#5 HERZENSMOMENTE - Henry und die laute Freude – Leben mit dem Joubert-Syndrom

#5 HERZENSMOMENTE - Henry und die laute Freude – Leben mit dem Joubert-Syndrom In dieser Folge von „Herzensmomente“ spreche ich mit Lena. Sie ist 40 Jahre alt, Mama von Henry – und lebt einen Alltag, der von Liebe, Verantwortung und ganz eigenen Herausforderungen geprägt ist.
 Henry ist neun Jahre alt und hat das Joubert-Syndrom, eine sehr seltene Erkrankung, von der es in Deutschland nur rund 140 bekannte Fälle gibt. Lena nimmt uns mit in ihren Alltag zwischen Arztterminen, Therapien und klaren Strukturen, denn Struktur hilft ihr, Kraft zu sparen und bewusst Pausen einzuplanen. Wir sprechen darüber, welche Therapien für Henry besonders wichtig sind und warum er trotz seiner Einschränkungen Erziehung braucht. Denn: Jedes Kind ist anders und geht seinen ganz eigenen Entwicklungsweg. Eine große Unterstützung für Henry ist die Reittherapie. Sie hilft ihm körperlich wie emotional und schenkt ihm Momente von Freiheit, Freude und Nähe. Damit Henry auch weiterhin an dieser Therapie teilnehmen kann, sind weitere Therapiestunden notwendig.
Wer unterstützen möchte, kann dies über folgende Mailadresse tun:
[email protected] Ein zentrales Thema der Folge ist auch, wie Menschen Lena und Henry im Alltag begegnen – mit Offenheit, Unsicherheit oder ehrlicher Neugier. Henry selbst möchte dabei sein, mitreden, dazugehören. Er freut sich laut, lebt intensiv und zeigt, dass Freude viele Formen haben kann. Lena spricht offen über die Lebenserwartung ihres Sohnes, über Hilfe durch Ehrenamtliche und darüber, warum sie diesen Weg bewusst gewählt hat, auch wenn er schwer ist. Ein Gespräch über Mut, Verantwortung, laute Freude, leise Sorgen – und darüber, dass Liebe nicht weniger wird, nur weil der Weg ein anderer ist. Deine Inez Mehr von mir: 🌍 https://www.herzzauber-foto.de/ 🌍 https://www.kidszauber-fotografie.de/ Instagram: @herzzauber_fotografie @kidszauber.fotografie