02聊天|她是心脏长在右边，被诊断“活不过三岁”的孙妖妖，她做了一个话剧团

大家好我是主播老吴，欢迎收听这期的《吴log》 这期故事的主角叫孙妖妖，她身上的标签很多，她患有复杂的先心病、她的内脏和普通人是相反的，也就是我们说的“镜面人”，她自小被医生诊断活不过三岁。 她给自己起名叫“妖妖”，就是希望自己像妖精一样，有很多条“命”， 妖妖今年37岁了，她终于找到了愿意为她做手术的医院。 6月底她要去江苏出差，之前顺便去趟迪士尼。 是的，她还在出差！ 认识妖妖就和她的工作有关。 今年6月初，我在棱镜戏剧节看了一场话剧：《我选择出生》——在遥远的未来，人类掌握了通过脑波与胎儿交流的技术，胎儿在与父母交流后，再决定是否出生。 如果你将面对一个内卷的时代，如果你要面对残障重疾，如果你是一个不被母亲期待的孩子，你愿意出生吗？ 这部话剧看似探讨出生主题，但实际聚焦了现代人的生存困境，从声音上大家或许可以听出来，它的主演也基本都是残障人士。 他们来自一个由泛障别的戏剧爱好者共同发起的原创品牌“乐意剧团”。 第二天，我想约乐意剧团负责人、话剧出品人孙妖妖做一个访谈。但她在微信里给我说，我在住院，咱们约下周？ 这个我完全没有想到，因为在前一晚的演出后，她还在忙前忙后 然后，我就知道的妖妖的故事 我本来以为这是一场底色比较灰暗的聊天，但是，完全不是，妖妖的生命，就像向日葵一样。 和我们一起聊天的还有特邀主播老赖，以及感谢亚辉、若诗的录制。 时间线 02：00 前一晚演出忙前忙后，第二天住进医院 03：33 父母想要二胎，自己得知病情 07：01 自驾新疆，制氧机留给朋友用 10：12 自己的故事写进话剧 15：34 乐意剧团的多面性与残健融合的公益困局 20：13 睁开眼就欠了100万的债 28：19 生活对每个人都不容易，但我选择出生 30：13 不要对自己太共情 32：15 原来，生病也能被她总结出好处 多知道一点 乐意剧团 是由泛障别的戏剧爱好者们共同发起的原创戏剧品牌。其始终践行残健融合理念，旨在以戏剧形式讲述残障社群故事，重现、扩展、延伸残障个体的多样生命体验，于光影虚实之中，呈现残障社群的独特个性与本真气质。进一步，剧团强调以艺术实践联动残障与非残群体，超越身体桎梏，达至情感共融，共创包容、和谐、融合的社会环境。 《我选择出生》剧情梗概 在并不遥远的未来，人类掌握了通过脑波与未出世胎儿交流的技术。出于尊重每个人的生命自主权的考虑，法律要求父母必须在胎儿满八个月的时候与胎儿的意识体进行脑波交流，如实介绍胎儿的基本健康情况、家庭状况，并回答孩子想问的一切问题，之后由孩子自行决定是否降生到这个世界。 这天下午，某妇产医院脑波交流室里坐着4位孕妇和她们的家人，等待与她们未出世的孩子展开一场决定孩子未来命运的对话…… 演出信息——天津 7.12日乐意剧团将携《我选择出生》登陆天津群星剧院，为大家带来一场完美的剧场胎动盛宴。 在大麦搜《我选择出生》 演出地点：天津群星剧院（烟台道82号） 演出时间：2025年7月12日 晚19:30-21:00 票价：80/100/120元🤟 演出语言：中英文字幕、中文口语、手语 本期歌曲 《我选择出生》 在小宇宙查看该单集文稿