The Akari Foundation Podcast

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio extraído de un webinario interactivo tenemos a un panel del equipo de Ni Uno Más, Inc., con un conjunto de profesionales de Puerto Rico que presentan el tema Ni Uno Más: Un Movimiento Para Romper el Silencio, Proteger la Infancia y Educar con Amor, específicamente sobre el abuso sexual para aprender a estar más atentos especialmente con pequeños con condiciones especiales. Las ponentes en el panel son las siguientes miembros de Ni Uno Más:Angelymar Velez, presidentaLennis Colon, Secretaria de Actas y documentaciónMerangely Rivera, Directora de VoluntariadoYarilis Castro, Relacionista PúblicoSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. El mes de abril es de la Concientización Sobre el Autismo, una condición que sigue teniendo un gran estigma, y por eso tuvimos una charla con Priscila Leal, una mamá muy activa que se dedica a compartir todo lo que ha aprendido acerca de como sobrellevar esta condición en el caso de su hija Alondra a través de las redes sociales con su proyecto Caleidoscopio. Priscila no es una profesional en el campo médico, pero desde su perspectiva con varios años de dedicación y constancia con tal de ver una mejora en su hija nos dice como ha notado avances en los sìntomas presentes de Alondra y nos ayuda a comprender un poco más cómo el autismo se trata de una visión diferente del mundo.Plataformas de Prisicila:TikTok @caleidoscopio61Instagram @cale.idoscopio12 Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Cuando se trata de cuidar a pacientes Duchenne o con alguna otra enfermedad que requiera mucha atención, algunas veces las personas a cargo son cuidadores de pacientes pero se olvidan de ellos mismos. En este episodio extraído de un webinario interactivo con Gabriela Diaz Uribe, quien ya ha estado con nosotros en el podcast, nos habla de como identificar señales de sobrecarga o burnout, fatigas, agotamientos, entre otros, tanto física como mental y emocional. Gabriela es profesional de la psicología, especializada en dificultades de aprendizaje y en diagnóstico y terapia Infanto juvenil.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. El Doctor Héctor L. E. Olivencia Huertas es una de las caras nuevas que se unen a The Akari Foundation para apoyar a familias y pacientes boricuas que viven con distrofias musculares, sobre todo en procesos de duelo, una fase que pesa fuerte en las mentes de nuestra gente al lidiar con  enfermedades como Duchenne.Instagram de Luis: @ldr.h_prSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Luis Vázquez con casi 30 años de edad y Distrofia Muscular de Duchenne ha logrado cumplir un sueño que siempre tuvo desde niño: hacer comedia. Luis ya se ha presentado en varios recintos en México, y en nuestra conversación nos demuestra que los sueños también se pueden cumplir ante los retos que conlleva una condición como Duchenne. Instagram de Luis: @luismauriciorvSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Rafael Rijos es padre de una joven con parálisis cerebral y un pequeño con Distrofia Muscular de Duchenne. En enero del 2026 publicó su libro "The Boy Who Saved the Unforgiving" (El Niño Que Salvó al Imperdonable), una historia con influencia de lo que ha vivído a nivel personal con su familia, y justamente de ese libro y cómo afronta la realidad de esas enfermedades en sus hijos es de lo que hablamos en este episodio.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio extraído de nuestros webinarios interactivos la Dra. Coral Rivera Morell nos habla de la importancia de aplicar el cuidado quiropráctico como complemento para problemas del sistema musculoesquelético en los pequeños con Distrofia Muscular de Duchenne con la intención de aliviar molestias y mejorar la movilidad y calidad de vida del paciente.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Leah Gaitan-Diaz es una de las más recientes integrantes del equipo de The Akari Foundation. Su función es ser voluntaria gracias a su gran espíritu con ganas de ayudar y educar a los demás sobre enfermedades raras, especialmente de Miastenia Gravis. Esta enfermedad llegó a la vida de Leah de manera inesperada cuando estaba por cumplir 40 años. En esta conversación aprendemos desde su perspectiva como le cambió la vida que algo como la Miastenia Gravis llegue por sorpresa en la etapa adulta.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Abigail Vargas es una de las más recientes integrantes del equipo de The Akari Foundation. Su labor es muy importante, ya que es la traductora médica de la organización y eso ayuda a que la información relevante que compartimos para nuestra comunidad llegue en español directamente de las farmacéuticas. En este episodio conocemos un poco más sobre Abi y como el destino la guió hasta Akari, que en gran parte influye la historia personal que vivió con su papá quién tuvo un diagnóstico de Charcot-Marie-Tooth cuando ya estaba cerca de cumplir los 50 años, algo que definitivamente le mueve el mundo a cualquier familia que recibe semejante noticia.