#016 Willkommen und Abschied von Ruby Teil I

Heute haben wir Carina bei uns. Carina ist Mama von 2 Kindern. In der 34.SSW mit ihrer Tochter Ruby, wurde innerhalb einer feindiagnostischen Untersuchung, der Verdacht auf eine fetale Akinesie laut. Diese Erkrankung nennt man auch das Pena-Shokeir-Syndrom. Das ist eine sehr seltene genetische Störung, die nicht mit dem Leben vereinbar ist. Einige der betroffenen Kinder versterben schon im Bauch der Mama, während der Geburt und nur wenig kommen lebend zur Welt und versterben dann innerhalb weniger Tage. Leider fühlte sich die Familie ab diesem Zeitpunkt sehr allein gelassen und machte sich selbst auf die Suche nach Antworten auf ihre Fragen. Plötzlich sprachen sie statt über einen Geburtsvorbereitungskurs und Kinderzimmermöbel nur noch über lebensverlängernde Maßnahmen, Beatmung, Organspende und Beerdigung. Im ersten Teil dieser zwei Episoden, nimmt Carina uns ein Stück mit auf ihrem Weg von der Diagnosenstellung, der Geburt, der Zeit auf der Intensivstation, bis zu dem Tag an dem sie sich gemeinsam von Ruby verabschieden mussten.