85T1P_Una sonrisa para Lucía en tengo1proposito

tengo1proposito, 5 feb. 2016.- Nuestra heroína Lucia a través de la voz de su madre, Mercedes Roncero nos cuenta cómo les va. Su objetivo lograr una “cámara hiperbárica” que aliviaría los terribles dolores que sufre debido al síndrome degenerativo llamado distrofia simpático-refleja que sufre. En el estudio de Onda Mujer Mercedes Roncero demanda un tratamiento para la enfermedad rara que sufre su hija. Reclama a los políticos que “abran sus agendas” para calendarizar una solución para su hija y para tantos otros niños que sufren esta enfermedad rara. Una sonrisa para Lucía Se trata de una causa abierta en Facebook donde los familiares de Lucía nos muestran su gran “sonrisa” a pesar de las adversidades que tiene que superar día a día. Lucía era una niña normal, estudiosa, muy ordenada y tan bella que desfilaba su arte por pasarelas y anuncios publicitarios. Pero, todo se vió truncado cuando su píe y más tarde su pierna comenzaron a degenerarse debido a la distrofia simpático-refleja que sufre. Todo comenzó en el 2012, mientras jugaba a baloncesto en el colegio, se cayó y se dañó la rodilla, lo que en principio se creyó que era un golpe sin importancia derivó en algo muy serio, Distrofia Simpático Refleja, esta enfermedad le está afectando seriamente, su vida ha cambiado por completo, antes de la caída Lucía era una niña muy alegre a la que le gustaba bailar, jugar, hacer senderismo con la familia, era modelo tanto de fotografía como de pasarela,.. ahora no puede caminar, vive tumbada todo el día, cualquier roce con la parte afectada supone un dolor inimaginable que los médicos intentaban paliar con 15 pastillas diarias pero ahora ya no son suficientes y los dolores empeoran a cada día que pasa. A través de las redes sociales tratan de recaudar fondos para que Lucía pueda acceder a un tratamiento en una cámara hiperbárica en la que está probado mejoraría y sobre todo desaparecerían los grandes dolores que le impiden llevar una vida normal. Una sonrisa para Lucía en Facebook https://www.facebook.com/Unasonrisaparalucia/ puedes apadrinar en su causa en Facebook para sus terapias y adquirir una cámara hiperbárica para mejorar el síndrome neuronal degenerativo Distrofia Simpático refleja que le causa grandes dolores. El coste de esta aparatología es de 100.000 euros. Lucía, una niña de 13 años, que lleva 3 años luchando contra la Distrofia Simpático Refleja, un síndrome neuronal degenerativo, catalogado como enfermedad "rara". Formas de ayudar a Lucía: 1.-Teaming 1€ al mes en (Integro para Lucía) https://www.teaming.net/unasonrisapar... 2.- Pendientes Una sonrisa Para Lucía - 50€ ( 20€ para Lucía) www.mitesorodeplata.com 3.- Canción "Unidos por Lucía" 0,99€ https://www.youtube.com/watch?v=80zglxANu4w 4.- Aportaciones voluntarias a este numero de cuenta (Bankia) ES8720386315966000019854 Más noticias de nuestros héroes Daniel Llano ya ha comenzado con su tratamiento para el “síndrome de Morquio” que sufre. Tras la larga y gran lucha protagonizada por la familia Daniel podrá acceder a ser tratado en un hospital. Su cara refleja ilusión y alegría a pesar que sabe que va a ser muy duro. Nosotros compartimos su inmensa felicidad. Alex, de “Ayúdanos a caminar” sufre una parálisis cerebral ya que le faltó oxígeno al nacer. Su madre Vanesa constantemente nos cuenta como va Alex y tiene abierto un teaming para colaborar y ayudarles con las terapias. Muy atentos a las acciones que se organizan para recaudar fondos para sus terapias. “Un angel llamado Unay” nos informa de sus avances en su facebook. Recaudan fondos para investigación de la enfermedad rara que sufre llamada “angelman”. Para su causa y para otros angeman como “La luz de Yago”. Ángela Domínguez nos acompañará próximamente como ha convertido su reto de correr la Talajara en bici todo un éxito. A pesar de sufrir fibromialgia recauda fondos para investigación del síndrome de TOURETTE que sufre su hijo José Miguel Sánchez Domínguez desde su presidencia en Ampasta. También estamos con Fernando Mogena y su Desafió a la ELA, ya ha sobrepasado la barrera de los cinco años de vida, cuando el pronóstico era de un año. Reclamamos Médula para Paula Talavera, el transplante dirá al cáncer para siempre adiós. Ana Regina, su mamá en la lucha por Paula y todos los niños que buscan un donante compatible. Iraila, de la voz Kids nuestra Estrella Esperanza nos cuida a todos desde el cielo y en su nombre se recaudan fondos para la investigación en el cáncer infantil. Son dos las asociaciones fundadas por sus padres, “Iraila, contra el cáncer infantiel” y “Esperanza y Sonrisa”. Y nuestro guerrero especial y espacial que podréis encontrar en el blog que su mamá Asun hace para contar a todo el mundo los avances de Pablo: www.Pablobiwanquenobi.blogspot.com.es, al año de vida le diagnosticaron una Displasia Cortical. Nuestra agenda solidaria ¡No os la podéis perder! Acciones, ideas, proyectos, eventos… que nos hacen sentir solidarios. Propuestas para todos aquellos que han decidido que ya que están “en el lado de ayudar” y buscan una forma de hacerlo. Escuchando la agenda solidaria seguro que la encuentras. La agenda solidaria semanal da visibilidad a los eventos de esta semana ; las entrevistas a agentes solidarios de instituciones, tanto privadas como públicas; y reportajes en profundidad sobre Fundaciones o Asociaciones sin ánimo de lucro involucradas en la defensa de los Derechos Humanos Fundamentales, las que trabajan a favor de colectivos en riesgo de exclusión social o aquejados de enfermedades crónicas.? Sobre Eva Robles La periodista Eva Robles, firmemente defensora del compromiso social de su profesión propone actividades solidarias como propósitos y da visibilidad a los agentes solidarios que las realizan. Entidades como Manos Unidas, ONCE y su Fundación, Menudos Corazones, AECC, Aldeas Infantiles, Mensajeros de la Paz, Feaps Madrid, unoentrecienmil.org, Fundación Goma Espuma, Fundación Instituto San José o Fundación Puentes del Mundo, entre otros, colaboran habitualmente aportando contenidos y con su presencia en @tengo1proposito. Desde el coaching, Juanjo Pineda busca el bienestar En vivo y en directo y de la mano de Juanjo Pineda, coach profesional certificado por ICF, damos el enfoque acertado para lograr el bienestar en cualquier circunstancia guiados por este “explorador de emociones”. Además de su “frase resumen desde el coaching” de lo que ha supuesto el programa, Pineda comparte con todos los escuchantes con propósito sus “píldoras de bienestar” . Su propósito lograr una mejor calidad de vida para todos nosotros. La unión hace la fuerza, una mudanza positiva? En el precioso y rosa estudio de Onda Mujer las fuerzas y espíritus de “tengo1proposito” y Prnoticias.com se unen para dar cobertura y voz a aquellos que más lo necesitan. Entre todos sacaremos a la luz “buenas y grandes noticias” que tienen que ver con las personas, su día a día y su convivir en bienestar y armonía plena. Para más información: ¡Nos encontráis en! fb:www.facebook.com/tengo1proposito Twitter: @tengo1proposito