12. Spetspatienter 10 år senare – nutid och framtiden

I Kronikerpodden avsnitt 12 fortsätter Helena och Sara samtalet om begreppet spetspatienter och hur patientkunskap från vardag, kropp och relationer ofta osynliggörs. Gästerna Mattias Millbro (grundare av Ung med MS) och Leonora Mujkic (Migränpodden) beskriver sina vägar från diagnos till engagemang och hur de fått många förfrågningar om patientsamverkan, men också risken att bli ett alibi, otydliga förväntningar och bristande ersättning för den tid som läggs ner. Samtalet tar upp hur begrepp som patient participation/engagement/involvement används olika och skapar förvirring, samt behovet av mer vedertagna arbetssätt för samskapande. Vi pratar tillsammans om att livskvalitet och relevanta utfallsmått ofta saknas i vård och forskning. Sara berättar mer om sitt nya forskningsprojekt om "kronisk kunskap".