lichterStimmen

In dieser Podcastfolge sprechen wir über die Arzt-Patienten-Kommunikation bei Aplastischer Anämie und PNH oder auch anderen chronischen Erkrankungen. Wie kann ich die Kommunikation so gestalten, dass es mir gut damit geht? Welche Herausforderungen können im Alltag auftreten und wie kann ich damit umgehen?Wir beleuchten typische Probleme in der Kommunikation, sprechen über Erwartungen auf beiden Seiten und geben praktische Tipps, wie Betroffene ihre Anliegen klar formulieren und sich gut auf Arztgespräche vorbereiten können. Was kann ich tun, wenn ich mich nicht ernst genommen fühle? Zu Gast ist Ulrike Göbel vom AA & PNH e.V., die ihre Erfahrungen und Perspektiven einbringt und wertvolle Tipps parat hat.Und falls ihr euch wundert: Ich (Malin) bin in dieser Folge nicht dabei – sende euch aber liebe Grüße aus der Folgenbeschreibung!

Eine der wesentlichen Therapien bei Aplastischer Anämie ist die KMT/SZT. Die Therapie ist für viele Patienten mit Angst besetzt und eine Art Blackbox. Daher haben wir uns überlegt, eine KMT/SZT mal etwas greifbarer zu machen, indem Pascale und Malin den ungefähren zeitlichen Ablauf der Therapie darstellen und erklären, was dabei überhaupt passiert und für wen die Therapie infrage kommt. Auch persönliche Erfahrungen fließen mit ein. Sie beleuchten mögliche Risiken sowie die Frage, welche Auswirkungen eine KMT auf das Leben danach haben kann. Sie haben ein paar praktische Tipps aber auch mentale Hilfestellungen parat.

In dieser Podcastfolge sprechen wir über Coping bei AA und PNH als oft chronische Erkrankung. Was bedeutet es, mit einer seltenen und  meist lebensverändernden Diagnose zu leben? Welche psychischen und emotionalen Herausforderungen gehen damit einher?Wir beleuchten, was Coping in diesem Zusammenhang heißt, welche Strategien Betroffenen helfen können. Muss ich die Krankheit Akzeptieren? Sollte ich mich über die Erkrankung informieren? Welche Rolle spielt das soziale Umfeld und wann sollte ich mir professioneller Unterstützung holen? Gemeinsam mit einem Gast, der selbst mit den beiden Erkrankungen lebt, sprechen wir offen über seine und Pascales persönliche Reise: Von der Diagnose über schwierige Phasen bis hin zu dem, was heute Halt und Kraft gibt. Eine Folge über Umgang mit Unsicherheit, Resilienz und das Finden eines eigenen Weges mit der Erkrankung. 

Die ärztliche Zweitmeinung wird besonders bei seltenen Erkrankungen empfohlen. Wozu sie nützlich ist und welche Bedeutung sie in der Versorgung hat, möchten wir in dieser Folge erläutern.

In dieser Folge sprechen wir darüber, wie herausfordernd die Weihnachtszeit für Menschen mit AA oder PNH und ihre Angehörigen sein kann: Zwischen dem Wunsch mitzuhalten, familiären Erwartungen und der Notwendigkeit, Grenzen zu setzen. Malin und Pascale reflektieren ihr turbulentes Jahr, teilen persönliche Erfahrungen und geben Impulse, wie man die Feiertage ehrlicher, leichter und passend für sich gestalten kann.

Eine Knochenmarkpunktion müssen alle Patient:innen mit Verdacht auf eine Knochenmarkerkrankung über sich ergehen lassen. Patient:innen mit AA und/pder PNH müssen das sicher nicht nur einmal erleben. Wozu wird die Punktion eigentlich durchgeführt und wie läuft es ab? Pascale erklärt und berichtet von eigenen Erfahrungen.

Mitbestimmung ist etwas, das durch die Vertretung der Interessen einer bestimmten Gruppe erreicht werden soll. Die Stiftung lichterzellen setzt sich für Patienten und Angehörige ein und vertritt daher die Interessen von Patienten auf verschiedenen Ebenen und Wegen, um mehr Mitbestimmung zu erwirken. Heute interviewt Malin Pascale zu ihrer Arbeit als Patientenvertreterin. Sie möchte wissen, was ist das eigentlich, was macht man da und wie können Patient:innen sich dabei engagieren.

Als Mensch mit einer chronischen Krankheit ist man früher oder später mit sozialrechtlichen Fragen konfrontiert. Dann kann man einen Fachanwaltanwalt für Sozialrecht aufsuchen, was teuer sein wird oder man kann einem Sozialverband beitreten, der sich nichtpur für die Rechte von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen einsetzt, sondern sich auch für die einzelnen Menschen einsetzt. Wie ein Sozialverband Dir nützlich sein kann, erzählen wir in dieser Folge.

