît
« 𝙀𝙡𝙡𝙚 𝙖 𝙩𝙤𝙪𝙩 𝙥𝙚𝙧𝙙𝙪, 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚 𝙖𝙥𝙧𝙚̀𝙨 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚. » 😔Qu'est-ce que cela fait de voir quelqu'un que l’on aime se retrouver éclipsé par la maladie chronique et le handicap Invisible ? 🫥Quand Romain franchit à nouveau le seuil du foyer maternel, il ne revient pas seulement chez sa maman, Sandrine. Il entre dans un huis clos où la douleur ne prend jamais de repos. Il y découvre une réalité brute : les migraines chroniques, les céphalées persistantes, les troubles cognitifs, nausées, vertiges et la fatigue qui accompagnent Sandrine au quotidien. 🤯Dans cet épisode inaugural des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, initié par Fernand Coloos, co-directeur de notre association Les Invisibles, Romain pose un regard d'une maturité bouleversante sur son propre vécu de proche. Il nous livre une réflexion nécessaire sur ce que signifie "voir l'ombre" d’un parent que l’on aime, tout en clamant avec émotion que sa maman restera toujours son héroïne. 🥹Écouter Romain, c'est écouter une voix qui ne juge pas, qui valide chaque ressenti et qui dénonce l'exclusion systémique d'une société validiste. Il vient nous partager sa compréhension intime de ces réalités invisibilisées, pointant du doigt un système qui trop souvent, marginalise. 🫵Dans cet épisode, il nous livre une réflexion d’une empathie rare : • sur l’impact indirect de la maladie chronique sur les proches,• la perte d'identité sociale et le poids d’une culpabilité injustifiée,• la nécessité vitale de la reconnaissance et du non-jugement,• et la redécouverte d'une humanité profonde à travers des « gestes minuscules ».Un échange essentiel et touchant sur l’amour d’un fils, qui transforme l'Invisible en une évidence qu'on ne peut plus ignorer ! ✊Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗--𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Notre podcast Les Invisibles est aussi disponible sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 👀 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
88
L’interview #56 • Margaux, ressentir l'urgence de vivre
Margaux vit entre le frein du diabète et l’accélérateur du TDAH. Deux mouvements ⛓️💥 antagonistes où se mêlent un « trop plein » d’énergie, de créativité 🎨 et de projets en même temps que la nécessité constante de contrôle et de stabilisation.Dans son quotidien avec le handicap Invisible, ces variations figurent aussi dans sa glycémie, qu’elle tente de réguler grâce à « Georgette », sa pompe à insuline connectée à une IA, 🤖 devenue compagne de route aussi rassurante qu’envahissante.Sa vie sur un fil commence à l’âge de 2 ans. Un diabète précoce qui vient bouleverser l’équilibre familial. Sa mère arrête de travailler pour s’occuper d’elle et se battre afin qu’elle puisse avoir les mêmes droits que les autres enfants à l’école. Margaux grandit avec l’idée qu’elle ne peut pas survivre sans une aide extérieure. Dans cette enfance marquée par la fatigue, l’hypervigilance 👀 et l’intranquillité permanente, elle apprend très tôt ce que signifie vivre avec une maladie chronique. Mais déjà, en elle, quelque chose déborde : des pensées vives, des élans, une intensité qui cherche sa place.Elle va alors tout faire pour “conquérir sa liberté” : faire ses piqûres à l’âge de 8 ans, parcourir le monde, entreprendre… et transformer ses cailloux en pépites. Faire de ses projets un levier de guérison. Elle est notamment la co-créatrice d’Autrement Cap’, un parcours qui aide les jeunes en situation de handicap cognitif et mental à gagner en autonomie et à construire leur projet de vie. Au-delà des contraintes de la maladie chronique et des manifestations neuroatypiques, Margaux apprend aujourd'hui à rassembler toutes les parties d’elles-mêmes et à s’aimer en douceur. 🤍Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
87
Ressource • Réguler son système nerveux | avec la méthode Biofeedback TNS
𝗔̀ 𝗻𝗼𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘀𝘂𝗶𝘁𝗲 : 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗖𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗦𝘂𝗶𝘀𝘀𝗲, 𝗖𝗮𝘁𝗵𝗲𝗿𝗶𝗻𝗲, 𝗝𝘂𝗹𝗶𝗮𝗻𝗲 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲̀𝗴𝘂𝗲𝘀 𝗼𝗳𝗳𝗿𝗲𝗻𝘁 𝟭𝟬 % 𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝗲́𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗮𝘂𝘅 𝗮𝗱𝗵𝗲́𝗿𝗲𝗻𝘁·𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀. 𝗘𝗻 𝗽𝗹𝘂𝘀, 𝟱𝟬 % 𝗱𝘂 𝗽𝗿𝗶𝘅 𝗱𝘂 𝗯𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗿𝗲𝘃𝗲𝗿𝘀𝗲́ 𝗮̀ 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻.👉 𝗧𝘂 𝘀𝗼𝘂𝗵𝗮𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗲́𝗱𝘂𝗾𝘂𝗲𝗿 𝘁𝗼𝗻 𝘀𝘆𝘀𝘁𝗲̀𝗺𝗲 𝗻𝗲𝗿𝘃𝗲𝘂𝘅 ? 𝗥𝗲́𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲 𝘁𝗼𝗻 𝗯𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗱𝗲̀𝘀 𝗺𝗮𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝗮𝗻𝘁 𝘀𝘂𝗿 𝘄𝘄𝘄.𝘁𝗿𝗮𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴-𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼-𝘀𝗲𝗻𝘀𝗼𝗿𝗶𝗲𝗹.𝗰𝗵.Dans cet épisode, je reçois Catherine et Juliane, praticiennes en Biofeedback TNS (Training Neuro-Sensoriel). 👀 Mère et fille, elles accompagnent des personnes vivant avec des troubles chroniques, des douleurs persistantes ou des symptômes Invisibles grâce à une méthode naturelle et scientifiquement validée de rééquilibrage du système nerveux. Une approche qui permet progressivement que l’état d’apaisement (re)devienne l’état de base. ✨Quand on vit avec des symptômes persistants, des douleurs, une maladie chronique ou un handicap Invisible, on passe une grande partie de son quotidien à surcompenser. Et « la surcompensation se traduit toujours par de la fatigue » : un symptôme commun à toutes les personnes concernées. 😮💨On porte des masques 🎭 On fait comme si ça allait. On tient malgré l’épuisement, le brouillard, les troubles. On surcompense pour rester dans le rythme : au travail, dans la vie sociale, dans la famille. Et ce faisant, on avance sans pouvoir écouter nos rythmes ni respecter nos besoins profonds.Dans ces conditions, rééquilibrer son système nerveux n’est plus un luxe : c’est une nécessité. Pour prendre du recul face aux situations. Pour poser ses limites. Mais surtout pour mieux dormir, mieux digérer, mieux respirer… et retrouver une réelle énergie ! 🧠Lorsqu’on vit avec des pathologies chroniques, le système nerveux est l’organe central sur lequel tout repose. Lorsqu’il est dérégulé, il nous maintient en état d’hypervigilance, coincé·es dans le mode « survie ».Dans cet épisode 🎙️on parle de fatigue, d’hypervigilance, de suradaptation… mais surtout de régulation, de sécurité intérieure et de la possibilité très concrète d’apprendre à sortir du mode survie. 🤍𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 :https://www.lesinvisibles.ch
-
86
Ressource • Devenir son allié·e | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment pour développer ton autobienveillance, quitter le "mode survie" et devenir ton allié·e, qu'importe ce que tu traverses et tes capacités du moment. Alors prends cette pause ⏸️ pour t'apaiser en appuyant sur play ▶️ !Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles.À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
85
Le replay #07 • Sortir de la justification
Toi aussi, il t'est déjà arriver de te figer, de te sentir destabilisé·e face à certaines questions ou remarques qui t'ont remis·e en doute depuis que tu vis avec une maladie chronique ou un handicap Invisible ? 🥶 Ce replay est là pour t’aider à reprendre du pouvoir, à répondre avec plus de distance, d’ancrage et de clarté à ces questions souvent déstabilisantes, et parfois franchement minimisantes. 💪 Avec Michael Pellegrini, coach certifié, spécialisé dans les enjeux liés à la maladie et proche aidant depuis plus de 10 ans, nous te partageons 4 clefs essentielles à garder avec toi, dont une véritable botte secrète pour sortir de presque n’importe quelle situation. 🔑 Ensemble, on s’entraîne sur des situations concrètes : au travail, avec les proches, dans les milieux médicaux… et on traverse ces phrases que beaucoup d’entre nous connaissent trop bien :👉 « C’est pas dans votre tête ? »👉 « Tu ne t’écoutes pas un peu trop ? »👉 « C’est pour quand la reprise du travail ? »Il est temps de retrouver de la confiance, et apaiser ce sentiment d’illégitimité que ces questions et remarques viennent souvent raviver. 🔥Un moment à écouter et à re-écouter juste avant de retourner au travail, ou avant un rendez-vous médical anxiogène, ou encore avant les retrouvailles avec un·e proche pas toujours bienveillant·e. 🙏 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ?Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 👀 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 :Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
