(233) El Cofre del Capitán Morgan (24/01/18)

Continúan pasando por los micrófonos de ATICAfm ongs, asociaciones y personas trabajando voluntariamente en ayudar a los demás. Una red que poco a poco se va haciendo más visible en nuestra sociedad. ASOCIACION CRI DU CHAT y ASOCIACION LABIO LEPORINO integran el programa de hoy. Dos mujeres que nos cuentan su propia vivencia en torno a estos dos síndromes que afectan a las personas como son “síndrome de maullido de gato ” y “labio leporino”. Una hora para conocer de cerca que son y como se trabaja en pos de mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. ASOCIACION CRI DUCHAT, con su lema “Nunca des por hecho que no pueden”. Un grupo de familias con hijos afectados por el Síndrome 5p-, también conocido como Cri Du Chat. Los niños de la Fundación tienen entre 4 meses y 14 años. Se calcula que en España hay alrededor de 900 personas afectadas por el Síndrome. Nuestra intención es ayudar a otros padres que se enfrentan al diagnóstico de esta enfermedad rara o poco frecuente. ASOCIACION LABIO LEPORINO , ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS/AS DE LABIO LEPORINO Y FISURA PALATAL de NAVARRA una asociación que actualmente comienza a trabajar para ayudar a que la nueva unidad de fisurados sea capaz de mejorar la atención de nuestros niños. Desde la asociación necesitan / piden / y se ofrecen en mejorar y están pensando, entre otras cuestiones, en llegar a todos sus niños. Es vital para el niño y niña, la información que tiene cada familia sobre los pasos que deben de hacer (y de no hacer) con su hijo o hija