39T1P_Daniel Llano pide 'por favor' en 'tengo1proposito' le sea administrado un tratamiento que tiene concedido

tengo1proposito, 23 sep.- Daniel Llano, que sufre Síndrome de Morquio pide en “tengo1proposito” le sea administrado un tratamiento experimental que tenía concedido. Dani a pesar de sufrir este síndrome de Morquio es un niño “normal”, va al colegio y nos confiesa entre risas que su asignatura preferida es el “recreo”, juega al fútbol, monta en bici, le encantan los “bocatas de Nocilla” y sobre todo tiene una alegría de vivir que se refleja en su “inmensa sonrisa”. Ha venido a “tengo1proposito” porque a pesar de ser seleccionado en un ensayo clínico de un nuevo fármaco que palia los síntomas de esta enfermedad rara ha recibido el rechazo a que le sea administrado el tratamiento por el subdirector del 12 de octubre. Dani solo pide: “Hemos venido para que por favor nos metan en el ensayo”. Porque Dani quiere vivir muchos recreos, quiere comer muchos bocatas de Nocilla y sobre todo dar abrazos a su mamá y a todos los que le queremos tanto. La negativa de un hospital público de administrar un tratamiento para el Síndrome de Morquio nos trae a “tengo1proposito” a Daniel Llano y su mamá Mar Acosta. No se trata en esta ocasión de falta de presupuesto ya que un laboratorio ofrece gratuitamente durante ocho meses un fármaco que palia los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital “alegando que es experimental” y se niega a administrárselo. Dani y Mar han decidido “levantar la mano entre toda la muchedumbre” y comenzar “su lucha” por su única oportunidad de llevar una vida mejor. En la plataforma Chance.org recogen firmas para “todos aquellos que se encuentran en la misma situación que Dani”, no solo para su caso concreto. Un ejemplo de luchadores ejemplares: Os dejamos el link aquí por si queréis suscribiros a su lucha por un mundo mejor para aquellos que sufren enfermedades raras genéticas incurables:. https://www.change.org/p/gobierno-central-consejeria-de-sanidad-ministerio-sanidad-comunidad-de-madrid-crear-fondo-nacional-para-la-cura-de-enfermedades-raras-geneticas-incurables-para-las-que-se-encuentra-soluci%C3%B3n-y-no-se-curan-por-falta-de-recursos-econ%C3%B3micos, también la podéis encontrar en www.facebook.com/tengo1proposito. En nuestra sección música con propósito la canción protagonista: “We are the World” con Michael Jackson que nos dice que “Nosotros somos el mundo, nosotros somos los niños”. Abrimos el armario solidario con el director de Parque Sur, Enrique Bayón, que nos cuenta de esta iniciativa que comienza hoy hasta el 24 de septiembre. Convocan a todos aquellos que tengan “ropa usada o nueva” que la lleven al punto de recogida que simula un armario que se ha instalado en el Centro Comercial. Los kilogramos de ropa y calzado donados durante estos días se destinan a programas de cooperación al desarrollo y ayuda social de la ONG Humana. Recordamos Las Jornadas de Musicoterapia que se celebran en la Fundación Instituto San José el sábado 27 brindado la oportunidad a los profesionales de esta disciplina de compartir todo lo aprendido en su materia. Mirella Serra, musicoterapeuta de la FISJ nos adelanta algunos de los contenidos de este encuentro a nivel nacional que es la primera vez que se celebra en España. Recordamos… La I Caravana Motera de Fundación Puentes del mundo y la presencia en el estudio de su presidente, Nacho Sandoval que nos informa que son ya más de cien los que se han apuntado ya a la iniciativa que se celebra el fin de semana del 27 y 28 de septiembre. Esta organización sin ánimo de lucro organiza entre otros eventos “El descenso Solidario por el Sella”, los “Premios Puentes del Mundo” y esta nueva acción que os detallamos en: (http://www.nuevonorte.es/noticia/5733/Sociedad/I-CARAVANA-MOTERA-PUENTES-DEL-MUNDO-CONTRA-EL-CANCER.html). ¿A qué esperas para apuntarte? En Ticketea ¡puedes obtener la inscripción! Anunciamos que “Ayúdales a volver al cole”, campaña de Mensajeros de la Paz, del 8 al 18 de septiembre, ha recogido donaciones de material escolar en todas las oficinas de Correos de España. Esta llamada