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. A través de Youtube, The Akari Foundation presentó este evento especial, donde personas con enfermedades raras compartieron sus experiencias personales, los retos que han enfrentado y cómo han encontrado fuerza, propósito y comunidad más allá de su condición.🎙 Panelistas:Alejandro Hernández, Distrofia Muscular de Duchenne.Nicolás Gaso, Distrofia Muscular de Duchenne Fenotipo Becker.Manuel Nissim, Charcot-Marie-ToothSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de nuestro webinario interactivo charlamos con el Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas, quien dentro de su amplio y diverso currículo, cuenta con experiencia trabajando con niños y adolescentes en procesos de muerte y duelo. En el tema de hoy el Dr. Olivencia Huerta nos habla sobre cómo sobrellevar el luto y el duelo cuando un ser querido como nuestro hijo pierde la vida, un paso muy difícil y casi inevitable en los procesos de Distrofia Muscular de Duchenne.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio extraído de un webinario interactivo tocamos el tema de la salud oral con la Dra. Karla Salimé González, quien se especializa en Odontopediatria, y nos describe los retos que pudieramos encontrar en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y recomendaciones para una buena higiene oral.Contacto de la Dra. Karla Salimé González:@[email protected] un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Las conversaciones en nuestro podcast tienen el propósito de inspirar, y que mejor inspiración para quienes conocen el Duchenne y su evolución con el tiempo que escuchar la historia de Diego, un muchacho para quien la Distrofia Muscular de Duchenne no fue impedimento para llegar a competencias oficiales incluyendo los Juegos Parapanamericanos Chile 2025. Acompañado de su madre Lourdes, ambos nos dan ofrecen una divertida platica para recordar que independientemente de lo que nos digan, nuestro cuerpo y mente siempre sabrán mejor hasta donde llegan nuestros límites.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Parte del miedo de recibir un diagnóstico Duchenne es imaginar que tu hijo podría no lograr objetivos de vida que talvez tenías trazados en tu mente para él debido a los pronósticos desalentadores que uno lee sobre la enfermedad o por la forma fría en que un doctor expresa las esperanzas y calidad de vida a futuro. Jose Luis ha vivido casi 3 décadas con Duchenne y en este episodio conversamos desde su perspectiva como ha sido lograr sus objetivos como una carrera de ingeniero, grabar audiolibros, hacer doblaje y ser streamer; además nos cuenta sobre preguntas frecuentes que le hacen padres con hijos Duchenne y recomendaciones que tiene para familias que tienen un paciente con Duchenne en casa, especialmente para los que recurren a la sobreprotección.Redes sociales de Jose Luis: Instagram:@el.trincheraTwitch: latrinchera_Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Lo que más deseamos es que por fin llegue una cura definitiva a las enfermedades raras como Duchenne, y algo que ayuda a muchos a retomar esperanza es cuando escuchamos historias sobre niños que ya han sido tratados gracias a los avances en la ciencia. Maria y Sergio son unos orgullosos padres de dos jóvenes. Lucas, el más pequeño, es paciente de Distrofia Musculas de Duchenne y ya ha recibido tratamiento. Sus padres nos cuentan como ha sido este trayecto con la enfermedad y que tanto han observado mejoras en su hijo. Maria también colabora activamente dando su testimonio sobre el tratamiento.Para contactarlos: [email protected] la cuenta para conocer más sobre Lucas y su familia: @stronglikelucasSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. La distrofia muscular de Becker es un padecimiento muy similar a la distrofia de Duchenne, y ese fue justamente el diagnóstico de los hermanos Juan Esteban y Sebastián, que vivieron sus vidas al máximo con la ayuda del infinito amor y apoyo de sus padres Claudia y Henry. En este episodio, los padres de Juan y "Sebas" nos cuentan como fueron sus vidas, el llegar al diagnóstico de cada uno, los logros de ambos y como fueron los últimos días de cada uno de estos fuertes hermanos. Definitivamente un episodio con muchas lecciones de vida que aprender de un padre y una madre con grandes corazones.