84
L’interview #55 • Jennifer, se rétablir des troubles digestifs
Jennifer a toujours pensé que c’était normal d’être constipée 🚽… ou de vivre d’intenses diarrhées. Parce que cette réalité-là, elle l’a rencontré à ses 7 ans. À deux doigts d’une occlusion intestinale : c’est le début des troubles digestifs. Alors qu’elle n’est qu’une enfant, elle connaît déjà tous les types de lavements 💦 et de laxatifs.Puis viennent les allergies, les restrictions alimentaires… Elle ne peut presque plus rien manger, et porte déjà la charge mentale de la maladie. Jennifer traverse alors ce qui ressemble à une dépression.En grandissant, les comorbidités s’ajoutent : endométriose, tendinites, migraines chroniques… Elle vit avec une cacophonie de symptômes qui semblent inarrêtables 🤯À 25 ans, Jennifer est sous ménopause artificielle. Et à 26 ans, il lui devient impossible de courir derrière un bus 🚌 : l’épuisement la saisit. Un matin, alors qu’elle tente de se lever, elle n’a plus de sensations dans les jambes. Son parcours vers le rétablissement durera 5 ans.Sans détour, Jennifer nous raconte comment elle a appris à vivre avec son corps - jusqu’à être en paix avec l’idée de « flinguer les toilettes » des restaurants… et même de s’imaginer faire caca 💩 sur un quai de métro.𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
83
Ressource • Revenir habiter son corps | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment qui a la simple intention de revenir habiter le corps et lui rappeler qu'il n'est pas condamné au figement même quand le mouvement est peu accessible ou totalement innacessible. Alors prends cette pause ⏸️ pour t'apaiser en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
82
L’interview #54 • Gala, être prisonnière de la douleur
Alors que l’errance médicale représentait pour Gala une période d’espoir, l’annonce du diagnostic provoque une fracture profonde. Ses douleurs, jusque-là considérées comme « bénignes », deviennent chroniques. 🌀Au-delà de la souffrance physique, c’est tout un avenir qui vacille. Le corps étant son principal moyen d’expression, et la danse 🩰 une passion vitale, Gala se voit contrainte de mettre cette dernière entre parenthèses. Face à cette perte, un vide s’installe, ouvrant la porte à la dépression.Atteinte d’une synostose calcanéo-naviculaire - une anomalie morphologique du pied 🦶🏼- Gala découvre que la douleur ne fait que commencer.Les médecins minimisent ses ressentis : « Vous êtes trop sensible à la douleur », lui répètent-ils, l’encourageant à forcer sur le pied pourtant rempli de débris osseux, conséquence d’une erreur médicale lors d’une première opération.Les opiacés, prescrits sans réelle retenue, deviennent un refuge. Ils étouffent la douleur comme on poserait « une main sur la bouche de quelqu’un qui crie », tout en bridant les émotions.Pendant longtemps, Gala attend un miracle. 🤲Jusqu’au jour où une thérapeute met enfin les mots justes : elle vit avec un handicap Invisible.Aujourd’hui, si la danse s’est éloignée, le théâtre, 🎭 l’écriture et la scène sont venus à sa rencontre, lui offrant une autre manière d’exister et de s’exprimer.𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
81
Ressource • Se projeter sereinement dans l'avenir | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un accompagnement pour se libérer des peurs et se projeter sereinement dans l'avenir. Alors prends cette pause ⏸️ pour t'apaiser en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
80
[REDIFFUSION] Chronique de malade ! #04 • Quand la maladie chronique rencontre la magie des fêtes
Tu te sens seul·e, triste, fatigué·e et en suradaptation dans l’effervescence des fêtes ?Dans cet épisode, je t’invite à explorer des perspectives nouvelles pour faire résonner "maladie" et "magie" alors même que la maladie est chronique et les symptômes Invisibles. Laisse-toi porter avec bienveillance, authenticité et humour (un brin décalé) au travers de cette chronique pour ré-inventer les fêtes à ta manière, dans le respect de tes rythmes et tes besoins. Si tu es amateur·trice de films fantastiques comme ceux de Tim Burton, des sagas comme Harry Potter, ou encore de science-fiction, cet épisode sonnera pour toi comme un chef d'oeuvre.Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année, avec tout ce que cela signifie pour toi.TamaraHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
79
L’interview #53 • Pietro, endurer l'épuisement permanent
Au travers d’une fatigue et d’un épuisement incommensurable, Pietro vit avec le paradoxe cruel de la maladie chronique et du handicap invisible : être privé de tant de choses, sans que rien ne paraisse à l’extérieur.Le corps de Pietro, c’est comme un vieux téléphone que l’on branche à une prise 🔌 toute la nuit… et qui ne se recharge jamais vraiment. Après l’envoi de trois messages, il finit par s’éteindre 📱, tant cela lui a coûté en énergie.L’Encéphalomyélite Myalgique, appelée à tort « syndrome de fatigue chronique », abrégée , EM/SFC, vole toute sensation de repos. L’épuisement dirige toute la vie, et chaque matin recommence avec la sensation douloureuse d’être déjà vaincu•e 😔.Comment se mobiliser, comment créer un changement profond de paradigme de vie quand un diagnostic, une écoute ou une prise en charge adaptée sont quasiment inexistants… et que l’énergie n’existe plus ?Dans un monde où l’on est peu attentif•ves aux « signaux faibles » qui se manifestent chez les patient•es, c’est parfois peine perdue 🌫️.Certaines personnes finissent par ne plus voir la lumière… et mourir dans la plus grande Invisibilité 🕯️.Avec Pietro, on a la chance - rare - de pouvoir parler. Témoigner. Alors on a choisi de militer ✊.Que fait-on de ce privilège ?Comment l’utilise-t-on pour rendre visibles celles et ceux qui le sont encore moins que nous ?« Un maillon invisible n’est pas une pièce défectueuse, mais une partie essentielle du tout. »Pietro nous invite à repenser des sociétés où les plus fragilisé•es retrouvent enfin la place qui leur revient 🤍.Retrouve vite l'AFEMISE (Association Française de l'Encéphalomyélite Myalgique et des Intolérances Systémiques à l'Effort) initiée par Pietro : https://afemise.com/𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
78
L’interview #52 • Sophie-Elena, transformer la honte en fierté d'exister
Sophie-Elena connaît les violences et les maltraitances médicales depuis sa naissance.Née avec une hépatite B et abandonnée dans un hôpital de la Roumanie des années 90 - véritable mouroir à bébés - elle y contracte le VIH 🦠, alors qu’une seule et même seringue est utilisée pour tous les nourrissons.À ses 1 an, Sophie-Elena est adoptée par un couple suisse 🇨🇭 qui souhaite lui offrir une fin – ou peut-être un début – de vie digne. Elle découvre alors l’amour, la chaleur d’un foyer, et d’autres paysages que les murs blancs de l’hôpital.En grandissant, elle « vit son corps » comme un sujet de honte et de stigmate. Humiliée, trahie, mise de côté… Bien plus que le virus en lui-même, ce sont les conséquences d’en être atteinte qui lui créent les plus grandes blessures.Ce corps, grâce à deux expériences où son choix a été remis au centre, elle finit par se le réapproprier. Elle s’adresse même à lui en disant : « C’est moi qui décide maintenant. Et toi, le virus, tu n’as pas gagné. »Aujourd’hui, le virus de Sophie-Elena est indétectable, donc intransmissible. 🙏🏻Elle vit en reconnaissance de celles et ceux qui ne sont plus là - en prenant ses traitements avec rigueur, en sensibilisant au VIH, et surtout en déconstruisant les mythes qui persistent encore autour de cette maladie.Si la vie de Sophie-Elena ressemble à un labyrinthe, elle semble avoir trouvé une sortie… remplie de lumière.𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
77
L’interview #51 • Chloé, sensibiliser à la maladie Invisible
