49. Criar a un niño con una enfermedad rara

Cuando la mujer de David se quedó embarazada, él pensaba poder disfrutar del proceso: ir a las ecografías ilusionado y emocionarse al escuchar el latido de su bebé e ir viendo cómo se formaba. Sin embargo, la ilusión dejó paso a la incertidumbre y a las dudas, pues había algo diferente que los médicos veían en su bebé, pero no sabían concretar. Las dudas continuaron hasta que Izan, su hijo, tuvo dos años y fue diagnosticado con el síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que se caracteriza, entre otras cosas, por un desarrollo tardío, una talla pequeña y dificultad en el habla. Obviamente, David y su mujer han tenido que hacer cambios enormes en sus vidas para poder atender a su hijo tal y como necesita. Encuentras a David en: https://www.esmerocreativo.com/ Fe de erratas*: David comenta que en España hay unos 1.000 casos, sin embargo, socios de la asociación de esta enfermedad rara hay un centenar aproximadamente.