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Fabricio es un niño con Duchenne que vive en Costa Rica y cuenta con el apoyo incondicional de su familia. Alejandra, su mamá, nos cuenta como ha sido tener la condición de Duchenne en sus vidas y además como esto la inspiró a fundar una asociación llamada Familias Duchenne Costa Rica para ayudar a familias en su país y quiénes lo requieran ante las necesidades que ella ha atestiguado entre la comunidad Duchenne.Contacto: [email protected] ó en redes sociales: Familias Duchenne Costa RicaSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Segumios la conversación acerca de la Miastenia Gravis como hace unos episodios, pero ahora con una nueva invitada: Karla Guzmán. Karla es mexicana y actualmente reside en España, así que aparte de conocer sobre su Miastenia Gravis también aprenderemos de cómo supera los retos que esta enfermedad le pone dia a dia.Contacto de Karla Guzmán en Instagram: @ConoceMiasteniaGravisSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En la semana previa al Dia Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, tenemos una muy interesante conversación con Alejandro Hernandez, paciente DMD y con más de dos décadas de vida que nos comparte consejos, recomendaciones y su filosofía de vida desde la perspectiva de un adulto Duchenne.Contacto de Alejandro Hernandez en Instagram: @alejandro2321237Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio tenemos una conversación con Manuel Nissim, quien toda su vida ha padecido una condición neurológica conocida como Charcot-Marie-Tooth, que aunque afecta considerablemente la fuerza de los músculos del cuerpo y la manera de caminar, eso no fue suficiente para detener las ganas que siempre tuvo Manuel para lograr objetivos de vida como tener una linda familia y su trabajo profesional.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este podcast solemos conversar con invitados cuyos diagnósticos presentan síntomas constantes y progresivos. Sin embargo, el caso de Layla Ramos y su Miastenia Gravis es particular: los síntomas que le impiden disfrutar plenamente de sus actividades pueden fluctuar drásticamente, a tal grado que cambian incluso cada 60 minutos. En este episodio, Layla, acompañada de su mamá, nos cuentan como ha sido vivir con esta enfermedad que llegó a la vida de Layla ya en una edad adulta.Para seguir a Layla en sus redes sociales y aprender más sobre la Miastenia Gravis: @sonriendoamediasSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Conocer las etapas naturales del desarrollo infantil es muy importante para poder identificar a temprana edad si algo luce fuera de lo normal y hacer un diagnóstico a tiempo en caso de ser necesario. En este episodio de uno de los webinarios digitales, la Lic. Nallely Guadalupe Godínez Plascencia nos enseña sobre estas etapas y señales de alerta.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Imagine una vida donde desde pequeño esta expuesto a fracturas a causa de impactos que a otras personas no les causarían problemas mayores que un hematoma. Tobias y Carolin, nos cuentan que  asi es la vida de su hija Maia, quien padece de Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad rara que ataca a sus huesos de una manera que los hace altamente frágiles.Cuenta de redes sociales para seguir la historia de Maia: @maiadecristalSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Algunas personas restingen su dieta para bajar de peso, otros por salud, para incrementar masa muscular o algún rol de una película. Restringir la alimentación es algo que muchos quizás hacemos sin mucho ánimo, pero con la motivación de un objetivo final. Ahora imagíne que su alimentación es restringida 24/7 desde el día que nació, y muy probablemente durante toda su vida. Es el caso de la pequeña Fátima, cuya enfermedad Acidemia o Acidosis Metilmalónica exige seguimiento de una dieta estricta para evitar un brote de sínotmas provocados por este raro padecimiento metabólico. Su madre Judit nos cuenta como es para Fátima y su familia vivir con la enfermedad.Contacto de Judit para preguntas o dudas: @juditcosmeSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Este episodio es uno de nuestros webinarios interactivos, en el que nuestra invitada la Dra. Carmen Sarah Mota nos habla sobre el sarampión. El sarampión es una enfermedad altamente infecciosa y potencialmente mortal producida por el virus del sarampión. En la actualidad existe un aumento de casos de sarampión entre la población y es importante informarse de cómo se puede poner un alto o reducir drásticamente sus efectos, así que aprenderemos que porqué no se pueden ignorar los beneficios de la vacunación.