Die Diagnose einer so seltenen Erkrankung wie Aplastische Anämie und PNH hinterlässt bei Betroffenen oft zunächst viele große Fragezeichen . Was bedeutet das eigentlich für mein Leben? Worauf muss ich im Alltag achten? Es sind nicht nur die medizinischen Fakten, die zählen – sondern vor allem die kleinen, praktischen Fragen, die das tägliche Leben betreffen. Und wer kann darauf bessere Antworten geben als erfahrene Patient:innen?! In dieser Folge berichtet Pascale von ihren eigenen Erfahrungen in der Begegnung mit anderen Patient:innen und wie dies ihr Leben bereichert hat und ihr hört die Stimmen von Patient:innen und Angehörigen und wie sie den Austausch erleben.

In dieser Folge ist Lena zu Gast, die selbst an PNH erkrankt ist. Offen erzählt sie von ihrem Weg mit der Erkrankung, den Herausforderungen – und davon, wie wichtig es für sie war, Unterstützung zu finden. Sie berichtet, welche Rolle die Stiftung lichterzellen in ihrem Leben spielt und was sie anderen Patient:innen mit auf den Weg geben möchte. Gemeinsam sprechen Pascale und Lena über kleine Mut-Momente und darüber, wie viel Stärke darin liegt, andere Betroffene kennenzulernen.

Wenn die Diagnose AA und/oder PNH gestellt wird, sind alle in der Familie oder des engen Freundeskreises auf irgendeine Art betroffen. Jeder hat seine ganz eigenen Ängste und findet eigene Wege damit umzugehen. Diese Perspektive präsentiert Hans-Jürgen Riegel, Gründer der Stiftung lichterzellen, in dieser Folge eindrücklich. Wir tauschen uns aus über die Herausforderungen und Strategien im Umgang mit der Krankheit als Angehörige.

In dieser Folge geben wir euch einen exklusiven Einblick in die Stiftung lichterzellen: Wer gehört eigentlich zur den lichterzellen, was machen wir den ganzen Tag – und welche Aufgaben gehören überhaupt zu einer Stiftung? Pascale Burmester und Malin Dymek sprechen darüber, wie sich das Team zusammensetzt, welche Rollen es gibt und was die Stiftung im Alltag bewegt. Eine Folge für alle, die neugierig sind, wie die Arbeit "hinter den Kulissen" aussieht.

Nachdem wir in der letzten Folge die Aplastische Anämie erklärt haben, widmen wir uns diesmal der PNH. Die PNH ist ebenfalls eine komplexe Erkrankung, die nicht so einfach zu verstehen ist. Pascale und Malin versuchen in dieser Folge, die Erkrankung möglichst verständlich zu erklären. Außerdem gibt es wieder einen Einblick in eine typische Lebenssituation mit PNH, die viele Patient:innen vermutlich kennen.Lasst uns gerne wissen, ob die Erklärung verständlich war oder ob noch Fragen offen geblieben sind!

Eine komplexe Erkrankung, wie die Aplastische Anämie es ist, einfach zu erklären, ist nicht ganz einfach. Malin und Pascale versuchen es in dieser Folge und wollen gleichzeitig auch einen Einblick in typische Erfahrungen von Patient:innen mit dieser Erkrankung geben. Lasst uns gerne wissen, ob es zu kompliziert war oder ob es Euch weitergebracht hat.Falls Ihr unserem Tipp im private fact nachgehen wollt, hört doch mal bei der nächsten Infusion, Busfahrt oder in der nächsten Durchschnaufpause bei den Trashologinnen rein. Wir lieben es!

Am letzten Tag des Februars (der 29. Februar ist ein seltener Tag!) hat EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, 2008 den Tag der seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen. Er soll auf all die vielen seltenen Erkrankungen, die es gibt, und auf die in vielerlei Hinsicht benachteiligten Betroffenen aufmerksam machen. In dieser Folge werfen Pascale und Malin einen Blick darauf, wie diese Nachteile aussehen und wie sie konkret die Gesundheit und den Alltag beeinflussen. Sie diskutieren Themen wie die lange Dauer bis zur richtigen Diagnose, den Mangel an spezialisierten Ärzten, den Umgang mit Behörden und bieten Tipps, um mit diesen Herausforderungen umzugehen.Was das konkret für diese Menschen bedeutet und was sie tun können, damit sie medizinisch bestmöglich versorgt werden, hört Ihr in unserer zweiten Folge!Ob Ihr neu im Thema seid oder Euch schon gut auskennt, in dieser Folge gibt es wertvolle Einblicke und praktische Tipps. Schreibt uns gern Eure Meinung, Fragen oder Themenwünsche!

In der allerersten Folge des Podcasts lichterStimmen, begrüßen euch eure Gastgeberinnen Pascale Burmester und Malin Dymek herzlich. Gemeinsam nehmen sie euch mit auf eine spannende Reise in die Entstehungsgeschichte der Stiftung Lichterzellen. Ihr erfahrt, wie alles begann: Von den ersten zündenden Ideen über persönliche Erlebnisse, bis hin zur der Gründung der Stiftung.In dieser Episode lernt ihr Pascale und Malin auch persönlich kennen – die eine war viele Jahre selbst Patientin mit AA/PNH, die andere hat erst mit Beginn ihrer Tätigkeit bei der Stiftung von den Erkrankungen erfahren.