UMC Utrecht

Bregje (17) leeft met een zeldzame vorm van bloedarmoede en krijgt regelmatig bloedtransfusies. Ze blijft positief en deelt hoe ze omgaat met school, energie en haar dromen voor de toekomst – met muziek als belangrijke steun.

Evelien (11) komt al jaren in het WKZ voor haar eczeem en deelt hoe ze haar prikangst overwint met hulp van de zorgverleners. Buiten het ziekenhuis houdt ze van paardrijden en K-pop, met muziek van Stray Kids als favoriet.

Lola, Yinthe en Annelotte praten samen over hun blaastraining in het WKZ en hoe ze dit combineren met school en dagelijks leven. Tussen de serieuze momenten door delen ze hun dromen, favoriete muziek en plannen voor verre reizen

Zoë (15) vertelt over haar leven met de ziekte van Crohn en haar grote passie voor tekenen en schilderen. Tijdens haar dagbehandeling deelt ze haar dromen, humor thuis en wat voor haar echt onmisbaar is. Een open gesprek over creativiteit en jezelf blijven.

Jaarlijks krijgt 1 op de 4 mensen te maken met psychisch lijden. Hoe is tijd van invloed op de psychische gezondheid en hoe kan muziek daar bij helpen? Dat is de vraag die wetenschapshistorica en componiste Susanna Bloem onderzoekt bij de divisie Hersenen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Het project is een samenwerking met de Universiteit Utrecht en het Koninklijk Conservatorium in Den Haag.  Susanna componeert speciaal voor dit project muziek voor strijkers en zang. Doel is om muziek in te zetten om mensen met psychisch leed te helpen. De naam van het project is: Tussentijd.Onlangs werd een muzikaal wetenschappelijk veranderritueel georganiseerd voor mensen die te maken hebben gehad met psychisch lijden. Susanna werkte samen met Enik, een zogenoemde herstelacademie in Utrecht. Podcastmaker Guido Spring was erbij. Voorafgaand aan het ritueel sprak hij met peer support facilitator Nicky van Dam van Enik, en met onderzoekster Susanna Bloem.

Layla (12) komt maandelijks naar het WKZ voor behandeling van de oogziekte uveïtis. Ze droomt ervan actrice te worden in actiefilms en ooit samen te spelen met haar idool Tom Hiddleston. Haar tip tegen pesten: trek je er niets van aan en praat erover met iemand die je vertrouwt. 

Roosje (8) deelt haar verhaal over een auto-immuunziekte en haar opname in het WKZ. Ondanks alles blijft ze positief en geeft ze tips aan andere kinderen in het ziekenhuis. Ze vertelt over haar liefde voor pizza, Squishmallows en haar wens om alle zieke kinderen beter te maken.

Zayd (11) vertelt over sport, gamen en zijn grote dromen. Hij keept bij zijn voetbalclub, houdt van kickboksen en is fan van Ajax. Later wil hij misschien zaalvoetballer worden. Zijn ultieme droom? Een reis naar Dubai met zijn ouders en bokslegende Mohammed Ali.

Pauline (15) is geboren met Spina Bifida en zit in een rolstoel, maar laat zich daardoor niet tegenhouden. Als voormalig kinderambassadeur sprak ze zelfs in de Tweede Kamer over toegankelijkheid. Haar droom: schrijfster worden van romantische boeken met een hoofdpersoon in een rolstoel. Haar boodschap: het is oké om niet oké te zijn.

Emilian (14) kreeg de diagnose Myasthenia Gravis en ligt regelmatig aan het infuus. Toch blijft hij positief en droomt hij van een eigen hotelketen. Tussen behandelingen door praat hij over voetbal, Netflix en Rocket League. 

Milou (12) zit vol energie en vertelt over haar gehoorapparaat, Mickey button en haar liefde voor snelheid en Roblox. Ze laat zien hoe je met pech toch groot kunt blijven dromen.

Teike (16) deelt zijn verhaal over scoliose, een zware rugoperatie en een onverwachte complicatie. Gamend houdt hij zichzelf op de been. Zijn motto tijdens moeilijke momenten: “Over een week is het beter.”

Lef (17) vertelt over zijn operatie met een metalen beugel in zijn borstkas (Nuss-bar) en zijn herstel daarna. Ondanks de pijn blijft hij positief en kijkt hij uit naar zijn terugkeer op het voetbalveld. Zijn tip: rustig blijven en niet te veel stressen.

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Marlinde praten met Jade over hoe het voor haar was om op te groeien bij een moeder met de ziekte van Huntington. Jade vertelt over een moeilijke periode uit haar jeugd, huiselijk geweld en de angst om te worden zoals haar moeder geworden was. Als kind sprak ze met zichzelf af: dit zal ik een kind nooit aan doen. Ze maakte meerdere drastische beslissingen die allemaal gebaseerd waren op die verwachte ongunstige uitslag. Tot maart 2020. Ze is op dat moment 21 jaar. Door de telefoon hoort ze de uitslag van de klinisch geneticus: een gunstige uitslag. Samen met Stijn en Marlinde blikt ze terug op deze periode. Hoe pakte ze de draad weer op en welke invloed heeft Huntington nu nog op haar leven? 