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Muchas personas se ponen en contacto con Akari constantmente en busca de respuestas a sus dudas sobre Duchenne y otras enfermedades raras, y en ocasiones, no podemos predecir que tan profunda puede transformarse una conexión con algunas de esas familias. Los Duran Plasencia, originarios de nuestra querida República Dominicana, son una familia que ya han asistido a nuestros 2 talleres presenciales Akari en Nueva York, y en el más reciente nos colaboraron presentando y compartiendo su historia como ponentes. En este episodio, Dislaury Plasencia nos cuenta la experiencia junto con su esposo Luis, hacia la condición de su hijo Luis Felipe y el tratamiento de Elevidys que ya recibió. Más Voces de Fortaleza para seguir inspirándonos a no perder la esperanza.Para contactar a Dislaury ante cualquier duda, su email es: [email protected] un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio abordamos la importancia de la nutrición desde el desarrollo y en la adultez, además de conversar sobre mitos y verdades sobre la alimentación que llevamos como latinos. La Licenciada y Nutricionista Pediátrica Saimyliz Rivera Codero, quien además atiende pacientes con Duchenne, nos guía en este importante tema que despierta la atención para una segunda parte.Aprende más de nutrición con Saimyliz en sus cuentas: @armoniaentuplatoSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Este es un episodio adaptado de un webinario interactivo de The Akari Foundation. La Lic. Jaqueline Pedroza, Trabajadora Social para nuestra fundación, nos presenta los recursos y programas que The Akari Foundation ofrece este 2025.Visita nuestras redes sociales para saber cuando son los próximos webinarios o ver la información presentada en los mismos en pantalla.Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En el podcast hemos conocido historias de familias con más de un hijo Duchenne en casa, pero en este episodio, nuestra invitada Claudia Fernández nos cuenta sobre su vida con su hijo con Duchenne llamado Ignacio, sumado al dato interesante de que ella tuvo un hermano mayor con el mismo diagnóstico, quien considera la preparó para lo que vendría en el inesperado futuro con la llegada de un hijo con DMD.Más información sobre el espíritu activista de Claudia Fernández y su hijo Ignacio en Instagram: @claudiaecoamigaSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En la era de la tecnología a la mano, escuchamos frecuentemente comentarios cómo: "las generaciones de ahora no son como las de antes", u observamos los efectos de los niños de ahora siendo criados por tabletas y celulares inteligentes. Gabriela Díaz es una Psicoterapeuta Infantojuvenil, es decir, que se especializa en niños y jóvenes. En este episodio platicamos sobre que la llevó a ese rumbo profesional y nos da unos consejos muy importantes para aplicar con los pequeños y nosotros mismos de adultos para cambiar hábitos que afectan el desarrollo cognitivo de nuestros cerebros, especialmente los de nuestros jóvenes; un tema que no se querrá perder.Más información sobre psicología infantojuvenil en la cuenta de Gabriela Díaz: @psi_gabrieladiazSintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados UnidosSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En The Akari Foundation constantemente resaltamos la importancia de tener un equipo de profesionales de distintos campos para ayudar con el proceso Duchenne y otras enfermedades. Esto es esencial justamente porque en estos procesos no solo basta con hablar con un doctor de cabecera, sino que el paciente necesitará guías para cuidar su corazón, alimentación, actividad física, salud mental, etcétera. Aqui es donde entra la labor de una Asesora Genética como Camila Marranzini, cuyo trabajo es llevar de la mano a los pacientes y sus familias, conectando y mediando con un toque humano y el asesoramiento psicológico con el que a veces los otros especialistas no cuentan. En este episodio conocemos un poco sobre Camila y nos habla a detalle de la función de los asesores genéticos.Para aprender más sobre asesoría genética con Camila Marranzini: @gen.marranziniSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este panel especial, padres y madres de hijos con Duchenne compartieron sus historias de vida, sus retos como familias al enfrentar esta enfermedad, y sus experiencias al obtener una terapia génica. Nuestras queridas panelistas fueron: Claudia Espinal (mamá de Rodrigo), Karina Vargas (mamá de León), María Colón (mamá de Adrián). Además, tuvimos en honor contar con el apoyo de la Dra. Carolina Tesi Rocha (neuróloga) en una sesión de preguntas y respuestas. Síguelas en su instagram para conocer más de ellas, sus hijos y su travesía con una enfermedad rara: @claudiaespinalv @adrian_mateo_duchenne_hero Conoce de primera mano sus vivencias y reflexiones, en un espacio lleno de fortaleza y esperanza.