2025-06-16 Het Dravetsyndroom

Het Dravetsyndroom is een zeldzame, ernstige en levenslange aandoening. Het begint vaak in het eerste levensjaar met epileptische aanvallen. Deze epileptische aanvallen zijn moeilijk te behandelen. Daarnaast ontwikkelt het kind zich trager dan leeftijdsgenootjes op het gebied van spraak en mobiliteit. Er kan sprake zijn van eet- en slaapproblemen, gedragsproblemen, ADHD of autisme. Uiteindelijk ontstaat ook een verstandelijke beperking waardoor deze kinderen levenslang afhankelijk zijn van zorg. Het Dravetsyndroom is relatief zeldzaam, ongeveer 250 mensen in Nederland hebben deze genetische aandoening. Hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, hoe beter er kan worden ingespeeld op het verminderen van epileptische aanvallen en hoe beter de prognose. Uiteindelijk hebben alle kinderen met het Dravetsyndroom een ontwikkelingsachterstand, vaak in ernstige mate. Praten is moeilijk evenals het coordineren van bewegingen. Gedragsproblemen komen ook regelmatig voor. Hulp en ondersteuning van anderen in het dagelijks leven is daarom altijd nodig. De dochter van Pim Smits is een van die 250 Nederlanders met het Dravetsyndroom en in de uitzending van Zukke Zorgen van woensdag 18 juni 2025 vertelt Pim alles over het syndroom en de gevolgen voor zowel zijn dochter als zijn gezin. Pim is tevens voorzitter van Stichting Dravetsyndroom, een stichting die streeft naar optimale behandeling en kwaliteit van leven voor patienten met het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen. Via Stichting Dravetsyndroom delen informatie, adviseren ze en ondersteunen ze ouders die te maken hebben met deze vreselijke genetische aandoening. Daarnaast hoopt Stichting Dravetsyndroom dat zij door middel van het steunen van onderzoeken het Dravetsyndroombeter behandelt kan worden.