#189 ME/CFS – 5 Buchstaben, die ich nie in meinem Leben haben wollte

Was für ein Kampf, den Elena und ihre Tochter jeden einzelnen Tag kämpfen! Das Mädchen ist 16 Jahre alt und seit über 5 Jahren an ME/CFS erkrankt – der schlimmsten Form von Long Covid, für die es aktuell leider keine heilenden Medikamente und Therapien gibt. Wie ist es, wenn jeder Tag mit einer Akkuladung von wenigen Prozent beginnt und elementare Dinge wie Zähneputzen zum Kraftakt werden? Wie geht eine Mutter damit um, wenn ihr quirliges Sonnenschein-Kind plötzlich zum Pflegefall wird? Wenn Schule, Hobbys, Freundschaften einfach nicht mehr denkbar sind? Was macht das mit einer Familie, in der es auch noch andere Kinder gibt? Elena gibt Evelyn in dieser Folge tiefe Einblicke in das Leben mit der Diagnose ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom). Auch wenn ihr Alltag seit Jahren auf dem Kopf steht, ihre Familie und ihre Partnerschaft komplett neu geordnet werden mussten, hat Elena weder Lachen noch Mut verloren. Sie gibt die Hoffnung in Politik, Gesellschaft und vor allem Forschung nicht auf! Schließlich ist ihr erklärtes Ziel kein geringeres als eine größere Sichtbarkeit von ME/CFS und dadurch eine Verbesserung des Lebens von Zehntausenden Betroffenen in Deutschland. Reinhören lohnt sich definitiv! Elena ist Gründerin und Initiatorin von NichtGenesenKids. Hier gibt es mehr Infos zu ihrer Arbeit und ME/CFS: https://www.instagram.com/elena.lierck.baucharbeit.mecfs/ https://www.instagram.com/kinder_mecfs/ https://nichtgenesenkids.de/ Hinweis: In dieser Folge wird über Suizid gesprochen. Für Menschen mit Suizidgedanken gibt es jederzeit anonyme Hilfsangebote. In Deutschland ist die TelefonSeelsorge rund um die Uhr unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123 erreichbar, sowie online unter https://www.telefonseelsorge.de. Bei akuter Notlage sollte umgehend der Notruf 112 kontaktiert werden. Du möchtest mehr über unsere Werbepartner erfahren? Hier findest du alle Infos & Rabatte: https://linktr.ee/AllemeineEltern Du möchtest Werbung in diesem Podcast schalten? Dann erfahre hier mehr über die Werbemöglichkeiten bei Seven.One Audio: https://www.seven.one/portfolio/sevenone-audio