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio aprendemos sobre otra enfermedad rara conocida como Anemia de Fanconi. Alejandra Tabar vive con este padecimiento y nos comparte su lucha con el diagnóstico con la que muchos pacientes de enfermedades raras podrán identificarse. Alejandra también tiene una fundación llamada Un Corazón por Fanconi para apoyar a familias que luchan con la Anemia de Fanconi.Para contactar a Alejandra y su fundación:@UnCorazonPorFanconi en todas las redes sociales,Sitio web: UnCorazonPorFanconi.orgCorreo: uncorazó[email protected] web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Maité Rodriguez es madre de la pequeña Alessia, quien padece de Anemia de Células Falciformes. En este episodio conocemos sobre esta enfermedad y sobre todo Maité nos comparte su aprendizaje navegando en el sistema de salud por conseguir un trasplante para Alessia.Para contactar a Maité por dudas o conocer más sobre la historia de su familia:@[email protected] web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari, presentadmos al Dr. Carles Sanchez Riera, quien fue diagnosticado de Beta-sarcoglicanopatía (LGMD R4) a los 11 años, y durante sus 20s empezó a centrarse en cuestiones irresueltas del mundo de las enfermedades musculares. Se doctoró en genética y biología molecular en el 2017. Durante su carrera ha trabajado en Corea del Sur, España e Italia, donde desarrolla sus propios proyecto entorno a la diversidad muscular. Actualmente, es investigador en el campo de las enfermedades neuromusculares en la Universidad La Sapienza de Roma, Italia.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En las historias que hemos escuchado por parte de papás y mamás Duchenne, aprendimos que algunos han vivído puntos clave de tener un hijo con enfermedad rara, como llegar a fundar una organización, haber pasado por la pérdida terrenal de un hijo, o incluso traer al mundo a no uno sino dos hijos con Duchenne. Rocío Jácome es una madre ecuatoriana que ya le tocó experimentar esos 3 acontecimientos, y nos platica su historia y lecciones de vida para los que pierden la esperanza en algún punto cúspide del proceso Duchenne.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Shirley Vélez es una de las mamás Duchenne boricuas que ha ayudado a liderar eventos en la Isla del Encanto junto con otras familias, y nos cuenta como ha sido la experiencia Duchenne de su hijo Noah, cuyo diagnóstico fue inusualmente temprano si lo comparamos con los casos de muchos otros miles de pacientes alrededor del mundo. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari platicamos con Melanie Valdes, corredora y deportista en silla de ruedas. Su condición es Epilepsia Refractaria, lo que significa que es resistente a los medicamentos. Sufre de convulsiones desde hace más de 10 años, y todas esas convulsiones, diarias y constantes, hicieron que perdiera el movimiento o control en sus piernas, por eso utiliza una silla de ruedas. Con su silla encontró libertad e independencia, volviéndose en inspiración para todos que escuchen su historia.Para conocer más sobre Melanie y su historia, o importantes consejos para su audiencia, se encuentra en redes sociales como: @melanievaldesprSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio nos honra con su presencia una persona querida y reconocida entre la comunidad Akari, ya que nos acompaña nada más y nada menos que la primera anfitriona de este podcast Claudia Espinal. Nos cuenta su travesía junto con sus hijos, y lo que ha luchado para ayudar a su pequeño Rodrigo, quien padece de Duchenne. Claudia también pertenece a la familia de la Fundación Akari como Coordinadora de la Comunidad y Recaudación de Fondos.Para conocer más sobre Claudia y su historia, o importantes consejos para su audiencia, se encuentra en redes sociales como: @claudiaespinalvo en su sitio: www.claudiaespinal.comSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation, la psicóloga Brianda María Villagran Hernández, especialista en neurodesarrollo, lenguaje y aprendizaje, nos habla sobre lo que hay que tomar en cuenta de las posibles limitaciones que afectan el neurodesarrollo de nuestros hijos desde la gestación y sobre estrategias para compensar estas dificultades cognitivas.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio conocemos sobre la Asociación Dimus Chile, orientada al área social y médica de pacientes con Distrofia Muscular enfocada en adultos. Platicamos con su Vicepresidenta Priscilla Álvarez, quien ella misma es paciente de Distrofia Muscular de Cinturas, y nos comparte sus historia inspiradora con la enfermedad y motivadora como miembro esencial de Dimus Chile.Para contactar a Dimus Chile visite: dimuschile.cl En redes sociales: Dimus ChileSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En el tiempo que lleva este podcast hemos platicado con familias que nos han contado como han sobrellevado los pocos o muchos años de Duchenne en sus hijos, pero pocas veces podemos platicar con padres que apenas empezaron oficialmente su travesía. Nancy Gonzalez nos cuenta la realidad que atraviesa su familia al apenas haber recibido el diagnóstico que tanto temía hace menos de un mes hasta la grabación de este episodio. Vale la pena escuchar su historia, ya que seguramente es algo con la que la mayoría de la audiencia se identificará, y además estamos agradecidos con ella por compartirlo con nosotros al estar atravesando por algo tan reciente.