#25 Quand la maladie devient incurable, qui décide vraiment ?

Quand la maladie devient incurable, qui décide vraiment ?La question surgit au moment où la médecine ne peut plus guérir, seulement accompagner. Et aujourd’hui, elle est au cœur d’un débat qui divise profondément : celui de l’aide à mourir.Dans cet épisode, je reçois Elsa Walter et François Blot, co-auteurs du livre La mort confisquée : pour le droit de choisir une mort qui nous ressemble, pour interroger une question centrale : la place réelle des malades dans les décisions de fin de vie.Elsa a été bénévole pendant plusieurs années en service de cancérologie, au plus près de ce qui se vit dans les chambres et est aujourd’hui vice-présidente de l’Association pour le Droit à mourir dans la dignité. François Blot est médecin réanimateur à Gustave Roussy, confronté depuis plus de 30 ans à ces situations de fin de vie.Dans cet épisode, nous avons parlé de :• ce qui se joue concrètement quand la bascule s’opère entre “soigner” et “accompagner”• du manque d’information donné aux patients… et de tout ce que ça empêche• des non-dits, des silences, et de la difficulté à nommer la mort• de la décision médicale “partagée”, souvent très théorique• des volontés des patients parfois ignorées ou contournées• de la sédation profonde et continue et de ses limites dans la pratique• de la place encore trop tardive des soins palliatifs• et de cette parole du malade, qui reste souvent la moins entendue💬 “La mort est confisquée quand la parole ne circule pas.”Un épisode qui remet une chose au centre : on ne peut pas parler de liberté en fin de vie sans écouter ceux qui la vivent.🎧 À écouter pour comprendre ce qui se joue vraiment, au-delà des positions.📚 Pour en savoir plus :• Livre La mort confisquée : pour le droit de choisir une mort qui nous ressemble• ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) • Loi Claeys-Leonetti (2016) • Dossier fin de vie – Ministère de la Santé • Projet de loi sur l’aide à mourir