(337) El Cofre del Capitán Morgan (23-11-18)

EL COFRE DEL CAPITAN MORGAN nació con la intención de servir de altavoz a las personas que hacen cosas para hacer un mundo mejor desde la solidaridad. También para dar espacio a personas que tienen verdaderas historias de superación personal y pueden servir de ejemplo para los demás. Hoy martes junto a los capitanes Koldo y Alba, están en cubierta Charo y su hijo Alan que tiene SINDROME DE KABUKI. Desde su historia personal Charo nos cuenta acerca de este Síndrome tan desconocido. Una enfermedad caracterizada por anomalías congénitas múltiples como rasgos faciales típicos, anomalías esqueléticas, discapacidad intelectual entre leve y moderada y déficit de crecimiento postnatal. Nos cuenta también como organizan su vida, como ha evolucionado la enfermedad y su propio sentimiento y también podemos escuchar a Alan con el que disfrutamos escuchándole acerca de sus aficiones, los gigantes d ePamplona, la música, el cole…. Una asociación creada hace poquito en Navarra, aunque ya existe la nacional, cuyo En la objetivo es ser un punto de referencia para las familias, un lugar de encuentro en el que podamos compartir nuestras experiencia y aclarar nuestras las muchas dudas que nos surgen al convivir con el síndrome. Somos ya unas cuantas familias las que hemos empezado a trazar este camino y la experiencia está siendo muy positiva.