20260610 Vlinderziekte ofwel Epidermolysis Bullosa

Vlinderkind, het klinkt als iets liefs, iets onschuldigs, maar helaas is er helemaal niets moois of liefs aan de vlinderziekte zoals Epidermolysis Bullosa (EB) ook wel wordt genoemd. Deze erfelijke, ongeneeslijke huidaandoening zorgt voor een verstoorde hechting van de verschillende huidlagen. Doordat deze huidlagen ‘los van elkaar’ zitten ontstaat er door de minste wrijving beschadiging van de huid of slijmvliezen. Zo kan het bij de meest ernstige variant van deze ziekte voorkomen dat douchen of bijvoorbeeld knuffelen als huidbeschadigingen veroorzaakt. Stel je voor, je wilt je kind troosten en knuffelen, maar juist die handelingen zorgen voor pijnlijke wonden. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 10 kinderen geboren met deze ziekte, het is dus een vrij zeldzame ziekte, maar met een enorme impact voor een gezin. In deze aflevering schuiven Wendy Bos en Ineke Zaal aan bij Zukke Zorgen. Zij zijn verbonden aan stichting Vlinderkind en proberen via deze stichting niet alleen de naamsbekendheid van de ziekte te vergroten, maar ook bewustwording creeeren rondom deze vreselijke huidaandoening. Daarnaast ondersteunt Stichting Vlinderkind organisaties die zorg verlenen aan mensen met EB en steunen wetenschappelijke onderzoeken naar de ziekte. Op 4 oktober organiseert Stichting Vlinderkind een Vlinderestafette om meer aandacht te genereren voor de ziekte. In deze uitzending van Zukke Zorgen wordt ook alle informatie over dit bijzondere sportieve evenement besproken.