Parce que la confiance dépasse la frontière des écrans, Chloé a confié à mon micro des expériences qu’elle n’avait encore jamais partagées jusque-là 💛Des vécus qui vont bien au-delà de la fatigue chronique, de l’isolement et de la santé mentale mise à mal par la maladie.🎨 Chloé, c’est celle qui sensibilise à l’impact psychologique et social des maladies chroniques et invisibles à travers ses illustrations sur les réseaux sociaux et au travers des livres 📚Avec humour, esprit critique et bienveillance, elle rend nos réalités compréhensibles à tou·te·s.Ses mots inspirent. Mais ils déchirent aussi. Parce qu’ils racontent ce que c’est vraiment que de vivre avec la maladie : le manque de reconnaissance, la minimisation, les violences médicales…C’est aussi celle qui a eu le courage de dire : « Selon vous, c’est dans ma tête ? Dans ce cas-là, internez-moi ! »💥 Chloé tient debout - parfois avec une canne - alors que tout aurait pu la faire tomber : perte du travail, système nerveux dérégulé à la naissance de son fils, accumulation de diagnostics : lyme, EM, TNF... et de traumas…Aujourd’hui, elle confie se sentir mieux en faisant moins. Un bel affront à cette injonction permanente du développement personnel : « tu pourrais faire plus ».Et si elle en est arrivée là, c’est parce que depuis le début « elle y croit » et qu’après plus de 20 ans d’errance médicale, elle a enfin reçu les bons diagnostics.Il était temps que Chloé vienne nous en parler 🤗𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
76
Ressource • Retrouver son estime de soi | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un accompagnement pour retrouver son estime de soi ou même pour la rencontrer pour la toute première fois. Alors prends cette pause ⏸️ pour te connecter à ta valeur en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
75
Le replay #06 • Être parent dans un corps malade
On a fait le choix d’être mamans,🤰🏼et même si ce rôle nous épanouit profondément, on a aussi le droit d’avoir des moments où ça ne va pas. Le droit de se plaindre. Et surtout, le droit de visibiliser nos réalités de mamans malades.Pour soutenir et résonner auprès d’autres parents malades chroniques qui souffrent de fatigue, d’épuisement et parfois d’isolement. 🫱🏻🫲🏽Être parent, c’est difficile en soi - et encore plus quand on manque de ressources. Face à la maladie, on traverse les grands sujets de la vie avec d’autres limites, d’autres rythmes, d’autres repères.Avec Fanny, fondatrice de l’association SwissEndo, on a eu envie de partager nos astuces et nos outils 🛠️ pour composer avec nos quotidiens de mamans malades.Et aussi parler de tout ce qu’on a choisi de déconstruire, de lâcher, de ne plus s’imposer. Parce qu’être une « bonne maman », ce n’est surtout pas être une maman parfaite.On s’est même retrouvées sur beaucoup de domaines - alors qu’on ne se connaissait pas avant ce live ! Comme cette évidence : avant d’être mamans, on n’avait pas autant de joie dans nos vies. 💕🙋🏼♀️ Fanny est infirmière de formation, fondatrice de S-Endo, maman de deux enfants, et vit avec l’endométriose et la fibromyalgie.👱🏻♀️Tamara, éducatrice de formation, est maman d’une fille de deux ans et vit avec un syndrome neurologique, une pathologie intestinale, une maladie osseuse et un trouble de stress post-traumatique.Retrouve-nous pour le replay de ce live à la fois intime et sans tabou 🎧𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
74
L’interview #50 • Romain, exprimer enfin la douleur
Taiseux de nature, Romain vit depuis plus de 15 ans avec les douleurs chroniques, lorsqu'il ose en parler pour la première fois. Jusque-là, il erre sans diagnostic, et ne sait que dire aux gens. 😶 Quasiment toutes les parties de son corps sont touchées : le bas du dos, les épaules, les pieds, les mains… Romain vit avec une hypersensibilité du système nerveux central, parfois aussi appelé dysfonctionnement du système nerveux central. 🧠 Privé de sport et de ses passions dès l’âge de 19 ans, il se retrouve piégé dans l’angoisse et l’incompréhension : comment est-ce possible de souffrir autant sans aucune lésion ? Car la réalité est là. Ses douleurs sont Invisibles, même pour le corps médical. 🫥 Puis c’est la peur du mouvement qui le saisit. Romain développe une kinésiophobie. Même simplement se baisser ou se brosser les dents devient un véritable défi de tous les jours. 💪 Jusqu’au jour où, il franchit les portes d’une clinique de la douleur. Là, un accompagnement pluridisciplinaire lui rend peu à peu des bribes de liberté, jusqu’à lui permettre de se projeter à nouveau et de réincarner des projets de vie trop longtemps mis de côté. 🤗𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
73
L’interview #49 • Soheila, dormir à contre-courant du monde
Alors qu’elle n’a que 8 ans, Soheila commence à recevoir des signaux de fatigue extrême après un voyage en famille.Très vite, son corps lui impose un autre rythme : elle s’endort en pleine journée, parfois même en classe. 👩🏼🏫Enfant, elle vit déjà à contre-courant du monde : ses nuits, elle les passe éveillée ; ses journées, elle s’écroule de fatigue. 😴S’ensuit un long parcours fait d’incompréhensions et de minimisations. On parle d’« hypersomnie adolescente », sans chercher plus loin. Pendant des années, elle se bat avec ses parents pour être entendue, comprise, et enfin diagnostiquée.Dix ans plus tard, une ponction lombaire révèle enfin la vérité : Soheila est atteinte de narcolepsie de type 1, une maladie du sommeil incurable qui s’accompagne d’épisodes soudains où le corps s’effondre alors que l’esprit reste parfaitement éveillé.Refusant d’abord cette réalité, Soheila finira, une nuit, par rejoindre un groupe de parole en ligne, aux États-Unis. 🇺🇸 C’est là qu’elle découvre, pour la première fois, des récits qui résonnent et un soutien inconditionnel. Deux choses qui lui étaient jusque-là inconnues.Le domaine du travail reste aujourd’hui un défi constant : elle doit composer avec une mémoire, une concentration et une efficience différentes de celles d’une personne non malade - un équilibre précaire qu’elle affronte chaque jour. Aujourd’hui, Soheila s’engage pour déconstruire les clichés et l’incompréhension qui entourent la narcolepsie et les troubles du sommeil. 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
72
Ressource • Se laisser aller au sommeil | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un accompagnement pour plonger dans une détente profonde et un sommeil réparateur. Alors prends cette pause ⏸️ pour te laisser aller au sommeil en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
71
L’interview #48 • Lisa, oser vivre à nouveau
À 23 ans, en plein stage en justice internationale en Italie, Lisa apprend brutalement, sans signe avant-coureur, qu’elle est atteinte de la sclérose en plaques (SEP). 🤯Parce qu’il est parfois plus aisé pour le psychisme et le corps de fuir un tel diagnostic que de s’y confronter, elle choisit de foncer et de poursuivre sa carrière de cœur pour une justice réparatrice. ❤️🩹Mais la SEP revient frapper à sa porte sous bien des formes : colère, crises d’angoisse, insomnies, effondrements…Après une rupture amoureuse et une 2ème poussée de SEP, Lisa commence à prendre conscience de son expérience. Face aux injonctions médicales et aux prédictions alarmistes, elle explore d’autres chemins 💆🏻♀️ et réalise qu’en tant que patiente, elle peut se redonner du choix.À 40 ans, Lisa partage aujourd’hui la paix qu’elle cultive grâce à son rapport singulier à son corps, à la peur et à la maladie. Accompagnante et psycho-sophrologue, elle offre un témoignage inspirant et intime qui parle de l’art d’inventer sa propre manière de vivre avec la maladie. 🌈Retrouvez Lisa sur https://www.lisa-brienne.fr 💻𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
70
Ressource • Se remplir de confiance | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment pour te reconnecter à ta confiance intérieure et te laisser imprégner de mots qui soutiennent et renforcent ton estime de toi. Le stress, les doutes, les émotions qui nous pèsent, ou les symptômes Invisibles peuvent fragiliser notre confiance. Alors prends cette pause ⏸️ pour te créer un îlot de sécurité en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
69
Chronique de malade ! #07 • Alors, bien reposé•e ?
