Acessando Lucília | ‘A vida é tão rara’ - Clara Migowski 22/02

O verso do título, do compositor e cantor Lenine, dá o tom de nossa conversa sobre Doenças Raras no Podcast Acessando Lucília desta terça-feira, 22/02. São milhões de vidas com esta condição, 8% da população mundial, embora a imaginação leve a acreditar em um número reduzido de pessoas, e de doenças. No Brasil são muitos os desafios, apesar de uma portaria de 2014 definir uma política pública de atendimento pelo Sistema Único de Saúde. Na próxima segunda-feira é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. Nossa convidada é Clara Migowski, presidente da Comissão de Doenças Raras do Conselho Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, vice-presidente da Federação Latino-Americana de Distrofia Muscular; Clara é pós-graduada em Planejamento e Gestão para Instituições de Apoio a Pacientes com Doenças Raras pela Fundação Instituto de Administração - FIA. O bate-papo será transmitido ao vivo, às 18h, na página da Web Rádio Censura Livre, no Youtube (youtube.com/c/CensuraLivre), no Facebook facebook.com/webradiocensuralivre/), site (www.clwebradio.com) e nos aplicativos: RadiosNet (http://l.radios.com.br/r/100204) e no App exclusivo da emissora (http://webapp.hoost.com.br/clwebrad/). #pratodosverem Card de fundo preto com detalhes em rosa, verde e letras brancas. Na parte superior à esquerda, a figura de um microfone estilizado e ao centro: Podcast Acessando Lucília À direita, dentro de círculos verde e rosa, a foto da titular do Podcast: uma mulher branca, de cabelo castanho escuro e blusa branca, à frente de um microfone com detalhe vermelho À esquerda, dentro de círculos verde e rosa, a foto de uma mulher branca, de cabelo claro e curto. Ela usa óculos avermelhado, cordão fino dourado e blusa azul de manga comprida e está sentada numa cadeira de rodas. "A Vida é Tão Rara" Clara Migowski 22/02 – AO VIVO-18H Na parte inferior à esquerda, o logo da Web Rádio Censura e à direita: http://facebook.com/webradiocensuralivre/ http://youtube.com/c/CensuraLivre http://youtube.com/AcessandoLucilia 📲 WhatsApp: (21) 9 6553-8908 twitter.com/CensuraLivre1 🎧 Ouça o podcast em: Anchor FM, Spotify e Google Podcast. 📊 Para manter o projeto da WR Censura Livre de uma mídia alternativa, buscamos apoio financeiro mensal ou doações regulares de pessoas físicas, já que não temos patrocinadores. 🤜🏾🤛🏾 Seu apoio é muito importante para nós. Desde já agradecemos sua contribuição. ▶️ Para apoiar, acesse aqui ⤵️ apoia.se/clwebradio 💳 Você também pode depositar ou transferir qualquer quantia na Agência 6666 do Bradesco, conta corrente 5602-2. CNPJ 32.954.696/0001-81 * PIX 32 954 696 0001 81 #AcessandoLucília #AVida ÉTãoRara #ClaraMigowski #WebRádioCensuraLivre #AVozDaClasseTrab alhadora