#171 - El camino de Diego, una historia de amor, fortaleza y propósito: Alma, Diego y el Alzheimer infantil

🧩 Diagnóstico complejo: la historia comenzó con un diagnóstico de autismo, pero Alma percibía que no explicaba todo lo que ocurría con Diego; la búsqueda posterior condujo al síndrome de Sanfilippo. 🔎 Las enfermedades raras pueden pasar inadvertidas: Alma describe un proceso en el que los síntomas inicialmente resultaban difíciles de interpretar y el diagnóstico definitivo tardó años.⏳ Momento crítico alrededor de los 5 años: según Alma, los síntomas se intensificaron de manera muy brusca a esa edad, generando una situación que los médicos inicialmente no lograban explicar. 🏥 El diagnóstico no es el único problema: la experiencia evidencia barreras de acceso a atención especializada, seguro médico y servicios adecuados para enfermedades poco frecuentes. 💰 Cuidar también tiene un enorme costo económico: dejar un empleo formal puede coincidir precisamente con el momento en que aumentan los gastos en consultas, terapias e insumos.💡 La necesidad impulsó el emprendimiento: Alma tuvo que descubrir habilidades, desarrollar productos y reinventarlos para sostener económicamente a su familia. 📚 Educación como estrategia de cambio: su razonamiento es que enseñar a los niños acerca de enfermedades raras puede despertar el interés de futuros médicos e investigadores. ✍️ La experiencia se convirtió en literatura: primero surgió Escritos del alma y posteriormente el cuento ilustrado El ladrón de mis recuerdos, narrado en primera persona desde la perspectiva de Diego. 🗣️ Visibilidad frente al prejuicio: Alma relata críticas por mostrar públicamente la realidad de Diego, pero considera que esconder la discapacidad perpetúa su exclusión social. 🤝 La ayuda debe durar: su aprendizaje después de casi una década es que las familias no necesitan únicamente palabras de apoyo puntuales, sino redes estables y políticas públicas que permanezcan disponibles cuando realmente se necesitan.