« Alors, bien reposé·e ? » 😌Une question banale en apparence, mais qui sonne comme une gifle quand on vit avec une maladie chronique, des symptômes Invisibles, et que le repos ne guérit rien. Dans cette nouvelle Chronique de malade !, je t’emmène dans les coulisses du « triathlon », que sont les problèmes de santé, et auquel je n’ai jamais choisi de participer : anticiper, avancer, endurer… sans jamais atteindre la ligne d’arrivée ni avoir de « supporters » 🙌🏻 à mes côtés. Derrière les photos de vacances parfaites ou les arrêts maladie, je partage la réalité de ces valises trop lourdes 🧳 que l’on porte au quotidien sans que cela ne se voie - mais aussi ces petites parenthèses de beauté qui, parfois, aident à tenir le coup. Une chronique entre humour, vulnérabilité et résistance, pour questionner ce que veut vraiment dire « être reposé·e » quand le repos ne guérit pas.Si ces mots résonnent pour toi, ou pour quelqu’un que tu connais 👉🏻 partage cet épisode, pour qu’aucun·e malade ne se sente jamais seul·e.Un immense MERCI à Gaëlle pour son don généreux, qui permet à cet épisode de voir le jour 🫶🏻 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
68
L’interview #47 • Justine, se réinventer dans un corps altéré
Alors qu'elle est jeune maman, Justine constate une descente d’organes, seule devant son miroir. 🪞 Cette vision, accompagnée de la sensation permanente d’un tampon mal placé, l’angoisse, l’épuise et la confronte à une difficulté constante. Face au silence médical, cette expérience pèse lourdement sur sa santé mentale…Après la naissance traumatique de son fils, marquée par des violences obstétricales, Justine comprend qu’elle devra se battre pour obtenir des réponses.Quand un médecin pose un mot dessus - prolapsus - elle découvre que ce handicap touche majoritairement des femmes de plus de 80 ans 👵 et qu’il existe très peu de solutions concrètes.Elle s’informe, se forme, finit par trouver des moyens d’alléger cet handicap Invisible et s’engage pour aider d’autres femmes confrontées à la même réalité.Son parcours est aussi celui d’une reconstruction : apprendre à vivre avec ce nouveau corps, réinventer son quotidien de maman et repenser sa sexualité avec son conjoint, loin des modèles classiques et patriarcaux. 💪❤️Un témoignage intime et puissant, pour briser le tabou du prolapsus et rendre visibles celles qui vivent avec. 🌸𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
67
Ressource • Se créer un espace de sécurité | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment pour rencontrer un espace de sécurité et une détente profonde du corps et de l'esprit. Le stress chronique, les traumas, une émotion qui peine à se déposer, les symptômes physiques, psychiques... Tout cela peut amener de l'insécurité. Alors prends cette pause ⏸️ pour te créer un îlot de sécurité en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
66
L’interview #46 • Angelo, en parler pour se libérer
⚠️ 𝑪𝒆𝒕 𝒆́𝒑𝒊𝒔𝒐𝒅𝒆 𝒂𝒃𝒐𝒓𝒅𝒆 𝒍𝒆 𝒔𝒖𝒊𝒄𝒊𝒅𝒆, 𝒖𝒏 𝒔𝒖𝒋𝒆𝒕 𝒅𝒐𝒖𝒍𝒐𝒖𝒓𝒆𝒖𝒙 𝒎𝒂𝒊𝒔 𝒆𝒔𝒔𝒆𝒏𝒕𝒊𝒆𝒍 𝒂̀ 𝒗𝒊𝒔𝒊𝒃𝒊𝒍𝒊𝒔𝒆𝒓 𝒒𝒖𝒂𝒏𝒅 𝒐𝒏 𝒑𝒂𝒓𝒍𝒆 𝒅𝒆 𝒎𝒂𝒍𝒂𝒅𝒊𝒆 𝒄𝒉𝒓𝒐𝒏𝒊𝒒𝒖𝒆 𝒆𝒕 𝑰𝒏𝒗𝒊𝒔𝒊𝒃𝒍𝒆. 𝑺𝒐𝒏𝒅𝒆𝒛 𝒗𝒐𝒕𝒓𝒆 𝒄𝒂𝒑𝒂𝒄𝒊𝒕𝒆́ 𝒂̀ 𝒆́𝒄𝒐𝒖𝒕𝒆𝒓 𝒍𝒆 𝒕𝒆́𝒎𝒐𝒊𝒈𝒏𝒂𝒈𝒆 𝒃𝒐𝒖𝒍𝒆𝒗𝒆𝒓𝒔𝒂𝒏𝒕 𝒅'𝑨𝒏𝒈𝒆𝒍𝒐. On peut être charismatique et dépressif.On peut être Mr Gay🇨🇭, parcourir le monde pour des concours de beauté… et, en parallèle, passer des journées enfermé chez soi, tant l’anxiété sociale et les idées noires sont écrasantes. Après quatre grandes dépressions, Angelo vit aujourd’hui avec ce qu’on appelle une dépression chronique.Plus jeune, il y avait des déclencheurs : son homosexualité 👨🏽❤️💋👨🏻 dans une société hétéronormée, une première rupture…Mais au fil du temps, la dépression s’est mise à surgir sans frapper à la porte 🚪Un jour, sa sœur lui dit simplement : « Tu as rendez-vous avec une thérapeute, tel jour, à telle heure. » Il ne le sait pas encore, mais cette thérapie va lui sauver la vie.Aujourd’hui, Angelo met son image au service de la sensibilisation. Pour valider les émotions négatives, pour dire que c’est OK de ne pas aller bien, pour rendre hommage à sa maman, qui s’est suicidée alors qu’il était enfant, et à toutes celles et ceux dont la voix a été, ou reste encore, invisibilisée. 🤍Il trouve nécessaire d’en parler, de partager pour soi, pour ses proches et pour faire avancer la cause.It’s OK not to be OK. 💋𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
65
L’interview #45 • Laurène, se libérer de l'injonction à guérir
« Le cancer aussi est une maladie chronique. » Cette phrase, prononcée par son médecin, Laurène peut en témoigner. Elle qui vit aujourd’hui sa 6ème récidive d’un cancer des ovaires, soulève les voiles derrière ce qu’on vit quand on a un cancer. 🩺Dès la 2ème récidive, Laurène perd confiance dans les traitements de chimiothérapies et les protocoles proposés. Elle s’engage alors sur un chemin de guérison plus personnel, plus aligné à elle-même. Un chemin tout aussi jalonné d’épreuves, de grâce et d’enseignements. Elle sait au fond d’elle, qu’elle peut guérir en douceur. 🌸Dans nos sociétés où la médecine est plutôt une affaire de souffrance, où il faut « se battre », être des « guerrières », les injonctions pleuvent. ☔ Des régimes alimentaires qui l’ont amené aux troubles du comportement alimentaire (TCA), une course aux lectures de développement personnel, de thérapies alternatives, de voyages à l’autre bout du monde, Laurène a tout essayé. Guérir est devenu un impératif. 🌿Et pour les personnes comme elle, au perfectionnisme exigeant, la maladie met face à l’impuissance, une sorte de pression de devoir « réussir » comme ceux qui ont guéris : « La maladie, c’est le seul endroit où j’ai échoué » me confie-t-elle. 😫Aujourd’hui, Laurène nous partage tout ce que la maladie rend Invisible aux yeux des autres. Car, comme elle le dit si bien : « le cancer, ce n’est que la pointe de l’iceberg » et ça se vaut pour toutes les maladies chroniques et handicaps Invisibles…𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
64
Ressource • Apaiser le sentiment de honte | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un espace pour apaiser le sentiment de honte, en lui laissant une place puis en amenant confiance et sécurité à cet endroit. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
63
Le replay #04 • Traverser l'été avec la maladie Invisible
