SAS de Podcast

Tijd voor een gesprek over de zorg voor PID-patiënten, met 3 PID-patiënten. Ingrid en Janine duiken samen met vaste gast Henriët Stenveld in dit belangrijke onderwerp. Na een vaak lange zoektocht, volgt de diagnose: een levenslange aandoening. Maar wat is echt belangrijk in het contact en in de communicatie met de huisarts, medisch specialist en/of verpleegkundig specialist? Is het nodig dat je minstens 2 keer per jaar fysiek op poliklinisch consult komt bij je medisch specialist? Zien Ingrid, Henriët en Janine mogelijkheden voor toepassingen als AI en andere digitale ondersteuning of zijn zij daar huiverig voor?   Luister naar de tips en trucks van de ervaringsdeskundigen, deze zijn verrassend praktisch.

Yannick ging in gesprek met coördinator bloedinzameling Dorris Krebbekx van Sanquin Venlo. Zij doken samen in onderwerpen als: wat doet Sanquin? Het belang van voorraden van bloed-en plasma en nog meer. Bloed bestaat uit verschillende bestanddelen: zo worden rode bloedcellen ingezet voor het één en bloedplaatjes voor het ander. De link tussen Sanquin en PID-patiënten zijn de immuunglobuline infusen, die gemaakt worden dankzij de levensbelangrijke gift van plasma, afkomstig van vrijwilliger donoren. Immuunglobuline infusen worden vaak ingezet als behandeling voor PIDs, zo worden antistoffen aangevuld. Dorris neemt je mee in het proces van aanmelding naar medische keuring, bloed/plasma-inzameling etc. Ben je nog geen bloed-of plasmadonor? Je bent van levensbelang voor PID-patiënten! Meld je aan bij Sanquin via: www.sanquin.nl, je vindt daar meer informatie over bloed en plasma.

Verpleegkundig specialist Linda van der Knaap, van het Sophia Kinderziekenhuis, weet dat er veel hulpmiddelen zijn om kinderen met prikangst en hun ouders te ondersteunen. Er zijn veel mogelijkheden om kinderen af te leiden, maar wist je dat het soms beter werkt om kinderen deel te laten uitmaken van de behandeling, om hen keuzes te geven? In deze aflevering gaat Janine met Linda op ontdekkingstocht langs de methoden die beschikbaar zijn om kinderen volgens PROSA zo angstvrij mogelijk te behandelen. Deze aflevering is de laatste in het themablok Opgroeien met PID. Link naar PROSA: https://www.prosanetwork.com Link naar Franniez: https://franniez.nl Link naar uitlegvideo’s behandelmethoden: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/nieuwe-animatievideos-wat-is-een-afweerstoornis-en-welke-behandelmethodes-zijn-er-mogelijk/

Maak in deze aflevering kennis met de 15-jarige Fay Maria. Als er iemand weet hoe het is om op te groeien met PID, is het Fay Maria. Zij kreeg op haar 11e de diagnose CVID. Welke rol heeft haar chronische ziekte in haar dagelijks leven? Waaraan merken haar vrienden dat zij leeft met een PID? Of merken ze dat juist niet?

We trappen het themablok Opgroeien met PID af met Sabrina Derks. Kinderen en ziekenhuis lopen als een rode draad door het leven van Sabrina heen. Sabrina hield altijd al van schrijven en sinds zij moeder is geworden van een zoon met chronische medische problemen, is schrijven een uitlaatklep voor haarzelf én biedt zij door haar boeken herkenning en een steun in de rug voor kinderen met ziekenhuiservaringen en hun ouders/familie. Sabrina’s boeken omschrijven de ziekenhuisomgeving, onderzoeken zoals CT-scan. Het biedt een ingang en en aanleiding om er samen over te ‘leren praten’. Haar boeken ‘Pieter in het ziekenhuis’ en ‘Op de eerste hulp’ sluiten aan bij de ziekenhuiservaringen die kinderen met PID tegen kunnen komen. https://sabrinaderks.nl

We trappen dit podcastseizoen af met een speciale aflevering over de PID-experts van de SAS. Luister wat Wil en Anouk heeft geïnspireerd om mee te doen met het PID-expert programma, om hun ervaringsverhalen te leren delen voor grote groepen. En hoe zijn hun spreekbeurten gegaan? Een aflevering over 2 dappere, eerlijke dames met PID.

In deze aflevering van SAS de podcast praat Anna met René en Cindy over werken met PID. 2 jaar geleden sprak Anna al met hen over dit onderwerp. In deze podcast vertellen ze of ze nog steeds dezelfde mening hebben over werken met PID. Ook hoor je antwoord op de vragen, zou je iets veranderen in je werkzame leven als je dat (achteraf) zou kunnen? en wat zou jij tegen je jonge zelf zeggen als het gaat om werken? Aan het einde worden tips gedeeld met jullie als luisteraar. Luister snel naar de nieuwe SAS de podcast om te horen hoe het nu gaat met Cindy en René .

