13. Viver com ELA

No debate online Germen Ouvir com outros olhos: "Viver com ELA", escutámos quem sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), quem cuida destes doentes enquanto profissional de saúde, e quem coordena organismos de intervenção sobre esta doença. O desafio que colocámos aos nossos oradores e aos nossos ouvintes foi VER a experiência da doença na sua espessura, ou seja, na sua humanidade, sempre única e singular, sem possibilidade de ser replicada (ao contrário da evidência científica, que procura encontrar padrões, repetições, conjugando terapêuticas e pessoas que se cruzam na sua homogeneidade e não na sua diversidade). Para promovermos a reflexão e ampliarmos olhares e conhecimentos, tivemos a presença de: Elga Freire – médica internista com competência em cuidados paliativos; coordenadora da equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos do CHUPorto; coordenadora do Núcleo de Estudos de Medicina Paliativa (NEMPAL); responsável pela consulta de ventiloterapia para doentes neuromusculares; integra a consulta multidisciplinar para doentes neuromusculares do CHUPorto (Centro de Referência Europeu em Doenças Neuromusculares); professora auxiliar convidada do ICBAS. Teresa Moreira – cuidadora e coordenadora da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA). Fátima Silva – enfermeira especialista do Serviço de Fisiatria do CHUPorto; enfermeira da consulta de ventiloterapia para doentes neuromusculares; integra a Consulta Multidisciplinar para doentes neuromusculares do CHUPorto (Centro de Referência Europeu em Doenças Neuromusculares). Maria dos Anjos Viana e Paulo Talhadas Santos – vozes e olhares sobre a experiência da doença e sobre o cuidado que a acolhe, integra e dá sentido. Este debate foi gravado no dia 12/04/2022, sendo moderado por Susana Magalhães e Manuela Vidigal Bertão (Germen – Grupo de Estudos e Reflexão em Medicina Narrativa).