☀️ Et si les vacances d’été n’étaient pas cette parenthèse magique qu’on nous vend partout ?Dans ce live, né d’un constat partagé avec Aurore, créatrice de Glie Factory, on explore ce que cette période peut réveiller quand on vit avec une maladie chronique, un handicap invisible, ou un système nerveux dérégulé.💬 Un échange sincère, nourri de vécu et d’exemples concrets, pour visibiliser l’invisible.Au programme :Le décalage violent entre les images idéalisées des réseaux 👙, les normes implicites d’un corps toujours dispo et joyeux…et les réalités plus silencieuses : solitude, culpabilité, peur de rater sa vie, auto-jugement.🔥 L’impact de l’été sur le système nerveux :Chaleur, ruptures de rythme, sursollicitations sociales… comment préserver son équilibre quand tout autour pousse à l’agitation ?🏡 (Re)penser ses vacances :Sortir du modèle dominant pour construire un été qui respecte ses limites.Créer un cocon, rester chez soi, s’autoriser le calme.On partage à quoi ressemblent nos vacances, concrètement et sans filtre.👶 Et avec un·e enfant ?Comment concilier les besoins d’exploration de l’enfant avec ses propres besoins de repos. Avec des idées simples et ressourçantes, pour co-créer et co-réguler.🧘♀️ Des ressources pour apaiser le corps et l’esprit :On partage chacune 5 ressources personnelles et nos objets à glisser dans un kit de survie estivale (oui, on vous partage nos essentiels ! ).⛱️ Un épisode pour se sentir moins seul·e… et s’autoriser un été autrement.On t’invite à regarder ce replay 🎥, à le partager à tes proches concerné·es, et à poursuivre la réflexion avec nous dans les commentaires.𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage ce replay ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
62
Le replay #05 • Se préparer à devenir mère en vivant avec une maladie
👶🏻 Comment se projeter dans la parentalité entre le désir et les doutes amenés par la maladie chronique et le handicap Invisible ? Ce live né de discussions personnelles avec Sarah, atteinte d’endométriose et en cheminement vers une potentielle maternité, est devenu une évidence à partager publiquement.💬 Un échange intime, entre deux parcours et deux réalités qui ont un point commun : penser (ou vivre) la parentalité avec un corps malade, douloureux, imprévisible.Au programme :🤰🏻Le désir d’enfant : Quand on vit avec une maladie chronique, comment ce désir émerge-t-il (ou pas) ?Comment composer avec les angoisses légitimes, la peur de transmettre, de ne pas tenir physiquement… ou d’imposer un fardeau à l’enfant ?🌱 La sécurité, un point clef :Comment identifier et par quel biais s’apporter de la sécurité et par ricochet, en amener à son enfant pour qui cela est un besoin essentiel ? 🪨 Entre doutes et décisions :Qu’est-ce qui peut être un frein ou au contraire porteur pour se projeter dans la maternité ? Ce qu’il est bon d’entendre avant de se lancer !🧰 Ressources concrètes pour naviguer ce parcours :• Identifier ce qui nous soutient : réseau, professionnel·les, moments de clarté.• Repérer ce qu’on n’a pas… pour mieux anticiper (crèche, aides, routines, objets).• Gérer son énergie : faire moins mais mieux, vivre pleinement les instants disponibles.❗ Un message essentiel :Ne pas vouloir ou ne pas pouvoir devenir parent, c’est OK. La parentalité est un chemin singulier mais jamais obligé.🎧 Un épisode pour se sentir compris·e dans nos ambivalences… et élargir les possibles.On t’invite à regarder ce replay 🎥, à le partager à tes proches concerné•es, et à poursuivre la réflexion avec nous dans les commentaires. 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage ce replay ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
61
Ressource • Aurore, repenser la guérison | avec Aurore de Glie Factory
Qui ici ne s’est jamais accroché·e à une méthode miracle ? 🪄 Qui n’est pas déjà tombé·e dans une forme de dérive, quand tout ce qu’on souhaite, c’est guérir ? Quand on souffre, on est prêt·e à tout. C’est légitime. Et peu importe le prix. 💰Mais… Et si la solution n’était pas de se réparer à tout prix ? Et si on pouvait changer de regard - cesser de se voir comme quelqu’un de cassé,⛓️💥 brisé, ou forcément à résoudre ?Et si en guérissant d’autres aspects de soi, on arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie ?🧠 Dans cet épisode, Aurore nous partage son parcours de vie et de santé. Psychologue de formation, passionnée par les neurosciences, elle a traversé dix années d’errance médicale. Un faux diagnostic de cancer, une avalanche de symptômes et une absence de propositions thérapeutiques.Pour ne pas sombrer, elle s’est accrochée à la recherche, 📈 aux savoirs, à la compréhension.Elle nous parle de la théorie polyvagale de Stephen Porges, une approche qui éclaire la manière dont notre système nerveux réagit à la peur, au danger, au stress chronique. Et surtout : comment on peut, peu à peu, sortir d’un état d’hypervigilance pour apprendre à le réguler.🎙️Un épisode profond, qui explore ce que signifie vivre dans un corps en survie - et comment on peut doucement, patiemment, retrouver un peu d’espace pour respirer dans la chronicité de la maladie.𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
60
L’interview #44 • Margot, courir avec la maladie comme alliée
Margot a grandi avec un système immunitaire affaibli. Alors quand des symptômes étranges débarquent en pleine période de préparation pour un marathon 🏃🏼♀️ en 2020, elle pense d’abord que c’est juste sa "baseline" habituelle. Mais les signaux s’accumulent : état grippal persistant, douleurs et démangeaisons gynécologiques, vue qui se brouille… Grâce à un entourage inquiet et attentif ❤️🩹, elle se retrouve à l’hôpital à plusieurs reprises. Sans que personne ne parvienne à vraiment mettre des mots sur ce qu’elle vit.Jusqu’à cette gynécologue, expérimentée, habituée aux accouchements et aux déchirures, qui s’arrête net devant des aphtes vulvaires qu’elle n’a jamais vus. Margot est alors hospitalisée en urgence et le diagnostic tombe enfin : la maladie de Behçet. Une maladie rare, auto-immune 🧬, qui attaque les vaisseaux de tout le corps.Plutôt que de s’arrêter-là, Margot continue d’avancer, et même de courir : Triathlon. Marathon. Ironman. Chaque course devient un terrain de dialogue avec la maladie. Margot court avec Behçet sur le dos, et à chaque ligne d’arrivée 📍, lui balance : « Tu vois Behçet, on est ensemble... et je t’emmerde ! » Un cri du cœur, qui j’espère résonne jusqu’à son père, parti trop tôt, dont la mort a été le déclencheur pour se mettre à courir - et se sentir, encore et toujours, belle et bien vivante. 🌿✨ 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
59
Ressource • Traverser un moment d’urgence | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment de retour à soi pour traverser l’urgence - quand l'anxiété, la douleur ou l'inconfort prennent trop de place. Une courte pause pour respirer, sentir et revenir à ce qui soutient, même brièvement. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
58
L’interview #43 • Anaïs, adapter ses passions à son état
Avant d’être terrassée par l’épuisement et les douleurs, Anaïs était cette femme active, sportive, créatrice et directrice d’une école de pole dance 👯 Son métier, c’était sa passion.C’est une deuxième infection au Covid 🦠 qui a totalement dérégulé son système. D’un jour à l’autre, elle met plusieurs jours à se remettre d’un seul cours 🩰 Un état difficile à reconnaître quand on a toujours été très active… et que l’on est indépendante depuis 2011.Aujourd’hui, elle vit avec un EM/SFC post-Covid, dont l’un des seuls « traitements » est le pacing. S’il permet de se « recharger » 🔋 et d’éviter les malaises post-effort (même minimes), il entre en totale contradiction avec les exigences de nos sociétés actuelles.Mais une vie, on n’en a qu’une. Alors Anaïs décide d’adapter sa passion et son goût pour la transmission à son état. Elle se forme au yoga 🧘🏽♂️ et choisit de créer un studio de yoga en ligne : https://studiolunayoga.com/ dont certains cours peuvent se faire… depuis le lit. 🛌Un projet qui, finalement, fait sens. Pour elle. Et pour toutes les personnes pour qui la douleur et la fatigue chronique font partie du quotidien. 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