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation platicamos con Ángela Sarmiento Betancourt de MyTomorrows, dedicados a conectar a pacientes de enfermedades raras y a sus familias con tratamiento posibles. Históricamente los ensayos clínicos y tratamientos han sido recibidos en menores proporciones por personas de origen latino debido a varios factores que aprenderemos en este episodio, pero gracias a la concientización de organizaciones como MyTomorrows y The Akari Foundation eso ha ido cambiando con el tiempo.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation hablamos sobre la neurodiversidad, en específico sobre la importancia de identificar y tratar el Autismo y el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Esta información es presentada por la Licenciada en Asesoría Psicopedagógica y docente de preescolar María García, con la intención de evitar infancias que crezcan ante la incomprensión y el hostigamiento de una sociedad intolerante a las diferencias.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Mantener la fé y la esperanza es algo que tratamos de promover a través de nuestro podcast, y que mejor forma de celebrar esta semana donde llega el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, que con un capítulo de Voces de Fortaleza. Platicamos con dos padres de un pequeño con Duchenne llamado Edwin Gael, y el testimonio de estos padres destaca la importancia de ofrecer un amor incondicional y a la vez estar concientes de lo que conlleva un diagnóstico Duchenne en nuestro hijo. Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. La salud mental durante el proceso Duchenne es algo que muchas familias suelen pasar de largo o atender hasta después de priorizar cuestiones físicas, y en The Akari Foundation uno de los recursos valiosos que ofrecemos a nuestras familias y pacientes es la atención de la Dra. Fabiola Losoyo con vasta experiencia en Psicología y Tanatología para afrontar los temas difíciles que implican los efectos del Duchenne. La Dra. Fabiola Losoyo además entiende el proceso de una manera más personal ya que es madre Duchenne, y junto a su familia y su hijo Andrés encontró la motivación para adquirir los conocimientos académicos con los que cuenta actualmente para ayudar a las familias que atraviesan por algo similar. Invitada recurrente en nuestro webinarios con temas interesantes, ahora es momento de conocerla en un contexto más personal.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation llevamos a cabo una plática con dos trabajadoras sociales de nuestra organización, ellas son la Licenciada Jacqueline Pedroza y la Licenciada Montserrat Garcia, quienes nos describen la importancia y funciones de los trabajadores sociales en el tratamiento de un paciente Duchenne. Ambas especialistas también le enseñarán cómo es el procedimiento para recibir esta ayuda a través de The Akari Foundation.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños con distrofias musculares sin temor a que se lastimen o hagan sobreesfuerzos. Nuestra invitada la Lic. Fernanda Camarena tiene certificación en Neurodinamia y movilización Neuromeníngea, APPI PILATES MATWORK LEVEL ONE y en Fibrolisis Diacutanea. Es la jefa de fisioterapia de su clínica KINETIX FISIOTERAPIA en la Ciudad de San Francisco del Rincón desde 2018. Actualmente está desarrollando técnicas educativas en fisioterapia a través de TikToke Instagram: @fisio.fercamarenaSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Asociación Duchenne Tijuana, con la historia Duchenne de su hijo José Martín. Ambas colaboran mano a mano principalmente en la frontera de la costa este de Estados Unidos y México para ayudar a familias con Duchenne y Becker.Para información de contacto a Fundación Binacional Duchenne San Diego: @duchennesandiegoPara información de contacto a Asociación Duchenne Tijuana:Instagram @duchennetijuana/@mividaconduchenne - TikTok @duchennetijuana/@mividaconduchenneSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/  Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/  Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast.Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  De las personas que hacen montones por la comunidad Duchenne, uno de los nombres que más resuenan es el de Graciela Mendez, una tía Duchenne inspirada en la experiencia con su sobrino Lalo, y fundadora de Enlace, una organización que ayuda a niños, jóvenes y adultos con distrofias musculares Duchenne y Becker. En este episodio nos cuenta su historia motivadora y con mucha esperanza nos comparte sobre las vidas de muchachos Duchenne que han superado barreras de esta enfermedad.Para contactar a la Fundación Enlace visite: www.enlaceac.org ó llame al +52 614 414-4400 .Encuéntrelos en redes sociales como: Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker o escríbales a: [email protected] web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/  Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/  Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast.Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.