#52 Vivre et avancer avec le syndrome d’Angelman : le témoignage de Marie, maman d’Hermione | Association Hermione, Sourire à l’Avenir

🎙 Dans cet épisode de Time to Glow, je reçois Marie, maman d’Hermione, une petite fille porteuse du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare qui touche environ une personne sur 15 000.Marie nous ouvre les portes de son quotidien de maman, entre organisation familiale, défis du handicap et moments de joie.Elle raconte le diagnostic, les nuits sans sommeil, les doutes… mais aussi la force du couple, la solidarité et ces petites victoires qui prennent une valeur immense.Dans cet épisode enregistré dans le cadre du Podcasthon, nous mettons en lumière l’association Hermione, Sourire à l’Avenir, créée par Marie et Xavier pour soutenir leur fille, sensibiliser au handicap et créer une communauté.Et parce que nous sommes dans Time to Glow, nous parlons aussi de prendre soin de soi, même lorsque la vie devient bouleversante.Marie raconte avec beaucoup de sincérité cette période où la fatigue et les nuits écourtées rendaient les choses simples presque impossibles, où prendre une douche ou trouver un peu d’énergie pour soi devenait déjà un défi.Avec le temps, elle a appris à recréer une parenthèse pour elle :à travers le sport, les moments entre amis, ou simplement ces instants qui permettent de souffler et de retrouver de l’énergie.Une façon de rappeler que prendre soin de soi ne passe pas seulement par la cosmétique, mais aussi par le lien aux autres, les rires partagés et ces moments essentiels qui nous permettent de continuer à avancer.Un témoignage fort qui nous invite à porter un regard plus doux sur la vie et à célébrer les petites victoires du quotidien.Au programme :• le quotidien d’une famille avec un enfant porteur de handicap• la résilience et la solidarité avec l’importance de demander de l’aide• de ces moments précieux que l’on s’accorde pour prendre soin de soi et garder l’équilibre• sa routine beauté et bien-être💛 Pour soutenir l’association Hermione, Sourire à l’Avenir :https://hermione-sourire-a-l4avenir.s2.yapla.com/fr/campaign-9893/detail/hermione-sourire-a-lavenir/9893⭐ Si cet épisode vous touche, pensez à soutenir le podcast en laissant 5 étoiles et un avis sur votre plateforme d’écoute.C’est le meilleur moyen de faire rayonner ces témoignages.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.