Dag van de medische dokter 7 nov. ’25 Kinderarts infectioloog-immunoloog dr Lilly Verhagen Toen dr. Verhagen 6 jaar oud was, schreef zij in een vriendenboekje van haar vriendinnetje: ‘Ik word later arts in de tropen’ en dat is precies wat kinderarts infectieloog-immunoloog dr Lilly Verhagen deed. Dr. Verhagen is projectleider van PedResp, een onderzoek naar speekselanalyse. Het translationeel onderzoek is gericht op het mucosale immuunsysteem van de luchtwegen bij kwetsbare pediatrische populaties, zoals kinderen met PID. Leer meer over het onderzoek en over dr Verhagen en haar onderzoeksgroep. De quote “The secret of getting ahead is getting started” van Mark Twain, staat centraal voor de onderzoeksgroep, luister in deze aflevering waarom. www.lillyverhagen.com

2 jaar gaan zo snel voorbij! Nila is nu al 8 jaar oud, de hoogste tijd voor Anna om eens te vragen hoe het nu met Nila en haar moeder Sadaf gaat. Hoe vond Nila het om haar stem terug te horen op de podcastopname van 2 jaar geleden? Heeft zij reacties ontvangen uit haar omgeving? Nila ontvangt om de week haar ‘prikje’, maar nu heeft ze daar een slim foefje bij geleerd. Luister naar deze aflevering over een stoere, slimme meid en haar lieve en dappere moeder.

Daar zijn we: terug van weggeweest met een nieuw seizoen van SAS de Podcast! We starten met de eerste aflevering van de serie ‘Hoe is het nu met’ na de zomervakantie! Met een nieuwe stem in het podcastteam. En een leuk nieuwtje van Elize. Hoe was de zomervakantie voor de podcastteamleden? Wie van ons belandde in 3 wereldsteden binnen 14 dagen? Wie van ons belandde in het buitenland met een longontsteking? Maar ook: Anna’s avonturen met dagcrème, bespraringstips en een filosofisch tintje over de irritaties van het leven. Luister het in deze aflevering.

Dit keer in SAS de Podcast een heel opmerkelijk ervaringsverhaal: bijzonder hoogleraar van de Tilburg Universiteit professor Esther de Vries is naast arts-onderzoeker ook PID-patiënt. Ze heeft zelfs zichzelf gediagnosticeerd. Professor De Vries houdt zich nu bezig de transformatie van zorg, binnen Tranzo, de afdeling voor onderzoek naar zorg en welzijn. Hierbij richt zij zich op kwaliteit en organisatie van zorg. Maar dit is niet altijd zo geweest, zo liggen haar voetstappen bijvoorbeeld in het LUMC en het Sophia Kinderziekenhuis. Luister hoe zij haar kennis en ervaring van leven in 2 werelden toepast in haar leven.

In deel 2 van dit themablok over rouw en levend verlies, duiken Elize en Janine samen met gast Henriët Stenveld in dit onderwerp. Kan chronische rouw bestaan naast het gevoel gelukkig te zijn? Zij delen hun ervaringen en hun proces in leven met een chronische aandoening. Henriët vertelt over de manier waarop revalidatie haar geholpen heeft om bij zichzelf in te checken en wat dat haar heeft opgeleverd. Deze aflevering komt online in de Mental Health Awareness Week, volg deze speciale week op de SAS-accounts op Facebook en Instagram.

Rouw en verlies? Dat hoort toch bij begrafenissen? In deze aflevering hoor je meer over levend verlies, als je leven niet verloopt zoals je hoopte of dacht. Psycholoog Yvonne Lankhaar legt je hier meer over uit, Anna ging in gesprek met Yvonne, die zelf ook ervaringsdeskundige is in leven met een chronische ziekte. Leer meer over verschillende modellen, zoals het fase-model van Ross als lineair model over omgaan met rouw en levend verlies. www.yvonnelankhaar.nl https://www.nursing.nl/spreker/manu-keirse/

Sinds januari is Nederland een app rijker: de Stamps-app. Initiatiefnemer Pien heeft samen met haar dochter Tess de Stamps-app tot stand gebracht. Al 40.000 mensen in Nederland en Vlaanderen gebruiken de Stamps-app om hun naasten op de hoogte te houden over een traject waar zij doorheen gaan, dit kan een medisch traject zijn, maar ook een verbouwing of geboorte. Als patiënt ontdekte Pien de kracht van aandacht, die werkt 2 kanten op. Wist je dat er zelfs een SAS-vrijwilliger als ambassadeur verbonden is aan Stamps? Luister naar deze aflevering en download de Stamps-app. Shownotes: Website Stamps-app: www.stamps-app.com

Dr Dalm en Janine nemen een moment om terug te blikken op de podcastaflevering van mei 2024 over mentale gezondheid en op het herfst-winterseizoen wat achter ons ligt, met de bijbehorende griep en covid-klachten. In deze aflevering vertelt dr Dalm meer over de cross-over van immuundeficiënties en auto-immuniteit, hoe komt het dat wel 30% van de patiënten met antistoftekorten last heeft van auto-immuunreacties? Kom te weten hoe genetisch onderzoek van belang kan zijn. Wanneer auto-immuunreacties worden behandeld heeft dit nadelig effect op de immuundeficiëntie, hoe werkt dat? Dr Dalm is internist-immunoloog, maar dat heeft hij via een omweg bereikt, hoe dat is gegaan, hoor je in deze aflevering.

