52T1P_'Necesito mi tratamiento ya', Daniel LLano, sufre Síndrome de Morquio

tengo1proposito, 24 nov 2014.- A un mes de la finalización del "ensayo clínico" que le fue denegado, Daniel Llano junto a su madre Mar Acosta piden urgentemente le se administrado. Daniel Llano pide en “tengo1proposito” en Gestiona Radio le sea administrado un tratamiento experimental que tenía concedido. Dani a pesar de sufrir este síndrome de Morquio que le ha llevado al quirófano 15 veces es un niño “normal”, va al colegio y nos confiesa que su asignatura preferida es el “recreo”, juega al fútbol, monta en bici, le encantan los “bocatas de Nocilla” y sobre todo tiene una alegría de vivir que se refleja en su “inmensa sonrisa”. Ha venido a “tengo1proposito” porque a pesar de ser seleccionado en un ensayo clínico de un nuevo fármaco que palia los síntomas de esta enfermedad rara ha recibido el rechazo a que le sea administrado el tratamiento por el subdirector del 12 de octubre. Porque Dani quiere vivir muchos recreos, quiere comer muchos bocatas de Nocilla y sobre todo dar abrazos a su mamá y a todos los que le queremos tanto. Mar Acosta nos explica en los micrófonos de Gestiona Radio: "no se trata en esta ocasión de falta de presupuesto ya que un laboratorio ofrece gratuitamente durante ocho meses un fármaco que palia los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alegando que es experimental se niega a administrárselo". Dani y Mar han decidido “levantar la mano entre toda la muchedumbre” y comenzar “su lucha” por su única oportunidad de llevar una vida mejor, pero el tiempo se agota, queda tan solo un mes para que termine el ensayo clínico. En la plataforma Chance.org recogen firmas para “todos aquellos que se encuentran en la misma situación que Dani”, no solo para su caso concreto. HAN ABIERTO UNA CAUSA EN CHANGE.ORG CON 1.075 FIRMAS YA! Dirigida a Gobierno Central, Consejeria de Sanidad, Ministerio Sanidad, Comunidad de Madrid Esta petición ha sido entregada a: Gobierno Central, Consejeria de Sanidad, Ministerio Sanidad, Comunidad de Madrid para Crear Fondo Nacional para la cura de enfermedades raras geneticas incurables para las que se encuentra solución y no se curan por falta de recursos económicos.