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa praten met Monique en haar zoon Javier over het Li Fraumeni Syndroom. Welke thema’s spelen mee in de keuze wel of niet communiceren over erfelijkheid? Hoe en wanneer hebben Monique en haar man hun kinderen geïnformeerd en hoe kijkt oudste zoon Javier daar nu op terug? Welke impact heeft erfelijkheid op hun gezin (gehad) en wat waren de verschillen tussen Javier en broer en zus in hun keuze voor presymptomatisch DNA-onderzoek? 

Naomi (16) deelt hoe haar leven veranderde na het ongeluk van haar zusje. Ze vertelt over omgaan met veranderingen, steun vinden en het belang van je verhaal delen – zonder je groot te hoeven houden.

Anne-Lize (18) vertelt over het opgroeien met een chronisch ziek broertje. Ze laat zien hoe belangrijk praten, schrijven en steun van anderen is. Gwen benadrukt dat ook oudere Brussen gezien en gehoord mogen worden.

Julia (9) vertelt hoe het is om op te groeien met een ziek broertje. Ze deelt haar gevoelens, het ‘dierenbrein’ dat haar helpt hiermee om te gaan, en tips tegen pesten. MPZ’er Gwen benadrukt hoe belangrijk het is dat Brussen hun gevoelens delen.

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa gaan opnieuw in gesprek met Frank. In het eerste deel hoorden we zijn keuzeproces. Vandaag praten Stijn, Elisa en Frank verder over zijn uitslaggesprek. Wat herinnert hij zich nog van die dag? Hoe heeft zijn uitslag invloed op zijn dagelijks leven nu?  Wat levert zijn uitslag hem op? En hoe kijkt hij nu naar de toekomst?  Deel 2 van zijn verhaal. 

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa gaan in gesprek met Frank die een aantal jaren de tijd nam voor zijn keuze voor presymptomatisch DNA-onderzoek naar een verandering binnen het c9orf72- gen. Een erfelijke aanleg die een verhoogde kans op ALS en/of FTD geeft maar waarbij van tevoren niet te voorspellen is of, wanneer en welke verschijnselen zullen optreden. Hoe maakte Frank zijn keuze en welke overwegingen speelden voor hem een rol? Deel 1 van zijn verhaal.

Klinisch geneticus dr. De Bie en gespecialiseerd medisch maatschappelijk werker Elisa blikken samen met de ouders van Jochem, Paul en Janine, terug op het uitslaggesprek in 2020 op de afdeling Genetica. Hoe breng je als arts het nieuws dat een kind zal komen te overlijden? En wat is de meerwaarde van psychosociale begeleiding tijdens dit gesprek? Hoe kijken ouders terug en wat maakt dat zij ondanks alles toch verder kunnen? Een ode aan Jochem en zijn waardevolle levenslessen.

Hoe ga je verder als iemand in je naaste omgeving is overleden aan ALS? En waar haal je kracht en zingeving uit? In deze aflevering spreken we met Age Veenstra, wie zijn vrouw verloor aan ALS, en met Marc Rietveld, geestelijk verzorger bij het ALS Centrum.

Veel mensen met ALS doen mee aan onderzoek. Wat zijn de afwegingen om mee te doen? En hoe gaat een medicijnstudie in zijn werk? We spreken met Ronald Hanselaar, die zelf meedoet aan een medicijnstudie, en ALS-verpleegkundige Karen Vlaardingerbroek.

Wat verandert er in je leven nadat je de diagnose ALS hebt gekregen? En wat doet deze schrijnende ziekte met je gezin? In deze aflevering spreken we met Leon van Iersel, die in 2021 de diagnose ALS kreeg, en met Esther Kruitwagen, revalidatiearts bij het UMC Utrecht.

Hoe is het om in de kamer van de neuroloog te zitten en te horen dat je ALS hebt? En hoe is het als neuroloog om de diagnose te moeten geven aan iemand? We spreken met Maurice Korpelshoek, die in 2023 de diagnose ALS kreeg, en Henk-Jan Westeneng, neuroloog bij UMC Utrecht.

In deze aflevering gaan we dieper in op hoe geliefden omgaan met de impact van hersenletsel. Willy kreeg in 2022 een herseninfarct. Zij vertelt samen met haar man Dirk over de impact en de nasleep van dit infarct. Hoe vind je na hersenletsel de juiste weg en ruimte naar herstel en hoe voorkom je als partner dat grote zorgen je leven en relatie te veel beïnvloeden?Revalidatiearts Dr. Vera Schepers van UMC Utrecht Sport en Revalidatie, geeft haar kijk op hoe verschillend een ingrijpende gebeurtenis als hersenletsel kan worden ervaren door degene met het letsel en diens partner. ---Wanneer een geliefde getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel lijkt de wereld even stil te staan. Vragen stapelen zich op, en antwoorden lijken ongrijpbaar.  Kiki Kemp, maatschappelijk werker en rouw- en verliestherapeut van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, gaat in gesprek met naasten en ervaringsdeskundigen. Je hoort persoonlijke verhalen, ontvangt praktische tips, zodat jij als naaste ook kunt omgaan met de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel.  Audiobewerking door revalidant van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, Thomas Reedijk In deze serie van 4 podcasts worden met verschillende gasten belangrijke thema’s van naasten besproken 