Wat kan een PID in allerlei vormen voorkomen, dat blijkt uit dit rondetafelgesprek waarin Yannick, Elize en Janine praten over PID en allergie & auto-immuniteit. Waar de 1 aangeeft vooral last te hebben van haar PID en de klachten die daarbij voorkomen, zou de ander het liefst haar auto-immuniteit aan de wilgen hangen. Hoor meer over onder andere desensibilisatiekuren, neusverkoudheid, peper neusspray en ervaringen met de allergoloog.

Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Elize had met internist immunoloog-allergoloog dr Annick van de Ven. Kom te weten wat het verschil is tussen een infectie en een ontsteking. Wat gebeurt er precies in je lichaam als je een infectie hebt? Dit en andere vragen over het immuunsysteem worden beantwoord. Elize vraagt dr Van de Ven te reageren op stellingen, zijn de stellingen fabels of feiten? Bijvoorbeeld: helpt warm bier tegen verkoudheid?

De actiedag voor zeldzame aandoeningen gaat goed van start met deze aflevering van SAS de Podcast. Marijk Beekman, voorzitter van de patiëntenorganisatie HAE geeft naast een snelcursus over zwellingsziekte HAE, ook uitleg over het belang van patiëntenvertegenwoordiging voor zeldzame ziekten. Een patiëntenvertegenwoordiger weet namelijk van dichtbij welke impact de zeldzame ziekte heeft op de patient, hij/zij begrijpt de dagelijkse praktijk van de patient. Wat kan je zelf als luisteraar doen aan meer awareness voor je ziekte? Dat en meer hoor je in deze aflevering. Shownotes: Link naar SAS de Podcast aflevering WPIW met IPOPI’s Jose Drabwell: https://youtu.be/6XVadK35pE8?si=2ac3U-2P9lAbc8Z2 Link naar patiëntenorganisatie HAE: https://angiooedeemvereniging.nl/hae/

Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Elize had met internist immunoloog-allergoloog dr Annick van de Ven. Kom te weten wat het verschil is tussen een infectie en een ontsteking. Wat gebeurt er precies in je lichaam als je een infectie hebt? Dit en andere vragen over het immuunsysteem worden beantwoord. Elize vraagt dr Van de Ven te reageren op stellingen, zijn de stellingen fabels of feiten? Bijvoorbeeld: helpt warm bier tegen verkoudheid?

Van politieke bezuinigingsmaatregelen tot E-nose en AI, in deze aflevering spreken Yannick en dr Koen van Aerde over allerlei PID-gerelateerde onderwerpen. Waarom vind dr Van Aerde het een goed idee om nieuwe medicijnen uit te testen op kinderen? Welke ontwikkelingen zijn er op zijn persoonlijk vlak? Kom het te weten in deze aflevering.

Zo’n 2 jaar geleden deden Wil en Peter Beijne aan een aflevering over ouder worden met PID. Janine reisde naar Dordrecht om te horen hoe het nu gaat met Wil en Peter. Hoor meer over Wils’ nieuwe uitlaatklep en de waarde van Facebook-contactgroepen zoals ‘Samen zijn wij SAS’. Hoe is het voor Peter wanneer er nieuwe behandelmethodes voor Wils’ lichamelijk klachten worden bedacht door een specialist? Staan Wil en hij altijd op 1 lijn of juist niet? Een aflevering over een liefdevol stel dat met beide benen op de grond staat. Hoe is het nu met Wil en Peter Beijne, over ouder worden met PID? Janine in gesprek met Wil en Peter Beijne.

Werk en opleiding, de professional aan het woord by SAS de Podcast

Janine en Elize praten met Merel Bruin, Merel is ondernemer van hand- en homemade bloemsierkunst Floral Rebel. Wat of wie inspireerde Merel om een bloemwerkwinkel te starten en wat hebben Merel en Floral Rebel te maken met de stichting voor Afweerstoornissen?

Welke impact heeft het hebben van een chronische ziekte op de afweging rondom een kinderwens? Wat zijn de (on)mogelijkheden wanneer deze keuze op de je pad komt? Wat als je niet wit dat je een afweerstoornis hebt, toen je kinderen kreeg?