57
Le replay #03 • L'isolement dans la maladie
L’isolement… parfois il s’installe doucement, parfois il frappe brutalement. Il se glisse dans nos vies au moment où les sorties s’annulent, où faire des courses devient un défi, où voyager – ou simplement aller voir des ami·es – devient impossible.Dans ce nouvel échange, Fernand, président de l’association, et moi-même, fondatrice et directrice, avons pris le temps d’aborder un sujet qui touche toutes les personnes malades : l’isolement dans la maladie.Peu à peu, on devient spectateur·rice de quelque chose qui s’installe, souvent de manière insidieuse, jusqu’à ce que l’on peine à y croire, voire à l’accepter : le quotidien se fracture, et nous sommes seul·es à le traverser.Face à cela, une question revient souvent, presque inévitable : comment (re)construire ou recycler les liens quand tout change ?🌿 Dans cette discussion, on partage des pistes pour atténuer ce sentiment d’isolement, parce que oui, des solutions concrètes existent ! On t’invite à regarder ce replay 🎥, à le partager à tes proches concerné·es, et à poursuivre la réflexion avec nous dans les commentaires.𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage ce replay ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
56
Ressource • S'ancrer face aux jugements | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment d'ancrage pour traverser avec force les moments où l'on se sent atteint·es par l'incompréhension, voire le jugement des autres envers les ressentis, les expériences de vie et les symptômes avec lesquels l'on navigue. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
55
L’interview #42 • Leslie, s'effondrer pour tout recomposer
Et si certaines migraines, douleurs cervicales ou dorsales, troubles digestifs, articulaires, gynécologiques, une hypersensibilité ou encore une dépression cachaient en réalité une maladie de Lyme ? 🧩 Pendant plus de 15 ans, Leslie vit avec ces symptômes handicapants sans aucun diagnostic et les tests concernant Lyme sont négatifs. Mais alors qu’elle contracte le Covid 🦠, tout bascule. Les symptômes deviennent alors invivables.Sur le plan psychique, c’est la dégringolade : dépersonnalisation, perte de repères, trouble de la perception du temps et de la réalité… « J’ai dû arrêter ma vie », me confie-t-elle. Son couple s’effondre, celui de ses parents aussi. À ce moment-là, elle n’a plus d’ancrage, si ce n’est deux figures précieuses : une médecin généraliste et une maman aussi touchée que soutenante. ❤️🩹 Et puis lentement, Leslie se reconstruit. Portée par une force de vie qui ne s’est jamais totalement tue. Le couple parental se réinvente aussi. Comme si parfois, il fallait que tout explose pour permettre une recomposition plus juste au sein d’un système. 🧑🧑🧒 Aujourd’hui, certains traitements apaisent enfin ses symptômes. Et c’est une Leslie lumineuse 🤍 habitée par une sagesse forgée que je reçois. Elle porte en elle un message d’espoir — pour elle, et pour toutes celles et ceux qui traversent l’Invisible. 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/ LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
54
Ressource • Connecter à l'ici et maintenant | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment de pause, dédié à l'exploration et à l'accueil des ressentis dans l'ici et maintenant. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : / les_invisibles_podcast LinkedIn : / association-lesinvisibles 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
53
Ressource • Accompagner la santé mentale des malades Invisibles | avec Tiffany & Cloé
Lorsque la maladie ou le handicap Invisible frappe, son impact émotionnel est souvent relégué au second plan, éclipsé par la prise en charge des symptômes physiques. Pourtant, l’isolement, l’anxiété et la dépression sont des réalités bien trop courantes pour celles et ceux qui traversent l’errance médicale ou accueillent un diagnostic qui fissure leur identité, bouscule profondément leur vie. 💥 Qui suis-je si je ne suis plus la personne que j’étais ? Sur qui puis-je vraiment compter ? À qui puis-je raconter la brutalité de mon expérience ? Si ces questions t’ont déjà traversé·e, as-tu un espace pour les partager ? 🗣️C’est pour répondre à ce besoin que Tiffany et Cloé, psychologues de la santé, ont créé Psycosante.ch. Bien au-delà de simples consultations, leur projet replace les personnes atteintes dans leur santé, au centre de leur vécu, offrant un soutien essentiel souvent négligé dans nos systèmes de soins saturés. 🚑Car oui, notre état émotionnel influence la maladie - et surtout, la maladie chamboule notre état émotionnel. Vivre avec une maladie, encore plus si elle est chronique, c’est parfois comme être coincé·e dans des montagnes russes, sans avoir choisi d’y monter. 🎢 Mais grâce à Tiffany et Cloé, ce vécu Invisible est enfin écouté, validé et soutenu. Un accompagnement rare qui mérite d’être visibilisé ! 🙏🏻𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.ch Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
52
L'interview #41 • Luisa, tenter d'en finir pour être prise au sérieux
⚠️ 𝘾𝙚𝙩 𝙚́𝙥𝙞𝙨𝙤𝙙𝙚 𝙖𝙗𝙤𝙧𝙙𝙚 𝙙𝙚𝙨 𝙩𝙚𝙣𝙩𝙖𝙩𝙞𝙫𝙚𝙨 𝙙𝙚 𝙨𝙪𝙞𝙘𝙞𝙙𝙚, 𝙪𝙣 𝙨𝙪𝙟𝙚𝙩 𝙙𝙤𝙪𝙡𝙤𝙪𝙧𝙚𝙪𝙭 𝙢𝙖𝙞𝙨 𝙚𝙨𝙨𝙚𝙣𝙩𝙞𝙚𝙡 𝙖̀ 𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙞𝙨𝙚𝙧. 𝘽𝙚𝙖𝙪𝙘𝙤𝙪𝙥 𝙙𝙚 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙙𝙚𝙨 𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚𝙨, 𝙖̀ 𝙛𝙤𝙧𝙘𝙚 𝙙𝙚 𝙨𝙤𝙪𝙛𝙛𝙧𝙖𝙣𝙘𝙚𝙨, 𝙚𝙩 𝙛𝙖𝙪𝙩𝙚 𝙙’𝙚́𝙘𝙤𝙪𝙩𝙚 𝙚𝙩 𝙙𝙚 𝙧𝙚𝙘𝙤𝙣𝙣𝙖𝙞𝙨𝙨𝙖𝙣𝙘𝙚, 𝙚𝙣 𝙖𝙧𝙧𝙞𝙫𝙚𝙣𝙩 𝙖̀ 𝙙𝙚𝙨 𝙥𝙖𝙨𝙨𝙖𝙜𝙚𝙨 𝙖̀ 𝙡’𝙖𝙘𝙩𝙚. 𝙀𝙣 𝙡𝙞𝙚𝙣 𝙖𝙫𝙚𝙘 𝙫𝙤𝙩𝙧𝙚 𝙨𝙚𝙣𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙞𝙩𝙚́, 𝙨𝙤𝙣𝙙𝙚𝙯 𝙫𝙤𝙩𝙧𝙚 𝙘𝙖𝙥𝙖𝙘𝙞𝙩𝙚́ 𝙖̀ 𝙚́𝙘𝙤𝙪𝙩𝙚𝙧 𝙡𝙚 𝙩𝙚́𝙢𝙤𝙞𝙜𝙣𝙖𝙜𝙚 𝙗𝙤𝙪𝙡𝙚𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙣𝙩 𝙙𝙚 𝙇𝙪𝙞𝙨𝙖.Luisa a grandi avec un système immunitaire affaibli et des infections à répétition. Son parcours médical a commencé dès la naissance, marqué par des maladies chroniques et des opérations lourdes. Mais c’est le Covid-long 🦠, attrapé à deux reprises, qui finit par terrasser son corps. Douleurs, fatigue chronique, épuisement extrême : son énergie s’est effondrée. Elle se réveillait dès lors avec une sensation de béton coulé sur son thorax, prisonnière d’un corps qui ne répondait plus. Face à l’incompréhension des médecins, aux violences médicales et au stress de la vie d’indépendante, elle a dû se battre pour être prise au sérieux. C’est une tentative de suicide qui a finalement ouvert les portes d’une prise en charge. Un passage en clinique psychiatrique, un lieu où, pour la première fois, elle a rencontré un monde où « les masques tombent » 🎭 et où la souffrance est enfin dite sans honte.Aujourd’hui, Luisa réapprend à vivre autrement, à se faire des autos-câlins 🫂 en cultivant de petits plaisirs du quotidien et en adaptant son environnement à son corps. Une question l’accompagne toujours : comment exister pleinement quand on se sent en train de dépérir ?Un témoignage bouleversant, qui met en lumière la réalité du Covid-long, de l’épuisement profond qui en découle et des systèmes médicaux et sociaux, parfois violents et ignorants, dans lesquels baignent les patient•es.𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
