18. Monica Bergenek - ”Vi anpassar allt. Vad vi gör, vad vi säger och hur vi säger det”

Vad händer med en familj när ett barns behov påverkar nästan allt i vardagen – och samhällets stöd samtidigt är uppdelat i stuprör?I det här avsnittet av Papperskriget möter jag Monica Bergenek, också känd som Marionettmamman. Hennes son Linus är 14 år och har autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och terapiresistent epilepsi. Vi pratar om en vardag där familjen successivt har fått skala bort aktiviteter, resor och sådant som för andra kan vara självklara delar av familjelivet. Men samtalet handlar också om dem som lever bredvid. Om storasyster Hannah, som under flera år tillbringade stora delar av sin tid bakom en låst dörr för att få en trygg plats i sitt eget hem. Om vad begreppet skuggsyskon kan innebära och om hur svårt det är att som förälder räcka till för alla sina barn när ett barns behov inte kan vänta. Vi pratar om avlastning och korttidsboende, om skulden i att lämna ifrån sig sitt barn men också om insikten att mer stöd inte bara kan vara viktigt för resten av familjen utan också ge barnet fler relationer, erfarenheter och större självständighet. Och så pratar vi om stuprören. Om hur skola, LSS, färdtjänst, bostadsanpassning, socialtjänst och sjukvård kan se varsin liten del medan föräldrarna står mitt emellan och försöker få helheten att fungera.Resurser som nämns i avsnittetMonicas instagramkonto: @marionettmammanMonicas bok: Marionettmamman : från novis till expert som NPF-förälderSkicka gärna feedback, förslag och gäster!--------------------------Följ mitt arbeteJag skriver böcker, driver poddar och utforskar hur människor möter organisationer och samhällssystem.Vill du följa mitt arbete och få information om nya poddavsnitt, böcker, retreat och annat jag skapar?Läs mer här: sofiastigendal.se_____________________________________________________________Poddvärd: Sofia StigendalPapperskriget på instagram: @papperskrigetRedigering: Elmer Hermansson