ha logrado reunir “camiones” llenos de solidaridad de todos los ciudadanos para que este curso las mochilas de todos los niños vuelvan al "cole" llenas de ilusión, especialmente las de los niños más desfavorecidos. Mañana martes sabremos los “camiones” de material escolar que han logrado reunir. Que no se nos olvide que hasta el 15 de octubre nuestro propósito es comer en los restaurantes que nos sirven los “platos que más alimentan”: http://www.accioncontraelhambre.org/acciones/restaurantescontraelhambre/. Nuestro coach en su sección de bienestar Juanjo Pineda con sus abrazos de “seis segundos” nos aporta algo que no tenemos que la palabra “raro” significa “nuevo”. Como decían los sabios es mejor tener la taza vacía que llena. Por lo tanto ser “raro” es algo que “no existe” y podemos “explorar”. Desde ahí nos dice lo que ha observado en Mar Acosta que se veía “sola y chiquitita” y que desde ese lugar empezó a “luchar y levantar la mano” y gracias al impulso de “cerrar los puños por su hijo” pues hoy hemos tenido la oportunidad de tener su “maravillosa presencia” en el programa. Dani, dice Juanjo, tiene una “sonrisa sincera y certera” de las que abren corazones y se definen como “personas con capacidades especiales” que son capaces de hasta querer decir a su querido “Casillas” que siga “luchando”. Juanjo Pineda nos resume en una frase que somos “almas levantando la mano en un mar de administraciones y departamentos, de habitaciones frías… En un mundo en el que a veces y solo a veces nos olvidamos de las PERSONAS. Necesitamos más “recreo” porque somos el mundo y somos niños necesitados de ser arropados. Queremos ser visibles, raro es nuevo”. Propósitos Propios Así mismo, anunciamos nuestros propósitos propios que ya están en marcha como Josemi que ya está arreglando sus piernas en la ortopedia. Irene Villa rompió la lanza de esperanza donando una rodilla para sus piernas ortopédicas. Nuestro apadrinamiento de Alex y Lucía de “Ayúdanos a caminar” y “Una sonrisa para Lucia”. Por supuesto ya hemos adquirido nuestro propio dorsal 31522 de “Uno entre Cien Mil” y seguimos invitando a todos a compartir en los blogs de “Pablo” (http://pablobiwankenobi.blogspot.com.es/) y “Luchando con Leo” (http://sites.google.com/site/luchaconleo/) SINOPSIS tengo1proposito - PROPOSITOS “PROPIOS” - PROPOSITOS “EN ACCION” EN AGENDA. Tengo1proposito con… - ELLOS TIENEN “PROPOSITOS”. info Fundaciones, Instituciones sin ánimo de lucro, ONGs, grandes acciones, acciones particulares, acciones en redes sociales - PROPOSITO: BIENESTAR. (Sección Juan José Pineda, el “explorador de las emociones”) propósitos propios… 1.- Josemi, ya está arreglando sus piernas en la ortopedia. Irene Villa rompió la lanza de esparanza donando una rodilla para sus piernas ortopédicas. 2.- Apadrinamos a “Ayudanos a caminar” en FB de Alex y su mamá Vanesa 3.- Apadrinamos a “Una sonrisa para Lucia” en FB de Lucía y su mamá Mercedes 4.- Tenemos nuestro propio dorsal 31522 de “Uno entre Cien Mil” 5.- Pablo y el blog que crea su mami Asun: http://pablobiwankenobi.blogspot.com.es/ 6.- Luchando con Leo. http://sites.google.com/site/luchaconleo/ proposito bienestar… Juanjo Pineda nuestro “explorador de las emociones y responsable de sección de BIENESTAR del programa. Coach certificado por ICF en la Escuela Europea de Coaching, co- fundador del proyecto espacio CEL dedicado al COaching, psicología y relajación. Monitor de chikung, formado en Ecología Emocional en la fundación Tomillo, explorador de emociones y colaborador del proyecto neuro científico "el jardín de junio". Juanjo Pineda Vera. ChiKung?Coaching Desarrollo Personal Twitter: @juanjoPVera Con la colaboración especial de los alumnos del taller de radio de Grupo Vaguada. Patricia Navarro, Alba Sánchez, Irene Sebastián, Miguel Crespo, Lidia Gracia, Sonia Rodríguez, Eva Borao y por supuesto Pilar Merinero y sus bellos poemas que nos llegan a través de su linda voz. OS ESPERAMOS TODOS LOS LUNES DE 20 A 21 horas en radio Libertad! CONTACTO: EMAIL: [email protected] TWITTER: @tengo1proposito FACEBOOK: www.facebook.com/tengo1proposito (PODCAST DE TODOS LOS PROGRAMAS)