51
Chronique de malade ! #06 • La sueur sous la splendeur : le ballet des Invisibles
"Mesdames et Messieurs, prenez place. Le spectacle va bientôt commencer." 📣Aujourd'hui, le rideau s’ouvre sur une scène que l’on ne regarde pas. Une scène qui existe : celle des malades chroniques, mais que l'on ignore. Une scène habitée par des artistes de l’ombre, des virtuoses du silence, des danseurs et danseuses de l’Invisible. Une scène où peut-être, toi aussi, tu danses chaque jour. Aujourd'hui, entre poésie et réalité, le rideau s'ouvre sur une histoire parmi tant d'autres, où la beauté masque l'épuisement, où la splendeur cache les douleurs. Avec joie, je passe aujourd'hui le micro à Fernand, co-directeur de notre Association Les Invisibles, dont l’engagement est profond et qui incarne avec force et sensibilité, les valeurs de notre cause. J’espère que vous serez touché•es au même titre que moi, par sa plume aussi assurée que créative et par sa voix qui emporte. Merci à lui pour ce récit ! 🫶𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Fernand Coloos𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/ 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
50
Ressource • Accueillir les changements du corps | En mode avion
Méditation, relaxation, pleine conscience, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette nouvelle ressource : un moment de pause, dédié à l’accueil des changements du corps et de l’esprit, qu’ils soient doux ou inconfortables. Parce qu’il arrive que l’on traverse des variations, des incertitudes, des vagues de sensations. Ici, pas de but, juste un moment pour être, respirer et ressentir. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Leur soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles. À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ ! 𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini 𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini 𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cette ressource ! Tous les épisodes de notre podcast Les Invisibles sont aussi disponibles sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 🎧 👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅 Instagram : / les_invisibles_podcast LinkedIn : / association-lesinvisibles 👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 : https://www.lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
49
L’interview #40 • Adeline, bâtir sa vie pro dans le marasme des symptômes
Le jour où sa meilleure amie perd son bébé à 5 mois de grossesse, un stress profond se réactive chez Adeline. Et avec lui, la maladie de Ménière ⚡️ : crises de vertiges violents, perte d’équilibre, hyperacousie, nausées… Ce trouble vestibulaire active un trouble anxieux dont elle sera ensuite diagnostiquée.Depuis ses 16 ans, Adeline vit avec des acouphènes 👂🏼 et une perte auditive. Mais plus jeune, elle ne se considère pas handicapée. C’est en décrochant un poste fixe que la réalité s’impose 💼 : dans son héritage familial et en tant que « bonne Suisse » 🇨🇭, s’arrêter de travailler n’est envisageable qu’à l’article de la mort…Dans ces questionnements autour du travail mais aussi d’une éventuelle parentalité 🧑🧑🧒, elle prend conscience que le modèle validiste et sexiste attend de chaque corps qu’il fonctionne à 100%, sans variabilités - et particulièrement ceux des femmes. Dans ce cadre-là, elle comprend que la société n’est pas faite pour tout le monde… et qu’elle en fait partie de ce « pas tout le monde ». Cette prise de conscience s’affine avec ses recherches. Docteure en histoire de l’art, elle explore les méthodes alternatives (qu’elle a beaucoup testées !) sous le prisme scientifique 🔬 et questionne les biais qui poussent tant de malades à s’y raccrocher, faute d’une prise en charge adaptée et de considération. Aujourd’hui rétablie du trouble anxieux généralisé (TAG) et des phobies sociales, grâce à la thérapie en EMDR et en TCC 🧠, elle gère mieux les crises de Ménière et nous partage son parcours. 🎧 Un témoignage fort et lucide à écouter ici dès maintenant ou sur toutes les plateformes d'écoute sur le podcast Les Invisibles.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
48
Chronique de malade ! #05 • Rencontre avec les pensées chroniques
Bienvenue dans la « Chronique de malade ! », une série du podcast 🎙️ Les Invisibles.Une plongée brute et sincère dans le quotidien de la maladie Invisible. Entre récits intimes, réflexions philosophiques et une bonne dose d’humour (parce qu’il en faut bien) !Cette chronique explore ce que ça signifie vraiment de vivre avec un corps imprévisible et les conséquences de l’invisibilité sur nos vies.Une immersion dans l’invisible, racontée de l’intérieur. Parce que mettre des mots sur ce qui ne se voit pas, c’est déjà exister un peu plus. 👁️Plonge avec moi dans la tête d’un·e malade chronique 🧠 : pensées anxiogènes, ruminations, obsessions… nourries par la solitude, l’invisibilisation et le manque d’accompagnement d’un système validiste et capitaliste.Au creux de cette tempête 🌪️ mentale, une lueur persiste : celle de la présence à soi, et d’un souffle qui nous ramène à l’instant. 🧘🏼♀️Viens, je t’y emmène.Si tu te reconnais dans ces pensées chroniques, ou si tu entends enfin les mots dont tu avais besoin… 👉🏻 partage cet épisode avec celles et ceux qui pourraient s’y retrouver, pour que plus jamais elle ne se sentent seules. ⭐️ Tu veux soutenir ce podcast ? Abonne-toi à la chaîne, like et partage nous ton expérience en commentaire. 🔗 Découvre les engagements de l’Association Les Invisibles sur lesinvisibles.chHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
47
L’interview #39 • Anna, danser sous la pluie
