ACESSANDO LUCÍLIA - Treze Milhões: Os Brasileiros e as Doenças Raras (20/02/2024)

Episódio 05/2024 Treze Milhões: Os Brasileiros e as Doenças Raras                                                                                                                                                                                      Em um ano bissexto, a celebração do Dia Mundial das Doenças Raras será na data instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras, 29 de fevereiro, um dia raro no calendário. Nesta terça-feira, 20/02, a celebração será antecipada no Podcast Acessando Lucília. Celebrar significa informar e conscientizar a todos acerca dessas doenças que atingem cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil e 300 milhões no mundo.   Para esta tão necessária conversa, nossa convidada é Solane Carvalho, fundadora e presidente do grupo Policondrite Amigos - Rede Brasileira pela Policondrite Recidivante; membro da coordenação da Aliança Rara do Rio de Janeiro - ARAR; membro do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro; e membro da vice-diretoria de Doenças Raras da OAB/RJ. Solane é pessoa com deficiência e tem duas doenças raras: policondrite recidivante e atrofia muscular progressiva pós-pólio. É poetisa e tem quatro livros publicados.   O bate-papo será transmitido ao vivo, às 18h, no canal do ACESSANDO LUCÍLIA no Youtube: https://www.youtube.com/@acessandolucilia5059 E também na Web Rádio Censura Livre, no Youtube: (youtube.com/c/Censuralivre), no Facebook facebook.com/webradiocensuralivre-e/), no site (www.clwebradio.com) e no aplicativo: RadiosNet (http://l.radios.com.br/r/100204).   #audiodescrição Card preto com letras brancas e imagem de ondas sonoras em rosa ao fundo À esquerda: Podcast Mais abaixo dentro de uma tarja o desenho estilizado de um microfone e "Acessando Lucília" Do lado direito dentro de uma moldura em forma de gota rosa, a foto de uma mulher branca de perfil. Ela usa óculos e blusa branca. Terça-feira -18h Com Lucília Machado Dentro de tarjas sobrepostas nas cores verdes e rosa: YouTube.com/@acessandolucolia59 Facebook.com/Webradiocensuralivre                                                               https://www.youtube.com/@RadioCensuraLivre                    À direita, o logo da Web Rádio Censura Livre.   Fale com a Rádio Censura Livre WhatsApp: (21) 9 6553-8908   Ouça o podcast dos programas em: Anchor FM, Spotify e Google Podcast.   #trezemilhões #osbrasileiros #doençasraras #acessandolucilia #radiocensuralivre #avozdaclassetrabalhadora