18. Un encuentro con las Enfermedades Huérfanas

Nuestra invitada Esperanza Arango, comunicadora social, mamá y feminista nos cuenta como ha sido convivir con el Sindrome de Shwachman Daimond, enfermedad que acompaña a su hija Violeta. Ella nos describe el proceso de diagnóstico que vivió desde que Violeta era una bebé y cómo ocho años después convive con está enfermedad lejos del sufrimiento, la tristeza y el sentimiento de angustia, si no por el contrario con aquella templanza de ver mucho más allá de los hechos. Así mismo, nos cuenta como tener una enfermedad de base como está es un gran riesgo de vida en el marco de la coyuntura mundial del Coronavirus.