Anna n’a que 19 ans lorsqu’elle vit sa première crise de Ménière ; des vertiges rotatoires si intenses qu’ils donnent la sensation d’être propulsé•e à toute allure dans une machine à laver 😵💫Une expérience anxiogène qui, malheureusement, ne sera pas un événement isolé.En dehors des crises certains symptômes persistent, comme la fatigue chronique ou les acouphènes💥👂🏼et forment un véritable handicap invisible. Mais Anna doit aussi affronter un autre combat : celui d’être prise au sérieux par le corps médical. 🩺 Trop souvent, son stress et son hygiène de vie d’étudiante sont pointés du doigt comme des causes de son état de santé. Dans cet épisode, Anna nous amène sur son chemin 🛤️ entre l’angoisse de la prochaine crise, l’obsession face aux acouphènes et sa quête pour retrouver le calme et apprendre à gérer son énergie.Si la maladie chronique la ralentit, elle est aussi devenue un moteur. Déterminée, Anna s’est formée à la réalisation de documentaires et a créé Danser sous la pluie 👯♀️☔️, un film qui donne la parole à des personnes atteintes de la maladie de Ménière et rappelle l’importance cruciale de la considération et du soutien. Un récit inspirant et puissant à écouter sans attendre par ici ou à visionner en vidéo directement sur la chaîne Youtube Les invisibles podcast 🎧Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
46
L’interview #38 • Lison, faire le deuil d'un choix assumé
« Maman, tu ne le sais pas encore, mais il y a un bébé dans ton ventre. »Quand sa fille de cinq ans et demi prononce ces mots, Lison reste sans voix.Elle porte un stérilet, pourtant elle choisit de croire à l'intuition de son enfant. Le lendemain matin au réveil, le verdict tombe : le test posé sur le lavabo affiche « enceinte ».Alors que Lison perçoit ce bébé comme un fruit de l’amour, elle prend la décision d’avorter.« J’ai évacué mon bébé dans mes toilettes, entre mes cuisses, celles qui avaient déjà donné la vie deux fois. » Ce choix, elle l’assume pleinement. Elle qui vit le maternage proximal comme une évidence, se dévouer une troisième fois est impensable.Leur famille a trouvé un équilibre précieux qu’elle refuse de bouleverser.Mais assumer ne veut pas dire ne pas souffrir. Le corps de Lison porte encore les traces de cette grossesse et dans son esprit, ce fœtus est déjà un bébé. « Dans ma tête, j’abandonnais mon bébé. »La culpabilité s’installe, la honte aussi.Ces émotions deviennent plus lourdes à porter lorsque sa sœur tombe enceinte, suivie de plusieurs de ses amies. Lison affiche un masque de bonheur, mais à l’intérieur, tout s’effondre.Aujourd’hui Lison nous livre son témoignage bouleversant ; forte du deuil traversé, de trompes ligaturées et d’une liberté retrouvée.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
45
Le replay #02 • Parentalité et maladie chronique
Tu veux devenir parent malgré une maladie chronique ? Tu es déjà parent et tu te demandes comment gérer ton handicap invisible avec ton enfant ?Voici quelques exemples de questions auxquelles on répond avec @maaik dans ce live dédié à la PARENTALITÉ et à la MALADIE CHRONIQUE. Les thématiques abordées :• Est-ce que devenir maman a été un choix difficile en étant malade ?• Comment t’occupes-tu de ta fille les jours où les symptômes sont très intenses ?• Les symptômes étaient-ils plus forts ou identiques durant la grossesse ? • Comment avez-vous géré la période post-partum ? • Te sens-tu différente des mamans en bonne santé ?• Comment fais-tu face à l’épuisement d’être mère ?• Ton mari est-il souvent à la maison pour te soutenir ?• La maternité t’a-t-elle donné une nouvelle motivation ? • Quels conseils donnerais-tu pour envisager la parentalité plus sereinement ?Un échange sincère et sans filtre. Prends soin de toi et écoute-le dès maintenant sur le podcast Les Invisibles. Disponible sur toutes les plateformes d’écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
44
Chronique de malade ! #04 • Quand la maladie chronique rencontre la magie des fêtes
Tu te sens seul·e, triste, en suradaptation face au rythme des personnes valides – voire hyposensibles – et à l’effervescence des fêtes ?Dans cet épisode, je t’invite à explorer une perspective, où « maladie » trouve une résonance inattendue avec « magie ». Donne-moi ta main et laisse-toi porter avec bienveillance, authenticité et humour toujours décalé.Si tu es amateur·trice de films fantastiques comme ceux de Tim Burton, des sagas comme Harry Potter, ou encore de science-fiction, cet épisode sonnera pour toi comme un chef d'oeuvre. Et même si, comme moi, tu penches davantage pour le cinéma d’auteur·trice, laisse-toi emporter : l’habillage sonore signé Michael Pellegrini apporte une expérience sonore inédite. Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année, avec tout ce que cela signifie pour toi. Tamara Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
-
43
L’interview #37 • Fiona, apprivoiser l'instabilité émotionnelle
Passer de « je me trouve incroyable » à « je ne mérite pas de vivre » est un schéma de pensées peu toléré dans nos sociétés où l’on valorise la maîtrise émotionnelle et la stabilité.Mais que se passe-t-il quand on vit avec des émotions très intenses (des up ans down) dans un monde qui stigmatise l’instabilité ?À ses 18 ans, alors que son amoureux du Brésil vient d’emménager chez elle à Bruxelles, Fiona prend conscience d’une réalité particulièrement anxiogène : « je ne pourrais jamais rompre avec lui maintenant qu’il a quitté le Brésil pour vivre avec moi. » Ce sentiment d’enfermement déclenche chez elle une avalanche de troubles psychiques comme un toc du couple qui la pousse sans cesse à se demander : suis-je avec la bonne personne ?, et un trouble anxieux généralisé.Ce n’est pourtant qu’à 28 ans, lorsqu’elle se rend pour un diagnostic de TDAH, que Fiona découvre une toute autre réalité : elle vit avec un trouble de la personnalité borderline. Multipotentielles, couteau suisse, touche-à-tout, Fiona voit les entretiens d’embauches comme des « dates » et les CDI lui font peur en amour. Pourtant elle rêverait d’une pilule magique qui lui permette d’aimer une seule et unique personne jusqu’à la fin de ses jours.Dans cet épisode, Fiona nous livre le témoignage qu’elle aurait aimé entendre il y a 10 ans.Forte d’exemples concrets, elle nous livre les outils qui lui permettent de réguler son système nerveux au quotidien pour se sentir en sécurité etmieux gérer cette intensité émotionnelle.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
No matches for "" in this podcast's transcripts.
No topics indexed yet for this podcast.
Loading reviews...
ABOUT THIS SHOW
Visibiliser l'Invisible au travers de témoignages uniques et singuliers c'est la vocation première du podcast Les invisibles ! Maladies invisibles, maux et expériences invisibilisés... Pour des raisons individuelles, les corps, les esprits et les sociétés invisibilisent des expériences vécues. Dans ce podcast, crée par Tamara Pellegrini, la tengeante s'inverse. La parole est donnée aux personnes qui vivent avec ce qui ne se voit pas. Diffuser ces espaces de paroles c'est :sensibiliser aux vécus invisibilisés permettre de se reconnaitre et s'identifier aux histoires des autrescréer des groupes d'échanges et de soutiensensibiliser l'entourage (familial, amical, médical)offrir des outils pour une meilleure qualité de vie Tamara Pellegrini, créatrice de ce podcast, vit avec une maladie neurologique invisible. Elle est l'auteure du livre "Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois !" qui aborde la maladie d'un parent avec simplicité et poésie aux enfants dès 3
HOSTED BY
Les Invisibles
CATEGORIES
Loading similar podcasts...