21-06-21 Crónica de las 6

Hoy es el Día Mundial de la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que afecta aproximadamente a 5 de cada 100 mil personas en el mundo. Durante mucho tiempo fue llamada la enfermedad invisible, pero gracias a las reivindicaciones de los afectados, en los últimos años se ha logrado aumentar la información e investigación sobre ella. Como la mayoría de las enfermedades crónicas, la ELA requiere de un seguimiento constante, para el que es imprescindible contar con recursos económicos. Las personas que padecen esta enfermedad sufren una pérdida gradual de las neuronas motoras y, por lo tanto, de la capacidad de movimiento y de su independencia. Y ya no solo de movimiento, sino de otras necesidades básicas como respirar o hablar. Muchos enfermos requieren de máquinas respiratorias o para comunicarse, sumado a personas que les acompañen las 24 horas del día. Todo ello suma una cantidad de dinero que no es asumible para todas las familias. Sin recursos, resulta casi imposible enfrentarse a esta enfermedad.