In deze aflevering gaan we in op hoe om te gaan met een ouder met hersenletsel, terwijl je zelf een gezin hebt met jonge kinderen. De moeder van Maroucha en Aimee kreeg door eerder hersenletsel een zware en impactvolle epileptische aanval. De twee zussen vertellen over het zoeken naar de kwetsbare balans van het zorgen voor je kinderen, je ouders en jezelf. Revalidatiearts Dr. Vera Schepers van UMC Utrecht geeft haar kijk op deze en vergelijkbare situaties en informeert ons over de Mantelzorg Keuzehulp die o.a. in samenwerking met Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is gemaakt. ---Wanneer een geliefde getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel lijkt de wereld even stil te staan. Vragen stapelen zich op, en antwoorden lijken ongrijpbaar.  Kiki Kemp, maatschappelijk werker en rouw- en verliestherapeut van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, gaat in gesprek met naasten en ervaringsdeskundigen. Je hoort persoonlijke verhalen, ontvangt praktische tips, zodat jij als naaste ook kunt omgaan met de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel.  Audiobewerking door revalidant van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, Thomas Reedijk In deze serie van 4 podcasts worden met verschillende gasten belangrijke thema’s van naasten besproken 

In deze aflevering gaan we dieper in op wat tieners op de middelbare school nodig hebben als een ouder NAH krijgt. Bregje, moeder van twee dochters, wordt in 2022 geopereerd aan een hersentumor. Samen met haar dochters Mette (14) en Tessel (17) vertelt ze over deze periode en de blijvende uitdagingen die het hersenletsel binnen en buiten het gezin voor hun creëert.Riekie Seine van JMZ Pro (jonge mantelzorgers) vertelt over de impact van het jonge mantelzorgerschap en hoe deze kinderen ondersteund kunnen worden. ---Wanneer een geliefde getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel lijkt de wereld even stil te staan. Vragen stapelen zich op, en antwoorden lijken ongrijpbaar.  Kiki Kemp, maatschappelijk werker en rouw- en verliestherapeut van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, gaat in gesprek met naasten en ervaringsdeskundigen. Je hoort persoonlijke verhalen, ontvangt praktische tips, zodat jij als naaste ook kunt omgaan met de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel.  Audiobewerking door revalidant van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, Thomas Reedijk In deze serie van 4 podcasts worden met verschillende gasten belangrijke thema’s van naasten besproken 

In deze aflevering vertelt Linda over de gevolgen van het herseninfarct van haar man Wim. Over de impact die dat heeft gehad op hun relatie met elkaar en de relatie met hun volwassen kinderen. Hoe beïnvloedt de nieuwe rol van mantelzorger je leven en je agenda? Kan je je volwassen kinderen hierbij om hulp vragen of doe je dat juist liever niet? Ellen Driessen van de Hersenstichting geeft vanuit haar rol als ervaringsdeskundige haar visie op dit onderwerp. -----Wanneer een geliefde getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel lijkt de wereld even stil te staan. Vragen stapelen zich op, en antwoorden lijken ongrijpbaar.  Kiki Kemp, maatschappelijk werker en rouw- en verliestherapeut van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, gaat in gesprek met naasten en ervaringsdeskundigen. Je hoort persoonlijke verhalen, ontvangt praktische tips, zodat jij als naaste ook kunt omgaan met de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel.  Audiobewerking door revalidant van UMC Utrecht Sport & Revalidatie, Thomas Reedijk In deze serie van 4 podcasts worden met verschillende gasten belangrijke thema’s van naasten besproken 

Hoe kunnen een open wetenschap, zorg en kunst elkaar versterken in het aangaan van een maatschappelijk probleem? Op 12 december vond er een muzikaal wetenschappelijk experiment plaats in het UMC Utrecht. Podcastmaker Guido Spring ging langs om poolshoogte te nemen bij dit experiment voor de NTR radio. Luister hier een uitgebreidere versie daarvan terug: in gesprek met Jim van Os, Calliope Tsoupaki en Susanna Bloem.

In aflevering 3 De wakkere operatie gaat Marvin in gesprek met neurochirurg Pierre Robe en neuropsycholoog Carla Ruis over de wakkere operatie.

In aflevering 2 De confrontatie gaat Marvin in gesprek met lotgenoot Ellen Nicasie-Borgmeijer en verpleegkundig specialist Leonie van Leeuwen over leven met een hersentumor.

In aflevering 1 Mijn tumor gaat Marvin in gesprek met neuro-oncoloog Tatjana Seute over de diagnose hersentumor.