9T1P_Presentamos la Fundación Sindrome de West (www.sindromedewest.org) y su trabajo

tengo1proposito, 22 ene 2014.- Las protagonistas de este viernes son Helene Zubillaga y Mar Barbero, hija y madre que han escrito dos cuentos infantiles "30 de febrero" y "Lamikela" que servirán para recaudar fondos para la Fundación Síndrome de West. El Síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía epiléptica de la infancia, grave (catastrófica) y poco frecuente, que debe su nombre a William James West (1793-1848), médico inglés que describió por primera vez el cuadro presente en su propio hijo. La incidencia es de uno de cada 2.500 nacidos vivos, siendo más frecuente en niños que en niñas (3 a 2). El SW se suele manifestar entre los tres y seis meses de edad, aunque en ocasiones esto no ocurre hasta los dos años. Se caracteriza por la aparición de espasmos flexores del cuerpo y las extremidades. El otro componente característico es el electroencefalograma en forma de un trazado caótico de las ondas, denominado hipsarritmia. Como encefalopatía que es, el SW se asocia a otras alteraciones neurológicas además de la epilepsia. Entre ellas se incluyen retrasos congnoscitivo y del desarrollo (hasta el 90%), parálisis cerebral (50%) y autismo (30%), además de otras patologías como el déficit de atención, la hiperactividad y el trastorno del sueño. Por qué nació la Fundación En 2004 se creó la Fundación Síndrome de West para cubrir el vacío que sentían las familias afectadas por esta enfermedad rara. Desde entonces el número de afiliados ha superado los trescientos, que ya han recibido diez mil horas de terapias, se han beneficiado de una treintena de reuniones de autoayuda por toda España, de un centenar de campamentos ”respiro” para los niños y sus familias y recientemente, de su propio colegio de educación especial. Además de la atención personalizada, la Fundación realiza labores de investigación (acuerdos con universidades, financiación de estudios clínicos, congresos médicos...) y de divulgación (documentales en televisión, edición de publicaciones, página web, etc). Más información: www.sindromedewest.org ACCION CONCRETA: La Fundación Síndrome de West ha editado un libro que incluye dos cuentos infantiles El 30 de Febrero y Lamikela escritos por Helene Zubillaga y Mar Barbero. Los beneficios obtenidos por su venta irán en su totalidad a la Fundación Síndrome de West. ¿Por qué no existe 30 de febrero y el 29 sólo cada cuatro años? El 29 de febrero es el cumpleaños de Zara y el punto de partida de una trepidante historia junto con sus amigos Buk, Robin y Moli. Lamikela es una estrella muy molona que enseñará a todos los peques a “brillar” gracias a unos sencillos truquitos. El precio de este libro es de 10 euros (gastos de envío incluidos) y es un regalo estupendo para todos los niños. Para adquirirlo únicamente habrá que hacer un ingreso de 10 euros por tantos ejemplares como queráis comprar y, posteriormente, escribir un email a [email protected] indicando la dirección de entrega. El número de cuenta para el ingreso es:BANCO SABADELL: 0081 – 5395 – 31 – 0001318236. Continuamos recordando nuestros propósitos y la forma de contactar para ayudar: 1.- Juan de la Gasolinera de San Blas que busca un empleo, busca una ocupación de lo que sea. 2.- Unas piernas para Josemi, objetivo 6000 euros de recaudación para arreglar sus piernas, Irene Villa ha donado una rodilla para sus piernas ortopédicas. 3.- Paco y su familia, necesita un empleo, unas botas ortopédicas para su hermana Carmen, y pañales o cualquier otro tipo de ayuda para rehabilitación para Dolores, su madre. 4: Una furgoneta para el centro de drogodependientes de Alatím de Cádiz para que los pacientes del centro puedan obtener recursos propios para sus terapias. 3000 personas han sido reinsertados. FB- tengo1proposito. Twitter - @tengo1proposito Email - [email protected]. Repaso a nuestra agenda En el pabellón de los Sueños y el colegio Federico Garcia Lorca de Alcobendas se celebra una jornada multideportiva por la integración y conciliación, organizada por Fundal y el consistorio del municipio. Así mismo en un apartado de agradecimientos recordamos como el presidente de la Federación de Municipios de Madrid y alcalde de Alcorcón, David Pérez ha recibido la visita del embajador de Filipinas en España, Carlos Salinas, que hizo entrega de las menciones de honor en los municipios madrileños que a través de ONGs o por acción directa han participado en la ayuda urgente a las ciudades afectadas por el Tifón Haiyán. Por último recomendamos la Fundación Integración y Solidaridad que busca familias voluntarias en la Comunidad de Madrid para acoger durante el verano a niños refugiados. Para + info: www.finsol.es/91 300 80 47